Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hi zusammen,

ich freu mich, dass ich nicht allein mit dieser überfordernden Situation bin.
Ich habe vererbte Epilepsie und MRTs stehen bei mir alle 1-2 Jahre an. Als ich vor einigen Jahren Schwindel hat, der im Stehen, Liegen und Sitzen auftrat, wurde ein MRT vom HNO gemacht und dabei ein AN links entdeckt. Daraufhin ging ich zur Uniklinik Düsseldorf, die mir vollkommen unvorbereitet mitteilten, dass sie am besten asap operieren müssten und ich danach links 100% taub wäre. Das hat mich extrem geschockt. 1-2 Wochen später meldete sich das Krankenhaus, dass sie sich die anderen MRT Aufnahmen, hatte alle CDs bereits beim ersten Termin dabei, angeschaut hätten und nun doch nicht alles so schlimm wäre, da das AN seit etwa 8 Jahren schon da wäre und sie daher wait and see empfehlen würden.
Einiges an Zeit und Arztbesuchen sind seitdem vergangen und ich war zuletzt in der Uniklinik Münster, die mir von meiner HNO empfohlen wurde. Anfangs auch wait & see, dann Termin zur Beratung mit der Neurochirurgie, die mir zu einer OP rieten. vor wenigen Tagen erhielt ich den OP-Termin.
Nun bin ich überfordert mit der Situation und habe mehrere Fragen:
1. An wen muss ich mich zuerst wenden? Krankenkasse, SBV beim Arbeitgeber, deutsche Rentenversicherung (wegen Reha), möglicher Reha-Einrichtung, Vorgesetzter und Teamkollegen?
2. Ich habe im Forum leider keine Reha-Empfehlungen für Berlin und Brandenburg gefunden? Hat jemand Erfahrung mit der Reha in Berlin Humboldtmühle oder der Reha in Burg/Spreewald gemacht? Ich lebe zwar in Düsseldorf, mein Lebensgefährte pflegt allerdings seinen Vater (PS5) und ich möchte ihm meine Reha in der Nähe mit Besuchen nicht zumuten.
3. Fällt die Reha (oder ist das nach der OP dann eher eine AHB?) unter Krankschreibung und es gilt die Lohnfortzahlung bis 6 Wochen (inklusive OP mit anschließendem KKH-Aufenthalt für wenige Tage) und danach über die Krankenkasse? Oder wird die Reha anders eingestuft?
4. Die OP soll durch einen Schnitt hinter dem Ohr am unteren Haaransatz passieren. Ist das die beste Stelle um den Schaden am Hörnerv und Gesichtsnerv gering zu halten?

Ich freu mich über eure Empfehlungen.

liebe Grüße
Loki

Liebe Loki,

deine Geschichte ist besonders gelagert, da der Umstand Zufallsbefund hier nicht zutrifft.
Der Umgang mit der Diagnose Akustikusneurinom erweckt wenig Vertrauen, bei deiner
besonderen Vorgeschichte hätte der Befund naheliegend mit den regelmäßig erstellten
MRT-Aufnahmen abgeglichen werden können, bevor - quasi aus der Hüfte geschossen -
eine Therapie"empfehlung" abgegeben wurde.

Die nachträgliche (sorgfältigere ?) Sichtung macht es nicht besser, ein offenbar
erkennbares AN über Jahre als existent zu bescheiden und trotz auftretender Symptome
ein "wait and watch" zu empfehlen - was genau ist von weiterer abwartender Beobachtung
zu erhoffen ?

Es ist gut, dass Du dem Rat des HNO gefolgt bist und eine Zweitmeinung an der
Uniklinik Münster eingeholt hast. Aus der Empfehlung Beobachtung wurde jetzt
die einer AN-OP per neurochirurgischem Eingriff (suboccipitaler Zugang).

Zu deinen Fragen:

1. Wenn Du einer OP einwilligst, erhälst Du eine Überweisung deines Facharztes.
Diese kann direkt an die ausführende Klinik gerichtet werden. Im OP Gespräch
wurdest Du darauf hingewiesen, welche Leistung von der gesetzlichen Krankenkasse
übernommen und was unter Privatleistung fallen würde (ggf. Chefarztbehandlung,
Unterbringung u.a.).
Eine Information an den Arbeitgeber über den anstehenden OP-Termin und
absehbarer Ausfallzeit sollte selbstverständlich sein, die Sorgfaltspflicht ist hier
allerdings von nachrangiger Bedeutung. Es geht hier um Dich und deine Gesundheit,
eine notwendig gewordene OP steht an und die persönlich belastende Situation
tangiert deine berufliche Tätigkeit und Zukunft. Der direkte Vorgesetzte wäre
mein erster Ansprechpartner, je nach Vertrauensverhältnis kannst Du hier auch
eine Hilfestellung erwarten. Hieraus kann sich auch der Umgang mit den Kollegen
ableiten.
Die Rentenversicherung kommt bei der REHA/AHB-Maßnahme ins Spiel, die
Antragstellung hat Zeit bis nach der OP und wird vor der Klinikentlassung meist
über den sozialen Dienst angestoßen. Dort findet auch eine kurze Beratung statt.

2. Leider gibt die Suchfunktion keine Treffer zu den Rehaanfragen aus.
Trotzdem empfiehlt sich ein Stöbern in diesem Forenbereich über geeignete
Empfehlungen und Erfahrungsberichte bzw. Vorgehen bei der Auswahl.
Im Vordergrund sollte die Qualität der Versorgung stehen, wenn möglich, die Zeit
intensiv nutzen. Persönliche Umstände können dem entgegenstehen, vielleicht
kannst Du auch die Möglichkeit einer ambulanten REHA prüfen.

3. Für die Dauer des Rehaaufenthalts (bzw. AHB) gilt die gesetzliche Regelung
der Lohnfortzahlung, nach den sechs Wochen zahlt die Krankenkasse Krankentagegeld.
Für den AG gilt der Ausfall des AN in Summe, er zahlt für sechs Wochen Gehalt für
den Ausfall (zwischen OP und AHB wirst Du i.d.R. nicht arbeiten, falls doch, können
die Ausfallzeiten auseinanderliegen).

4. Der suboccipitale Zugang wird gewählt, wenn Gehörfunktionen erhalten werden
können, da hier der Hörapparat unangetastet bleibt und lediglich der Hörnerv
zugänglich sein muss. Lage und Größe des Tumors entscheiden zusätzlich über
den "schonendsten" Eingriff.
Die Position wird in sitzender Haltung durchgeführt, was bei längerer OP-Dauer
manchmal zu Lagerungsbeschwerden führen kann (lästig, aber i.d.R vorübergehend).
Hilfreich ist ein Bewegungs- und Kräftigungstraining vor der OP, so ist man für die
Schonungsphase bestens präpariert.

Alles Gute für den weiteren Verlauf und die anstehende Operation, denke positiv
und behalte den Kopf oben

Herzliche Grüße
snowdog

Hallo Loki,

Snowdog hat Dir ja schon viele Fragen kompetent beantwortet! Ich schreibe mal, falls es Dir guttut, von einer weiteren Betroffenen zu hören.
Erstmal tut es mir leid, dass Du so eine Diagnose bekommen hast, wie es einem da geht, ist wahrscheinlich von Mensch zu Mensch verschieden, ich finde sachliches Informieren schonmal sehr hilfreich. Also alles richtig gemacht mit diesem Forum!

Du schreibst, die Klinik Münster hätte Dir zu einer schnellstmöglichen OP geraten. Damit wir dazu mehr sagen können, ergänze doch Daten zu Deiner Tumorgröße, wenn Dir das nicht zu privat ist. Generell ist die Größe ein Kriterium, und auftretende Hör- oder Gleichgewichtsprobleme. Hast Du schon Symptome, deutet das auf ein "Bedrängen" eines Nervenstücks hin, und der Nerv neigt bei manchen schnell zum dauerhaften Schaden. Also ist für mich die Frage, ob Du Dir Zeitdruck machen musst, oder Du in einer zweiten Klinik eher gehört hast, dass Du noch einige Monate warten kannst. Dann könntest Du Dir die andere Option, Bestrahlung, anhören. Da gibt es andere Risiken. Dazu schreibe ich gerne mehr, aber will Dich nicht gleich mit Infos "überfluten".
Sorry, ich lese gerade, dass Du bei einer zweiten Beratung den Rat zum "watch and scan" bekommen hast. Dann ist das AN wohl noch sehr klein.
Dass Du Dich schonmal über Rehakliniken informieren willst, ist nicht ganz verkehrt, aber noch sehr früh. Mich würde zum Thema Arbeitsplatz interessieren, ob Dein Arbeitgeber gut reagiert, wenn Du offen bist bzgl. der Diagnose. Dazu sage ich Dir in aller Offenheit, dass es bei mir negative Folgen gehabt hat. Daher freue ich mich, wenn Du von Deiner Erfahrung oder Einstellung zu dem Thema schreiben würdest. Wenn Du mal länger krank bist mit Krankenhausaufenthalt muss doch Dein Chef nicht erfahren, worum es geht?

Mit freundlichen Grüßen,
Felipina

Hallo ihr beiden,
Danke für eure Nachrichten und die Tipps und Erfahrungen.
An der UKM hatten sie mir das Entfernen des AN empfohlen. Ich hatte mich im Vorfeld informiert und möchte kein Gamma- oder Cyberknife, da das AN wieder wachsen würde und nicht komplett weg wäre.
Mein AN ist 12 mm gross, so der letzte Stand.

@Felipina: Bei meinem letzten Arbeitgeber hatte ich keine gute Erfahrung. Jetzt habe ich mich zuerst mit der SBV ausgetauscht und mir Tipps geholt, zum Beispiel keinen Zeitraum zu nennen. Da eine OP verschoben werden kann oder die Reha mal länger dauern kann. Hast du einen SBG und weiß dein Arbeitgeber davon?

@snowdog: Was meinst du mit Bewegungs- und Kräftigungstraining? Kann ich die Reha verkürzen wenn ich z.B. vorher Yoga-Balanceübungen oder Krafttraining mache?

LG
Loki

Liebe Loki,

gemeint waren Kräftigungs- und Ausdauerübungen, die helfen können, die körperlichen Belastungen in Folge der OP abzumildern. Eine mehrstündige OP in sitzender Haltung z.B., bei der der Kopf fixiert wird, hat häufig Nackenverspannungen zur Folge. Ausgeruht und mit einer gewissen Grundfitness bist Du bestens präpariert.

Sinn einer Rehamaßnahme sollte sein, durch aktive Schonung den Heilungsprozess zu unterstützen. Dafür ist ein bestimmter Zeitraum notwendig, verschiedene Phasen laufen hier parallel (z.B. akute Facialisparese, verzögerte Wundheilung in Folge eines Liquorlecks, Schwindelsymptome in der Phase der vestibularen Kompensation, wenn der Gleichgewichtsnerv beschädigt oder durchtrennt wurde). Diese Heilphasen lassen sich nicht beliebig terminieren oder verkürzen - sinnvoll ist eine Dauer von drei Wochen, kürzer sollte sie nicht sein.

Beste Grüße
snowdog

Hallo Loki,

zu Deiner Frage, ob mein Arbeitgeber eine Schwerbehindertenvertretung anbietet, nein, so etwas ist bei uns nicht vorhanden.
Und natürlich finde ich es verantwortungsbewusst, sich Gedanken zur eigenen Arbeitsfähigkeit mit einseitiger Taubheit und evtl. (seltenen, aber doch auftretenden) anderen Folgen zu machen. Nur ist mancher Mensch für manchen Arbeitgeber nicht mehr als ein "Leistender", diese bittere Erfahrung will ich immer noch nicht so verinnerlichen. Ich hoffe und glaube, das es da auch andere Beispiele gibt. Vielleicht können andere berichten, dass sie trotz Krankheitsphasen ungekündigt weiterarbeiten durften.
Und zu der Wahl Deiner Behandlungsart, da gibt es gute Gründe für OP (wie Du sagtest, danach ist der Tumor meist weg, und die Folgen sind gleich spürbar und einschätzbar), und gegen Bestrahlung (erst teils ein Anschwellen bei einmaliger Bestrahlungsdosis, was auch schadet, und teils lange Zeit Schwindelprobleme). Und was das Hören angeht, da gibt es unterschiedliche Erfahrungen. Aber es gibt hier viele Beiträge von Menschen, die einen haben die einen Vorteile wichtiger gefunden, andere andere. Bei kleineren Tumoren könnte die Bestrahlung vielleicht eine Alternative sein, aber auch gerade bei jüngeren Menschen wird da zur Vorsicht geraten. Ich wurde inzwischen auch (fraktioniert) bestrahlt, und habe keinerlei Nebenwirkungen davon bemerkt, außer, dass das Gehör weiter schlechter wurde, aber das war auch schon vorher ein zunehmener Zustand durch das Rezidivwachstum.

Falls Du weitere Fragen hast, stelle sie gerne, vielleicht profitieren auch andere Ratsuchende davon. Und wir Betroffenen antworten gerne.

Gutes Vorbereiten, Auswählen, und ein vertrauensvolles Verhältnis zu Deinem Neurochirurgen und Deinem HNO-Arzt zuhause, und Ermutigung von seiten Deines Umfeldes,

Felipina