Liebe Felipina, lieber BSIK, liebe Forenleser,
vielen Dank dafür, dass Ihr Eure Erfahrungen an dieser Stelle im Forum teilt.
Als "Nichtbestrahlter" aber Therapierter fühle ich mich im Thema als Außenstehender, d.h. es fehlen mir die persönlichen Erfahrungen mit der Bestrahlung.
Dennoch halte ich es für sehr wichtig, sich über die Gemeinsamkeiten bei Therapiefolgen auszutauschen.
Denn hier führt die persönliche Betroffenheit wieder zusammen -
Hörverlust, Resilienz, Leistungsfähigkeit, verbliebene/ erhaltene/zurückgewonneneLebensqualität - all das bestimmt das Leben danach und ist prägend.
Der Austausch unter Betroffenen ist nicht nur im konkreten Einzelfall wichtig, es sind die verbindenden Erfahrungen, die als Signale gesendet und empfangen werden und als Gemeinsamkeit empfunden werden.
Felipina: Mir erscheint es, als ob die "Stresstoleranz" bei so einer veränderten Wahrnehmung leidet, vielleicht brauchen wir mehr Ruhe, da wir alles langsamer verarbeiten. Und der Alltag ist nun mal oft schnell, alles findet gleichzeitig statt, und so weiter. Ich erlebe, dass ich mich viel mehr nach Zeiten alleine sehne, und die mir auch nehme, wenn das geht. Wie wenn ich nur dann klare Gedanken fassen kann …
BSIK: Ja so ist das bei mir auch. Ich bin am Ende meines Arbeitstages oft total erschöpft und mag niemanden sehen. Mein "Glück" dass ich in der Woche über alleine lebe, da ich vom täglichen pendeln auf Wöchentliches pendeln umgestiegen bin, das aber schon vorher. Das ständige "nicht verstehen und nachfragen müssen" Nervt mich aber auch mein Umfeld. Da ich noch recht viel auf Musikveranstaltungen unterwegs bin (mit ANC Kopfhörer) bin ich da von jeglicher Kommunikation ausgeschlossen. Die anderen denken dann ich will nicht. Fakt ist, ich kann nicht. Ich geh da recht offen mit um. Aber am Ende des Tages ist es wie es ist. Man wird einsamer.
Das sind keine banalen Dinge, das sind Feststellungen, die gemeinsame Beachtung einfordern.
Deshalb an dieser Stelle ein paar grundsätzliche Gedanken. Im Grunde ein eigenes Thema, aber für den Forenstöberer sicherlich auffindbar.
Die Phasen der Tumorerkrankung gilt es zu durchsteuern, jede für sich ist eine Herausforderung und wirkt nach, buchstäblich für das weitere Leben.
Phase 1:
Die Erkrankung selbst. Geprägt durch meist unerklärbare Symptome mit einem diffusen Beschwerdebild. Angst, Verunsicherung und Hilflosigkeit im Umgang mit der Feststellung, woran man eigentlich leidet. Sehr unterschiedlich langer Zeitraum.
Phase 2:
Die Diagnose AN. Mit der MRT-bestätigten Feststellung erfolgt der Eintritt in die persönliche Akutphase. Auf der einen Seite stellt die Verkündung der Nachricht ein extreme psychische Belastungsmoment dar, vergleichbar mit einer Unfallsituation,
Schreckmoment, Stress, Ohnmachtsgefühl, mitunter das Gefühl des Nebensichstehens bei der weiteren fachärztlichen Ausführung.
Auf der anderen Seite kann sich gleichzeitig (oder zeitnah) ein Gefühl der Erleichterung einstellen, endlich den Grund für die vielen Symptome zu kennen. Keine erfreuliche Nachricht, aber durch die Einordnung eine Positivwirkung: Das ist mit Dir los, es gibt einen Verursacher und es gibt eine Therapie.
Phase 3:
Information und Entscheidung. Diese sehr individuell geprägte Phase verläuft unterschiedlich. Vom Boden-unter-den-Füßen-weggezogen bis zum Sich-der-Situation-stellen vergeht nur etwas Zeit. Hilfe, Unterstützung und Mitbetroffenheit flankieren proaktiv die sich anschließende Phase der Orientierung. Wie verläuft die Krankheit ? Welche Behandlungsmethoden gibt es ?
Mit welchen Folgen/Einschränkungen habe ich zu rechnen ?
Arztgespräche, persönliche Recherche, Austausch mit Betroffenen bereiten den Entschluss zur Therapie vor. Die Diagnostik (wait-and-scan) grenzt den Zeitraum ein, je nach Ausgangslage (Tumorgröße, Symptomatik, persönliche Lebensumstände) liegen i.d.R. einige Monate bis zu
einem Jahr zwischen Diagnose und Therapieentscheidung.
Phase 4:
Therapie. Die Sondierung der Therapieformen führt zur persönlichen (und nicht übertragbaren) Entscheidung. Ein operativer Eingriff fällt in einen Zeitkorridor von ca. sechs Wochen (Klinikaufenthalt und Reha/AHB). Die Bestrahlung ist als Eingriff eine Angelegenheit eines oder weniger Tage.Bei allen
Verlaufsunterschieden ist die Therapiephase ein überschaubarer und abzugrenzender Zeitraum
Phase 5:
Frühe postoperative Phase, Strahlenreaktion.
Die erste Erholungs- und Heilphase ist mitentscheidend für den späteren Verlauf, sie ist nicht verschieb- oder wiederholbar (Entscheidung, ob Reha oder nicht !). Neben Akutfolgen
bei der OP (mögliche Liquorhoe, Schwindel, Kopfschmerzen) und einem unterschiedlich ausgeprägten "Strahlenkater" fällt dies mit der nächsten psychischen Stressbelastung zusammen.
War es das jetzt ? Bleibt das für immer so ? Mit welchen Einschränkungen muss ich mich arrangieren ? Zeitverlauf, Schonung, Erholung sind hier wichtige Parameter, Beginn der
Verlaufskontrolle per MRT.
Phase neu:
Das Leben nach dem entfernten/behandelten AN. Die Folgen einer OP sind gegenüber einer Bestrahlung zunächst spürbarer. Nach der Heilphase (OP-Narbe verheilt) beginnt die Gewöhnung an erworbene/verbliebene Einschränkungen. Gehirn und Körper ermitteln das neue "Normal" und passen sich an. Dieser Prozess ist dauerhaft und hält das Leben lang an.
Veränderungen sind z.T. nur noch marginal, die Symptome selbst entwickeln einen individuellen Belastungsgrad. Das Gefühl "ich habe es überstanden" definiert jeder für sich und bewertet es
auch.
Die Unterscheidung in Phasen soll helfen, eine belastende Situation überschaubarer zu machen. Mancher unterteilt diese Situation auch nur in vorher und nachher, d.h. die Betrachtung des Lebens vor der Therapie und die Zeit nach der Tumorbehandlung. Meistens wird dabei verdrängt, dass die mitunter lange Phase vor Entdeckung des AN bereits mit Einschränkungen der Lebensqualität verbunden war. Die Folge Hörverlust/einseitige Taubheit nach der Therapie als gravierende und finale Einschränkung wird häufig als schwerwiegendste Belastung empfunden. Wie der Tumor sich ganz ohne Therapie
weiterentwickelt, welche Symptome er entwickelt und getriggert hätte, bleibt eine nicht zielführende Fragestellung.
Dazu gehört auch, mit der persönlichen Vorstellung von "geheilt sein" zu hadern. Das sprichwörtliche "Leben geht weiter" hält viele halbvolle/halbleere Gläser bereit. Lebensqualität lässt sich erhalten oder zurückgewinnen, auch wenn das "normale" Leben
so nicht zurückzubekommen ist. Für die seelische Stabilität und Erlangung einer Resilienz ist es wichtig, eine Akzeptanz mit der Veränderung zu erreichen. Dies kann bedeuten, tatsächlich sein Leben neu einzurichten. Berufliche Umorientierung, Umstellung von Lebensgewohnheiten, positives Denken. Kämpfer sind hier genauso betroffen wie stille Leider - die kostbaren Ressourcen
gilt es neu zu verteilen und ein "positiver Egoismus" kann dabei helfen.
Die allermeisten hier im Forum haben für sich einen Nutzen in einer schweren Lebensphase ziehen können, haben den Austausch mit Betroffenen als eine konkrete und sehr gute Hilfestellung erfahren. Es liegt in der Natur der Sache, dass der Aufenthalt als zeitlich limitiert beabsichtigt ist - wenn das Schwierigste überstanden ist, möchte man das Kapitel abschließen. Will das nicht gelingen, bleibt die so wichtige gute Absicht. Und eine in vielerlei Hinsicht wertvolle Zeit auf Gegenseitigkeit.
Herzliche Grüße
snowdog
