Forum Akustikusneurinom – IGAN

Erst einmal ein freundliches Hallo in die Gruppe, ich bin seit gestern neu in diesem Forum und zufällig über das Internet darauf gestoßen.
Ich habe mir schon einige Beiträge als "Gastnutzer" durchgelesen und mich nun dazu entschlossen mich auch hier anzumelden und meine Geschichte zu teilen.

Ich bin m/24J komme aus Bayern und habe am 27.09.2023 meine Diagnose Akustikusneurinom links 4x5mm in der Uniklinik Erlangen erlangen erhalten.
Auf das AKN aufmerksam geworden ist mein Neurologe Dr.Kariopp, der mich ins Schädel MRT schickte, da ich 4 Wochen lang immer wieder an Schwindelanfällen litt und er das abklären wollte.

Nach dem ersten MRT 2023 (ohne Kontrastmittel) sagte mir der Radiologe das nichts zu finden sei und alles in Ordnung wäre...
Kurz darauf, ich denke dass es zwei Tage später war, erhielt ich einen Anruf der Radiologie. Im den MRT Bilddaten wäre etwas auffälliges gefunden worden und ich solle mich nochmal an meinen überweisenden Neurologen wenden. Gesagt getan. Einen Tag später war ich bei meinem Neurologen der mir mitteilte ich solle nochmal ein MRT mit Kontrastmittel durchführen lassen um auf Nummer sicher zu gehen, da es sich auch um ein sogenanntes "Artefakt" im MRT Bild handeln könnte. Daraufhin machte ich einen Termin in der Spezialklinik in Erlangen, die mir meinen Befund (wie oben beschrieben) am 27.09.2023 stellte. Hörtest soweit in Ordnung. Seitdem bin ich in Erlangen in Behandlung und mache jährliche Kontrollen.

Meine nächste Kontrolle war am 19.09.2024 in der sich herausstellte, dass das Akustikusneurinom auf 4x7mm gewachsen ist. Hörtest immer noch okay, leichter Schwindel vorhanden. Fr. Dr. Wolf riet mir immer noch die Wait and Scan Strategie anzuwenden und auf das Folge MRT im September 2025 zu warten. Allerdings habe ich mich nebenbei schon informiert, da mich das Ergebnis verunsicherte. Also habe ich einen Termin für das ZAP X/ Cyberknife bei Dr. Kufeld im ERC in München für ein Beratungsgespräch vereinbart. Er riet mir auch die Wait and Scan Strategie anzuwenden und erst bei weiterer Vergrößerung des AKN zu bestrahlen. Er versicherte mir das für mich diese Option die Beste und schonendste wäre. Allerdings habe ich Zweifel mich in meinem Alter bestrahlen zu lassen, da ich Angst vor möglichen Spätfolgen habe. Daraufhin meinte er das keine Spätfolgen zu erwarten sind, da diese Geräte sehr präzise arbeiten und Erfolgsquote ziemlich hoch ist. Allerdings bin ich mir noch unschlüssig, habe über das ERCM aber nur gutes gehört.

Einen Termin für mein erstes Informationsgespräch zur Operation habe ich in Tübingen ausgemacht. Allerdings ist der Termin erst am 23.06.2025. Ein aktuelles MRT lasse ich die Wochen machen um aktuelle Bilder nachweisen zu können.

Zu meinen aktuellen Symptomen gehören leichter Schwindel, (leichte Gangunsicherheit) fühlt sich aber eher wie eine Benommenheit an, als hätte man ein Bier getrunken. Außerdem immer wieder so ein zittern im linken Ohr(keine Hörminderung) sowie Nacken- und Kopfschmerzen im hinteren Kopfbereich.

Nun bin ich mir unsicher ob dieser leichte Schwindel bzw. die Gangunsicherheit vom AKN kommt oder evtl. von Nackenverspannungen ausgelöst werden. Ich möchte nicht überstürzt handeln, allerdings bin ich beruflich im Berufskraftverkehr für Personentransport tätig und liebe meinen Job. Ich möchte ihn ungern aufgeben, allerdings auch keine Fahrgäste oder andere Personen gefährden. Deshalb habe ich schon bei diesen leichten Symptomen das Gefühl handeln zu müssen! Für mich wäre eine Bestrahlung denke ich die beste Option. Nur leider ist die beste Option oftmals nicht die Richtige. Zudem habe ich vor dem nächsten MRT Angst, da ich befürchte das ich schlechte Nachrichten bekomme.

Eine zusätzliche Frage die mich quält ist ob dieser Schwindel wieder nachlassen kann oder schlimmer wird...
Momentan bin ich an einem Punkt angelangt an dem ich nicht mehr weiter weiß und erhoffe mir durch dieses Forum ein paar Antworten.
Manchmal wünsche ich mir einfach diesen "Zufallsbefund" niemals bekommen zu haben. Meine Psyche spielt verrückt und ich muss immer an das AKN denken. Sobald ich Symptome habe schiebe ich es gleich auf dieses "Ding"...

Vielen Dank das es dieses Forum gibt und ich mir jetzt mal alles von der Seele schreiben konnte!
Außerdem vielen dank an die Menschen die sich die Zeit genommen haben, meine "Roman" zu lesen!
Ich würde mich über ein Feedback zu meinem Beitrag freuen.

Schön, das es euch gibt und einen angenehmen Start ins Wochenende.

LG
Icepro

Hallo Icepro,

nach meiner AKN-OP vor 4 Jahren bin ich nur noch sporadisch im Forum - dass ich mich jetzt so kurz nach deiner Anmeldung mal wieder eingeloggt habe ist Zufall. Da ich deine Erfahrungen bei dem Befund so gut nachvollziehen kann und ich auch nicht weit weg von Regensburg wohne (Landshut), schreibe ich ...

Deine Diagnose (wie viele andere und auch meine AKN-Diagnose damals auch) würde ich als Glück im Unglück bezeichnen. "Unglück" deshalb weil ein AKN sicher keine gesundheitliche Lappalie ist, so etwas selten ist und sich automatisch die Frage aufdrängt: wieso ich? "Glück" deshalb, da in aller Regel gutartig, gut behandelbar, mit Behandlungsfolgen die überwiegend gut zu akzeptieren und überschaubar einschränkend sind - für einen Kopftumor stellt das m. E. ein großes Glück dar, ein AKN bedroht nicht dein Leben! Wie sich im Gegensatz zu einem AKN richtig "blöde" Kopftumore entwickeln können, habe ich in meinem engsten Familienumfeld bis zum bitteren Ende hautnah miterlebt - meine eigene AKN-Behandlung in 2021 und die Folgen kann ich im direkten Vergleich dazu ganz klar als "Glücksfall" bezeichnen, auch wenn sowas natürlich keiner wirklich braucht. Was ich sagen will - sieh das Positive!

In deinem Fall zusätzlich positiv ist deiner Beschreibung nach die saubere, frühzeitige Diagnose (gute Diagnosearbeit deines Neurologen), die überschaubare Größe des AKN und die mit Uniklinik Erlangen und ERCM zunächst absolut passenden Kontakte zu Behandlungszentren. Die Uniklinik Tübingen ist eine absolute Spezialklinik speziell für AKN´s, dort werden sehr viele OP´s durchgeführt. Durch die hochkomplexe neurochirurgische Behandlungen meiner Frau und die Behandlung meines AKN´s hatte ich Kontakt zu all diesen Kliniken. Wenn du die Zeit nutzen möchtest, kann ich noch die Neurochirurgie der Sozialstiftung Bamberg (Prof. Dr. Feigl) empfehlen, das ist von Regensburg aus gut erreichbar und ein Beratungstermin sollte dort relativ kurzfristig möglich sein. Prof. Feigl hat mein AKN (ca. 25 mm) minimalinvasiv entfernt und mir geht es in Anbetracht der Größe des AKN´s und entsprechender OP-Komplexität gut. Prof. Feigl hat auch eine sehr gute Expertise bzgl. Bestrahlung. Auch bei mir war der Schwindel das erste bedenkliche Symptom, aber erst bei deutlich größerem AKN im Vergleich zu deinem Fall. Meine Berichte kannst du hier im Forum filtern.

Wie kamst du auf Tübingen? - über deinen Neurologen oder die Uniklinik Erlangen? Wirst du in Erlangen von der HNO-Klinik (Frau D. Wolf) aus betreut oder der Neurochirurgie? Die aktuelle Kompetenz der Neurochirurgie in Erlangen kann ich nicht sicher einschätzen, die von Bamberg aufgrund meiner eigenen Erfahrung jedoch schon.

Sei froh dass es so früh erkannt wurde, du hast alle Optionen (Bestrahlung, ggf. OP) offen ... behandelt werden muss aber wohl früher oder später, denn von alleine wird es nicht verschwinden.
Nimm dir Zeit für die weiteren Beratungen. Der Schwindel ist natürlich ein Thema, das kann durchaus von dem AKN herrühren, die Psyche spielt natürlich auch eine Rolle.
Meine Einschätzung noch wg. deiner Tätigkeit als Berufskraftfahrer: auch bei evtl. OP sollte das weiterhin möglich sein, ich kenne aber die Hürden in der Personenbeförderung nicht. Autofahren ist bei mir jedenfalls null Problem, im Gegenteil, endlich mal Ruhe ...

Das für´s Erste - wünsche dir gute neue Erkenntnisse durch das Forum und alles Gute!

Hubertus

Hallo Hubertus,

Vielen Dank für deine Antwort zu meinem Beitrag.
Das zu lesen macht mir Mut und ich danke dir für deinen Tipp zu Prof. Dr. Feigl. Ich werde diese Anlaufstelle in Bamberg ansteuern und auf jeden Fall in meine weitere Entscheidung einbeziehen!

Auf Tübingen kam ich durch die Recherche im Internet (bzw. in diesem Forum) zu diesem Thema. Außerdem werde ich aktuell in Erlangen von Fr. Dr. Wolf (HNO) aus betreut.

Ich bin überaus froh das mein AKN so früh entdeckt wurde und beschäftige mich aktuell mit verschiedensten Kliniken und Behandlungsmöglichkeiten... Letztendlich kann mir aber keiner eine Sicherheit zu einer bestimmten Behandlung geben, da es ja überall ein Restrisiko gibt. Nicht desto trotz würde ich gerne von einem erfahrenen AKN Operateur operiert werden falls das in Betracht kommt, da man ja eine Kopfoperation nicht alle Tage hat...

Wie war es bei dir nach deiner Operation? Hattest du nach der Operation Probleme, Schmerzen etc?

LG

Lieber Icepro,

willkommen im Forum, ich glaube, dass Du dich mit der Veröffentlichung deiner Geschichte richtig entschieden hast.

Es geht vielen ähnlich wie Dir, setzt die Mitteilung der Diagnose und die ersten folgenden Reaktionen schon eine emotionale Achterbahn in Gang, erreicht man über kurz oder lang einen Punkt, an dem man nicht richtig weiter weiß. Das Begreifen und Verstehen, was einen da erwischt hat, ist die eine Seite, die Schlussfolgerung aus Informationen und Erklärungen die andere, hieraus muss sich die Entscheidung zur Therapie ableiten. Der Idealfall, die bestmögliche Option nach Faktenlage sondiert zu haben, ist dann doch eher die Ausnahme als die Regel.

Also zunächst einmal: das ist völlig normal und das meiste daran der Ausnahmesituation geschuldet. Das Realisieren, einer bestätigten Diagnose nicht ausweichen zu können, ist eine enorme Herausforderung. Zwar bleiben mir mehrere Entscheidungsmöglichkeiten, in Grenzen auch ein Spiel auf Zeit, aber je eher ich mir bewusst werde, dass eine Entscheidung unausweichlich ist, umso gefasster kann der Umgang damit erfolgen.
Wo stehst Du augenblicklich ? Eineinhalb Jahre nach Erhalt der Diagnose Akustikusneurinom hast Du eine typische Symptomatik, Du verfügst über entsprechende Testresultate und MRT-Kontrollaufnahmen, Du hast nach grundlegender Recherche Informationen gesammelt und Arztgespräche geführt. Jetzt steht die Entscheidung zur Therapie an, die bisher als "Wait and Scan" auf Beobachten begrenzt blieb. Symptome (bisher kein Hörverlust) und Größe bei Entdeckung (4 x 5 mm bzw. 4 x 7 mm) lassen dies gerechtfertigt erscheinen, Größenzunahme und diffuse weitere Symptome eines wachsenden (!) Tumors stellen die Therapiefrage.

Über Bestrahlung (ZAP X/Cyberknife) hast Du bereits den Rat eines Spezialisten erfahren, als nächstes steht die Beurteilung eines neurochirurgischen Eingriffs an. Auf dem ersten Blick "komfortabel": Dir stehen tatsächlich sämtliche Verfahren offen. Du kannst Dich frei entscheiden, ob Du Dich einer Strahlentherapie oder eine OP unterziehen möchtest. Das bedeutet allerdings auch, die Ratschläge und Risiken für Dich zu gewichten - was die Einschätzung des Spezialisten für die jeweils alternative Behandlung einbezieht.

Deiner Feststellung "nur leider ist die beste Option oftmals nicht die richtige" möchte ich entgegenstellen, das eine getroffene Entscheidung häufig besser ist als gar keine. Auf Basis der Informationen und dem entwickelten Vertrauensverhältnis zum Operateur/Therapeuten sollten sich die größten Zweifel aus dem Weg schaffen lassen - gegen deine innere Überzeugung zu einer Therapie "überreden" lassen, wird eher nicht klappen. Und hier kommen die Erfahrungsberichte Betroffener ins Spiel - denn alle sind diesen Weg gegangen und haben ihre Entscheidung getroffen. Du bist im Entscheidungsprozess bereits ein gutes Stück gegangen, uninformiert oder blauäugig wird dein Entschluss nicht ausfallen. Höre auf dein Bauchgefühl, wenn es bei der Entscheidung zwischen Verfahren und Spezialisten unentschieden steht, schöpfe Kraft und Zuversicht aus positivem Denken. Dein Entschluss, Dir hier und jetzt etwas von der Seele zu schreiben, ist bereits ein positiver, proaktiver Umgang mit der Situation...

Alles Gute und viel Kraft für den weiteren Verlauf.

Beste Grüße
snowdog

Hallo Icepro,

die bereits erhaltenen Antworten sollten dir tatsächlich Mut machen!
Wenn du auf meinen Benutzernamen klickst, kannst du meine Beiträge anzeigen lassen und die Folgen der Behandlung bei mir so glaube ich ganz gut einordnen.

Ich hatte nicht die Wahl zwischen Bestrahlung und OP, dafür war mein AKN zu groß, das hatte mir ERCM, Dr. Kuhfeld bestätigt.
Ich denke diese Abwägung Bestrahlung oder OP wird das Schwierigere in deinem Fall sein, denn vermutlich werden bei dir beide Optionen möglich sein. Bei dir aktuell vorherrschend scheint das "Schwindelproblem" zu sein. Wenn das vom AKN kommt, weil dieser den Gleichgewichtsnerv beeinträchtigt, könnte es sein dass eine Bestrahlung dieses Symptom nicht gänzlich beseitigt oder es eine Zeit dauert, bis der Tumor quasi abstirbt und der Schwindel sich bessert. Bei einer OP ist es schwierig (je nach Tumorausprägung) den Gleichgewichtsnerv bzw. die Funktion zu erhalten, deshalb ist abzuwägen den betroffenen Nerv zu durchtrennen um dauerhafte Fehlfunktionen (Schwindel) auszuschließen. Der Schwindel ist dann i. d. R kein Problem mehr, allerdings hat ein durchtrennter Gleichgewichtsnerv schon gewisse Folgen, auch wenn sich insgesamt das Gleichgewichtssystem darauf einstellt und gut kompensieren kann. Dieses Thema ist auch in meinen und anderen Forumsbeiträgen beschrieben, sowohl Radiologen als auch Neurochirurgen sollten in der Aufklärung darauf eingehen.

Die OP selbst ist zunächst durchaus fordernd und die Rekonvaleszenz dauert - ebenfalls vielfach im Forum beschrieben. Ganz ohne Schmerzen geht es auch nicht ab, aber in guten Kliniken hat man das unter Kontrolle und mittelfristig ist das vergessen. Das Risiko einer relevanten Hörminderung oder gar eines Hörverlustes - bei mir der Fall - ist bei einer OP höher als bei einer Bestrahlung. Ich hatte allerdings schon vor der OP eine (unbemerkte) erhebliche Hörminderung, und der Hörnerv war bei mir voll vom Tumor umwachsen. Für eine OP spricht wiederum der (psychologische) Faktor, dass der Tumor tatsächlich vollständig entfernt ist (gute Operateure sollten das schaffen) und die Wahrscheinlichkeit eines Rezidivs dann auch sehr gering ist. Bei der Größe deines AKN sollte eine OP-bedingte Beeinträchtigung des Fazialis-(Gesichts-) Nerves weniger ein Problem darstellen.

Beides, Bestrahlung sowie OP, sind etablierte Verfahren - geh das Thema Behandlung (welche und wo) aktiv und positiv an, dann wirst du bald die Überzeugung haben was genau zu tun ist.

Viele Grüße!

Hallo Icepro,

sich mitzuteilen und auszutauschen ist glaube ich ein guter und zusätzlicher Weg, um eine für sich fundierte Entscheidung zu treffen, auch wenn sie Schluss endlich von einem selber getroffen werden muss.

Ich bin aktuell in der selben Lage wie du, eine Entscheidung treffen zu müssen zwischen Bestrahlung und OP. Auch ich hab mich diesbezüglich in Erlangen, sowohl in der Kopfklinik, als auch in der Strahlenklinik beraten lassen. Beide Gespräche waren dahin gehend sehr gut, dass man mich nirgends gedrängt hat und sich Zeit für all meine Fragen genommen hat. Ich denke nur so kann ein richtiges Bauchgefühl für die Wahl der Therapie entstehen.

Auch Bamberg und Prof. Feigl hatte ich nach Lesen in diesem Forum, neben Würzburg im Blick. Dieser verlässt aber wohl das Klinikum in Bamberg, wie man mir am Telefon mitgeteilt hat. Man konnte mir dort vor zwei Wochen höchstens noch ein Beratungsgespräch bei ihm anbieten.

Ich wünsche dir für den Prozess deiner Entscheidungsfindung viel Kraft. Höre auf dein Bauchgefühl.

Viele Grüße AniAni

Hallo AniAni, hallo Icepro,

dass Prof Feigl Bamberg verlässt wusste ich nicht - das ist wirklich schade. Vielleicht könnte aber auch "nur" ein Beratungsgespräch Sinn machen, insbesondere für die Entscheidungsfindung Bestrahlung oder OP - ich habe bei ihm immer eine sehr differenzierte Sichtweise auf die Optionen wahrgenommen. Weiß jemand wo er hin geht? - evtl. gar in die USA?

VG, Hubertus

Hallo,

bzgl. der neuen Wirkungsstätte von Prof. Feigl Info unter
https://hirntumor-zentrum.de/2025/01/22 ... patienten/

VG, Hubertus