Forum Akustikusneurinom – IGAN

Krankengeschichte bereitet psychische Probleme

Liebe Forummitglieder, Lieber ANFux

ich habe die IGAN schon mal vor ein paar Jahren im Internet entdeckt, konnte mich aber damals nicht entschliessen mich einzutragen. Nun, das habe ich vor ein paar Tagen getan und dachte, ich schildere mal kurz (mehr oder weniger) meine Akustikusneurinom-Geschichte und was mich im Moment in diesem Zusammenhang beschäftigt.

Im kommenden Juni liegt die Operation meines AN bereits neun Jahre zurück. Ich war damals noch sehr jung-20 Jahre alt. Dennoch hatte der Tumor bereits eine stattliche Grösse erreicht. Infolge dessen und in Rücksichtnahme auf den Fascialisnerv wurde der Tumor nicht komplett entfernt. Ich habe grosses Glück, bis jetzt hält sich der Resttumor ruhig und die Prognose, dass es so bleibt ist sehr gut.

Symptome: Schon Jahre vor der Diagnose fiel auf, dass ich sehr ungeschickt war und des öfteren auch ohne ersichtlichen Grund hinfiel. Im Herbst/Winter 1999/2000 verschlimmerte sich die Situation zusehends-ich fiel Treppen hinunter, bekam Höhenangst, Panikattacken, hörte links sehr schlecht und bekam ein Pfeiffen im Ohr. Ich machte bei der Arbeit öfters Fehler und hatte das Gefühl mich nicht mehr zu spüren.

Prozedere: Über einige Umwege bin ich irgendwann bei Prof. Siegfried (Klinik im Park, Zürich) gelandet. Dieser verwies mich dann an Prof. Hildebrandt, Neurochirurg am Kantonsspital St. Gallen, welcher auch die Operation durchführte. Den Hörnerv und Gleichgewichtsnerv konnte er nicht retten. Und die Fascialisparese trat gemäss seiner Vorankündigung ein. Als junges Mädchen natürlich ein riesen Schock. Aber zuerst ging es ja mal darum wieder die anderen grundsätzlichen Körperfunktionen in Ordnung zu bringen.
Nach neun Tagen ging es nach Hause. Und schliesslich-nach einigem Hin und her mit der Krankenkasse-für gut 2 Wochen in die Reha nach Valens. Dort wurde dann auch mit dem Fascialistraining begonnen, was ich bis vor 4 Jahren in der Ergotherapie fortgesetzt habe. Heute ist vor allem noch der Mundbereich beim Sprechen und vor allem beim Lachen betroffen.-Das linke Auge steht etwas offener-anfänglich hatte ich Schwierigkeiten beim Schliessen-und bildet keine Tränen. Deshlab benutze ich bis heute hin und wieder ein Augengel. Nun habe ich vor ca. einem Monat Botox spritzen lassen-nun fällt die Asymmetrie noch mehr auf. Ich habs jetzt einfach mal versucht, werde aber in Zukunft darauf verzichten.-Irgendwie gehört diese spezielle Mimik zu mir. Natürlich ist es manchmal etwas unangenehm. Vor allem, dann wenn ich an der Uni ein Referat halten muss...
Für das Gleichgewicht hat mir das Reiten und Wandern sehr geholfen. Seit einem Jahr mache ich Krafttraining, was mir auch für die Stabilisation und Grundkonstitution sehr hilft.
Insgesamt ist meine linke Körperhälfte viel schwächer als die rechte-das linke Bein und der linke Arm zittern manchmal. Und mit der Koordination happert es manchmal ein wenig...
Ansonsten bin ich mir im klaren darüber, dass ich ein Riesenglück hatte und habe und es geht mir in der Regel sehr gut.-Dies auch dank der Craniosacral-Therapie, der normalen Physiotherapie und Homöopathie.

Was mir manchmal etwas Sorgen bereitet: Ich konnte über eine ziemlich lange Zeit nicht so unbeschwert durchs Leben gehen, wie viele meiner gleichaltrigen Kollegen. Natürlich habe ich viel gelernt durch diese Erfahrung aber manchmal fehlt mir eine gewisse Lockerheit und Jugendlichkeit-die sicher irgendwo auf der Strecke geblieben ist.
In letzter Zeit merke ich auch, dass ich die Krankheitsgeschichte psychisch nie verarbeitet habe. Bzw. ich hab immer meine Ziele-Matura nachholen, Studium-verfolgt. Das war einerseits wichtig um schnell wieder auf die Beine zu kommen, andererseits aber auch ein Ablenkungsmanöver um mich meinen Ängsten und der verdrängten Krankheitsgeschichte nicht wirklich stellen zu müssen. Nun hat mich das mit grosser Wucht eingeholt.
So stark, dass ich Handlungsbedarf sah und mich bei einem Psychiater/Neurologen angemeldet habe.-Dies auch im Hinblick darauf, dass ich von Zeit zu Zeit Phasen habe, in denen ich das Gefühl habe neben mir zu stehen und nicht mehr richtig bei mir bin.-Ist wahrscheinlich etwas posttraumatisches. Vielleicht kennt ja noch jemand dieses Gefühl?

Es hat schon mal gut getan, das Ganze Revue passieren zu lassen.

Für heute einen schönen Abend und Grüsse, Liza

Sei stolz auf Dich, selbstbewußt und optimistisch.

Liebe Lilo-Lisza,

danke für das Vertrauen, mit uns zu “sprechen”.
Reden tut gut!. Im übertragenen Sinne gehören dazu auch schreiben, telefonieren, mailen.
Du bist eine der Jungen, die ein überraschend großes, ja schon sehr großes Akustikusneurinom haben bzw. hatten. Das ist auffallend in den letzten Jahren. Hier liegt ein neues Erkenntnisfeld für die Ärzte, denn wer von ihnen denkt schon bei einer unter Zwanzigjährigen an einen Hirntumor? Natürlich wären so klare Funktionsstörungen, wie Du sie schilderst, eine Abklärung durch ein MRT wert gewesen. Dort liegt klares ärztliches Versagen vor.

Anders ist das bei Deiner Operation. Ein rund 4x4x4 cm großes AN kann nicht als Ganzes resektiert, entfernt werden. Das würde zur sicheren Zerstörung der Nerven führen. Es muß stückweise herausgelöst werden, bis die Tumorhülle und der unmittelbar an der Nervenhülle haftende Teil des Tumors abgelöst werden können. So weit die Strategie und das Ziel. Es ist bei dieser Tumorgröße aber quasi unmöglich und wäre ein völlig falsches Ziel, den Gleichgewichtsnerv anatomisch erhalten zu wollen. Abgesehen davon, dass die Gleichgewichtsfunktion vielleicht schon irreparabel geschädigt war. Der Erhalt des Hörnerven, anatomisch und in seiner Funktion, wäre eine außerordentlich große chirurgisch Leistung gewesen, die sehr günstige Bedingungen am Operationsort im Kopf und excellente Erfahrungen des Ärzteteams voraussetzt. Niemand kann das garantieren, und wir Außenstehenden können das heute, nach neun Jahren, nicht mehr beurteilen. Das Eintreten einer Fazialisparese kann bei diesen Tumordaten auch nicht als Betriebsunfall angesehen werden, zumal es eine temporäre war und ist.

Warum schreibe ich das? Weil es sein kann, dass Deine Problem mit der Bewältigung Deiner Krankengeschichte auch ein Stück davon herrühren können, dass Du nach dem Prinzip „Leider – hätte – wenn – dann“ Dir, den Ärzten und Physiotherapeuten Vorwürfe machst und einem idealen Ablauf nachtrauerst, einem Ablauf der nicht eintrat und der vielleicht gar nicht eintreten konnte. Löse Dich von solchen Gedanken! Du hast die Operation überstanden. Du hattest ernsthafte funktionale Störungen, weil das Akustikusneurinom das Zentrum für die Bewegungskoordination und für die Lebensschutzfunktionen bereits stark beeinträchtigt hatte. Du hast bereits viele Defizite in diesem Bereich kompensiert. Und Du bist auf einem guten Weg, auch die Fazialisparese zu besiegen.

Natürlich ist eine Fazialisparese eine üble Sache, und für viele, nicht nur für Frauen, die gefürchtetste Folge einer Akustikusneurinom-Operation. Vielleicht sollte man sich als einer, der keine davongetragen hat, mit Kommentaren zurückhalten. Aber ich tue es trotzdem.
Du solltest auch heute bestimmte Stimulationsübungen weiter durchführen, aber bitte nicht mit Strom oder mit Eis! Es gibt immer noch Reserven für eine Besserung oder mindestens eine Stabilisierung.
Du solltest Dich mit kleinen Unebenheiten Deines Gesichtes bzw. Deiner Mimik anfreunden. Ich meine das ganz ernst: Ein makelloses Gesicht, schön wie eine Maske, finde ich nicht schön. Hast Du einmal darauf geachtet, wie viele Menschen ein „schiefes Gesicht“ oder einen schiefen Mund haben? Menschen, die im Rampenlicht stehen, an die wir uns gewöhnt haben, die wir angenehm, sympathisch, ja sogar schön finden! Ich nenne nur zwei Beispiele: Herrn Klebers Gesicht, Nachrichtensprecher im Zweiten Deutschen Fernsehen, ist total schief. Und Iris Berben, bekannte deutsche Schauspielerin (Kommissarin Rosa Roth), für viele Zuschauer eine Schönheit, hat einen schiefen Mund. Es sind Charaktergesichter, keine langweiligen, ebenmäßigen Masken. Ich habe Dich natürlich nicht gesehen, aber nach Deinen Schilderungen können die Defizite doch gar nicht mehr so groß sein. Übe weiter, aber nicht verbissen, und finde Dich mit einem leicht anderen Gesicht ab, mache es zu Deinem Gesicht. Denke daran, was Deine Kinder oder Enkel einmal sagen könnten: Meine Mutti / Omi lacht so schön.

Was Du zur Wiedergewinnung des Gleichgewichtsempfindens, zur Koordination und allgemeinen Konditionierung gemacht hast, kann ich nur loben. Ich habe damals Federball gespielt – ist sehr anspruchsvoll, weil beim Blick nach oben oft ein fester Bezugspunkt für das Auge fehlt. Und ich habe über einige Jahre mehrere Tanzkurse belegt und es mit meiner Frau bis zur Goldmedaille geschafft, mit fast sechzig Jahren. Auch mit der craniosacralen Therapie und mit der funktionalen Integration nach Feldenkrais kann bei Bewegungsdefiziten sehr viel Gutes erreicht werden.

Auch Deine intensiven Mühen für die Grundlagen eines qualifizierten Berufes (Abitur und Studium) waren und sind richtig. Eigentlich gibt es doch in dieser Lebensphase genügend Möglichkeiten zur Ablenkung. Ich denke sehr gern an diese Zeiten. Und wenn ich heute die Studenten in Leipzig sehe ... Ich sehe die nicht nur studieren....Schließe Dich nicht aus, nirgends. Zweifle nicht an Dir. Vernachlässige Dich nicht. Wer das tut, macht sich wertlos. Sei stolz auf das, was Du geleistet hast, das haben viele andere nicht aufzuweisen.
Suche Kontakte. Reden, schreiben, telefonieren, mailen. Hier im Forum hast Du einen wichtigen Schritt getan. Ich wünsche Dir viel und gute Resonanz.

Herzliche Grüße
ANFux

Psychische Verarbeitung ist sehr wichtig

Lieber ANFux, liebe Forummitglieder

es ist eine ganze Weile her, dass ich im Forum von meiner Situation berichtet habe. Inzwischen hat sich einiges getan.
Ich möchte an dieser Stelle kurz schildern, was sich zugetragen hat. In den letzten Monaten hatte ich ein körperliches aber auch psychisches Tief. Es sind viele Erinnerungen an die Zeit vor der Akustikusneurinom-Diagnose, an die Operation und an die Zeit danach hochgekommen. Begleitet waren diese Erinnerungen von Gefühlen der Angst bis hin zu Panikattacken aber auch einer depressiven Verstimmung. Konkret hat mich insbesondere die Tatsache beschäftigt, dass mir nahe stehende Angehörige damals meine Symptome nicht ernst genommen bzw. mich des Drogenkonsums verdächtigt haben. Ich kann mich noch gut an das Gefühl erinnern, trotz eindeutiger Symptome weder von meinem Hausarzt noch von der Familie ernst genommen zu werden. Nun, ich mache niemandem einen Vorwurf-was geschehen ist, ist geschehen.-Einzig mein ausgeprägtes Misstrauen gegenüber Ärzten-meinen Chirurgen ausgenommen-erinnert mich noch daran.
Der grössere Anteil-und hier ist auch die Erklärung für meine "Krise" zu suchen, betrifft die Tatsache, dass ich die AN Geschichte nie richtig verarbeitet habe. (Mit einem Resttumor von ca. 2cm auch nicht ganz einfach, einen Schlussstrich zu ziehen). Es war halt so, dass ich mich in erster Linie darum gekümmert habe, so schnell wie möglich auf die Beine zu kommen. Andererseits war es für mich extrem wichtig mich so schnell wie möglich wieder meiner Ausbildung widmen zu können.-Bis vor ein paar Monaten habe ich mir Non-Stopp viel abverlangt-ohne Rücksicht auf Verluste. Im Grunde habe ich mich dabei selbst aus den Augen verloren.
Kurzum in meiner Not wandte ich mich an meinen Neurochirurgen. Dieser fand sehr treffende Worte: Den bewussten körperlichen Genesungsprozess haben sie hinter sich, jetzt steht der unbewusste (psychische) Anteil noch an. Dazu gehört wohl auch trauernd Abschied zu nehmen von den Dingen, die nicht mehr so sind wie sie mal waren.
In erster Linie versuche ich mich wieder mehr zu spüren, d.h. ich mache Dinge, die mir Spass machen und die wirklich meinem Bedürfnis entsprechen. Dazu gehört auch das Schmieden von Zukunftsplänen.
Ausserdem habe ich gemerkt, dass ich ein noch engmaschigeres Netz der medizinischen und therapeutischen Betreuung brauche.-Auch daran arbeite ich gemeinsam mit meinem Operateur-ihm gebührt ein riesiges Dankeschön.

Ich wünsche allen einen schönen Restsonntag und sende herzliche Grüsse in die Runde
Lilo

Lachen ist gesund

Liebe Lilo,

ehe ich mich wieder für ein paar Tage in die Berge begebe und die Natur in mich aufnehme, möchte ich Dir noch kurz auf Deinen letzten Beitrag antworten.
Du schriebst am Ende:

In erster Linie versuche ich mich wieder mehr zu spüren, d.h. ich mache Dinge, die mir Spass machen und die wirklich meinem Bedürfnis entsprechen. Dazu gehört auch das Schmieden von Zukunftsplänen.

Dinge, die Spaß machen. Spaß suchen, Spaß finden, Spaß genießen. Da gibt es unzählige Möglichkeiten um uns herum. Man muß die Augen (wieder und neu) öffnen, alle Sinne auf Empfang stellen.

Beim Lachen nimmt die Lunge viel Luft und damit Sauerstoff auf.
Lachen ist ein regelrechtes Muskeltrainíng.
Mit dem Lachen stellt sich eine Wohlbefinden ein.
Wo Endorphine freigesetzt werden, wird Adrenalin unterdrückt.
Lachen regt das Immunsystem an, bildet Antikörper.

Manchmal ist einem wirklich nicht zum Lachen zu Mute. Aber es muß nicht immer ein lautes Brüllen sein. Ein innerliches Schmunzeln ist auch ein schönes Gefühl.

Der verlorenste aller Tage ist der, an dem man nicht gelacht hat. (Sebastien Chamfort)

Ich wünsche Dir viele schöne Tage auf Deinem neuen Weg.
Herzliche Grüße
ANFux

Umgang mit Angst vor erneutem Wachstum

Lieber ANFux, liebe Forummitglieder

wie ihr meinen vorgehenden Berichten entnehmen könnt, steckte ich während der letzten Monate in einer ziemlichen Krise.-Nach langer Suche habe ich dann endlich einen geeigneten Therapeuten gefunden, der mir dabei hilft die AN-Geschichte zu verarbeiten. Nun ich war wieder guter Dinge.

Vier Tage bevor ich in den Urlaub fahren wollte, bemerkte ich Symptome, die mir bekannt vorkamen. Ausgeprägter Schwankschwindel, einen Druck im rechten Ohr, Nachensteifheit und starke Kopfschmerzen bis hin zu Übelkeit. Sogar das Schlucken fiel mir schwer. Hinzu kam dieses komische Augenzittern (Gegenstände bewegen sich) und diese Panikattacken. -Jeder Akustikusneurinom-Betroffene kann sich wohl vorstellen, dass bei mir die Alarmglocken schrillten. Kurzum ich suchte zügig meine Hausärztin auf-es folgten Hörtest, Überprüfung des Innenohrdrucks, Blutdruck, usw. Erleichterung, als ich die hohen Töne gehört habe! Schnell äusserte sie den Verdacht, dass die Symptome durch eine Fehlstellung der Halswirbelsäule und damit einhergehenden Verspannungen zusammen hängen. Sie überwies mich sofort an den Chiropraktiker, der bereits im Besitz der Röntgenbilder der Halswirbelsäule war.
Er beschätigte ihren Verdacht. Eine erste Behandlung noch vor dem Urlaub brachte eine Erleichterung. Gut es braucht einige Behandlungen und Geduld, bis sich das alles wieder löst.
Ich sehs als Prüfung nach der Krise-mein Körper gibt mir noch einmal zu verstehen, dass die letzten Monate doch ziemlich happig waren.
Nun erwische ich mich manchmal dabei wie ich doch noch kleine Zweifel habe, ob in meinem Kopf wohl wirklich alles in Ordnung ist.-Aber ich vertraue dem Fachwissen des Chiropraktikers und das letzte MRT im Dez. 08 war gut.
Den Urlaub habe ich sehr genossen und habe mich gut erholt. Die Symptome sind weniger ausgeprägt aber noch da-varieren im Tagesverlauf.
Es war mir mal wieder eine Lehre-bei solchen Dingen lieber zügig zu einem Arzt seines Vertrauens um keine unnötigen schlimme Fantasien aufkommen zu lassen.

Herzliche Grüsse in die Runde, Lilo

Verkrampfungen mit schweren Folgen

Liebe lilo,

Deine Schlußfolgerungen sind schlüssig. Man soll sich beobachten, Personen in der Phase "Warten unter Beobachtung" müssen sich sogar beobachten, aber es darf nicht in eine Neurose ausarten, alles in einen Zusammenhang mit dem Akusitkusneurionom zu bringen.

Es ist wirklich so, daß Streß eine gewaltige Verkrampfung im Körper verursachen kann, die sogar Organe einschließt. Hier kann auch die Craniosacrale Therapie und die Feldenkraistherapie helfen.

Und ein Arzt, zu dem man Vertrauen hat und "immer" gehen kann, ist Gold wert.

Weiterhin alles Gute
ANFux