Forum Akustikusneurinom – IGAN

Platzangst (1/3)

Liebe IGAN-Community,

ich habe mich entschieden mein Vestibularisschwannom mit Gamma Knife Strahlen behandeln zu lassen. Allerdings habe ich sehr starke Platzangst, so dass ich eine Sedierung benötige. Eine Behandlung im Gamma Knife Zentrum Krefeld scheiterte bisher daran, dass diese zum Sedieren lediglich „Dormicum“ verabreichen, aber keine intravenöse Sedierung mit bspw. Propofol durchführen. Aber nur Letztere hat bisher gegen meine starke Platzangst geholfen. Mit Diazepam hat es bspw. nicht geklappt und ich habe es so verstanden, dass Dormicum so etwas ähnliches wie Diazepam ist

Die verantwortliche Ärztin des Gamma Knife Zentrums Krefeld schrieb mir dazu: „Eine Sedierung tiefer als das angebotene Dormicum können wir leider nicht anbieten. Wir können keine Ateminsuffizienz riskieren, denn mit fixiertem stereotaktischen Rahmen ist weder eine Intubation noch eine Maskenbeatmung ausreichend sicher garantierbar, zudem haben wir keine eigenen Anästhesisten. Die Überwachung innerhalb des Gamma Knifes ist erschwert, da die Strahlenschutztüre geschlossen werden muss und niemand neben ihnen sitzen kann. Auch müssen bei Problemen erst die Patienten aus dem Gamma Knife herausgefahren werden.“

Habe aber gehört, dass in ganz seltenen Ausnahmefällen schon einmal eine Behandlung unter Vollnarkose durchgeführt wird. Das ist in Krefeld aber nicht )möglich, da sie kein Krankenhaus sind und daher keine Anästhesisten vor Ort haben. Kann mir jemand ein Krankenhaus empfehlen, wo die Gamma Knife Technik unter Vollnarkose durchgeführt wird. Bzw. hat jemand noch einen Tipp, was ich bezüglich meiner starken Platzangst machen kann.

Vielen Dank.

Knut Henkel

Warum muss es Gamma Knife sein? Der Vorteil bei Cyber Knife und ZAP -X ist, dass du "nur" eine Maske bekommst (nichts wird an dir verschraubt) und das Ganze ohne Radioaktivität läuft. Das heißt, es kann jemand neben dir sitzen. Ob das mit Narkose möglich ist, weiß ich nicht. Muss halt nachgefragt werden.
Alles Gute, Gruß Schaba

Platzangst (2/3)

Vielen Dank für Dein Feedback und ja, damit hast Du Recht.

Hatte bisher ein Gespräch bezüglich Cyber Knife. Die könnten grundsätzlich mit Narkose arbeiten. Aber in diesem konkreten Fall wären es 30 Sitzungen und damit 30 Narkosen, was für den Körper nicht so gut ist.

Aber es gibt ja auch Cyber Knife Behandlungen mit nur einer Bestrahlung und damit wäre nur eine Narkose notwendig. Und einige bieten die Cyber Knife Behandlungen auch mit einer sog. offenem Maske an, was den Vorteil hat, dass man im Fall der Fälle einer Atemaussetzung bei der Narkose auch eine Atemmaske aufgesetzt bekommen kann.

Daher bin ich nun im Kontakt mit Unikliniken, die Cyber Knife mit EINER Bestrahlung und einer OFFENEN Maske anbieten, in der Hoffning, dass diese mich mit einer Narkose behandeln können.

Werde berichten, wie es in der Sache weiter geht.

Platzangst (3/3)

Nach langer Suche habe ich mit der Uniklinik Mannheim (Klinik für Strahlentherapie und Radioonkologie von Prof. Dr. Frank Giordano) ein Krankenhaus gefunden, welches mein Vestibularis Schwannom im Gamma Knife mit Narkose (intravenöse Sedierung mit Propofol) behandelt hat.

Von Anfang an habe ich mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt, weil ich mich nicht erklären musste, warum ich als erwachsener Mann die Gamma Knife Bestrahlung mit Narkose haben wollte / musste. Hier stand ich als Patient im Fokus, der eben unter Platzangst leidet und dem entsprechend bestmöglich geholfen werden sollte. Auch wenn sich im Laufe der Behandlung die hausinterne Zusammenarbeit zwischen der Strahlentherapie und der Anästhesie als etwas herausfordernd herausstellen sollte (was nach meiner Erfahrung aber nicht unüblich in den Krankenhäusern ist, da die Anästhesie oft der Engpassfaktor ist, worunter insbesondere die sog. Außeneinsätze bei anderen Fachabteilungen leiden können, wie hier bei der Strahlentherapie). Letztendlich hat die ganze Behandlung hervorragend geklappt und ich habe die ganze Bestrahlung im Gamma Knife "verschlafen" und davon nichts mitbekommen. Ohne diese Möglichkeit hätte mich die ganze Behandlung aufgrund meiner Platzangst sehr viel mehr Überwindung gekostet und vor allem im Vorfeld eine Vielzahl an schlaflosen Nächten bereitet.

Für die tolle Behandlung/Betreuung kann ich mich nur beim ganzen Team herzlich bedanken. Namentlich seien hier einige erwähnt (in alphabethischer Reihenfolge): Prof. Dr. Daniel Bürgy, Dr. Michael Ehmann, Jennifer Mack, Dr. Arne M. Ruder und vor allem Beate Schweizer.

Andere Uniklinken, die sich bezüglich der Thematik Bestrahlung eines Vestibualris Schwannoms und Platzangst auch sehr kooperativ gezeigt haben, waren: UniKlinik Bonn (Prof. Dr. Eleni Gkika , PD Dr. Gustavo Sarria) und TUM Klinikum München Rechts der Isar (PD Dr. Denise Bernhardt).