Forum Akustikusneurinom – IGAN

Ein herzliches Hallo von einer stillen Mitleserin,
obwohl ich die Diagnose AN auch erst seit dem 16.06.2025 habe. Das AN r. ist 2,8x2,2x2,0cm groß und komprimiert Hirnstamm und Kleinhirn.

Symptome:

• Nackensteifheit, Tinnitus und schlecht hören rechts, Schwindel mit unsicherem Gang, Wahrnehmungsstörung mit verzerrter Sicht wie durch eine Kameralinse, stellenweise verschwommen sehen, Sprachfindungsstörung und zischlaute bei den Buchstaben "S" und "Z", sehr langsames denken, Müde und schnell erschöpft, Empfindungsstörung Kinn links bis zur Schläfe hoch (nicht dauerhaft, aber kommt und geht), kribbelnde Zunge mit metallischem Geschmack, häufiges gähnen und nach jedem Essen anhaltender Schluckauf, Überforderung und Panik bei der Arbeit, zuvielen Leuten/Geräuschen oder Auswahl in Läden

Ich bin sehr dankbar auf dieses Forum gestoßen zu sein, habe aber leider noch keine ausgiebigeren Berichte über Betroffene gefunden, die zuvor Jahrzehnte lang ausschließlich in die psychologische Schiene gesteckt wurden.
Daher versuche ich so offen wie möglich zu sein und bin mir ziemlich sicher, dass sowohl das AN, als auch die Psyche bei mir ein bitteres Zusammenspiel im Hirn lieferten, welches ich erst einmal ganz neu rückblickend sortieren muss.

Ich bin w/37 Jahre alt und Mama von einem 11 jährigen Sohn. Seit 2019 bin ich geschieden, bin aber noch wahnsinnig eng und gut mit meinem Ex Mann befreundet, sodass ich zumindest Hilfe mit meinem Sohn habe.
Wir gelten alle als Neurodivergent. Alle ADHS und im Autismus Spektrum, jedoch bezweifel ich nun einiges, seit dem ich von meinem AN weiß.

Zum Glück habe ich am Freitag noch mein Abschlussgespräch bzgl. Spektrumdiagnostik. Dieser tolle Arzt (PIA UKE) hat als einziges jemals ein MRT bei mir angeordnet, um die Diagnose entsprechend auf organische Schäden abzusichern.
Wieso da vorher noch keiner drauf kam.... ich kann rückblickend nur den Kopf schütteln.

Denn nun kommt mein Zeitstrahl des Wahnsinns:

• 1. Psychische Auffälligkeiten seit dem 10 Lebensjahr - Depressionen, schnell gereizt/wütend, Essstörung (Binge-Eating), Traumata (Mobbing, narzisstische Mutter), Wahrnehmung gefühlt völlig anders, als bei gleichaltrigen, zuviel Empathie, gefährliche Naivität, unangemessene Neugier
  
  2. Therapie und 2 Klinikaufenthalte zwischen dem 15-19 Lebensjahr - angeblich Borderline-Persönlichkeisstörung, mit rezidiven Depressionen, Essstörung und Zwangsstörungen (Skin Picking/Selbstverletzung/Zwangsgedanken)
  Diverse Psychopharmaka wurden an mir ausprobiert. Darunter auch Neuroleptika, von denen meine Essstörung bis Adipositas Grad III befeuert wurde. Höchstgewicht mit 19 jungen Jahren: 153kg bei 172cm
  Zig versuche abzunehmen. Aus eigener Kraft: 20kg, 35kg, 60kg... immer Jojo-Effekt. Selbstwertgefühl unter dem Gefrierpunkt.
  Ersten zwei Hörstürze waren ebenfalls in dem Zeitraum. Alles Psychosomatisch...
  
  3. Bildungsstand lediglich erweiterter Hauptschulabschluss geschafft, trotz (angeblich) hoher Intelligenz. Diverse Ausbildungen abgebrochen. Eltern und Familie verzweifelt.
  
  4. Nach viel Isolation, diversen neuen Traumata (heute gehen wir von kPTBS aus), lernte ich dann meinen Ex Mann kennen und sind bis heute (auf unsere Art) unzertrennlich. Ich suchte mir immer unbewusst Leute im Spektrum aus.
  
  5. Neuer Anlauf Ausbildung für psychisch Erkrankte. Ebenfalls abgebrochen, weil Einrichtung zu weit weg von zu Hause war (ja, auch schon immer ein Problem von mir, wenn ich nicht 100% sicher bin, wann und wie ich heim komme. Deshalb auch der Spektrumsverdacht im Erwachsenenalter kam).
  
  6. Heirat, Ex Mann war (leider) Alleinverdiener, Selbstzweifel ohne Ende, Schwangerschaft, Sohnemann wurde 2014 geboren und ich nahm nochmal alle Kraft zusammen und übernahm Verantwortung so gut ich konnte:
  2016 Magenbypass Operation mit zweitem Geburtstag, nahm dann erfolgreich 80kg ab und halte das Gewicht
  2019 Vollzeitstelle in der Verwaltung bekommen (mit GdB 60 damals. Derzeit 40, was eindeutig zu niedrig ist)
  es folgten 5 plastische chirurgische Eingriffe (Hautstraffungen), die ich größtenteils selbst zahlen musste und die nichtmal fertig sind... Da ist also auch massiv Druck. Wir sprechen hier von rund 40 000 Euro.
  Nun bleibe ich mit unfertigem Körper auf dem Stand wie jetzt und habe auch finanziell große Angst vor der Zukunft. Es war schon immer sehr herausfordernd für mich Vollzeit Arbeit zu schaffen.

Das ist nur ein grober Auszug. Das Leid dahinter ist massiv, auch wenn ich stets versuche mir nichts anmerken zu lassen oder Menschen damit abschrecken möchte. Ich bin ein Mensch, der ekelhaft Optimistisch ist, immer lächelt und versucht der Welt etwas gutes zurückzugeben.

Die AN Diagnose haute mich aber ehrlich gesagt ziemlich um, da nun die 25 Jahre zurückblickend irgendwie so unsinnig erscheinen.

Ich mache den Ärzten keinen Vorwurf, bin aber dennoch irgendwie enttäuscht, wütend und traurig darüber, dass bis zu meiner Spektrumdiagnostik NIE ein Arzt auf die Idee kam ein MRT zu machen. Ich habe stets von Hörproblemen, Tinnitus, Drehschwindelattacken, Überforderung, Geräuschempfindlichkeit gesprochen. Aber das wurde immer mit der Psyche abgetan.

Vor 3 Jahren bekam ich dann die Diagnose ADHS, was für mich sehr viel Sinn machte und bekam auch Medikamente, die mir anfangs sehr gut halfen (die ersten Psychopharmaka, die etwas brachten!).
Leider aber habe ich dadurch die massiven Verschlechterungen durch das AN nicht bemerkt!

• Die Müdigkeit war weg. Ich schaffte den Haushalt. Einen normalen Tagesablauf. Konnte viel klarer und strukturierter Denken und wirkte nach Außen normal. Etwas, was ich mir immer wünschte!
  Doch vor ca. einem Jahr kam vermehrt Panik in offenen Räumen hinzu. Beim einkaufen, arbeiten etc. Schnelle Überforderung. Ich konnte mir wirklich gar nichts mehr merken und verhaspelte mich immer mehr. Ich hatte dahingehend schon immer Probleme, aber DAS sprengte selbst die Norm bei mir. Dann zack... wieder Hörsturz. Ich doofe Kuh bin aber vor lauter Arbeits- und Mamapflichten nicht zum Arzt gegangen. Weil... das ist ja eh nur die Psyche... Ich hatte das Gefühl nur noch zu Funktionieren und litt still vor mich hin. Normalerweise trinke auch NIE Alkohol. Seit dem fing ich aber an und merkte gar nicht, dass ich mich mit meinen Medikamenten und dem Alk anfing vor diesen Symptomen zu betäuben. Ich hielt mich eh nie für wichtig und wollte nur irgendwie gesellschaftlich passend sein, damit ich Geld verdienen kann.
  Man hat mich lang genug haushalten müssen, nun wollte ich der Welt etwas zurück geben und vielleicht sogar mir selbst.
  Ich dachte einen Burnout zu haben....

Und nun... BÄM! Ich versuch ja wirklich alles immer mit Humor zu nehmen.
Aber nun bin ich froh einen Termin am 02.07.25 im UKE HH Eppendorf bei Dr. Dührsen bekommen zu haben. Zwar verlief das Gespräch nicht ganz so empathisch und aufklärend, da ich vermute er weiß überhaupt nichts von meiner Vorgeschichte und würde vermutlich auch das AN nicht damit in Verbindung bringen, aber ich hinterfrage nun so unendlich vieles und werde wohl erst anfangen können alles zu verstehen, wenn "Chucky" raus kommt. Vermutlich lag es eher wieder an meiner Art zu Kommunizieren.

Ich bekomme derzeit absolut nichts mehr sinnvolles Verbal zu Stande, geschweige denn unter Druck. Er fragte mich sogar, was Psychisch war und ich konnt nur kurz anreißen... aber ich frage Freitag in der Psychiatrischen, ob ich für den Aufenthalt vielleicht sogar eine Betreuungsperson bekommen kann, die mir hilft meine Probleme authentisch rüber zu bringen. Ich wirke nämlich immer freundlich, lächel gern und versuche nicht kompliziert zu sein. Dadurch weiß mein Gegenüber aber auch nie, was wirklich vor sich geht. Das soll keine Ausrede sein, aber ich kann das wirklich nicht kommunizieren und wenn ich es versuche, wurde ich abgewatscht mit "Sie wirken aber noch ganz zufrieden und machen einen guten Eindruck." etc.
Welcome to my Life.

Ich werde gern von der OP berichten.
Mir ist natürlich klar, dass wir alle unfassbar viel Glück haben, dass die AN's Gutartig sind und mir ist bewusst, dass es sehr viel schlimmere Schicksale gibt. Jedoch hatte ich bisher eher das Gefühl man wurde nicht so gaaanz wichtig erachtet mit den Symptomen und schob meine Schilderungen auch auf die Psyche (das tat weh), weil ich nun von dem AN weiß. Vielleicht stimmt es sogar und ich achte nun mehr darauf. Seit dem ich aber keine Medikamente mehr nehme (Ampethaminähnlich im übrigen, was ja durchaus ausgleichen konnte bisher!), fällt mir durchaus auf wie doll ausgeprägt vieles ist und auch Schmerzhaft (Nacken/Ohr rechts). Aber klar, ich lief lang genug damit rum und fall sicher nicht gleich um... da hat der Doktor wohl recht!

Ich hoffe dort einen guten Sozialdienst zu bekommen.
Den GdB muss ich neu bewerten lassen. Zudem brauche ich Hilfe im Haushalt danach (das soll mein Ex Mann nicht übernehmen müssen! Der hatte genug Last mit mir...) und auch mit der Rehaplanung. Ich bin zudem stellenweise schon überfordert Arzttermine auszumachen. Da belächeln mich nun vielleicht Einige, aber ich hoffe die Tragweite der Probleme kommt dabei auch rüber. Es ist nämlich sehr beschämend sowas offen zu legen, generell gehe ich aber offen damit um, weil ich es unendlich wichtig finde auch mit psychischen Beeinträchtigungen ernst genommen und fair behandelt zu werden.

Kennt noch jemand Fälle, wo die Psyche (egal ob durch das AN oder zusätzlich) so schlimm belastet war?
Ich las mal davon, dass die Botenstoffe durch einen gutartigen Tumor ebenfalls durcheinander gebracht werden können. Dazu gab es aber keine richtige Studie und ich lege nur Wert auf Fakten.

Es ist jedenfalls eine heftige Zeit, die ich mit euch teilen möchte und sehr dankbar bin hier auf Betroffene und Angehörige gestoßen zu sein, die schon ggf. aus funktionierenden Leben wissen, wie schwer sowas wird/sein kann.
Der lange Text tut mir unendlich leid! Ich wusste nicht, wie ich mich hätte kürzer fassen können.

Ich freue mich von euch zu lesen.

Herzliche Grüße,
Phönix

Liebe Phönix,

deine Geschichte macht betroffen und ist angesichts deines Ergehens in der Ausführlichkeit angemessen erzählt - es ist gut, dass Du hierher gefunden und Dir einiges von der Seele geschrieben hast.

Deine AN-Diagnose zwingt zum Handeln, Größe und Symptomatik stellen die Therapiefrage. Du wirst Dich vielleicht schon ausführlich auf den IGAN-Seiten informiert haben - falls nicht, bitte zur Vorbereitung auf das Arztgespräch gründlich lesen und Fragen notieren.
Die in Frage kommenden Therapieoptionen wird der Arzt mit Dir besprechen, das Ziel ist die vollständige Entfernung des Tumors. Bei aller verständlichern Verzweiflung hilft Dir eine Rückschau über bisherige Verläufe nicht weiter, richte deinen Blick nach vorne und ziehe Zuversicht aus einer endlich erhaltenen Klarheit.

Die von Dir genannten Symptome lassen sich mit dem AN in Verbindung bringen bzw. darauf zurückführen, "schlecht hören rechts" lässt darauf schließen, dass ein Hörvermögen auf der betroffenen Seite (noch) vorhanden ist und möglicherweise erhalten werden kann. Das ist erstmal positiv und gibt Grund zur Zuversicht.

Alles Gute und viel Kraft für die anstehenden Entscheidungen, behalte den Kopf oben und denke optimistisch.

Herzliche Grüße
snowdog

Lieber snowdog,

vielen lieben Dank für deine Rückmeldung!

Tatsächlich habe ich mich vorab bereits direkt für die Operation entschieden. Ich merke ja leider schon einige Jahre eine stetig wachsende Überforderung und habe es stets auf einen Burnout und Überarbeitung/Stress geschoben.
Dabei würde ich es inzwischen mit großer Sicherheit dem AN zuordnen. Für mich war die Diagnose zwar auch irgendwo ein Schock, aber in der Gesamtheit aufgrund der Vorgeschichte eine Erleichterung... denn es könnte eine Chance sein.
Der dumpf drückende und steife Nacken, welchen ich permanent bis zum oberen Hinterkopf ausstrahlen fühle ist mit am unangenehmsten. Ich kann den schon länger kaum bewegen. Konversationen führen war schon immer nicht so leicht für mich, aber derzeit sprengt das jeden Rahmen. Ich verhaspel mich ständig und das Denken ist gefühlt extrem langsam.

Gerade anhand meiner Geschichte war für mich klar, dass das AN weg muss.
Einen Termin habe ich sehr rasch zur Operation bei Dr. Dührsen im UKE HH bekommen und soll am 02.07.25 stattfinden. Am 01.07.2025 soll ich mich zu den Voruntersuchungen mit Krankenhauseinweisung dort anmelden.

Er erklärte mir, dass ein Resttumor ggf. bestehen bleiben wird, damit der Gesichtsnerv erhalten bleiben kann.
Zudem bat er mich nach der Operation geduldig zu sein, da anfänglich eine Fazialisparese bestehen können wird.
Das hatte ich ja schon sehr ausgiebig hier im Forum aus den Berichten herauslesen können. Er wirkte jedoch recht entspannt und dadurch wirkte es für mich, als wäre es für ihn gar ein routinierter Eingriff. Das beruhigte mich, auch wenn ich mich ehrlich gesagt schlecht vorbereitet hatte und (vielleicht auch aufgrund meiner ggf. vorhandene Autismusspektrumstörung) sehr schlecht auf spontane Fragen reagieren kann. Das hatte ich aber leider schon immer. Das AN hat vielleicht aber auch eine Verschlimmerung beim Verständnis und verlangsamtes Denken befeuert, da ich auch einen permanenten Leistungsabfall die letzten Jahre feststellen konnte. Mich überfordert vieles sofort und ich brauche viel Zeit um Informationen zu verarbeiten.

Morgen bin ich nochmal in der psychiatrischen Ambulanz des UKE und frage dort dann auch direkt nach dem Sozialdienst. Vielleicht kann jemand mich kommende Woche etwas begleiten und für mich "mitdenken". Einen Betreuer für Behördengänge war eh angedacht künftig, wenn die Diagnostik abgeschlossen sein sollte (was ich erst morgen weiß), aber da kam das AN nun leider eben dazwischen und ich will es so schnell es geht angehen.
Nur mit "freiem Kopf" kann ich mich auf die Zukunft konzentrieren, da ich erst ohne "Chucky" weiß, was das AN verursacht hat und was meine Psyche. Jedenfalls verwundert es mich nicht, dass ich trotz aller Mühe weiterhin stark zu Kämpfen hatte, auch wenn die Therapien auf gewisse Weise halfen, dennoch hatte ich immer das Gefühl "Da ist noch was anderes...".

Für die Nachsorge habe ich in der Nähe einen guten HNO, der mich auch früher schon wegen meinem Tinnitus/Hören und wegen Schwindel untersuchte. Ebenso eine super liebe Augenärztin, die bereits eine trübe Linse auf der Tumorseite festgestellt hat, die irgendwann mal grauer Star wird. Nun weiß ich natürlich, woher der Schaden am Auge kommt, da sie mich fragte, ob ich mal einen Schneeball o.Ä. draufbekommen habe. Ich schätze der Druck ist einfach von Innen auf die Linse gegangen. Ich ging wegen verschwommener Sicht zu ihr, aber sie konnte (verständlicherweise) nichts feststellen.
An einem niedergelassenen Neurologen scheitere ich leider noch. Da habe ich inzwischen aber sogar die Krankenkasse angeschrieben, da ich inzwischen verzweifle. Die 116117 konnten mir auch nicht weiterhelfen und verwiesen nur auf ihre Ärzteliste auf der Website. Alle haben Aufnahmestopp und gerade wegen GdB Anpassung, Wiedereingliederung und co. wäre das unfassbar wichtig!

Ich bin sehr bemüht, alles irgendwie richtig zu machen und hoffe, dass ich im UKE gut aufgehoben bin. Der Ruf scheint aber sehr gut zu sein, so wie ich das mitbekomme.

Vielen Dank nochmal und herzliche Grüße,
Phönix

Guten Abend Phönix,

ich schreibe, obwohl Dein Beitrag bereits ein Jahr zurückliegt.
Daher, ich hoffe, Du hast Deine Operation gut überstanden, und, dass Du stolz bist, Dich für die OP damals entschieden zu haben. Denn der Schritt dazu hat mich auf jeden Fall viel Mut gekostet.

Ich schreibe, weil ich nach meiner OP und der Bestrahlung des Rezidivs 2022 nun wie Du grauen Star habe. Und wollte Dich nach Erfahrungen fragen,
-ob dabei wegen der einseitigen Hörstörung bis
Taubheit oder einfach der Vorerkrankung etwas
zu beachten wäre?
- Wenn Du dazu etwas sagen möchtest, wie Du die
Anpassungszeit gemeistert hast, mit einer
einseitigen Fensterglasbrille? Und, ob Du spezielle
Linsen ausgesucht hast?
Ich habe einfach Angst, nach einem Ohr jetzt auch das Augenlicht zu schädigen, wobei ich bei dieser Geschichte immer von "Routine Eingriff" lese.

Viele Grüße,
Felipina