Forum Akustikusneurinom – IGAN

Liebe Forum-Mitglieder,

als ich vor der Entscheidung "OP oder Bestrahlung" stand, hätte ich mir gewünscht, mehr über Behandlungserfolge (oder auch Misserfolge) von Cyberknife und ZAP-X zu lesen. Meine Behandlung mit ZAP-X im ERC München ist nun 9 Monate her und erwies sich bis jetzt als überaus erfolgreich. Darüber möchte ich berichten:

Sept. 2024 Erstdiagnose

- nach wiederholtem Hörsturz links schickte mich der wegen einseitiger Hörminderung konsultierte 3. HNO-Arzt (endlich) ins MRT:
- 21x15x15mm links, T3b, Tumor "schmiegt" sich bereits an Kleinhirn an
- sehr eingeschränktes Hörvermögen links
- keine weiteren Symptome oder Beschwerden
- Alter: 48 J.

Okt. 2024 Entscheidungsfindung

Wunsch nach interdisziplinärer Beratung in der Tumorsprechstunde im Unikinikum Heidelberg: Katastrophe! Wegen hohem Krankenstand 3 Std. Wartezeit bis der junge Arzt meinte: "Ja, das ist ja schon sehr groß", dann leuchtete er ins Ohr und in den Hals, da er ja sein übliches Programm abzuspulen habe. Ich verlangte den Oberarzt, der dann meinte, man habe neben dem Cyberknife sogar Gamma-knife (das wohlgemerkt schon 1967 erfunden wurde und meines Wissens nicht mehr bei AN angewendet wird)

Beratung in der Neurochirurgie Tübingen: Man versuchte mir die OP schmackhaft zu machen, Hauptargument: Nach der OP wäre man geheilt. Um den Rest des Gehörs zu erhalten könne man aber auch ein bisschen "drin" lassen...

online-Beratung ERC München Dr. Kufeld: kompetent, glaubwürdig, Zahlen auf den Tisch über Behandlungserfolg mit ZAP-X oder Cyberknife (über 90 %), Wahrscheinlichkeit weiterer Hörverlust bei 50 % (um 10-20 dB), Gesichtslähmung unter 1%; die Antwort auf meine Frage, ob mein Tumor nicht schon zu groß für Bestrahlung: nein, läge aber im oberen Drittel; Dr. Kufeld würde das ZAP-X für mich vorsehen
=> Entschluss: es wird bestrahlt und nicht operiert, allerdings aus beruflichen Gründen erst nach Weihnachten

Jan. 2025 ZAP-X-Behandlung München

- "frisches" MRT plus Hörtest vor Bestrahlung
- 22x16x15, Volumen: 1,8cm3 (innerhalb von 4 Monaten noch gewachsen)
- einmalige ZAP-X-Behandlung mit D = 13 Gy (54%)
- keine kurzfristigen Nebenwirkungen wie Strahlenkater, erhöhte Müdigkeit, Haarausfall o.ä.


März 2025 Nebenwirkung?

Eine Woche lang: Schielen (Doppelbilder) nach dem Aufwachen (ca. 30 Min. lang, dann weg) oder beim Liegen auf dem linken Ohr (z.B. beim Fernsehen); auch Tendenz zum kurzfristigen Schielen bei schnellem Wechsel von nah-fern oder links-rechts.
Dieser kleine Spuk war nach einer guten Woche wieder vorbei, beunruhigte mich aber kaum, sondern machte mir Mut, dass nun etwas mit dem Tumor passieren könnte.
Laut Dr. Kufeld stünde das Schielen eher nicht in Zusammenhang mit dem Tumor - was soll's!
Ansonsten: keine weiteren Nebenwirkungen; sportlich aktiv wie zuvor: Fitness-Studio, Laufen, Wandern

Juli 2025 Kontroll-MRT

Der diagnostizierende Radiologe wusste nicht von der ZAP-X-Behandlung und meinte nach dem Kontroll-MRT: "Da wurde etwas gemacht - oder?" - große Erleichterung!
20x14x14 Volumenabnahme also schon nach 6 Monaten sichtbar!
Behandlungsbericht: "Im aktuellen MRT zeigt das radiochirurgisch ausgeschaltete Akustikusneurinom eine ausgeprägte zentrale Nekrotisierung [Absterben] und ist bereits erkennbar geschrumpft. Anzeichen für eine anhaltende Tumoraktivität oder sonstige unerwünschte, strahleninduzierte Gewebeveränderungen finden sich nicht."
Dr. Kufeld im Gespräch: "Bestmögliches Ergebnis", nächstes Kontroll-MRT erst wieder in einem Jahr nötig
Hörtest (und eigenes Empfinden): Hörvermögen unverändert, also keine Verschlechterung bis jetzt

Sept. 2025

Ich genieße weiter den Behandlungserfolg und schreibe endlich diesen Bericht, um anderen Mut für diesen Behandlungsweg zu machen.

Gratuliere dir!

War bei mir ganz ähnlich. Auch Schrumpfung schon nach 6 Monaten und Nekrosen im Inneren. Hörvermögen wieder etwas besser, durch Hörtest belegt. Schwankschwindel komplett verschwunden, ich kann Klettern und Skifahren.

Ich war in Lingen.

GammaKnife wird allerdings immer noch eingesetzt, und es gibt immer wieder Leute, die sich dafür entscheiden. Hier in Krefeld ist ein GammaKnife-Zentrum, die sind noch ziemlich aktiv, das Ding hat schließlich mal Geld gekostet.

Alles Gute für dich!

Es freut mich, Tim69, dass es bei dir gut gelaufen ist.

Die Aussage zum Gammaknife finde ich aber sehr unqualifiziert. Es handelt sich um ein zuverlässiges hochwirksames Verfahren für die Behandlung am Kopf, das sich über Jahrzehnte bewährt hat. Bei ZapX liegen kurzfristig ähnlich gute Ergebnisse vor, aber eben keine Langzeitergebnisse. Wahrscheinlich werden diese genauso gut ausfallen. Daher liegen die Vorteile von ZapX wahrscheinlich eher im Komfort während der Behandlung.

Da hast natürlich absolut Recht, dass das GammaKnife eine bewährte und 1000-fach erprobte Technik ist.

Aber man hört in den verschiedenen Communities einfach kaum was von Leuten, die sich mit dem GammaKnife haben bestrahlen lassen. Da teilt es sich irgendwie nur in "OP" oder "CyberKnife" oder eben "ZAP-X" auf. Es kann natürlich sein, dass ich mich in einer "ZAP-X"-Blase befinde und eben darauf achte, schon für die eigene Rückversicherung.

Allerdings finde ich ein Bestrahlungsgerät, das mit radioaktivem Kobalt-60 betrieben wird, irgendwie aus der Zeit gefallen.

Liebe Grüße,

Tim69

Letztendlich muss halt was Aggressives rausgeschickt werden, das den Tumor dauerhaft beim Wachsen hindert. Ob jetzt radioaktives Cobald-60 oder Röntgenstrahlen "moderner" sind, muss jeder für sich selbst beurteilen.

Ich denke aber, es sind zwei Seiten derselben Medaille und die ganzen Systeme nehmen sich nicht viel in der Wirksamkeit und den Risiken. Jeder will dann halt sein System verkaufen.

Ganz nebenbei wird das gammaknife auch regelmäßig weiterentwickelt. Daher dürfte es auch genauso modern sein wie zap-x oder cyberknife, deren Strahlung ja auch bereits seit über 100 Jahren bekannt ist und genutzt wird.

Ich will hier keine Werbung machen, ich habe mich selber für eine OP entschieden, aber es sollte doch evidenzbasiert bleiben, daher gibt es nicht das eine moderne Besteahlungssystem.

Update: 1 1/2 Jahre nach ZAP-X in München

• AN weiter geschrumpft: 17x11x11

• AN weiterhin inaktiv/"ausgeschaltet"

• Gewebeveränderung/"Vernarbung" wie zu erwarten war

• nach wie vor keine Nebenwirkungen

• Gehör seit ZAP-X-Behandlung nicht schlechter geworden

Bin immer noch sehr zufrieden und glücklich über die ZAP-X-Entscheidung!