Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo,

bei mir wurde ein VS diagnostiziert. Ca 20x18 und im Kleinbrueckenwinkel mit leichter Verdraengung des Hirnstammes. Bis auf einen moderaten Hoerverlust auf der entsprechenden Seite bin ich bislang noch weitestgehend symptomfrei. Manchmal bilde ich mir ein, dass ich leichte Missempfindungen im Gesicht habe. Das war allerdings nach der Diagnose am staerksten... also uU psychosomatisch (?)

Jetzt kommt das nervige: Ich lebe derzeit in Neuseeland und kann nicht ganz ohne weiteres in das deutsche KV System zurueck (mit ein bisschen Aufwand und Kosten wirds aber wahrscheinlich gehen). Ich habe hier mit der Chirurgie und den Bestrahlern gesprochen und dazu haette ich ein paar Fragen:

Aussagen Chirurgie:
- Gesichtsnervenerhalt 90 - 95% Chance (5% Totalausfall, 5% Teilschaden)
- Hoervermoegen erhalten nur 15 - 25% Chance (selbst bei retrosigmoidalem Zugang). Das fand ich ehrlichgesagt sehr ueberraschend, da hatte ich im Internet andere Zahlen recherchiert. Kann das jemand einordnen? Was wuerden deutsche Zentren hierzu sagen?
- die operieren hier ca 25 pro Jahr. Wie ist diese Zahl gegenueber einem deutschen Zentrum einzuordnen?
- Wartezeiten relativ lange, da nicht dringend (ca 6 Monate). Waere das in Deutschland schneller?

Aussagen Bestrahlung:
- wegen Hirnstammnaehe wuerden die hypofraktioniertes Gamma Knife machen (3x 6 Gy oder 5x 5Gy wenn ich mich recht entsinne)
- sehr geringe Chance auf Probleme fuer Gesichtsnerv (was ich sehr gut finde)
- Hoervermoegen laesst wsh ueber die Jahre nach, keine klaren Zahlen
- ca 1% Chance dass durch Nekrose in der Tumorumgebung chronische Kopfschmerzen entstehen; Auftreten Monate bis Jahre nach der Operation. Allerdings konnten sie mir nicht so genau sagen wie krass diese Kopfschmerzen sind, wie haeufig sie auftreten und ob und wie sie behandelt werden koennen. Hat hierzu jemand Erfahrungen / Einschaetzungen?

Falls ich das in NZ machen lassen sollte, tendiere ich fast eher zur Bestrahlung. Die Kopfschmerzen haben mich allerdings etwas verunsichert, das habe ich in meiner Recherche im Vorfeld noch nicht gelesen gehabt. Kann mir hierzu jemand etwas sagen? Wie schaetzt ihr hypofraktionierte Bestrahlung ein? Ich habe den Eindruck, dass das relativ selten gemacht wird.

Ich koennte eine Zeitmeinung von der Charite einholen, Gespraech waere mit Prof. Vajkoczy. Hat jemand Erfahrung mit der Charite und ihm persoenlich? Auf dem Papier ist er ja auf jeden Fall sehr ausserordentlich. Wird sich das lohnen?

EDIT - was mir gerade noch eingefallen ist: Herr Vajkoczy ist ja Chirurg. Sollte ich mir fuer die Entscheidung OP vs Bestrahlung noch eine Drittmeinung einholen? Welche Klinik waere fuer Bestrahlung ein guter Ansprechpartner?

Hallo Floppi
als Alternative zum Gammaknife schau dir mal das ZapX an. ich habe mich dort letzte Woche Dienstag bestrahlen lassen.
Mein Erfahrungsbericht folgt noch. Du kannst es derzeit in Lingen und München machen. zap x ist extra auf Hirntumoren ausgerichtet.
https://www.youtube.com/watch?v=Gzzg__Rpl6E und https://www.youtube.com/watch?v=KM3DagpKdjs
und https://www.youtube.com/watch?v=CvhPat-leHY.
herzl. Grüße
Alexadra = Fleur47

Hallo Fleur47

vielen Dank fuer die Infos. Ich habe beim ERC in Muenchen angerufen und die machen tatsaechlich eine Zweitmeinung per Videocall (ich bin ja in Neuseeland). Die meisten Kliniken haben das abgelehnt, Deutschland ist echt immer noch sehr analog
Mal sehen was die mir erzaehlen.

Wie gehts Dir mittlerweile?


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snowdog (Moderator)

Guten Abend, Floppi,
sorry für die verspätete Antwort, aber ich sehe Deine Nachricht erst heute. War ein paar Tage nicht im Forum, da mein Erfahrungsbericht, den ich geschrieben hatte, hier in den Untiefen des Internets verschwunden ist . Schreibe ihn evt. noch mal neu... aber grad noch nicht.

Zu Dir:Hast Du Dich schon entscheiden können, bzw. einer radiochirurgischen Bestrahlung bzw. doch OP?
bzw. was hast die Radiochirugie in München Dir geraten?

Mit der Charité und speziell dem Büro von Prof. Dr. Vajkoczy hatte ich auch telefonischen Kontakt , habe mich dann dort aber nicht vorgestellt, da ich eben zu große Risiken einer Gesichtslähmung etc gesehen habe, bzw. Durchtrennung des Hörnervs etc.

Mein AN hat eine ähnliche Größe wie Deines und hat auch die gleiche Lage, drückt auch auf den Hirnstamm.
Meine Bestrahlung im ZAP-X-Zentrum in LIngen ist nun 2 Wochen her:
MIr ging es die erste Woche gar nicht so gut; durch die Sedierung hatte ich den Nachmittag nach der Behandlung Doppelbilder und war leicht verwirrt.
Und zudem hatte ich ich hatte einen gehörigen Strahlenkater: Mein Augenmuskel war gereizt und auch der Hals. bzw. die Schilddrüse ist es immer noch. Zudem habe ich durch das intravenöse Cortison und die 2 Cortisontabletten danch Sodbrennen bekommen, Und immer noch bin ich sehr schnell erschöpft.
Es ist schon besser als in der ersten Woche danach, aber ich brauche wohl noch etwas, um mich zu erholen.
Schwindel habe ich so wie davor, manchmal ein bisschen beim Gehen. Tinnitus wie vorher leicht und Hörvermögen aktuell noch da;
werde morgen bei meiner HNO einen Hörtest machen.

Aber ansonsten ist die Behandlung gut verlaufen, anstelle der geplanten 40 Minuten war ich nur 20 Minuten in der ZAP-X-Kugel, natürlich mit thermoplastischer Maske, die ja vorher extra angefertig wurde.
Als ich nachgefragt habe, sagt man mir, dass mein AN sehr rund und gut von dem gesunden Gewebe gut abgegremut war und deshalb
schneller zu bestrahlen.

IN 4 Monaten ist Kontrolltermin für MRT mit Kontrastmittel. Da es momentan schwierig ist, mit dem Zug nach Lingen zu fahren von Bochum und man sich einfach nicht auf die DB verlassen kann, werde ich hier ein MRT machen und es dann nach Lingen weiterleiten.

Ich bin schon sehr froh, dass ich diese Art der Bestrahlung gemacht habe, aber jetzt bleibt es einfach erstmal abzuwarten...

Herzl Grüße aus dem tiefen Westen

Alexandra Fleur47

Ehe ich es vergesse zu erwähnen; ich wurde mit 12 Gray bestrahlt, was wohl für das ZAP-X üblich ist, wie man mir gesagt hat, auch dass es im Vergleich zum Cyber Knife und auch Gammaknife für das gesunde Gewebe schonender ist.

Danke fuer das Update!

Ich habe nun relativ kurz mit Professor Vajkoczy telefoniert. Er war relativ klar fuer eine OP, wegen Patientenalter und Groesse. Hat sich aber auch nicht scharf gegen Bestrahlung ausgesprochen.
Als ich ihn ueber Zahlen befragt habe (Erfolgsaussichten fuer Funktionserhalt usw) fand ich ihn etwas vage, vor allem bei Bestrahlung (ist ja auch klar, ist natuerlich nicht sein Fachgebiet), aber auch bei OP. Also mein Eindruck war, dass ich ueber die Statistik genauer informiert war als er. Natuerlich heisst das nicht, dass er nicht richtiger liegt... die Statistiken mitteln ja, waehrend er den Einzelfall sieht ... was ich damit sagen will ist, dass es mir bei der Entscheidung nicht so richtig geholfen hat
Ich warte jetzt noch auf den Termin von der Radiochirurgie MUC. Habe aber immer noch eine Tendenz zur Bestrahlung muss ich sagen.

Ich habe eine kleine Tochter (20 Monate) und ich glaube es ist daher besser, wenn Probleme erst in 5 - 10 Jahren auftreten als jetzt gleich (und die Probleme waeren dann ja in einer aehnlichen Groessenordnung wie bei einer OP jetzt gleich). Ein langsamer Hoerverlust ist glaube ich auch besser zu verkraften als ein sofortiger. Was dagegen spricht ist natuerlich die hoehere Rezidivrate und die dann erschwerte Operation. Was mir subjektiv gefaehrlich erscheint ist auch, dass sich der Tumor nach Bestrahlung temporaer ausdehnt und staerker auf den Hirnstamm drueckt. Aber dass das ein grosses Risiko ist, habe ich erstaunlicherweise noch nirgends gehoert. Weiss dazu jemand etwas?

Ahja und ein MRT Scan pro Jahr schadet ja auch nicht um irgendeinen anderen Mist ausversehen zu finden

Hallo Floppi,
gut, dass Du auf dem Weg deiner Entscheidungsfindung für Dich klarer wirst.

Was die Ausdehnung des AN und damit Druck auf den Hirnstamm angeht, so hatte ich da auch meine Befürchtungen und habe
das im Gespräch mit Prof. Dr. Klassen angesprochen in LIngen. Der meinte dazu, dass ich mir da keine Sorge machen müsse, da meine LIquorgänge
sowieso offen wären; hatte als Jugendliche schon 3 Kopfops, wo bei der 3. OP, was nur ein relativ kleiner Eingriff war, ein Schand gelegt wurde,
da nach der letzten OP immer Gehirnwasser ausgetreten war.
Was eine Ausdehnung des AN bei Dir bedeuten würde, solltest Du nochmal genauer abklären. Wenn Du bis jetzt keinerlei Ausfallerscheinungen hast , sowie ich das bei Deinem Gelesenen erinnere, ist das vielleicht nicht so ein großes Problem, da die Ausdehnung wohl langsam erfolgen würde und das Drumherum sich anpassen kann. So war es bei mir in denn letzten 11 Jahren.

Eine OP finde ich insgesamt risikorreicher, da danach auch eine Facialparese autreten kann und der Hörnerv auch meistens durchtrennt wird
Aber so genau weiß ich da nicht Bescheid. Es gibt ja auch noch andere gute Operateure hier in Deutschland.

Weiterhin eine gute Entscheidung, schreib gern wieder....
Gruß
Fleur47 ( meinen richtigen Namen sollte ich hier im Forum ja nicht unbedingt nennen)