Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo In die Runde!
Ich weiss nicht ob dieses Thema bereits schon besprochen wurde, aber ich konnte unter diesem Topic hauptsächlich Berichte lesen die die Lebensqualität nach erfolgter Bestrahlung beschreiben. Mich persönlich würde aber interessieren wie die heutige Lebensqualität denjenigen Betroffenen aussieht, die vor einigen Jahren eine erfolgreiche Operation hinter sich hatten. Unter "Erfolgreich" verstehe ich die vollständige Entfernung des Schwannoms mit dem Erhalt des Hörvermögens.

Insbesondere interessiert mich auch:
- Wie groß war euer AKN?
- Wann habt Ihr Euch operieren lassen?
- WO bzw. bei welchem Chirurgen habt Ihr Euch operieren lassen?
- Falls ein paar Jahre zurückliegen: wie ist eure Lebensqualität heute? Wie ist das allgemeine Hörvermögen? Habt Ihr mit irgendwelchen Einschränkungen zu kämpfen?

Freue mich auch Eure Berichte!

Euer Carbo

Hallo Carbo,

ich versuche mal etwas dazu zu schreiben, es ist aber nur meine Geschichte, das sieht bei jedem natürlich anders aus. Viele Faktoren spielen da eine Rolle, allgemeine Gesundheit, Lage und Größe des Tumors, Alter des Patienten, Fähigkeit des Chirurgen, einfach Glück oder eben Pech bei der OP usw. …

Meine Daten:
AKN linksseitig 60 x 30mm, T4
OP 01/2017 Heidelberg Kopfklinik bei Dr. Daniel Haux
Fazialispar. 10 Tage nach OP, Taubheit in den Füßen (mögl. Lagerungsschaden), Tumor vollständig entfernt, alle Nerven erhalten, keine Schmerzen, Höhentaubheit links.

Oberarzt Dr. Daniel Haux ist ein sehr erfahrener Chirurg, sein Schwerpunkt ist Schädelbasischirurgie, Intrakranielle Tumorchirurgie.
Für mich ist Dr. Daniel Haux ein herausragender Arzt, nicht nur wegen seiner Kompetenz, sondern auch wegen seiner Menschlichkeit, Freundlichkeit und Souveränität.

Jetzt zu meinen Einschränkungen.
Bei mir ist es so, dass die bleibenden Einschränkungen teilweise von der Lagerung bei der OP stammen. Meine OP dauerte ca. 8 Stunden, dabei ist wohl irgendwo ein Nerv abgedrückt worden und hat mir dann zwei taube Beine hinterlassen. Nach viel Training und viel Geduld hat sich die Sache dann nach vielen Monaten auf Missempfindungen und teilweise Taubheit der Füße reduziert. Ich kann damit gut leben, es gibt schlimmeres.

Mein Gehörnerv wurde bei der OP erhalten, ich kann links noch tiefe Töne hören, telefonieren geht noch aber ich würde das Ohr schon als schwerhörig bezeichnen. Zum Glück höre ich rechts ganz normal, also noch alles im grünen Bereich

10 Tage nach der OP trat plötzlich eine Gesichtslähmung links auf, nach vielen Therapiestunden (1,5 Jahre 2x in der Woche) war wieder alles ganz gut. Zurückgeblieben ist nur, dass das linkes Auge beim Essen (kauen) tränt und die linke Gesichtshälfte öfter angespannt ist.

Außerdem ist das Gleichgewicht nicht mehr so gut, besonders nachts wenn es dunkel ist (Ausgleich erfolgt mit dem Sehen, deshalb nachts schlechter).
Fahrradfahren und dabei zurückschauen ist also keine gute Idee…

Trotz dieser Punkte muss ich sagen, ich fühle mich gut, bin ganz normal im Leben (in der Zwischenzeit im Ruhestand). Ich nehme keine Medikamente habe keine Kopfschmerzen oder andere Beschwerden.

Nachsorgeuntersuchungen (MRT mit Kontrastmittel) habe ich 5 Jahre lang gemacht. Jetzt mache ich das nicht mehr, hauptsächlich weil ich Bedenken wegen der Kontrastmittelgabe habe.

Viele Grüße
Frank

Hi Carbo,

gerne teile ich meine Erfahrungen, zu meiner OP 08/2023. Mein AN war 12×5mm groß und es wurde halbsitzend von Prof. Dr. med. Jan Kaminsky im St. Gertrauden-Krankenhaus in Berlin entfernt.

Direkt danach war mein Bein für ca. 24 Stunden eingeschlafen, vermutlich wurde bei der Position ein Nerv eingeklemmt. Danach hat es wieder funktioniert.

Meine Lebensqualität ist mittlerweile wieder gut. Es war aber auch kein leichter Weg.

Obwohl die Chance mein Gehör zu erhalten unter 50% lag, bin ich lediglich geringgradig Schwerhörig und es hat sich seitdem nicht verändert (die zwei höchsten Töne höre ich nicht mehr).

Der Gleichgewichtsnerv wurde durchtrennt und es hat Training benötigt, dass der andere Nerv die Aufgaben übernommen hat. Dies geling schneller als gedacht. Nach ca. einem viertel bis halben Jahr haben Außenstehende keine Probleme mehr erkannt. Ich merke es heute noch auf unebenen Wegen beim Wandern, aber es schränkt mich kaum ein. Und wenn, dann frage ich nach einer Hand und kann es trotzdem schaffen.

Der Gesichtsnerv wurde komplett erhalten.

Meine größte Herausforderung waren die Kopfschmerzen. Diese haben, laut meiner Recherche, etwa 1/3 der Personen. Mittlerweile nehme ich maximal eine halbe Tablette täglich und schaffe es 2 - 4 Tage ohne. Dies war jedoch ein langer Weg und es wäre gut gewesen dies vorab zu wissen. Der Schmerz war sehr stark - bis zur Bewegungsunfähigkeit - und hat sehr viel Kraft und Ausdauer benötigt. Meine Erfahrungen haben auch gezeigt, dass es mir nicht half, diese zu schnell zu reduzieren. Das führte nur dazu, dass ich die Dosis vorübergehend wieder erhöhen musste. Hier spielt aber auch die psychosomatische Komponente mit rein und vermutlich wäre es weniger langwierig gewesen, hätte ich nicht über 5 Wochen auf die Anschlussheilbehandlung warten müssen und dort keine angemessene Unterstützung erhalten. Umso schneller man daran arbeitet, umso eher tritt die Genesung ein, glaube ich zumindest.

Ich würde mich trotzdem wieder für die OP entscheiden. Danach kennt man das Ergebnis. Nach Cyber-Knife stirbt der Nerv langsam ab und kann vorübergehend auch die anderen beiden Nerven beeinflussen. Die Wahl ist nicht falsch, aber man sollte dies wissen und auch akzeptieren, dass das Gesicht vorübergehend gelähmt sein kann und das Gehör mit der Zeit zur Gehörlosigkeit führen kann. Das muss jedoch nicht so sein. Mein HNO-Arzt sagt heute noch, dass mein OP-Ergebnis außergewöhnlich gut war und ich überraschend schnell fit war. Ich empfehle bei der Entscheidung auf deinen Bauch zu hören. Anfangs war die OP für mich gar keine Option und ich wollte das Cyber-Knife-Verfahren. Mit der Zeit hat mein Gefühl jedoch gesagt, dass die OP der richtige Weg ist und ich war in vielen Kliniken für eine Beratung. Im St. Gertrauden-Krankenhaus wusste ich sofort, dass ich richtig bin.

Seit wenigen Monaten leide ich lediglich zusätzlich an Tinnitus, aber der schränkt mich bisher nicht ein und ich hoffe er verschlimmert sich nicht.

VG Eva

Hallo Eva!

Vielen Dank für Dein Erfahrungsbericht!
Ja, nachdem ich viele Berichte gelesen habe wurde auch mir klar, dass eine Bestrahlung für mich nicht infrage kommt. Offensichtlich kommt es sehr auf die Größe des AKN´s und auch die Erfahrung des Chirurgen an. Wichtig war für mich zu wissen, wie es den Patienten nach der OP geht und ob ich selbst evtl. mit irgendwelchen Einschränkungen leben muss. Ich bin Künstler der öffentlich auftretet. Daher ist es mir natürlich wichtig dass ich meinen Beruf nch der OP bestmöglichst wieder aufnehmen kann. Auch da kommt es aber auf den allgemeinzustand des Patienten -und wie Du auch schreibst- der Nachbehandlung an.

Danke jedenfalls Für Deinen Beitrag und Dir weiterhin alles Gute zu Deiner Gesundheit!

Carbo

Diagnose Nov. 2023, Größe 19x14x13, links, Hörverlust, Tinnitus

Hallo Carbo!
Ich wurde am 1.8.2024 in Linz, Neuromed Campus von Dr. Aichholzer operiert. Eine Bestrahlung kam aufgrund der Größe nicht mehr infrage.
Die OP verlief gut, ich hatte (bis auf einen starken Migräneanfall) nach der OP keine Beschwerden! Ich wollte schon am dritten Tag nach der OP heim, weil es mir gut ging und ich schon im Krankenhausgelände spazieren ging. Zur Beobachtung musste ich jedoch 5 Tage im Spital bleiben.
Das Personal war total nett, der Operateur hervorragend und drückte viel Mitgefühl aus. Er hat mir in einem Zweiergespräch alles genau erklärt, wie die OP verlaufen ist und wie ich meine nächsten drei Monate zuhause gestalten sollte, in Ruhe, nicht Autofahren, nicht zuviel zumuten. Das tat mir alles nach dieser Aufregung ab der Diagnose bis zur OP sehr gut
Ich lebe ein sportliches Leben und bin nach ca. 2 Monaten nach der OP eine kleine Tour mit dem Bike gefahren - in einer Kurve auf einem Forstweg stürzte ich, da meine Automatismen noch nicht ganz so schnell funktioniert haben. Ich musste denken: "Kurve lenken, Kurve aus - wieder geradeaus lenken." Mir ist nichts passiert, daher keine Dramatik. Ich machte immer Koordinationsübungen und Blickrichtungsübungen, Drehungen im Wald (Einbeintand - Blick zu den Zehen - Blick in die Ferne - Blick zu den Zehen... dann Blick rasch nach rechts usw.) Eine Physio hat mir gesagt, ich soll, wenn ich unterwegs bin, immer den Blick auf etwas fixieren, wenn ich mich rasch bewege). Diese Übungen waren sehr gut und ich habe dbzgl. Drehungen keine Defizite mehr.
Heute, eineinhalb Jahre später, führe ich ein ganz normales, sportliches Leben ohne Einschränkungen.... bis auf ein Hörgerät am betreffenden Ohr - das wurde mir vor der OP bereits gesagt, dass ich einen Teil meines Gehörs verlieren werde (und auch schon vor der OP durch das AN verloren hatte). Mit dem Hörgerät ist das Hören wieder super Vor der OP war es schlimm, da ich bereits einen Hörverlust hatte und Musik nicht mehr so in voller Qualität wahrnehmen konnte und daher nicht mehr wollte. Das geht jetzt wieder!!! Yeah!
Ich fahre wieder Rad, gehe klettern - in der Halle und auch im Felsen Vorstieg am Seil, gehe Eislaufen (mit Rückwärtsfahren und schnellen Drehbewegungen, laufen, ...) und habe mein Studium (Philosophie) wieder aufgenommen.

Meine beiden Kontrollen waren gut - kein Rezidiv.
Das "Knocheniplantat" (5x5) hat sich bereits fast vollständig aufgelöst und ist vom nachwachsenden Knochen ersetzt worden.
Nach der OP bildete sich ein Thrombus in der Hirnvene - dies war durch die OP, weil der Körper so rasch Heilungsversuche gestartet hat, dass sich dieser bildete.... dieser hat sich jedoch nach der Einnahme von 6 Monaten Blutverdünner fast ganz wieder aufgelöst. Ich selber hatte es nie bemerkt - es war lediglich im MR sichtbar.

Alles Gute für dich, falls du in Kontakt treten möchtest mit mir, können wir gerne mal tel. Schreib mir, wenn du meine Nummer möchtest. Ich bin aus OÖ Vöcklabruck.
Liebe Grüße Sabine