Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo,

mein Name ist Gerald, geb. 1962
Ich bekam Oktober 2022 die Diagnose über ein 2,5cm großes Akustikusneurinom.
Da ich mit der Diagnose sehr offen in meinem Netzwerk umgegangen bin, bekam ich die Empfehlung für einen Termin beim Chef der Neurochirurgie Großhadern, - Prof. Dr. Tonn. Diese Klinik ist eine der führenden Kliniken für AN und Prof. Dr. Tonn hat mir nach eingehender Analyse des Befunds die Empfehlung gegeben, mich im nahegelegenen Radiologischen Zentrum ERCM behandeln zu lassen. Er hat mir auch gleich den Kontakt mit Prof. Dr. Muaceviv hergestellt.
Alles weitere in meinem Interview mit nachfolgendem Link, welches meine Erfahrung bestens wiedergibt:

https://erc-munich.de/content/gerald-mo ... sneurinom/

Mir geht es seither sehr gut, der Tumor hat sich zwischenzeitlich ganz deutlich zurückgebildet und ich kann nur jedem empfehlen, vor einer OP den Befund prüfen zu lassen, ob Cyber Knife (nicht zu verwechseln mit Gamma Knife oder anderen Bestrahlungsmethoden) anwendbar ist. Das ERCM prüft jeden Befund auf die Erfolgsaussichten und lehnt selbst alle Behandlungen ab, sofern keine herausragende Erfolgschance besteht.
Mich persönlich hat das Zusammenspiel zwischen Prof. Dr. Tonn von der Neurochirurgie und Prof. Dr.Muacevic vom ERCM überzeugt, die wirtschaftlich betrachtet eigentlich Wettbewerber sind, aber bei denen wirklich das Patientenwohl im Mittelpunkt steht.

Fazit: falls die Therapie des einen weniger erfolgverprechend als die des anderen ist, so bekommt man eine klare Empfehlung zum anderen Haus. Deshalb lohnt es sich auch auf alle Fälle, eine längere Anreise in Kauf zu nehmen, da die interdisziplinäre Zusammenarbeit losgelöst von wirtschaftlichen Interessen kaum zu übertreffen ist.
Über meinen Link vom Interview kommt man auch zum Kontaktvom ERCM

Liebe Grüße und alles Gute
Gerald

Hallo Gerald,
Das freut mich sehr über deinen positiven Verlauf.
Welche Symtome hattest du vor der Bestrahlung?
Haben sich diese erstmal verstärkt?
Vielen Dank für deine Rückmeldung.
LG

Ich hatte einen Tinitus und einen zunehmenden Hörverlustauf auf der linken Seite, weshalb mich mein Ohrenartzt zum MRT geschickt hatte. Mit beidem konnte ich leben und ich dachte, dass diese Symptome psychosomatisch seien.
Nach der Behandlung gab es keinerlei Verschlimmerung, - im Gegenteil, es kam mir so vor, als sei die Spitze der Beeinträchtigung leicht zurückgegangen. Einzige zusätzliche Beeinträchtigung war im Zeitfenster zwischen 12 Monaten und ca. 20 Monaten nach der Behandlung. Bei extremen körperlichen Anstrengungen (und auch nur dann), z.B. Treppen über mehrere Geschosse mit schwerem Rucksack bekam ich leichten Schwindel. Ich mache sehr viel Sport und hatte das vorher nicht und danach aucht nicht mehr.
In der Summe bin ich über diese Therapieform überglücklich, da das ganze Thema wie ein böser Traum an mir vorbeigezogen ist und die Nachsorge ganz deutlich der Erfolg bestätigt.

liebe Grüße Gerald

Hallo Gerald,

ich bin im November mit dem ZAP-X in Lingen bestrahlt worden. Bei mir fing alles mit Gehschwindel an, Ende Juli zuvor.

Nach der Bestrahlung ging der Schwindel sofort zurück und ist jetzt komplett verschwunden.

Im Januar konnte ich schon problemlos Ski fahren, im Juni jetzt war ich in den Dolomiten klettern.

Geblieben sind ein tagesformabhängiger Tinnitus und ein Hochton-Hörverlust auf der betroffenen Seite. Etwas lautstärkeempfindlcher bin ich auch immer noch, das ist aber sehr zurückgegangen. Sonst ist alles gut. Das erste Kontroll-MRT im März ergab schon einen leichten Rückgang im Volumen und erste Nekrosen im Inneren des Tumors.

Ich bin hochzufrieden und würde jedem zur Bestrahlung raten, wenn eine OP nicht unbedingt nötig ist.

Grüße,

Tim69

Hallo Tim69,
freue mich sehr für dich über deinen Verlauf mit ZapX.
Hoffe sehr das es bei dir so bleibt und drücke dir die Daumen.

Bei mir ist der Verlauf mit ZapX leider nicht so schön.
Leide unter extremer Schwindelsymtomatik und Gleichgewichtsstörung somit Arbeiten unmöglich ist.
Überlege das AKN nachträglich operieren zu lassen.
Wenn diesbezüglich jemand Informationen hat wäre ich sehr dankbar.

Grundsätzlich glaube ich braucht man auch das Quäntchen Glück zum Verlauf. Sei es OP oder Bestrahlung.
Möchte die Bestrahlung auf keinen Fall schlecht reden.
Es ist eine Behandlung die in den meisten Fällen gut verläuft.
Aber es gibt leider auch Fälle wo es nicht so gut läuft....

LG
M37

Hallo M37,

ja, ich habe deinen Fall schon verfolgt. Echt bitter, das tut mir sehr leid. Du scheinst einen Tumor von der hartnäckigen Sorte zu haben.

Ich war nie besonders stark "Team Gehschwindel", aber dafür gut beim "Team Hyperakusis" dabei, also laute Umgebungen mir vielen unterschiedlichen, akustischen Signalen waren für mich die Hölle. Angenehm ist das immer noch nicht, und ich mache mir, wenn es nicht mehr geht, Loop Earplugs rein, aber es hat sich schon stark gebessert.

Ich hoffe, dass sich deine Situation bessert, auch ohne die doch risikobehaftete OP.

Alles Gute für dich!

Tim69