Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo zusammen

Zuerst einmal wünsche ich euch allen ein gutes neues Jahr! Ich bin auf dieses tolle Forum gestossen und konnte bereits viele nützliche Informationen sammeln.

Zu mir:
Bei mir wurde ebenfalls ein Schwannom diagnostiziert, etwa 2 cm gross. Die Symptome traten erst im Juni 2024 auf. Nach meinem Urlaub hatte ich plötzlich einen Hörsturz, der etwa eine Woche anhielt und dann wieder verschwand. Nach ein bis zwei Monaten bemerkte ich einen leichten Tinnitus, der kam und ging. Daraufhin ging ich zum HNO-Arzt, der mich direkt zu einem MRT schickte. Anschliessend erhielt ich die Diagnose.

Am Anfang war ich sehr geschockt und wusste nicht, wie ich mit dieser Situation umgehen sollte. Nun konnte ich mich hier ein bisschen einlesen, fühle mich aber trotzdem noch unsicher, da die Diagnose noch frisch ist. In meinem Alter (30) mit so einem Problem konfrontiert zu sein, macht mich traurig. Ich denke, ich muss das erst einmal verarbeiten.

Mein HNO hat mich an das Universitätsspital Zürich (USZ) verwiesen, um dort weitere Abklärungen durchführen zu lassen. Durch dieses Forum bin ich jedoch oft auf den Namen Dr. med. Nikolai J. Hopf gestossen und habe daher direkt dort meinen ersten Termin gemacht.

Meine Frage:
Wie gross war euer Schwannom im Ohr? Laut MRT drückt meines auf das Kleinhirn, und ich frage mich, ob das einen Eingriff komplizierter machen könnte. Mein HNO meinte auch, dass ich theoretisch Schwindelanfälle haben sollte, doch die hatte ich zum Glück bisher nicht.

Ich finde es toll, dass es so ein Forum gibt, in dem man sich austauschen kann

Lieber luri,

willkommen im Forum.

Das anfängliche Schockgefühl nach Erhalt der Diagnose ist eine normale Reaktion, das Gefühl der Unsicherheit in der Folgephase ebenso. Damit umzugehen ist niemandem in die Wiege gelegt, es ist ein Lernprozess, den jeder für sich unterschiedlich durchlaufen muss. Die sich stellenden Fragen sind bei aller Individualität aber die gleichen: was ist mir da widerfahren und wie komme ich damit zurecht, welche Handlungsoptionen bieten sich und wo sind Prioritäten zu setzen.

Die erste Bestandsaufnahme ist mit der gesicherten Diagnose erfolgt, Ursache deiner Symptome ist ein gutartiger Hirntumor am Hörnerv. Gutartig bedeutet, es ist kein Krebs und der lokal begrenzte Tumor bildet keine Tochtergeschwülste . Er ist therapierbar, was bedeutet, entweder durch eine OP zu entfernen (Ziel: vollständige Resektion) oder per Bestrahlung zu inaktivieren (Zellstrukturveränderung). Da es sich um eine vergleichsweise langsam wachsende Gewebestruktur handelt, geht eine akute Bedrohung in der Regel nicht einher.
Die Raumforderung des wachsenden Tumors entwickelt ja nach Größe, Lage und Wachstumsgeschwindigkeit unterschiedliche Schadpotenziale - er stresst Sinnesnerven am Stammhirn, die eine unterschiedliche Resilienz aufweisen - die Symptome entwickeln sich demnach unterschiedlich und unabhängig. Mit dem Auftreten von Symptomen ist aber das Signal zum Handeln gesetzt.

Ist der Entschluss und die Entscheidung zur Therapie getroffen, fällt der Beurteilung der Ausgangslage eine zentrale Rolle zu. Die Risikobeurteilung (OP-Risiko vs. Strahlenrisiko, Funktionserhalt vs. Ausfall/Verlust, Prognose der Lebensqualität) kommt dem erfahrenen Spezialisten zu, der sich dabei auf vergleichbare Fälle/Verläufe aus der Praxis stützt. Bis zu einer bestimmten Größe ( = in deinem Fall Größe 2 cm) stehen sämtliche Therapieformen offen, eine bereits bestehende Bedrängung des Kleinhirns schränkt hier möglicherweise Optionen ein.

Über Prof. Hopf haben die Mitglieder Chap, AiMe und Irbis in Beiträgen berichtet (Forenbereich Klinik /Operateure). Einen Termin hast Du ja bereits vereinbart, zur Vorbereitung für das Gespräch empfiehlt sich ein Fragenkatalog mit den für Dich drängendsten Fragen.
Hilfreich ist hier eine gründliche Lektüre der IGAN-Infoseiten und das Recherchieren im Forum, dies hast Du ja bereits für Dich entdeckt.

Ich wünsche Dir Kraft und Zuversicht für deine Entscheidung und einen guten Verlauf.

Beste Grüße
snowdog

Lieber Snowdog,

vielen Dank für Deine einfühlsame und detaillierte Antwort. Deine Worte geben viel Orientierung und sind eine grosse Unterstützung, vor allem in einer Phase, in der so viele Unsicherheiten und Fragen im Raum stehen.

Ich finde es beruhigend zu wissen, dass der Tumor gutartig ist und keine akute Bedrohung darstellt. Dennoch ist es natürlich eine Herausforderung, die richtige Entscheidung für den weiteren Weg zu treffen. Deine Erläuterungen zu den Therapieoptionen, ihren Zielen und den potenziellen Risiken sind sehr hilfreich, um die bevorstehenden Gespräche mit den Spezialisten gut vorzubereiten.

Den Hinweis auf Prof. Hopf sowie die Erfahrungen der anderen Mitglieder werde ich definitiv aufgreifen, um ein umfassenderes Bild zu bekommen. Die Idee mit einem Fragenkatalog für den Termin finde ich ebenfalls sehr sinnvoll, damit ich gezielt die Themen ansprechen kann, die mir besonders wichtig sind.

Ich schätze es sehr, dass Du Dir die Zeit genommen hast, mir eine so umfassende und klare Antwort zu geben. Es hilft mir, die Situation Schritt für Schritt besser einzuordnen und den nächsten Entscheidungen mit etwas mehr Zuversicht entgegenzusehen.

Herzlichen Dank und beste Grüsse,
Luri