Forum Akustikusneurinom – IGAN

Liebe Forenmitglieder,

nachdem ich einige Tage in diesem Forum mitgelesen habe, möchte ich nun auch meine Geschichte mit euch teilen.

Ich bin 41 Jahre alt. Bei mir wurde vor Kurzem ein Akustikusneurinom mit einer Größe von etwa 2,0 × 2,2 cm (Gesamtausdehnung inklusive des Anteils im inneren Gehörgang ca. 3 cm) und einer Kompression des Hirnstamms festgestellt. Als Symptome habe ich eine deutliche Hörminderung auf der betroffenen Seite.
Mein großer Wunsch war, den Tumor mit einer Strahlentherapie behandeln zu lassen und eine Operation zu vermeiden. Nach der Einschätzung der Spezialisten in München würden sie in meinem Fall jedoch eindeutig eine Operation empfehlen. Der Hauptgrund ist die Kompression des Hirnstamms – eine mögliche Schwellung nach einer Strahlentherapie wird als zu riskant eingeschätzt.

Da ich in der Nähe von Köln wohne, habe ich meine Unterlagen außerdem an die Uniklinik Köln geschickt. Dort wird mein Fall derzeit geprüft. Eine Rückmeldung steht noch aus, allerdings gehe ich aufgrund der Größe des Tumors und der Hirnstammkompression davon aus, dass auch dort eher zu einer Operation geraten wird.

Nun zu meinen Fragen:
Hat jemand von euch Erfahrungen mit einer Operation an der Uniklinik Köln oder am Universitätsklinikum Düsseldorf gemacht? Könnt ihr bestimmte Operateure empfehlen oder von euren Erfahrungen berichten?

Vielen Dank schon jetzt für eure Antworten. In meiner aktuellen Situation bedeutet jede Erfahrung und jeder Rat sehr viel für mich.

Liebe Grüße
Julia

Liebe Julia,

nur ganz kurz - ich bin selbst noch auf der Suche nach der geeigneten Therapie, bei mir berührt das Neurinom den Hirnstamm, noch ohne Kompression. In NRW wird Prof. Ebner sehr gelobt, der am Alfried-Krupp-Klinikum in Essen tätig ist. Ich kann noch keinen eigenen Eindruck schildern, da mein Termin bei ihm noch ansteht.

Alles Gute für Dich!
Akusti

Lieber Akusti,

vielen Dank Dir für Deine Rückmeldung. Ich ließ mir nun auch den Termin in Essen für die Zweitmeinung geben. Leider ist der Termin erst Ende August. Ich würde ungern so lange warten, weil ich fürchte, dass die Symptome sich aufgrund der Größe deutlich verschlimmert könnten. Aber auch in K muss ich wahrscheinlich wg Urlaubszeit warten. Mal schauen, vielleicht habe ich Glück und es klappt mit der op doch schneller.

Mit vielen Grüßen
Julia