Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo!
Ich bin in Österreich zu Hause, in der Nähe von Linz. Wenn man hier lebt und jemand eine Klinik braucht die auf Neurochirurgie spezialisiert ist, kommt man schnell auf die Landes-Nervenklinik Wagner-Jauregg. Seit 2015 heißt die Klinik "Neuromed Campus" und gehört zum Kepler Universitätsklinikum in Linz.
Bei der Durchsicht der Beiträge habe ich viele wertvolle Informationen sammeln können. Ich bin sehr dankbar, dass es diese Form der Interessensgemeinschaft gibt! Viele meiner Fragen konnten dadurch geklärt werden. Beiträge über Erfahrungen in Österreich, im speziellen in Linz, habe ich nur wenige gefunden. Daher möchte ich hier über meine Erfahrungen berichten.

Feststellung der Diagnose:
CT des Schädels, 17.06.2025, Röntgenordination Dr. Rachinger, Linz: Kontrastmittelanreichernde Raumforderung im Bereich des Kleinhirnbückenwinkels rechts - DD.: Vestibularisschwannom, Meningeom - Weiterführende Abklärung mittels MRT empfehlenswert.
MRT, 02.07.2025, im Diagnostikum Linz: 19x16mm messende Formation am Kleinhirnbrückenwinkel re., partiell intrameatal gelegen, in erster Linie wie bei Akustikusneurinom. Kleinhirnbrückenwinkel li. unauffällig.
Ambulante Vorstellung Neuromed Campus, Neurochirurgie, 22.07.2025, Diagnose anhand des MRTs: Vestibularisschwannom re., Stadium T3b mit großflächigem Aufliegen am Hirnstamm und Kleinhirnstiel.

Verlauf bis zur Diagnosestellung:
2010: Nackenschmerzen, das linke Ohr (gesunde Seite) immer wieder verschlagen. Hobbymäßig war ich in einem Chor, das Singen hat keine Freude mehr gemacht, weil man sich selbst schlecht hört, wenn ein Ohr "zu" ist.
2012: Vorstellung HNO-Abteilung BHS Linz aufgrund plötzlich auftretendem "Hallen" in den Ohren.
2015: Vorstellung an der Neurologie BHB Linz aufgrund Schwindelattacken ca. 1x/Jahr ("alles dreht sich, speiübel").
Besuche diverser Therapeuten wegen Schmerzen in den Muskeln und bei Muskelansätzen Arme und Beine.
2023: Therapeuten und Massage bringt keine Fortschritte bei den Muskelschmerzen. Start mit Fitnessstudio 2x/Wo., das bringt nach wie vor Erleichterung.
2024: Tage mit Schwindel gibt es inzwischen ca. 3x/Jahr, evtl. im Zusammenhang durch Belastung bei sportlichen Bergtouren (mehr als 1.000Hm im Aufstieg). Schwanken beim Tragen vom Rucksack.
05/2025: immer heftigere Nackenschmerzen, Druck im Kopf (speziell nach langen Bürotagen oder Autofahrten), Rauschen in den Ohren (Angst, dass ein beständiger Pfeifton daraus wird). Einmalig Erbrechen ohne erkennbarer Ursache. Einmalig heftig einfahrender Kopfschmerz. "Latente" Übelkeit. Taubheit auf der Zunge mit Geschmackseinschränkungen. Meine neue Hausärztin schickt mich zum CT, wodurch die Diagnose bekannt wird.

OP als Therapie:
07/2025: Vorstellung Neurochirurgie Neuromed Campus Linz, Gespräch mit Fr. OA Dr. Aufschnaiter. Das Gespräch hat einen guten Eindruck hinterlassen und hat mir Zuversicht gegeben, wenngleich die Risiken auch besprochen wurden. Eine Bestrahlung käme nicht in Frage, da der Tumor am Hirnstamm aufliegt. OP-Termin wurde für 01/2026 festgelegt.

Aktueller Status:
Die Zeit bis zur geplanten OP überbrücken. Ich gehe nach wie vor Vollzeit Arbeiten, wobei es immer anstrengender wird. Freizeitaktivitäten habe ich weitestgehend eingeschränkt. Autofahrten. Bergtouren. Geschlossene Räume mit hohem Lärmpegel. Schnell wechselnde Bilder auf einem Bildschirm. Alkohol. Kaffee. Das tut im Moment alles nicht gut und verstärkt das Gefühl der Überlastung. Das Arbeitspensum im Büro muss ich nun auch einschränken. Die OP ist für mich die Aussicht auf eine Zukunft, in der ich im Beruf leistungsfähig bin, Sport, die geliebten Bergtouren und Aktivitäten in größeren Gruppen wieder möglich sind.

Liebe Grüße!
Tessa71

Guten Abend,

es ist gut, dass hier von den (oft noch harmlos gedeuteten) Symptomen bis zur Untersuchung per CT viel beschrieben wird. So können Ratsuchende ihre Symptome vielleicht wiederfinden und einordnen.
Zu Deiner Untersuchung:wurde das CT zur Diagnose durch ein MRT ergänzt? Sonst frage ich mich, wie die Ärzte genug erkennen konnten?
Aber ich bin Laie.
Zu Deiner Behandlung, dass die OP geplant ist, und eine Bestrahlung ausscheidet wegen Hirnstammnähe: klingt gut, hast Du Dir aber eine Zweitmeinung eingeholt? Grundsätzlich ist bei gewisser Größe operiert werden, schätze ich.

Ich muss jetzt mit einem Rezidiv (dass schon operiert und bestrahlt ist...) auch zwischen OP u. Bestrahlung abwägen, aber werde mich weiter ärztlich beraten lassen müssen, da der Neurochirurg Bestrahlung empfiehlt, und daher warte ich noch auf die Einschätzung eines erfahrenen Bestrahlung szentrums.
Bitte schreibt gern dazu auch Erfahrungen oder Einschätzungen

Felipina

Liebe Tessa,
ich wünsche dir einen guten OP-Verlauf und bis dahin viel Zuversicht. Du bereitest dich mit Verzicht auf Alkohol und Kaffee ja schon gut vor.
Hier im Forum habe ich schon gelesen, dass einige auch Fitnessübungen vor der OP machen, um erstens diese gut zu überstehen und zweitens auch die Zeit danach. Vielleicht ist das noch ein Tipp für dich.
TOI TOI TOI
Schaba

Liebe IGAN-Teilnehmer,
nach meinem Bericht vom 25.10.2025 erzähle ich über den weiteren Verlauf mit OP im Neuromed Campus Österreich/Linz.
Die osteoklastische Kraniotomie wurde am 13.11.2025 durchgeführt. Stationäre Aufnahme am Vortag. Anästhesie-Gespräch eine Woche vorher. Die Neurochirurgin OÄ Dr. Kathrin Aufschnaiter hat mir am Abend vor der Operation noch einmal genauere Details zum Ablauf der Operation erklärt. Sie hat sich, so wie auch schon beim ambulanten Erstgespräch im 07/2025, viel Zeit dafür genommen. Ich konnte Vertrauen fassen, dass ich mich in gute Hände begebe. Ebenso beim Aufklärungsgespräch durch die Anästhesistin. Da die Lagerung in halbsitzender Position geplant war, wurde von Seiten Anästhesie eine spezielle Ultraschalluntersuchung am Herzen veranlasst.
Beim Aufwachen nach der OP war die Neurochirurgin anwesend. Sie hat mir mitgeteilt, dass der Tumor zur Gänze entfernt werden konnte. Einen großen Verband am Kopf gab es nicht, lediglich ein Pflaster am Hinterkopf. Mein schulterlanges Haar war zu einem Knoten am Oberkopf zusammengefasst, einige Zentimeter rund um die Operationsnarbe waren die Haare auf wenige mm gekürzt.
Die erste Nacht verbrachte ich auf der Intensivstation. Unterbringung auf der Station im 4-Bett-Zimmer. Das war leider nicht immer angenehm, da ich Lärm- und Licht-empfindlich war und es im Kopf schnell anstrengend wurde.
Ich möchte nicht unerwähnt lassen, dass sich die ersten drei Tage für mich nicht gut angefühlt haben. Es ging mir schlecht, ich konnte kein Essen und Trinken bei mir behalten, vermutlich Nachwirkungen der langen Vollnarkose (7 Stunden). Schmerzen hatte ich kaum (Schmerzmedikation). Aufstehen war eine große Herausforderung. Am meisten beeinträchtigte mich das fehlende Gleichgewicht. Ich konnte den Blick nicht mit beiden Augen fixieren, das Bild „wackelte“ vor meinen Augen, es fühlte sich an, als sei man ordentlich beschwipst. Übelkeit begleitete die ersten Gehversuche. Das Pflegepersonal unterstützte mich beim Gehen vom Bett bis zur Toilettentür, das wäre allein nicht möglich gewesen.
Ich hatte eine leichte Fazialisparese, Essen und Trinken war schwierig, da sich die Muskulatur am Mundwinkel sehr schwach anfühlte, Kauen und Schlucken war anstrengend. Das Auge rechts dürfte nachts nicht immer völlig geschlossen gewesen sein, wodurch es schnell austrocknete. Bis zur Entlassung 7 Tage postop. traten diesbezüglich jedoch Besserungen ein.
Begleitung durch Logopädie und Physiotherapie auf der Station.
Der Tinnitus ist auf der operierten Seite lauter geworden (Rauschen). Bereits auf der Intensivstation viel mir auf, dass ich auf der operierten Seite Umgebungsgeräusche hören konnte. Darüber habe ich mich zunächst sehr gefreut. Bald merkte ich jedoch, dass es sehr anstrengend ist, wenn das Hören links und rechts unterschiedlich ist. Auf der operierten Seite werden Gespräche eher als piepende Töne und etwas verzögert wahrgenommen.
Nach der Entlassung vom Krankenhaus hat mein Lebensgefährte die ersten zehn Tage zu Hause die gesamte Hausarbeit (inkl. Essenszubereitung) gemacht. Körperpflege war nur im Sitzen möglich, duschen (sitzend, inkl. Haare waschen) zum ersten Mal 14 Tage postop. (Fäden ziehen beim Hausarzt 11 Tage postop). Spaziergänge konnte ich anfangs lediglich über eine ebene Strecke von ein paar hundert Metern machen, inzwischen schaffe ich acht Kilometer in einem Stück, unter Zuhilfenahme von Wanderstöcken als Unterstützung beim Gleichgewicht (bis vor eineinhalb Jahren habe ich Bergtouren mit mehr als 1.400Hm gemacht).
Beim ersten Ausflug ins Freie konnte ich feststellen, was es heißt, wenn das „Richtungshören“ beeinträchtigt ist. Einen Hörtest habe ich 5 Wo. postop. an der HNO-Abteilung im Ordensklinikum Linz Barmherzige Schwestern gemacht. Es sei vom Hörvermögen „noch viel da“ und es wurde empfohlen mit einem Hörgerät noch zuzuwarten.
Ich bin jetzt zwölf Wochen zu Hause und noch im Krankenstand. Im Alltag beeinträchtigen mich am meisten der gestörte Gleichgewichtssinn, das veränderte Hörmuster (links/rechts), der Tinnitus (vor allem beim Einschlafen), Muskelverspannungen im Nacken-/Schulter-Bereich und dass jede Erschütterung unangenehm ist im Kopf. Generell ist der Kontakt mit „der Welt da draußen“ nach kurzer Zeit anstrengend (Lärm; alles bewegt sich so schnell). Dass diese Phänomene, die mich seit der OP beschäftigen, bereits um ein Vielfaches besser geworden sind, macht mir Mut.
Nächste Woche startet die stationäre Reha in Enns, sie dauert vier Wochen. Im Anschluss plane ich eine Wiedereingliederungsteilzeit an meiner Arbeitsstelle.
Ich hoffe, dass einige meiner Angaben für euch hilfreich sind.
Falls ihr mehr bezüglich meiner Erfahrung mit OP im Neuromed Campus Linz wissen wollt, stehe ich gerne für direkte Anfragen zu Verfügung.
Alles Gute für euch!
Liebe Grüße, Tessa71

Liebe Teresa!
Ich wurde am 1.8.2024 in Linz operiert, da eine Bestrahlungnicht mehr infrage kam.
Die OP verlief gut, ich hatte (bis auf einen starken Migräneanfall) nach der OP keine Beschwerden! Ich wollte schon am dritten Tag nach der OP heim, weil es mir gut ging und ich schon im Krankenhausgelände spazieren ging. Zur Beobachtung musste ich jedoch 5 Tage im Spital bleiben. Das Personal war total nett, der Operateur hervorragend und drückte viel Mitgefühl aus. Er hat mir in einem Zweiergespräch alles genau erklärt, wie die OP verlaufen ist und wie ich meine nächsten drei Monate zuhause gestalten sollte, in Ruhe, nicht Autofahren, nicht zuviel zumuten. Das tat mir alles nach dieser Aufregung ab der Diagnose bis zur OP sehr gut
Heute, eineinhalb Jahre später, führe ich ein ganz normales, sportliches Leben ohne Einschränkungen.... bis auf ein Hörgerät am betreffenden Ohr - das wurde mir vor der OP bereits gesagt, dass ich einen Teil meines Gehörs verlieren werde (und auch schon vor der OP durch das AN verloren hatte). Mit dem Hörgerät ist das Hören wieder super
Alles Gute für dich, falls du in Kontakt treten möchtest mit mir, können wir gerne mal tel. Schreib mir, wenn du meine Nummer möchtest. Ich bin aus Vöcklabruck. Ich selber war mit einer Linzerin in Kontakt, die vor 10 Jahren auch am Neuromed Campus operiert wurde, das hat mir bei Fragen und zur Beruhigung geholfen.
Liebe Grüße Sabine