Forum Akustikusneurinom – IGAN

Liebes Forum,

mir wurde am 4.3. diesen Jahres ein über 3 cm großes AKN entfernt. Mein Fazialis wurde komplett durchtrennt. Er konnte im Monitoring nicht mehr dargestellt werden, da er mit dem Tumor komplett verwachsen war.
Ich habe viel in den Threads gesucht und sehe, dass sehr wenige mit einer kompletten Parese leben und bei vielen der Nerv „nur“ angeknackst ist und sich von Zeit zu Zeit Verbesserungen zeigen.

Ich unterziehe mich in 2 Wochen einer Cross-nerve Nerventransplantation und mich würde interessieren, ob das jemand in der jüngsten Vergangenheit hat machen lassen? Ich habe (nur wenige) Beiträge gefunden, die auch schon über 10 Jahre alt sind. Seitdem hat sich wieder viel getan in der Medizin.

Ich freue mich auf Antworten.

Viele Grüße
Melanie

Hallo Melanie,
es gibt eine Facebook Gruppe Akustikusneurinom, wie ich hier erfahren habe. Dort hat eine Cora Lie geschrieben, die in Freiburg eine Nervenrekonstruktion gemacht hat.
Ich habe keine Ahnung, ob das das Gleiche ist, das du vor hast. Aber schau dir den Beitrag mal an ...
Ich wünsche dir jedenfalls ganz viel Erfolg!!!
Liebe Grüße
Schaba

Liebe Melani,

ich stand letztes Jahr vor einer ganz ähnlichen Situation. Nach meiner AKN-OP war mein Fazialis komplett gelähmt – der Nerv wurde zwar nicht durchtrennt, aber durch den großen Tumor so stark geschädigt, dass sich leider keine Funktion mehr zurückgebildet hat.

Ich habe mich zunächst für eine Hypoglossus-Fazialis-Jump-Anastomose entschieden – vielleicht hast du meinen Bericht dazu schon gelesen. Erst danach bin ich auf Studien gestoßen, die eher ernüchternde Ergebnisse gezeigt haben. Über fazialis.de kam ich dann zu Prof. Dr. Kehrer und bekam die Möglichkeit, noch eine vierfache Cross-Face-Nerve-Graft-OP mit Masseter-Nerven-Umleitung sowie zusätzliche Eingriffe zur Gesichtssymmetrie machen zu lassen.

Wenn du den Cross-Face-Graft machen lässt, würde ich dir sehr empfehlen, ihn mit der Masseter-Umleitung zu kombinieren. Sie bringt zusätzliche „Power“ und kann das Lächeln natürlicher wirken lassen. Bei mir steht noch der zweite Teil der OP bald im Juni an, bei dem die Grafts mit der gelähmten Seite verbunden werden – deshalb ist es noch zu früh, um ein endgültiges Fazit zu ziehen.

Was ich aber sagen kann: Ich sehe seit Kurzem beim Zubeißen erste Bewegungen – ein kleiner, aber emotional sehr bedeutender Fortschritt.
Ich kann dir wirklich nur ans Herz legen, dich von einem absoluten Spezialisten beraten zu lassen – die Gesichtsnervenrekonstruktion ist ein sehr komplexes Feld.

Sobald ich die zweite OP und die akute Phase hinter mir habe, werde ich meinen Bericht ergänzen – in der Hoffnung, anderen Betroffenen bei ihrer Recherche weiterhelfen zu können.

Ich wünsche dir alles Gute für deinen Weg und die OP! Schreib mir gern, wenn du Fragen hast.

Liebe Grüße,
Jess223