Forum Akustikusneurinom – IGAN

Guten Morgen Felipina,

Und leider kann das mit reduzierter Energie bei manchen Krankheiten schwierig sein.

Ja das ist es, das ist eine Bürde die sehr schwer zu tragen ist. Und wenn man mit Nicht-Betroffenen spricht, scheint das bei denen oft so einfach zu sein. "Dann lass dich doch operieren /bestrahlen und alles wird gut...." Was macht man also mit seiner Unsicherheit und dem Wunsch drüber zu reden...Man schweigt. Wie oft habe ich gesagt, die Behandlung dient nur dem IST-Erhaltungszustand mit einer Wahrscheinlichkeit dass ich immer schlechter hören werde. Kurz gesagt: Kaputt ist Kaputt. Bei der Einstellung kann ja nix gut werden hat man mir dann durch die Blume gesagt.... Ich habe keine Lust mehr mich immer zu rechtfertigen, das brauch ich einfach nicht.....

Die Recherche nach dem "Richtigen" kann dich aber auch zermürben. Mein Weg ist: Gute Recherche bis zu einem bestimmten Termin. Dann für mich zusammenfassen und dann mit einer guten Portion Bauchgefühl eine Entscheidung treffen und dann daran festhalten. Den Gedanken "Was wäre wenn" verbannen. Schritt für Schritt gehen, das Ziel kommt von alleine auf mich zu.

HD rät zur OP, aber weigert sich, diese Entscheidung zu begründen, für Gespräche sei eine Vorstellung in der Klinik erwünscht.

Das ist wohl hauptsächlich eine finanzielle Frage. Wenn du in die Klinik fährst und da ein Gespräch hast, kann das von der Klinik abgerechnet werden. Anders halt eben nicht. Ich fürchte das werden die meisten so handhaben....

Ich werde die nächsten Tage nutzen und das Internet weitgehenst meiden. So das ich mich vermutlich erst am Dienstag wieder melden kann. Das Wochenende gehört mir und meiner Frau und den Katzen und dem sozialen Umfeld das ich mir behalten habe

Dir ne tolle Zeit und wirklich, gönne dir mal ne Auszeit. Hey der Wald hilft

LG
BSIK

Guten Abend BSIK,
danke für Deine mitfühlende und mitdenkende Antwort. Auch bei mir zuerst die Fakten:
1) Zwei erfahrene Kliniken haben meine Unterlagen, und ich werde damit beraten, oder muss bei einer auf deren Behandlungsentscheidung warten.
2) Danke an alle in diesem Forum, ohne diese wichtigen Beiträge könnte man nicht zwischen den Behandlungswegen wählen, und Ärztinnen sind oft zu schweigsam.

@snowdog: Ich danke Dir für Deine Antwort. Ich finde den Austausch auch nach der Behandlung wertvoll, aber er kostet Zeit, dennoch ist er für mich legitim, vor allem, weil professionelle Dienstleister sich oft nicht auskennen (Ärztinnen, Akustikerinnen, TherapeutInnen).Siehst Du das anders?

@BSIK: Es rührt mich, dass Du von Deinen Reaktionen im Umfeld auf Deine Krankheitsbeschreibung erzählst. Das kenne ich auch, so krasse Vorurteile wie "mit der negativen Einstellung kann es ja nichts werden" finde ich besonders schlimm, weil sie einen selbstmitleidig wirken lassen. Dabei sind es nur trockene Fakten, wir sind ganz im Gegenteil sehr optimistisch, dass wir möglichst froh unter diesen Bedingungen weiter leben und einohrig Beziehungen führen und arbeiten.
Ich freue mich, wenn Du über Ostern Deine Familie und vielleicht das Wetter genießen kannst, und das Internet sich selbst überlässt. Aber danke für die Ankündigung!
Ich werde auch die sonnigen Tage mit meinem Mann und meiner weiteren Familie und sogar meiner Nichte verbringen, und das Internet als Rechercheort meiden. Danke sehr für die Beruhigung, dass Kliniken aus finanziellen Gründen Informationen lieber vor Ort "preisgeben". Es beruhigt mich im Gegensatz dazu kein bisschen, wenn diese Klinik eine OP wichtig findet, und dann zu den Gründen schweigt, bis ich persönlich hinfahre. Deshalb freue ich mich umso mehr über Deine Meinung/Erfahrungen mit Kliniken, und, dass Du Dir die Mühe gemacht hast, zu antworten.
Dann fasse ich mich kurz, und schreibe nichts mehr zu meinem Leben oder Deinen Antworten.

Frohe Ostern, und hoffentlich schönes Wetter,

wünscht Dir
Felipina

Liebe Felipina

Als «nur Operierte» kenne ich mich zwar mit Bestrahlung nicht aus, doch bin ich nach jeder MRT-Kontrolle immer noch froh, freigesprochen zu werden. Aufgrund meines Alters käme für mich bei einem Rezidiv auch eher eine Bestrahlung in Frage. Deine vielen wertvollen Beiträge in diesem Forum sprechen mir oft aus dem Herzen. Ja, auch ich muss mit meiner Energie haushalten, was nicht alle verstehen. Doch es geht um UNSERE Gesundheit und WIR müssen dafür sorgen, auch mit Einschränkungen ein glückliches und selbständiges Leben zu führen.

Betreffend Studien lohnt es sich, diese in Englisch zu googeln, da universell verwendet.
z.B.: Reirradiation with stereotactic radiosurgery vestibular schwannoma
Pseudoprogression after stereotactic radiosurgery vestibular schwannoma
(2x Rechtsklick mit Maus um auf Deutsch zu übersetzen)

Eine retrospektive Studie, die die Wachstumsmuster und die Pseudoprogression zeitliche Klassifikation nach stereotaktischer Radiochirurgie bei sporadischen vestibulären Schwannomen zeigt | Wissenschaftliche Berichte

Fazit der oben genannten Studie:

GKR (Grössenkontrolle) für VS ist bei einer Patientengruppe mit strahleninduzierter Tumorvergrößerung assoziiert. Bei den meisten vestibulären Schwannomen, die nach SRS eine Tumorvergrößerung zeigen, kann ein konservativerer Ansatz angewendet werden, da diese in den meisten Fällen schließlich kontrolliert werden. Eine Pseudoprogression kann nach 5 Jahren auftreten.

Wirksamkeit der Radiotherapie bei wachsenden Vestibularisschwannomen | Gelbe Liste

Von diesen Tumoren, die früh wuchsen (> 3 mm innerhalb von zwei Jahren), zeigten nur 6,6 % eine weitere Progression (> 2mm) über drei Jahre hinaus. Dieses frühe Tumorwachstum kann entweder eine echte radiologische Progression darstellen oder eine Pseudoprogression, also eine vorübergehende Vergrößerung des Tumors aufgrund einer postradiotherapeutischen Entzündung. Dazu passend zeigten nur wenige Tumoren eine Progression, die dann eine Salvage-Operation notwendig machte.

Liebe Felipina, ich würde die zwei Kliniken auf diese Studien ansprechen und fragen, ob eine watch and wait Strategie mit engmaschiger Kontrolle in Frage käme. Ausserdem sollen sie dich über die Erfolgsraten und Risiken einer zweiten Bestrahlung aufklären. Die Klinik, welche eine OP wichtig findet und dazu schweigt, würde ich meiden. Falls OP, dann sicher nur bei einem erstklassigen Chirurgen, da nach Bestrahlung wohl schwierigen.
Ich sende dir ein Meer voller Kraft, Mut und Zuversicht.

Liebe Grüsse, Irbis

Hier nochmals die Links zu den Studien:

https://www.nature.com/articles/s41598-025-03095-4

https://www.gelbe-liste.de/hno/wachsend ... tkontrolle

Liebe Irbis,
vielen herzlichen Dank für Deine Reaktion auf mein "Schicksal" einer dritten nötigen Behandlung. Und vielen, tief empfundenen Dank, dass Du Studien verlinkst, die ich in den Konsultationen von den zwei Behandlungsrichtungen Neurochirurgen und Strahlentherapeuten ganz sicher ansprechen werde.
Auch wenn ich davon ausgehe, dass Du und andere kein Wachstum eines Tumorrests erleben werden, kann ich ja hier schreiben, was in meinem Fall gesagt wird.
Meine Bestrahlungsform (fraktioniert über 6 Wochen) ist heutzutage selten, vielleicht ist mein Tumor "strahlenunsensibel". Das und ob der Arzt bei Cyberknife anhand meiner Bilder Bestrahlung sinnvoll findet, werde ich fragen.
Vielen Dank nochmal für Deine Reaktion, ich bin schon verängstigt, besorgt und etwas zermürbt, obwohl ich durch dieses Forum viele wertvolle Informationen finden kann.

Ich hoffe, Dir geht es gut, und, dass Du das Blühen, Summen und Vogelgezwitscher in vollen Zügen genießen kannst!
Danke nochmal!
Mit freundlichen Grüßen,
Felipina

Hallo Felipina, ich klinke mich hier einfach mal ein, weil mich dein Post sehr bewegt hat. Es ist absolut verständlich, dass du zermürbt bist, gerade wenn man in die dritte Runde gehen muss. Was das Thema „strahlenunsensibel“ angeht, habe ich schon öfter von Leuten gehört, deren Tumore etwas hartnäckiger waren und die dann erst mit dem Cyberknife Erfolg hatten. Der große Vorteil ist ja diese massive, punktgenaue Dosis, im Gegensatz zur fraktionierten Bestrahlung über Wochen, die eher versucht, den Tumor langsam „mürbe“ zu machen. Manchmal braucht das Gewebe einfach einen heftigen Schlag statt vieler kleiner Stupser. Frag die Ärzte ruhig mal, ob sich die Struktur deines Tumorrests verändert haben könnte. Ein Bekannter von mir musste auch die Strategie wechseln, weil die erste Bestrahlung kaum was bewirkt hatte. Wir drücken dir hier alle die Daumen, bleib stark.

Hallo an alle die im Forum lesen,ich habe heute den ersten von drei Terminen.Ich habe um 13.00 Uhr den Termin,30 min sind Vorbereitungszeit und dann 20 min Bestrahlung, ich habe da gerade nochmal angerufen.Ich melde mich heute oder morgen, wie es gelaufen ist
lG MonCheri

Hallo in die Runde,ich habe alles gut überstanden,allerdings bleibe ich für die Zeit der Bestrahlung hier.Ich habe mich so fertig gemacht , dass ich beim Umziehen einen Krampfanfall bekommen habe,das war ein.Schreck für alle.Jetzt bekomme ich auch das Dexamethason, was mir so verwehrt geblieben wäre.Es geht immer etwas nach der jeweiligen Meinung des diensthabenden Arztes oder Ärtzin.Es wurde mir im Erstgespräch zugesagt.Andere bekommen es von Anfang an.als Prophylaxe.Vor 5 Jahren bin ich nach der OP gar nicht ausgekommen.Ich werde morgen wieder berichten MonChei

Hallo nur ganz kurz, ich werde Do entlassen, habe die Zeit zum Ausruhen voll gebraucht, kann allen empfehlen, das auch so zu machen und die Müdigkeit und Schwäche nicht zu verdrängen, es wird sich bemerkbar mrachen.Ich wurde miit einemLiniac Gerät bestrahlt, 6 Jahre alt, was wohl auch wichtig ist, da nach 10 Jahren eine Erneuerung toll wäre,aber einige Geräte schon 14 Jahre in Gebrauch sind.Das in Kürze.Ich bin total müde,morgen die letzte Bestrahlung LG Moncheri

Felipina hat geschrieben: ↑02.04.2026, 18:58
Dann fasse ich mich kurz, und schreibe nichts mehr zu meinem Leben oder Deinen Antworten.

Guten Morgen Felipina,

der Satz oben hat mich aufhorchen lassen. Ich hoffe dass ich dir nicht den Eindruck vermittelt habe, ich wollte gar nicht mehr mit dir schreiben.
Das ist nicht so.

Du kennst dass bestimmt, man kann sich nur auf bestimmte Sachen konzentrieren. Und das war bei mir an Oster und auch letztes Wochenende bei mir ausserhalb des Internets.

Klar darfst du sofern du magst mehr zu deinem Leben oder meinen Antworten schreiben. Ich finde es Austausch immer gut, da man da selbst nochmal reflektieren kann. In einer anderen Phase meines Lebens habe ich mal Tagebuch geführt, das hat mir auch gut geholfen, meine Gedankenwelt einzuordnen und zu erkennen.

Liebe Grüße
BSIK