Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo zusammen,
nachdem mir dieses Forum auf meinem Weg sehr geholfen hat, möchte ich mit diesem Bericht etwas zurückgeben, meine Erfahrung teilen und damit vielleicht auch jemanden die Angst vor dem Schritt einer Operation nehmen.

Angefangen hat bei mir alles im Jahr 2018, Diagnose Fazialisparese. Ich befand mich mitten im Bachelorstudium und wusste aufeinmal nicht mehr wohin mit mir. Was mache ich jetzt? Bleibt es für immer so? Was stimmt mit mir nicht?

Mein damaliger Hausarzt tippte auf Borrelien bzw. Herpes Zoster, da ich als Kind mal eine Borreliose hatte. Also 5 Tage lang intravenöse Kortisongabe und danach Logopädie. Die Logopädie dauerte etwas länger als ein Jahr an, mit kleinen Erfolgen hier und da, aber nichts was wirklich länger anhielt. Dementsprechend stagnierte die Fazialisparese und es war keine Besserung mehr in Sicht, aber auch (zum Glück) keine Verschlechterung. Es gab sogar zwei MRTs (mit und ohne Konstrastmittel) zu dem Zeitpunkt, jedoch ohne Befund. Ich hatte das große Glück, dass mein Auge nie austrocknete, ich keinerlei Probleme beim Trinken oder Essen hatte und meine Artikulation ungestört war. Da ich zum Glück mit einem ausreichend großen Selbstvertrauen gesegnet bin, war die Fazialispares für mich in soialen Umgebungen auch nie ein Problem und ich lebte mein Leben wie zuvor weiter.

Interessant war jedoch, dass ich zu dem Zeitpunkt begann, ab und zu ein gewisses Schwindelgefühl zu entwickeln bzw. etwas, was sich so anfühlte wie massiver Unterzucker, mir wurde unwohl und schlecht. Das legte sich nach kurzer Zeit aber immer wieder und hörte nach einigen Monaten ganz auf.

DIe Jahre vergingen und die Fazialisparese blieb bestehen. Es gab hier und da Nachfragen von Ärzten, aber keine großen Nachuntersuchen. Im Dezember 2022 war ich aufgrund von verstopften Nebenhölen bei einem HNO, mit allen Untersuchungen inkl. des Gehörgangs. Nichts weiter.

Im Frühjahr 2023 bemerkte ich eines Tages ein Knacken auf meinem rechten Ohr, als würde ich in einem Flieger sitzen der landet. Ich versuchte es mit einem Druckausgleich, das Knacken ging kurz weg, aber war dann wieder da. Das zog sich ca. eine Woche und irgendwann suchte ich einen HNO auf. Dieser machte die üblichen Untersuchungen und schaute natürlich auch in den Gehörgang.
Er wurde stutzig.
Irgendwas rotes schimmerte durch das schon recht dünn erscheinende Trommelfell. Er schickt mich daraufhin zum Check zu einem Radiologen ins CT. Das CT zeigte etwas im Bereich des Felsenbeins. Der Verdacht auf einen Tumor erhärtete sich schnell und zwei Tage später lag ich im MRT mit Kontrastmittelgabe.
Diagnose Vestibular bzw. Fazialisschwannom, ganz genau konnte es der Radiologe nicht sagen.
Von dort aus begann eine lange Reise mit unzähligen MRTs und Vorstellungen in der HNO und Neurochirurugie des LMU Klinikums in München für mich. Von mentalen Herausforderungen aufgrund der Diagnose möchte ich hier erst garnicht anfangen.
Am Ende war eines auf jeden Fall klar: Es handelt sich um ein Fazialisschwannom mit einem Durchmesser von ca. 2cm, Tendenz wachsend.

DIe Zeit verging und mittlerweile war es Frühjahr 2024 und es gab seitens des LMU Klinikums zwei Behandlungsmöglichkeiten:

1. Bestrahlung in 30 Sitzungen, also 6 Wochen, mit einer Unsicherheit welche langfristigen Schäden mein Hirn davon trägt.

2. Partielle Entfernung des Tumors und Bestrahlung des Rests, da der Tumor so verzwickt an der Schädelbasis sitzt und die gesamte Entfernung zu kompliziert wäre.

Super, eine Lose-Lose Situation dachte ich mir. Während ich mit der Entscheidung haderte erinnerte ich mich an einen Namen, den ich bei meinen Google- und Foren-Suchen nach meiner Diagnose des Öfteren gelesen hatte:
Dr. Marcos Tatagiba.

Also nochmal Google angeworfen. Im Handumdrehen war ich auf der Seite des Uniklinikums Tübingen, sah die Nummer der Neurochirurgie und rief an, was hatte ich zu verlieren?
Mit ca. einem Monat Vorlauf wurde ein Termin gemacht und ich war schon jetzt gespannt. Die Tage vergingen, die Entscheidung für das LMU Klinikum wurde weiter hinausgezögert.
(An dieser Stelle sollte ich erwähnen, dass ich privat versichert bin und den Termin über die Privatsprechstunde gemacht habe)

Endlich kam der Tag und ich fuhr nach Tübingen und traf Dr. Tatagiba das erste Mal. Von der ersten Sekunde an war es komlett anders als alles, was ich am LMU Klinikum erlebt habe. Es war sehr persönlich und mir war Dr. Tatagiba direkt sympatisch. Als ich ihm die Einschätzung der LMU Kollegen mitteilte sagte er, es wäre kein Problem, den Tunor in Gänze zu entfernen. Ein Hoffnungsschimmer. Seine Worte am Ende des Termins werde ich nie vergessen "Wir kümmern uns um Sie". Es klingt zwar theatralisch, aber das alleine hat mir schon das Gefühl gegeben, dass ich als mehr als nur eine Nummer in diesem Klinikum behandelt werde.
Ich wusste es zu dem Zeitpunkt noch nicht, aber irgendwie spürte ich es: Das ist es.

Von da an habe ich die Behandlung des Schwannoms nach Tübingen "verlegt" und es wurden alle Tests und Untersuchungen nochmal dort gemacht. MRTs, CTs, Hörtests, Gleichgewichtstests, etc.. Alles in enger Zusammenarbeit mit der dortigen HNO und Dr. Hubert Löwenheim. Die HNO war dabei, da man für die Entfernung des Tumors durch Mittelohr gehen musste. In diesem Zuge wurde das Mittelohr durch Implantate von Ambos, Hammer und Steigbügel ersetzt.

DIe OP wurde letztendlich für Januar 2025 angesetzt.

Als der große Tag kam, war die Anspannung nahezu greifbar. Ich würde lügen, wenn ich sage, ich hätte kein Angst gehabt. Morgens um 7 Uhr wurde ich nüchtern abgeholt in meinem Zimmer und ich war in meinem Tunnel. Alles flog an mir vorbei, ich nahm meine Umgebung bis zum OP-Saal nur noch halb wahr und ich versuchte mich nur noch auf den Moment danach zu konzentrieren, wenn ich wach bin und alles ist vorbei. Der schwierigste Moment kam für mich als man die Narkose einleitete, ich musste weinen und es gab kein zurück mehr, das wusste ich. Aber ich wusste, ich hatte die besten Ärzte um mich, die diese OP durchführen können.

Dann alles schwarz.

Als ich auf der Intensivstation aufwachte war ich total benommen, ich erinnere mich nur noch ganz schwach an die ersten Momente. Ein Selfie auf meinem Handy hat den Moment festgehalten. Ich habe Nachrichten an meine Partnerin, Familie und Freunde verschickt, dass alles gut war. Ein Pfleger sagte mir, man hat den Tumor zu 100% entfernen können und man hat sogar den betroffenen Fazialisnerv erhalten können, um den der Tumor gewachsen war. Ich war erleichtert, aber zu schwach um zu feiern, ich schlief wieder ein.
Ich wachte immer mal wieder auf, um was zu trinken und zu essen, meine Beine taten vom langen liegen sehr weh und wurden von den Pflegern remobilisiert. So ging es erstmal für einen Tag weiter und ich schlief sehr viel und war sehr schwach.

Im folgenden komme ich zu einem eher unschönen Part meiner Erfahrung:

Ca. einen Tag nach der OP lit ich an zunehmendn starken Kopfschmerzen und zunehmenden Orientierungsschwierigkeiten für räumliche, aber auch zeitliche Dimensionen. In der übernächsten Nacht nach der OP übergab ich mich aus dem Nichts und wurde umgehend ins CT gefahren. Die Resektionshöhle hat nachgeblutet und mein Hirndruck stieg und beeinträchtigte mich zunehmend. Man legte mir schnelltmöglich eine Drainage, um den Druck zu mildern und damit die Resektionshöhle verheilen konnte. Ich erinnere mich nur noch an den Moment, in dem die Drainage geöffnet wurde, meine gesamte Wahrnehmeung wurde schlagartig klarer und ich war wieder bei Sinnen.

Nach dieser Erfahrung wurde es von Tag zu Tag besser, ich wurde nach 5 Tagen von der Intensivstation entlassen und kam auf die Normalstation. Ich wurde mit jedem Tag ein bisschen klarer, konnte aufstehen und fing an jeden Tag mobiler zu werden und hatte immer mehr Energie. Besonders erfreulich war für mich, dass mein Hörvermögen trotz Ersetzen des Mittelohrs kein bisschen eingeschränkt war und bis heute ist. Die Implantate sitzen perfekt und die HNO wusste definitiv, was sie tut.

An dieser Stelle kann ich mich nur herzlichst bei allen Pflegern der Neurochirurgie bedanken. Ich war insgesamt 14 Tage dort, vor allem naürlich aufgrund des Vorfalls mit der Nachblutung und entsprechender Beobachtung. In dieser Zeit waren allesamt super lieb, zuvorkommend und immer für einen da. Die regelmäßigen Visiten von den Oberärzten oder Dr. Tatagiba persönlich haben einem das Gefühl gegeben, dass man wirklich nicht alleine ist und, dass sich um einen gekümmert wird.

Nachdem ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, gab es noch einige Nachsorgetermine, aber recht schnell sind die Haare über die Narbe gewachsen und man kehrte in den Alltag zurück.

Zusammenfassend lässt sich sagen, dass es die 100% richtige Entscheidung war und ich würde es immer wieder so machen. Die Behandlung und das Zusammenspiel von, in meinem Fall, Neurochirurgie und HNO war makellos und ich bereue keine einizige Minute mich letztendlich doch für den operativen Schritt entschieden zu haben. Und auch wenn sich meine Geschichte zum Teil dramatisch liest, in Tübingen agieren absolute Profis und man wird besonders nach der OP keine Sekunde aus den Augen gelassen. Ich hatte zu keinem Zeitpunkt nach der OP ANgst oder Bedenken und habe mich 100%ig auf die dortigen Ärzte und Pfleger verlassen.

Ich kann Prof. Dr. Tatagiba und Prof. Dr. Löwenheim wärmstens empfehlen und wenn jemand von weiter weg kommt, nimm den Weg auf dich und stelle dich dort zumindest vor. Du wirst es nicht bereuen!