Neuvorstellung: Kleines AN aber große Auswirkung

[Fedia]

Hallo Zusammen,
ich freue mich sehr euch gefunden zu haben. So viele Menschen auf einmal in der gleichen oder wenigstens ähnlichen Situation.
Das ist selten. Aber ich stelle mich ersteinmal vor:

Ich bin Architektin, geschieden und lebe z.Zt. noch mit meinem Sohn zusammen.
Im Juli letzten Jahres hatte ich einen Hörsturz nach einem Discotekenbesuch (Nach ewig langer Zeit mal wieder...) wegen ungleicher Hörkurven rechts und links wurde zur Controlle ein MRT gemacht. Diagnose: Intermeatales AN (d=3mm) unmittelbar angrenzend an die Cochlea, T2.

Ich ließ mich als erstes im Gamma Knife Krefeld beraten: Bestrahlung möglich, nicht dringend bald durchzuführen.
Bei 2. Beratung durch Prof. Dr. Cornelius (Neurochirurg) und Dr. Schipper (HNO-Arzt) der Uniklinik Düsseldorf riet man mir zu "Wait und scan" und Wiedervorstellung in 1 Jahr. Es besteht kein Grund zur Eile.
Ich sagte den Bestrahlungstermin ab und gab mir so etwas mehr Zeit mich mit dem Thema anzufreunden.

Im Januar 2024 hatte ich einen erneuten Hörsturz nach einer emotional sehr belastenden Zeit. Diesmal weitaus drastischer denn zum Hörsturz kam extremer Schwindel gepaart mit Erbrechen. Diagnose: Hörverlust, bekanntes Akustikusneurinom, Lagerungsschwindel mit Erbrechen.

Ich wurde 1 Woche in der Uniklinik mit Kortison behandelt. Zusätzlich suchten Sie nach der Ursache, denn eine Erklärung hatten Sie zunächst nicht. Nachdem nichts anderes gefunden wurde entließen Sie mich mit der Diagnose: Plötzliche Ertaubung bei vorhandenem Akustikusneurinom.
Der gleiche Arzt der mir 5 monate zuvor zum Warten geraten hatte erklärte nun die Lage des AN für den Auslöser der Hörstörung.

Das ist meine Situation. Das AN ist noch da, Links bin ich annährend taub, der Schwindel ist besser geworden aber noch spürbar als Schwankschwindel beim Gehen und ich fühle mich manchmal etwas schummrig. Ich arbeite wieder, aber ich bin unkonzentriert und vergesslich. Besprechungen mit mehreren Personen sind extrem schwierig, da ich Geräusche nicht mehr filtern kann. Das Richtungshören ist auch weg.

Bei erneuter Wiedervorsprache im Gamma Knife riet man mir zu warten ob sich das Hören bessert,da es sich durch die Bestrahlung vermutlich erstmal verschlechten würde.

Gibt es jemanden der ähnliches erlebt hat und vielleicht einen Rat weiß? Ich bin ziemlich verunsichert was ich nun tun soll.

Viele Grüße
Fedia

[Harald87]

Hallo Fedia,

ja das häuft sich leider irgendwie immer mehr: Beratung hin zu Wait and Scan bei eigentlich bereits vorhandener Symptomatik, die auf ein wachsendes Problem hinweist.
Dazugehörig das überaschte Pikachugesicht, wenn das Problem dann wie zu erwarten war tatsächlich größer wird.

Ich rätsel da seit geraumer Zeit warum das immer wieder vorkommt, meine Erklärung wäre dass Ärzte wissen das jede Behandlung Probleme macht und entsprechend Angst vor einer klaren Handlungsempfehlung haben. Denn egal was man macht gibt es Probleme. Aber: Warten macht es auf lange Sicht immer schlimmer, was kaputt ist meistens auch langfristig nicht mehr zu retten.

Hier hilft an sich nur Eigeninitiative. Entscheiden, was man eigentlich will und dies dann auch durchsetzen. Ja, dies bedeutet im Grundsatz das man auch für die jeweiligen Konsequenzen selbst verantwortlich ist, aber ohne Entscheidung ist man dies ja auch.
M.E. ist weiteres Abwarten sehr zu hinterfragen, vor allem wenn man abwartet ohne Ziel. Ja, vielleicht ist der Hörsturz auch mit stressbedingt und Nerven könnten sich erholen, dann wäre es klug ggf. die Erholung abzuwarten eh man mit Bestrahlung den Nerven wieder stresst. Dann muss man aber den Weg ab wann diese Erholung durch ist eigentlich auch dazu wissen. Und dann auch Bestrahlung machen, wenn es das werden soll (bei der Größe und Resthörvermögen wahrscheinlich das Beste).

Sorgen würde mir aber viel mehr der Schwindel und andere Probleme, die so ein wachsendes AKN bringen kann, machen. Was bringt dir ein leichtes Resthören wenn du irgendwann nicht mehr gerade aus gehen kannst, was machst mit Tinnitus, was machst wenn er auf den Gesichtsnerv drückt? Hier müsste man ggf. abwägen, welches Risiko, welches Problem, am Ende größer ist. Das ist individuell unterschiedlich, ich persönlich würde ggü. Tinnitus oder Gesichtsnervproblemen sofort mein Hören auf der Seite wieder opfern. Anderen macht das Einohrhasendasein Schwierigkeiten und die würden lieber alles für den Erhalt machen.

Wie gehabt: Wenn man selbst sagt wo die Sachen hingeht steht das am Ende gern im Arztbrief (Bei mir stand z.B.: "Patient will OP", was ggf. bei Schäden durch die Behandlung einem vorgehalten wird). Da muss man, wenn es nicht Schadensfrei ausgeht, durch. Ggf. hat das Auswirkungen wenn man wen verklagen will wegen Schäden durch die Behandlung. Da muss man aber auch durch wenn man keine Entscheidung trifft. Recht auf Entschädigung bei Schädigung bei Einhaltung der ärztlichen Meinung hab ich so nämlich auch noch nicht gesehen.


Mit freundlichen Grüßen
Harald

[Fedia]

Hallo Harad,
Vielen Dank für deine ausführlichen Worte. Im Bekanntenkreis hatte jemand ein AKN d=3cm. Natürlich glaube ich dem Arzt der mir sagt das jede Maßnahme größere Risiken hat als zu warten.

Aber jetzt ist 2024 und die Situation ist eine Andere.
Meine Frage lautet heute:
Kann ein so kleines AKN solche Auswirkungen haben? Oder war es mglw. Doch ein reiner Hörsturz?
Denn: ich erhielt an diesem Tag eine Nachricht die mich extrem aufgewühlt und geschockt hat. Und die Verknüpfung von Hörsturz und Stress sind ja sehr häufig.
In diesem Falle könnte sich mein Gehör wieder verbessern.

Wie seht ihr das? Hat jemand Erfahrung in der Hinsicht?
Ich bin für alles offen?

VG, Fedia

[Harald87]

Hallo,

diesen Spruch bzgl. Zusammenhang Stress und Hörsturz habe ich bei meinen zwei Hörstürzen auch immer gehört. Faktisch gibt es keine Evidenz das dem so ist und reiner Stress einen Hörsturz auslöst. Oder anders gesagt: Niemand weiß überhaupt so Recht was einen Hörsturz auslöst, wenn keine Ursache zu finden ist. Stress? Wie macht der das denn? Blutdruck? Innerer Infarkt? Es ist und bleibt ideopathisch, solange keine Ursache anderer Art gefunden wird. Persönlich war es bei meinem ersten auch Stress, beim zweiten als direkte Ursache ein Langstreckenflug mit noch mehr Stress. So die ersten Theorien. Was war die eigentliche Ursache: Ein AKN mit 2.5*3.2*2.2 cm. Ab dem Fund kann man nicht mehr von ideopathisch reden, sondern höchstwahrscheinlich ist es das AKN. Und jupp, auch Kleine können Probleme machen.
Wahrscheinlich wird es ein Zusammenspiel sein zwischen angenagten Nerven vom AKN und den Auswirkungen vom Stress. Ja, mit Glück erholt sich ggf. jetzt erstmal etwas das Hörvermögen.

Wenn du spekulieren magst ob es reiner stressbedingter Hörsturz ist: Ein reiner Hörsturz ist eher nicht mit Schwindel begleitet. Schwindel zusätzlich ist kein reiner Hörsturz....
.
Bzgl. dem Risiko: Das Risiko eines Schadens beim Warten bzgl. einem kleinen Tumor ist sicherlich geringer als der Schaden bei einer Behandlung, wenn unklar ist ob es wächst und der Zeitraum klein ist. Das Problem ist das beim Warten jedes dazu tretende Symptom halt höchstwahrscheinlich dauerhaft ist und bei nachgewiesenem Wachstum es definitiv zu weiteren Schäden kommen kann.
Bei dir war es kein Zufallsfund der irgendwie mal ohne Probleme irgendwo mit gefunden wurde. Es hat also bereits bewiesen dass es Probleme macht und wächst... als Betroffener kann man das natürlich eher nicht wissen und glaubt erstmal dem Arzt. War kein Vorwurf.


PS: Auch ein Aknbedingter Hörsturz kann erstmal besser werden. Wurde es bei mir auch.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

[Fedia]

Hallo Harald,
Vielen Dank nochmal für deine Einschätzung.

2 Dinge gehen mir zum Hörsturz und AKN durch den Kopf die ich nicht zusammenbekomme.

Das AKN sitz auf dem Hörnerv, ärgert ihn und schädigt ihn auf Dauer. Aber wenn ein Hörsturz durch das AKN ausgelöst wird warum sind dann schlechte Werte im Innenohr zu messen. Der Hörnerv ist bei mir intakt, aber im Audiogramm sind die hohen Töne ab 2000 HZ nicht messbar, vielleicht sogar schon ab 1000 HZ Die unteren schon. Der Oberarzt der Uniklinik sagte: ich könne mir ein CI einsetzen lassen.
Das kam für mich zu diesem Zeitpunkt überhaupt nicht in Betracht.
Hat irgendjemand eine Erklärung dafür? Ich kann es nicht verstehen.

Meine zweite Frage ist: weiß jemand einen guten HNO oder Klinik im Rheinland die mich beraten können?

VG Fedia

[Harald87]

Hallo Fedia,

wie kommst du darauf, dass dein Hörnerv komplett intakt ist? Hörsturz bedeutet ja erstmal nur das du schlechter hörst. Warum gibt es je nachdem verschiedene Ursachen. Ein tatsächlich schlechteres Hören durch Alter oder Schädigung der Sinneszellen oder eben eine Beeinträchtigung des Hörnervs. Es gibt sicherlich Anzeichen dafür ob es eher Alter oder Disco ist, aber wie man erkennt, dass es nicht der Hörnerv ist bin ich mir ehrlich gesagt unschlüssig. Man kann messen ob er noch leitfähig ist während der OP und vorher mit Nadeln im Kopf schauen ob er noch funktioniert, aber diesen Beweis hast ja bereits durch die Hörfähigkeit... Aber daran erkennt man m.E. nicht welche Höhen du noch hören müsstest.

Das mit dem CI bei einer Bestrahlung halte ich für schwierig. Mein Rezidiv war noch recht klein, aber hätte ich es bestrahlen lassen hieß es sofort vom HNO dass dann kein CI mehr gemacht wird.

Und ja das geht nur wenn bis zum Ende der OP oder danach festgestellt wird dass ein Teil des Nervs noch leitend ist.

Mit freundlichen Grüßen

Harald

[Fedia]

Hallo Harald,
Jetzt verunsichert du mich ziemlich.
Ich kann natürlich nicht sagen ob der Nerv intakt ist.
Nachdem der Arzt in der Uniklinik meine Werte und das MRT gesehen hatte sagte er dass ein CI möglich sei um mir das Hören wieder zu ermöglichen.

Vermutlich setzte er voraus dass ich es auch dort in der HNO-Abteilung der Klinik über den Gehörgang operieren lasse.

Das kam für mich aber nicht in Frage da ich mir zu dem Zeitpunkt, 4 Tage nach dem Hörsturz garnicht vorstellen konnte dass das Gehör nicht wiederkommt.
Es ist inzwischen etwas besser geworden aber nicht viel.

Das ein CI nach einer Bestrahlung schwierig wird wusste ich nicht. Danke für den Hinweis. Ich hatte das immer als letzte Überlegung in Betracht gezogen.

Ist es denn möglich ein 3mm großes AN operativ zu entfernen ohne den Nerv zu schädigen?

Zum Gleichgewicht habe ich auch noch eine Frage:
Ist es möglich dass das Gleichgewicht deshalb instabil ist weil das Gehirn gerade nur von einem Ohr Signale erhält?
Oder bedeutet es zwangsläufig dass das AN den Nerv schädigt oder quetscht?

Weiß das jemand?
Ich habe so unfassbar viele Fragen und ich finde man wird so wenig informiert. Ich bin für alle Meinungen offen.

VG Fedia

[Harald87]

Hallo,

über den Hnozugang auch ein so kleines AKN rauszunehmen ist eigentlich kein Problem. Mein Rezidiv war nach der großen OP auch um die Drehe und wurde so entfernt. Ein CI wäre nach der OP, gegeben dass der Hörnerv noch leitfähig ist (kann direkt während der OP getestet werden), möglich. Eventuell kann man auch gleich die Anschlusslegung für dieses bei der OP machen, zumindest wäre das bei mir passiert wenn HN noch leitfähig gewesen wäre. War er leider nicht.
M.E. wird bei dem Zugang aber der Hörnerv gekappt. Heißt du wärest auf der Seite ohne CI komplett taub. (Das Kappen stört ein CI nicht, man muss es dann nur zeitnah (halbes Jahr) auch legen. Ein gekappter Nerv stellt seine Leitfähigkeit irgendwann ein.

Ob es jetzt neuerdings auch möglich ist CI bei Bestrahlung zu machen weiß ich nicht. Meine OP ist jetzt fünf Jahre her, da hieß es noch bei einer Bestrahlung macht letztendlich die KK nicht mit da Wahrscheinlichkeit hoch ist dass der Hörnerv nach einer Weile abklappt.

Zu deiner Frage:
Das AKN wächst eigentlich auf dem Gleichgewichtsnerv. Beim Wachstum drückt es auf die Nerven im inneren Gehörgang: Hörnerv, Gleichgewichtsnerv und Gesichtsnerv. Da im inneren Gehörgang nicht viel Platz ist, kann er bereits anfangs Druck aufbauen. Wenn man sich das anschaut ist der Bereich wo AKNs auf die Nerven drücken können genau der Ort wo AKNs loswachsen.
Schafft er es irgendwann aus dieser Engstelle in den Kleinhirnwinkel wächst er da zwar zu großen Dimensionen, aber diese Ausmaße bedeuten nicht mehr Druck auf den Nerven perse.
Meiner Kenntnis nach ist der Hörnerv am empfindlichsten und steigt meist früh deshalb aus. Bzw. merkt man ein aussteigen eher. Der Gwg folgt dann irgendwann. Irgendwann, was sehr unangenehm sein kann, mault der Gesichtsnerv. Ohne Behandlung drückt er irgendwann auf den Hirnstamm mit allen Konsequenzen.

M.E. wird ein normaler Hörsturz nicht von Schwindel oder z.b. Schmerzen begleitet. Heißt:
Eigentlich kann es durchaus sein dass du einen normalen Hörsturz hattest mit dem Zufallsfund AKN. So oft wie Hörsturze in der Bevölkerung vorkommen wäre das nicht unmöglich. Eigentlich könntest du jetzt zusätzlich auch Pech gehabt haben und dir irgendwie noch Schwindel eingefangen haben. Auch das kommt losgelöst von AKNs vor.
Beides gleichzeitig aber erscheint mir zuviel Zufall. Hier passt schon das AKN als Ursache besser.
Ob man jetzt abwartet und hofft dass vor einer Behandlung der Nerv sich erholt ist Ermessensache. Kann funktionieren und man erhält dann bei einer Behandlung, sei es OP oder Bestrahlung, diesen erholten Wert, oder... beim Warten auf Besserung wird es erneut schlechter.

Das kannst denke nur du entscheiden und halt planen was du machst.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

[Fedia]

Hallo Harald,
Ja, so ähnlich hat es mein HNO-Arzt auch ausgedrückt. Er meinte an einem Tag einen Hörsturz und Lagerungsschwindel gleichzeitig zu bekommen ist wie ein 6'er im Lotto. Also eigentlich unmöglich. Genauso seltsam fand er aber die Möglichkeit dass ausgerechnet an dem Tag an dem ich unter extrem privatem Stress stehe mein winziges AN zuschlägt.

Letztendlich wirst du recht haben und die Ursache für den Hörverlust/Minderung wird durch das AN ausgelöst sein oder ein Zusammenspiel aus allem. Ehrlich gesagt fühlt es sich auch so an als ob im Ohr etwas reizt was dort nicht hingehört. Dann wird sich mein Gehör vermutlich nicht erholen. Zumindest nicht ausreichend in der kurzen Zeit die ich zur Verfügung habe.

Somit bleibt mir die Frage wie das AN entfernt werden kann ohne zu große Risiken einzugehen. Und das Gehör bestmöglich wieder hergestellt werden kann......
nicht einfach, wie bei euch allen auch.m

Ganz lieben Dank erstmal für deine Unterstützung. Es tut sehr gut sich austauschen zu können.
Ich wünsche noch einen schönen Abend
VG Fedia

[Harald87]

Hallo Fedia,
meine zwei Hörsturze waren auch passend zu plausiblen Umständen. Gerade Druckwechsel bei Flügen oder was auch immer einem alles fertig macht bei Stress (der ist ja a. nicht nur einfach da sondern bewirkt etwas, z.b. Schlafmangel, Überlastung etc.) ist dann halt der Tropfen, der das Fass zum Überlaufen bringt. Den letzten Tropfen dann als Hauptursache festzulegen ist dann typisch menschlich, weil der fassbar ist.

M.E. kommt es auf dein Resthörvermögen an, ein Hörsturz sollte oder kann sich innerhalb von ein paar Wochen erholen. Falls dies passiert und nur eine leichte Einbuße zurück bleibt wird wahrscheinlich anders heran gegangen werden als wenn fast nichts verbleibt. Dein Fokus kurzfristig kann also erstmal auf Erholung liegen. Entstressung. Wird ja scheinbar auch so notwendig sein.
Besser als wie du in die Behandlung hereingehst, wirst du nicht heraus kommen. Nochmal wait and scan wäre langfristig jetzt aber gesamt betrachtet zumindest fragwürdig...

Und ja das viel auf einmal. Ein AKN was Probleme macht ist leider auch nicht unbedingt eine leichte Erkrankung die mit ein paar Tabletten therapiert ist. Dies muss man erstmal selbst realisieren und entsprechend schauen wie man sich die nächste Zeit damit arrangiert. Diese Umstellung ist denke einfacher zu realisieren bei großen AKNs, weil da jeder die Gefahr "versteht", wie man sieht sind leider auch unscheinbare Größen bereits einschneidend.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

[snowdog]

Liebe Fedia, lieber Harald87, liebe Forenleser,

Fedias Bericht wirft einige grundsätzliche Fragen auf, die mit der bestätigten Diagnose Akustikusneurinom gestellt sind. Wie entscheidet man, was der richtige Entschluss
zur Therapie ist ? Das AN ist unzweifelhaft da, es gehört da nicht hin und sollte entfernt (OP) oder unschädlich gemacht (Bestrahlung) werden. So weit, so (un)klar. Denn jede Therapieempfehlung umfasst auch eine Risikoabwägung, die u.a. von der aktuellen und erwartbaren Symptomatik abhängt. Es spielen mehrere Faktoren hinein, alle einzeln zu bewerten unterscheidet sich in der Gesamtbetrachtung. So ist das Volumen eine Bezugsgröße, welche Therapie überhaupt in Frage kommt. Ab einer bestimmten Größe fällt die Option Bestrahlung weg, es bleibt bei großen Tumoren dann nur die OP.
Doch neben der Größe ist die Lage des Tumors maßgeblich, wo liegt der Tumor und in welche Richtung erfolgt die Raumforderung bei fortschreitender Aktivität.
Schließlich ist die "auslösende" Symptomatik hinweisgebend: schleichender oder plötzlicher Hörverlust (einseitig), Schwindel, Tinnitus, darüberhinaus eben auch Unwohlsein, eingeschränkte Leistungsfähigkeit, unerklärliche Schwächeanfälle.

Und hier lauert die erste Falle: der Tumor wurde
im Rahmen der Diagnose entdeckt und kommt als Verursacher in Frage. Ein sehr kleiner Tumor, der womöglich Platz zum Wachsen vorfindet, schreit geradezu nach "wait and scan" - da nicht unmittelbar bedrohlich und unter Beobachtung also zweifellos die schonendste Option?
Im Sinne eines "kontrollierten Zuwartens", an dessen Ende die Therapieentscheidung steht, sicher sinnvoll - als Therapieersatz und in abwägende Haltung mit Blick auf Lebensqualität trügerisch. Ein T2 Tumor als "Zufallsbefund" nach Hörsturz legt den Kontrollzeitraum nahe - "kein Grund zur Eile" spielt auf die unmittelbare Bedrohlichkeit ab. Erfahrungsgemäß bietet ein langsam wachsendes AN den Zeitraum, die Therapie zu wählen - auch, um die Entwicklung der Beschwerden beobachten und taxieren zu können. Ein plötzlicher Wachstumsschub, mit oder ohne Symptomveränderung, wird bei der nächsten Kontrolle entdeckt - führt dies allerdings zu erheblichen Einschränkungen (Hörverlust), ist bereits
wertvolle Zeit verloren. Keine Therapie kann dies rückgängig machen.

Kann eine im ersten Schritt entwarnende Diagnose binnen weniger Monate überholt sein ?
Die Antwort wird heißen: leider ja. So lange noch keine Intervallergebnisse vorliegen, ist eine Verlaufsprognose schwierig. Und da ein AN kein kontinuierliches Wachstumstempo vorweist, fehlen verlässliche Bezugsdaten. Kontroll-MRTs sind Momentaufnahmen, die je nach Schnittführung (am besten unverändert) einen Status Quo dokumentieren. Die Beobachtung der Symptome steuert der Betroffene bei - durch Messungen, Hör- und Schwindeltests ergänzt durch möglichst detaillierte Beschreibung diffuser Störungen. Nicht selten werden lange zurückliegende, bereits früh aufgetretene Beschwerden in der Rückwärtsbetrachtung mit dem AN in Verbindung gebracht.
Ist ein wachsendes AN (oder ein statisches AN bestimmter Größe an bestimmter Stelle) aber nun für jede beobachtete Veränderung in Haftung zu nehmen ?
Welche objektiven Einschränkungen rühren von bedrängten Sinnesnerven her oder sind die Folge von Angstgefühlen und Stimmungen ?
Und ist diese Unterscheidung tatsächlich zielführend ?
Auch hier gibt es keine erschöpfende Antwort.

Die Erkrankung an einem AN durchläuft Phasen, nach der Entdeckung sind diese von Zäsuren geprägt. Die bestätigte Diagnose ist bei aller Schwere eine Sicherheit gebende Marke. Ein dahinter zurück gibt es nicht, der Tumor ist da und er verschwindet nicht von selbst. Sämtliche Therapien verfolgen das Ziel, eine Lebensqualität maximal zu bewahren bzw. herzustellen. Der sehr individuelle Verlauf, von der Entstehung über
die Entdeckung, der Therapieentscheidung, der Therapie, dem Resultat und den Folgen ist von sehr vielen Faktoren gekennzeichnet. Nicht alle sind beeinflussbar, aber
Kenntnis darüber zu gewinnen, Informationen zu sammeln und Verstehen zu fördern, machen die persönliche Entscheidung tragbar.

Somit bleibt mir die Frage wie das AN entfernt werden kann ohne zu große Risiken einzugehen.
Und das Gehör bestmöglich wieder hergestellt werden kann

Ein erfahrener Spezialist kann aufgrund erreichter Ergebnisse Prognosen stellen, Garantien geben kann er nicht. Funktionserhalt bei möglichst vollständiger
Tumorentfernung ist erreichbar, ein sicheres Resultat hat man leider erst nach der OP. Doch gilt dies mit Blick auf den Erhalt der Hörfähigkeit auch für eine Strahlentherapie - ein nachhaltiges Ergebnis stellt sich erst viele Monate nach dem Eingriff ein.

Vor die Wahl gestellt: Handeln oder Warten - eine Entscheidung sollte gut informiert getroffen werden, Erfahrungsberichte helfen bei der Einordnung der persönlichen Situation. Fällt der Entschluss zum Handeln, verliert das Warten seine Berechtigung. Dann gilt es, alle Kraft und Energie zu bündeln. Zuversicht und Optimismus, positiv denken.Damit ist ein erster Schritt gegangen.
Alles Gute für deine Entscheidung und einen positiven Verlauf.

Herzliche Grüße
snowdog

[Meinl]

Liebe Fedia,
nach Lesen von deinem Bericht dachte ich sofort an meine ersten Symptome Jahre vor der Diagnose. Mehrmals Schwindel, einmal bis zum Erbrechen und einmal Hörsturz mit zeitweisem Hörverlust. Jedoch deutlich geringer ausgeprägt als bei dir. Letztes Jahr bekam ich die Diagnose, da war mein AKN schon 2,5 cm groß. Ich bin überzeugt, als die Symptome auftraten, hatte ich das AKN schon.
Mir wurde damals auch gesagt, es komme vom u.a. vom Stress. Ich hatte dann viel für mich getan und die Symptome verschwanden nahezu wieder. Bis dann Ende 2022 ein erneuter massiver Stressor auftrat sowie mehrere Symptome und ein kluger HNO mich ins MRT schickte.
Ich könnte mir vorstellen, dass eine maximale Stressminimierung zu Verbesserung der Symptomatik führen KANN. Garantieren lässt es sich nicht. Du hast durch die Größe deines AKN überhaupt keine lebensbedrohliche Situation, lediglich die Symptome sind mega-lästig. Ob die nach einer Bestrahlung besser werden, weiß niemand. Du hast ausreichend Zeit auszuprobieren, ob es unter weniger Stress zu positiven Veränderungen kommt und kannst deinen Weg finden. Auch wenn deine Symptome dich vielleicht nerven und beeinträchtigen.
Es spricht Vieles für aktuell maximale Stressminderung. Ich selbst hatte mir sogar medikamentöse Unterstützung geholt.
Sprich mit mehreren Experten darüber. Schau dir auch internationale Tendenzen an.

[Fedia]

Guten Morgen Meinl,
Guten Morgen Snowdog,

herzlichen Dank für eure Nachrichten und damit verbundenen Unterstützung. Ich muss glaube ich etwas richtig stellen da es sonst ein verfälschen Bild meiner Situation ergibt.

Wie bereits geschildert hat man mir Aug 2023 in der Uniklinik bei einem AN d=3mm zu wait and scan geraten.
5 mon. Später erlitt ich nach einem emotional belastenden Ereignis einen hörsturz mit lagerungsschwindel und einseitig annährender Taubheit.
Auch jetzt warte ich, diesmal jedoch auf eine Besserung der Hörstörung.
Die Klinik hat keine Empfehlung ausgesorochen. Da ich dort bzgl. Des ärztlichen Rates mehrfach meine Unzufriedenheit zum Ausdruck brachte wurden sie vorsichtiger. Im Arztbrief wurde vermerkt dass ich die Behandlung in einer anderen Klinik fortführen möchte.

Der Rat auf Besserung des Hörvermögens zu Warten wurde vom Gammaknife ausgesprochen. Und zwar auf der Grundlage von 2 Audiogrammen die ein sich besserndes Gehör abbildeten. Aber gefühlt verbessert sich da nichts mehr.

Aktuell suche ich einen kompetenten HNO sowie eine gute Neurochirurgische Klinik die mich umfassend beraten kann, mit dem Ziel eine baldige Behandlung durchzuführen.

Außerdem muss ich mich wohl mit dem Gedanken anfreunden dass sich mein Gehör auf der linken Seite nicht weiter verbessern wird. Aus welchen Gründen auch immer.
An der Stelle habe ich eine Frage: Wie kann man feststellen ob die Hörstörung durch einen geschädigten/gequetscht hörnerv oder die defekte Sinneszellen (cochlear) kommt.

Vielleicht weiß das jemand.
Vielen Dank im Voraus und viele Grüße
Fedia

[Harald87]

Hallo,

ich denke durch das Audiogramm wird das meistens ersichtlich (welche Tonhöhen weg sind) und das es eine einseitige Hörminderung mit plötzlichem Auftreten ist.

Alterschwerhörigkeit ist eher beidseitig, schleichend und erstmal hohe Töne, die weg sind.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

[Felipina]

Hallo Fedia,

Harald87 hat Dich, ebenso wie Snowdog ja ausführlich zu dem Einschätzen Deiner Situation mit einem sehr kleinen AN beraten, und haben Dich über mögliche Behandlungsoptionen informiert (1 - OP, dazu noch zu symptomarm, Risiken wie Taubheit oder sehr starker Hörverlust unverhältnismäßig in so kleinem Stadium, 2 - Bestrahlung: s. vorher, Alter spielt Rolle, bei Symptomen oder Wachstum finde ich Beratung dazu gut, aber individuell Risiken müssen beachtet werden, welche Form der Bestrahlung, Folgerisiken müssen vom Strahlentherapeuten genau erläutert und überwacht werden, kann gleiche Folgen wie OP machen, Fragen dazu sind wichtig, 3 - watch and scan: ist glaube ich gerade Deine Therapiewahl, bei keinen Schäden durch Wachstum des Tumors muss genau beobachtet werden, dazu hast Fragen zum Hörverlust als Symptom vom Wachstum).

Ich finde es auch interessant, ob Dein Hörverlust durch Innenohrschwerhörigkeit erklärbar wäre, und denke, wie Harald87, ein Hörtest beim HNO ist dazu gut.
Im idealen Fall (das machen nicht alle Ärzte) wären weitere Hörtests toll, ich fand dazu Folgendes:
Tympanometrie und Stapediusreflexprüfung,
und (ich denke für das Innenohr speziell): OAE "otoakustische Emissionen", hat bei mir aber noch kein Arzt gemacht
sowie die BERA, die Hörnervenmessung, mit dem Anlegen von Elektroden, das hat bei mir bisher ein HNO gemacht, und das war durch den Tumor auffällig, die Kurven sind dann zeitlich verschoben.

Bitte berichte doch, ob Du irgendwo weiterführend untersucht wurdest. Ich suche nach HNO-Kliniken, die verschiedene Hörtests machen, da die Akustiker bei mir nur noch an Kliniken verweisen bei meinem extremen Hörverlust.

Viel Durchhaltevermögen bei der Informationssuche und Suche nach Ärzten,
bitte berichte auch im Sinne anderer Ratsuchender,

Felipina