Forum Akustikusneurinom – IGAN

Guten Abend,

vorab schon mal ein großes Dankeschön für die vielen Informationen, die ich hier bekommen habe und den sehr angenehmen Umgangston.

Ich habe ein 9,5 mm großes AKN im inneren Gehörgang re, mit Schwerhörigkeit, etwas Tinnitus und neuerdings Schwindel und Gangunsicherheit.
Begleiterkrankungen: Osteoporose, Asthma, Colitis ulcerosa.

Nun zu meinen Fragen:

1. Natürlich würde ich mich gerne von dem Operateur mit der meißten Erfahrung behandeln lassen. Das scheint der Prof.Tatagiba zu sein. Von Hamburg nach Tübingen ist es aber schon einen Weltreise. Wie oft müßte ich da denn hin? Muß man sich einmal vorab persönlich vorstellen oder gibt es eine Videosprechstunde? Oder schickt man nur sein MRT hin? Und wie oft und in welchen Abständen muß man zur Nachbehandlung, Erfolgskontrolle ?

2. Bei dem ICERA Hamburg von Prof. Lippitz finde ich überhaupt keine Zahlen, wieviele AKNe die schon behandelt haben. Hat da jemand Erfahrung? Ansonsten scheinen Hannover und Lingen für mich einigermaßen gut erreichbar und erfahren zu sein...

3. Es wurde immer mal wieder erwähnt, daß man evtl. Cortison nehmen muß, wenn es nach einer Bestrahlung zu einer Schwellung des Gewebes kommt. Aber wie hoch dosiert? Und wie lange? Ich habe wegen allergischem Asthma und Colitis ulcerosa schon ziemlich viel Cortison in meinem Leben genommen und habe bereits eine Osteoporose. Mehr Cortison kann ich eigentlich echt nicht brauchen. Welche Cortisonstöße sind denn bei einem AKN üblich? Und kann das auch bei der mikroinvasiven OP passieren?

Schon mal vorab vielen Dank für eure Antworten
Suse

Hallo Suse,
es ist schade, dass Du auch ein Akustikusneurinom hast.
zu 1.) Sicher haben auch viele andere Neurochirurgen viel Erfahrung mit diesen Tumoren, bisher konnte man sich darüber informieren, ich bin mir bei der Seite nicht mehr sicher, die "weiße Liste" wurde eingestellt, stattdessen gibt es einen Verweis auf eine AOK Seite. Ich würde selbst hier im Forum nach Erfahrungen suchen. Außerdem kann man natürlich den Chirurgen selbst befragen.
Im Norden kenne ich nicht sehr viele, hoffentlich melden sich dazu noch Betroffene aus dem Norden.
zu 3.) Vielleicht fragst Du Strahlentherapeuten nochmal gezielt nach Kortison, bei mir kam es weder bei OP noch bei Bestrahlung zum Einsatz. Aber auch da hoffe ich, dass sich weitere Betroffene melden.
Frage ruhig, wenn Du weitere Fragen hast.
Trotzdem schon mal einen "Guten Rutsch",

mit freundlichen Grüßen,
Felipina

Danke Felipina
Also es geht auch ohne Cortison. Das ist gut zu wissen. Vielleicht bekomme ich ja noch mehr Antworten.
Dir auch einen guten Rutsch
Suse