Diagnosen AKN Mutter, Lehrerin und nun wohin?
Verfasst: 12.02.2025, 22:57
Guten Abend, seid drei Wochen bin ich stille Leserin dieses Forum und möchte mich erstmal ganz herzlich dafür bedanken, dass es einen solchen unfassbar großen Schatz an Information hier gibt.
Ich bin 35 Jahre alt, Mama von zwei kleinen Kindern und Grundschullehrerin. Am ersten Ferienwochenende der letzten Sommerferien bin ich nachts wach geworden und habe bemerkt, dass ich auf dem rechten Ohr nicht gut hören konnte. Erst einmal habe ich mir in dieser Nacht nichts weiter gedacht und bin wieder eingeschlafen. Am nächsten Morgen war die Situation unverändert und ich stellte in Momenten, in denen es ruhiger wurde einen Tinitus fest. Meine HNO Ärztin, die ich ein paar Tage später aufsuchte stellte die Diagnose Hörsturz. Da gerade die Zeit vor den Sommerferien in der Schule und daheim mit zwei kleinen Kindern stressig ist, schob ich den Hörsturz auf den Stress. In den folgenden Wochen verbesserte sich die Hörleistung etwas, der Tinitus blieb.
An den Weihnachtstagen bekam ich stärkere Probleme mit dem Tinitus und er war auch in Situationen mit vielen Umgebungsgeräuschen da. Zusätzlich bekam ich ein immer wiederkehrendes Druckgefühl auf dem Ohr und phasenweise leichten Schwindel. Da ich im Sommer eine Überweisung zum MRT von meiner HNO Ärztin bekommen hatte, mit dem Hinweis dieses mit zeitlichem Verzug zum Hörsturz, aufgrund der Lautstärke des MRTs zu machen hatte ich dort vor drei Wochen einen Termin. Das Ergebnis lautetet Akustikusneurinom, wie mich der Radiologe in der Praxis aufklärte. Dieses ist 5x7x13 mm groß und ist zum größten Teil intrameatal. Extrameatal liegen nur 3mm.
Dank dieses Forums konnte ich mich zügig über die weiteren Schritte informieren und habe sowohl in Würzburg, (der Termin ist erst Mitte März) als auch in Erlangen einen Termin zur Beratung ausgemacht. Die Beratung in der Kopfklinik in Erlangen bei Prof. Dr. Schnell war sehr gut, menschlich und er hat uns sehr detailliert aufgeklärt. Im Allgemeinen hab ich mich dort gut aufgehoben und verstanden gefühlt. Man riet mir dort auch erstmal alles sacken zu lassen, gerne eine zweite Meinung einzuholen und eine Entscheidung in Ruhe zu überdenken. Die Kopfklinik empfiehlt nach Beratung im Tumorboard eine OP, welche durch die Neurochirurgie gemacht werden würde. Der Zugang würde hinterm Ohr erfolgen. Heute habe ich mich noch in der Strahlenklinik in Erlangen beraten lassen und auch dort wurde ich gut aufgeklärt.
Wir als Familie tendieren aktuell zur Op als Möglichkeit der Behandlung. Da ich Symptome habe und der Tumor aktuell noch gut operabel ist, ist für mich der Weg des Wait and Scan keine Option. Eine Bestrahlung scheidet für mich aufgrund der Unkalkulierbarkeit von Spätfolgen aus.
Die Entscheidung des richtigen Orte für die OP fällt mir schwer. Zu Würzburg finde ich in diesem Forum viele Beiträge, zu Erlangen leider wenige bzw. ältere. In der Kopfklinik, insbesondere der Neurochirurgie, fühle ich mich durch eine vorangegangene familiäre Geschichte eigentlich gut aufgehoben. Allerdings weiß ich nicht, wie erfolgreich dort ANs operiert werden. Auf Nachfrage dort wurde von ein bis zwei Eingriffen pro Woche gesprochen.
Ich werde den Termin in Würzburg nun abwarten und dann eine Entscheidung treffen, da ich die OP gerne in den nächsten Monaten aus familiären Gründen hinter mich bringen möchte. So kann ich das letzte Kindergartenjahr meines großen Kindes nutzen, um mich zu erholen und es fällt nicht mit dem Schulbeginn zusammen.
Meine größte Sorge sind die Folgen einer solchen OP vor allem in Bezug auf die Bewältigung des Familienalltages danach und die berufliche Konsequenzen. Wie funktioniert es, wenn ich nur noch auf einem Ohr hören kann und mir das Richtungshören fehlt innerhalb des Unterrichts und Schulhauses. Das stelle ich mir sehr belastend vor, da die Aufmerksamkeit und Konzentration ohnehin auch jetzt schon 150% sein muss, um allen Kindern gerecht werden zu können. Gibt es hier Erfahrungen diesbezüglich? Auch im Bezug auf die Nutzung von Hilfsmitteln, wie eine Crossversorgung im Unterricht?
Viele Grüße AniAni
Ich bin 35 Jahre alt, Mama von zwei kleinen Kindern und Grundschullehrerin. Am ersten Ferienwochenende der letzten Sommerferien bin ich nachts wach geworden und habe bemerkt, dass ich auf dem rechten Ohr nicht gut hören konnte. Erst einmal habe ich mir in dieser Nacht nichts weiter gedacht und bin wieder eingeschlafen. Am nächsten Morgen war die Situation unverändert und ich stellte in Momenten, in denen es ruhiger wurde einen Tinitus fest. Meine HNO Ärztin, die ich ein paar Tage später aufsuchte stellte die Diagnose Hörsturz. Da gerade die Zeit vor den Sommerferien in der Schule und daheim mit zwei kleinen Kindern stressig ist, schob ich den Hörsturz auf den Stress. In den folgenden Wochen verbesserte sich die Hörleistung etwas, der Tinitus blieb.
An den Weihnachtstagen bekam ich stärkere Probleme mit dem Tinitus und er war auch in Situationen mit vielen Umgebungsgeräuschen da. Zusätzlich bekam ich ein immer wiederkehrendes Druckgefühl auf dem Ohr und phasenweise leichten Schwindel. Da ich im Sommer eine Überweisung zum MRT von meiner HNO Ärztin bekommen hatte, mit dem Hinweis dieses mit zeitlichem Verzug zum Hörsturz, aufgrund der Lautstärke des MRTs zu machen hatte ich dort vor drei Wochen einen Termin. Das Ergebnis lautetet Akustikusneurinom, wie mich der Radiologe in der Praxis aufklärte. Dieses ist 5x7x13 mm groß und ist zum größten Teil intrameatal. Extrameatal liegen nur 3mm.
Dank dieses Forums konnte ich mich zügig über die weiteren Schritte informieren und habe sowohl in Würzburg, (der Termin ist erst Mitte März) als auch in Erlangen einen Termin zur Beratung ausgemacht. Die Beratung in der Kopfklinik in Erlangen bei Prof. Dr. Schnell war sehr gut, menschlich und er hat uns sehr detailliert aufgeklärt. Im Allgemeinen hab ich mich dort gut aufgehoben und verstanden gefühlt. Man riet mir dort auch erstmal alles sacken zu lassen, gerne eine zweite Meinung einzuholen und eine Entscheidung in Ruhe zu überdenken. Die Kopfklinik empfiehlt nach Beratung im Tumorboard eine OP, welche durch die Neurochirurgie gemacht werden würde. Der Zugang würde hinterm Ohr erfolgen. Heute habe ich mich noch in der Strahlenklinik in Erlangen beraten lassen und auch dort wurde ich gut aufgeklärt.
Wir als Familie tendieren aktuell zur Op als Möglichkeit der Behandlung. Da ich Symptome habe und der Tumor aktuell noch gut operabel ist, ist für mich der Weg des Wait and Scan keine Option. Eine Bestrahlung scheidet für mich aufgrund der Unkalkulierbarkeit von Spätfolgen aus.
Die Entscheidung des richtigen Orte für die OP fällt mir schwer. Zu Würzburg finde ich in diesem Forum viele Beiträge, zu Erlangen leider wenige bzw. ältere. In der Kopfklinik, insbesondere der Neurochirurgie, fühle ich mich durch eine vorangegangene familiäre Geschichte eigentlich gut aufgehoben. Allerdings weiß ich nicht, wie erfolgreich dort ANs operiert werden. Auf Nachfrage dort wurde von ein bis zwei Eingriffen pro Woche gesprochen.
Ich werde den Termin in Würzburg nun abwarten und dann eine Entscheidung treffen, da ich die OP gerne in den nächsten Monaten aus familiären Gründen hinter mich bringen möchte. So kann ich das letzte Kindergartenjahr meines großen Kindes nutzen, um mich zu erholen und es fällt nicht mit dem Schulbeginn zusammen.
Meine größte Sorge sind die Folgen einer solchen OP vor allem in Bezug auf die Bewältigung des Familienalltages danach und die berufliche Konsequenzen. Wie funktioniert es, wenn ich nur noch auf einem Ohr hören kann und mir das Richtungshören fehlt innerhalb des Unterrichts und Schulhauses. Das stelle ich mir sehr belastend vor, da die Aufmerksamkeit und Konzentration ohnehin auch jetzt schon 150% sein muss, um allen Kindern gerecht werden zu können. Gibt es hier Erfahrungen diesbezüglich? Auch im Bezug auf die Nutzung von Hilfsmitteln, wie eine Crossversorgung im Unterricht?
Viele Grüße AniAni
Vielleicht hilft dir die andere Gruppe ja auch dabei als weitere Quelle 
Mir kommt es auch so vor, als gäbe es auch viele Betroffene, die noch jünger sind. Kann aber auch am Internet liegen, hier hält sich wahrscheinlich ein größerer Anteil dieser Altersgruppe auf 