Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo liebe Mitbetroffene,
Anfang des Jahres habe ich meine Erfahrung zur AKN OP vom Oktober 2023 mit euch geteilt.
Nun hat sich meine Fazialisparese gar nicht verbessert, da ich noch jung bin und dies doch ziemlich für mich belastend ist entschied ich mich an den Uniklinken Freiburg und Jena vorzustellen um einfach die Meinungen der Experten einzuholen.

Mitte März habe ich mich in der Uniklinik in Freiburg in der Fazialissprechstunde vorgestellt (Dr. Weiß und Dr. Zeller). Trotz langer Wartezeit haben sich die Ärzte viel Zeit genommen um meine Wünsche zu besprechen und entsprechende Operative Möglichkeiten zu Erklären. Mein Gesicht würde gemessen ( Abstände des Mundwinkels zum Ohr, usw.) Wir haben uns entschlossen noch abzuwarten bis die 9 Monate nach der OP abgelaufen sind bis ich mich einer Operativen Maßnahme unterziehen lasse. Sollte bis dahin keine Besserung eintreten würden die Chirurgen die OP durchführen (Einen OP Termin haben die bereits reserviert). Als einen Operativen Eingriff würden die eine CFNG und N. Massetericus durchführen. Zur EMG Untersuchung hielten die nichts, da diese Untersuchung wohl nicht zuferlässig sei. Es würden noch Fotos gemacht ( ich vermute für den Vergleich) und danach ging es wieder nach Hause.

Da ich in dem Forum, sowie in der Reha gelesen/gehört habe das auch in Jena Fazialis Spezialisten sind entschloss ich mich Dr. Guntinas-Lichius anzuschreiben. Bemerkenswert bekam ich innerhalb 2-3 Stunden an einem Sonntagnachmittag bereits eine Antwort; er konnte mir per E-Mail hierzu nicht große Therapie Vorschläge machen, wenn ich möchte konnte ich gerne einen Termin bei seiner Sekretärin vereinbaren und mich gerne in der Fazialissprechstunde vorstellen. Da ich ein bisschen weiter weg bin (ca 500 km) habe ich ein bisschen mit den Termin gezögert, doch da sich nach mehreren Wochen immer noch keine Besserung der Fazialisparese zeigte entschloss ich mich doch einen Termin zu vereinbaren. 4 Wochen später war es soweit und ich bin gemeinsam mit meiner Familie nach Jena gereist. In der Klinik angekommen habe ich mich in der HNO vorstellig gemacht und nach kurzer Wartezeit wurde ich vom Dr. Guntinas aufgerufen. Auf meine Überraschung hat er sich an meine Email (vor über 2 Monaten) erinnert. Er hat mich kurz Untersucht und erklärt das ich noch ein Paar Tests machen muss, und mich aber danach gleich bei Ihm wieder melden sollte. Erstmal ging es zum Fotos machen, danach EMG Testung (auch hinterm Ohr), hörtest, und zum Schluss noch Geschmackstest und Gleichgewichtstest (überraschenderweise Schmecke ich links viel Schlechter, aber ich habe es gar nicht bemerkt ) Danach ging es wieder zum Dr. Guntinas-Lichius, er erklärte mir sehr einfühlsam das bei der EMG Testung rauskam dass der Nerv keine Aktivität zeigt und wohl zu starke Schäden genommen hat und sich wohl nicht mehr erholen wird. Da seit meiner Parese noch kein ganzes Jahr vergangen ist, wurde er eine Hypoglossus-Fazialis-Jump-Anaostmose dürchführen (um mir dies zu erklären hat er sogar gezeichnet). Da es ein bisschen länger dauert bis der Nerv nach solcher OP wieder Aktiv ist würde er gleich eine Lidimplantat OP machen, um das Auge zu schützen. Er erklärte mir aber das ich die Entscheidung zur OP nicht jetzt oder Morgen machen sollte, sondern wenn ich eine Entscheidung getroffen habe Ihm eine Email schreiben sollte. Auch wenn ich noch irgendwelche Fragen habe Ihm einfach schreiben sollte (auf meiner Rückfahrt habe ich dies gemacht und innerhalb einer Stunde bekam ich bereits die Antworten zu meinen Fragen)(zu meiner Frage für CFNG Versorgung ist er der Meinung dass es für mein Fall nicht ausreichend wäre für das gesamte Gesicht)).

Nun bin ich Unschlüssig und weiß nicht was ich machen sollte, daher möchte ich Fragen ob noch jemand Erfahrung mit solchen Chirurgischen Verfahren hat ( ich habe leider (oder auch zum Glück?) nicht viele Beiträge zur Operativen Behandlungen gefunden).
Jeder Rat und Meinung ist hilfreich, auch wenn Ihr evtl. noch andere Kliniken oder Chirurgen empfehlen könnt wäre ich euch sehr dankbar!

Grüße,
Jess223

Hallo Jess223

Ich hatte Ende Februar eine Operation an der USZ Zürich betr.FP. Mir wurde von der Oberschenkel Muskel entnommen und an dem Kaumuskulatur angeschlossen. Schmerzen hatte ich keine, mein Gesicht war jedoch extrem geschwollen. Vor ca 3 Wochen habe ich die ersten Bewegungen gesehen (muss zwar auf die Zähne beissen, bis der Hirn das merkt). Mein Gesicht ist zwar immer noch einbisschen geschwollen aber die Bewegung zu sehen ist jetzt motivierender für mich. Ich besuche immer noch Physio und mache Lymphdrainage. Den Nachteil für das lange Warten sehe ich, wenn der Muskel sich zu einem Fettgewebe verwandelt und dann eine Muskeltransplatation notwendig ist. Ich habe 18 Monate gewartet mit der Hoffnung, dass sich evtl etwas erholen könnte. Du kannst dich gerne bei mir melden, falls du mehr wissen willst. Oder sonst auf der Webseite fazialis.de findest du auch sehr nützliche Informationen

Hallo Goerkem,

Vielen Dank für deine Rückmeldung!
Es freut mich sehr zu hören dass deine OP gut verlaufen ist und das du wieder Bewegung in deinem Gesicht hast!
Wenn ich es richtig verstanden habe, müssten deine Gesichtsmuskeln mit den Oberschenkel Muskeln ersetzt werden? Wurden deine Muskeln bereits nach 18 Monaten in Fettgewebe umgewandelt?
Was haben die Ärzte gesagt, welche Ergebnisse kannst du von dem Eingriff erwarten? Werdest du nach dem Eingriff mit der Zeit dein gesamtes Gesicht bewegen können?

Ich wünsche dir alles alles Gute und hoffe das die Schwellung bald wieder weg ist und das du mit dem Ergebnis zufrieden bist!

Ich bin die vergangenen Wochen in mich hinein gegangen und habe nach langer Überlegung mich entschieden die Hypoglossus-Fazialis-Jump-Anaostmose in Jena von Dr. Guntinas-Lichius und seinem Team dürchführen zu lassen.
Ich war von seiner Expertise und seinem Mitgefühl und Verständnis sehr beeindruckt. Ich denke das es sehr wichtig ist seinem Chirurgen zu vertrauen, für mich ist das A und O, und das habe ich in Jena auch gespürt!
In Jena wird auch jedes Jahr ein „Jenaer Fazialis-Nerv-Tag“ veranstaltet, letzen Donnerstag war auch die diesjährige Veranstaltung mit dem Thema „Synkinesien“. Ich habe es über Zoom verfolgt und fand es sehr interessant die Meinungen der Ärzte, Therapeuten, sowie Betroffenen zu hören. Ich habe durch diese Veranstaltungen mitbekommen wie sehr sich die Klinik für die Fazialisparese engagiert und auch Forscht und versucht Experten aus aller Welt zusammen zu bringen um die Besten Lösungen für die Betroffenen zu finden.
Jetzt warte ich nur noch auf meinen OP Termin, ich vermute das dieser irgendwann im August sein wird.
Bis es soweit ist mache ich noch weiterhin fleißig meine Übungen weiter und gehe zu Logopädie (die Muskeln sollten so gut es geht passiv bewegt werden damit diese noch bis zur OP fit sind ). Ich gehe auch seit Mitte April zu Akupunktur um hoffentlich was bewirken zu können. ich habe nämlich die Hoffnung noch nicht ganz aufgegeben, und versuche wenn es auf irgendwelche Art und Weise geht die OP zu umgehen .

Grüße,
Jess223

Hallo Jess

Gemäss den Chirurgien war der Muskel bereits Fettgewebe. Da der Muskel mit Kaumuskulatur angeschlossen ist, ist momenatn das Lächlen nur wenn ich auf die Zähne beisse möglich. Aber gemässden Ärzten lernt das Gehirn mit der Zeit, und mit Physiotherapie, dass es auch ohne zubeissen geht. Ich bin mir bewusst, dass es niemals wie vor der OP sein wird, aber auch nur das wieder lachen können ist positiv für mich. Im Stirnbereich wurde bei mir nichts gemacht, weiss auch gar nicht ob es überhaupt möglich ist.

Vor der Entscheidung, habe ich alles mögliche probiert von der Akupunktur bis zur chinesische Medizin. Die Enstcheidung liegt bei jedem selber. Wünsche dir auf jedenfall das Allerbeste und hoffe, dass es bei dir doch ohne OP klappen wird

Hallo Goerkem,

Es tut mir leid zu hören, dass deine Muskeln so schnell zu Fettgewebe geworden sind, aber ich freue mich, dass dir eine Lösung angeboten wurde. Ich wünsche dir eine schnelle Genesung und hoffe, dass du mit den Ergebnissen zufrieden bist. Ich wünsche dir viel Kraft und Geduld!

Es ist wichtig, zumindest war es das für mich, alle Alternativen zu prüfen, bevor man sich für eine Operation entscheidet. Für mich und auch für dich, wie ich aus deinem Beitrag herauslesen konnte, ist es wichtig zu wissen, dass wir alle Optionen vorher ausprobiert haben.

Vor ein paar Wochen hatte ich meine letzte Sitzung bei der Akupunktur und nun hat meine Therapeutin gesagt, dass wir abwarten müssen, ob die Akupunktur vielleicht noch eine Verbesserung zeigt. Bisher habe ich jedoch keine Verbesserung gesehen. Wenn ich möchte, kann ich in etwa zwei Monaten einen Termin vereinbaren, aber bis dahin wird meine Operation bereits durchgeführt sein.

Ich bin so glücklich und aufgeregt, dass ich meinen Operationstermin bekommen habe! Am 8. August ist es endlich soweit! Wie ich bereits in meinem vorherigen Beitrag erwähnt habe, werde ich die HFJA durchführen lassen und die Operation wird unter der Leitung von Dr. Guntinas-Lichius in Jena stattfinden.

Ich wünsche dir alles Gute!

Grüße,
Jess223

Hallo Jess

Ich wünsche dir alles Gute für am 08. August und drücke dir die Daumen.
Bei mir ist nun einiges klarer, wieso die Heilung und Schwellung lange dauert. Leider leide ich zusätzlich unter Morbus Crohn. Dadurch ist mein Immunsystem geschwächt und es braucht alles länger.

Bitte melde dich auf jedenfall nach der OP.

Hallo Goerkem,

es tut mir sehr leid zu hören, dass du neben allem, was du schon durchgemacht hast, nun auch noch mit einer Immunkrankheit zu kämpfen hast. Aber sieh es so: Jetzt weißt du zumindest, wie und mit wem du dich auseinandersetzen musst.

Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und Durchhaltevermögen! Ich bin mir sicher, dass du es schaffen wirst!

Ich werde mich auf jeden Fall melden! Danke dir für den Austausch, das hat mir sehr gut getan.

Liebe Grüße,
Jess223

Hallo Goerkem und alle Forumleser,

ich wollte mich kurz nach meiner Gesichtsnervenrekonstruktion melden. Seit der Operation ist nun genau eine Woche vergangen, und heute wurden die Fäden gezogen. Mir geht es bisher gut, und die Ärzte sind mit dem Heilungsfortschritt zufrieden. Dank der Drainage, die ich für zwei Tage hatte, ist keine nennenswerte Schwellung aufgetreten. Lediglich das Augenlid ist noch leicht geschwollen, heilt jedoch gut ab.

Ich benötigte Schmerztabletten nur in den ersten zwei Tagen; seitdem nehme ich keine mehr. Ab und zu spüre ich ein leichtes Zwicken an der Wunde, aber das hält sich im Rahmen. Im Vergleich zu meiner vorherigen Operation (Hirn-OP) war diese deutlich leichter, und ich konnte bereits am dritten postoperativen Tag entlassen werden.

In drei Monaten habe ich einen Nachsorgetermin, um den Fortschritt zu überprüfen. Jetzt heißt es warten, bis der Nerv nachwächst. Sobald der Nerv nachgewachsen ist, beginnt die Phase der Physiotherapie. Ich freue mich auf dieses nächste Kapitel und bin gespannt auf den weiteren Verlauf.

Viele Grüße,
Jess223

Hallo Jess 223

Das freut mich sehr für dich. Ich hoffe, dass du auch sehr schnell Ergebnisse siehst. Es ist ein tolles Gefühl, sich im Spiegel wieder lachen zu sehen.

Hallo Goerkem,

Vielen Dank! Das hoffe ich auch!

Wie geht es dir mittlerweile? Hast du seit unserem letzten Austausch noch Fortschritte bemerkt?