Forum Akustikusneurinom – IGAN

Liebe Foren-Mitglieder,

die letzten Jahre waren sehr turbulent für mich. Im Mai 2021 hat man links bei mir ein Akustikusneurinom gefunden, damals noch 10 x 6 mm axial und 6 mm kraniokaudal. Nach Rat der Ärzte und aufgrund persönlicher Umstände habe ich mich für eine Cyberknife-Bestrahlung in Heidelberg entschieden. Nach jedem Kontroll-MRT (immer mit Kontrastmittel) ist der Tumor weiter gewachsen, was wohl möglich sein kann. Nach exakt zwei Jahren, also im August 2023 hatte er eine Größe von 13 x 11 mm axial und 9 mm kraniokaudal.

Also habe ich mich wieder bei unterschiedlichen Ärzten vorgestellt und mir deren Rat geholt. Heidelberg und die Charité raten zur OP. Hannover war eine pure Enttäuschung, nur auf mein drängen konnte ich mit einem Oberarzt sprechen.
Interessant wurde es in Halle, Prof. Strauss hat sich Zeit genommen und hat seine Bedenken geäußert, dass der Tumor vom Kleinhirnbrückenwinkel nun auch in die Cochlea wachsen könnte. Dies hat bisher kein anderer Arzt gesehen, auch nicht auf Nachfrage.

Vor meinem OP-Termin würde nun nochmal ein MRT gemacht und der Verdacht von Prof. Strauss hat sich bestätigt, der Tumor ist nun in der Cochlea und somit muss wohl auch ein Arzt aus der HNO ran. Prof. Plontke aus Halle hat entschieden, dass er nicht bei der OP dabei sein möchte, also hat die OP in Halle nicht stattgefunden.
Prof. Strauss meint, ein erfahrener HNO bekommt den Tumor mit einer OP raus.

Also habe ich mich in Würzburg vorgestellt, diese sagen jedoch ganz klar, dass die Neurochirurgie federführend bei der OP sein muss und HNO nur den Teil in der Cochlea übernehmen würde.
Aus der Neurochirurgie Würzburg warte ich noch auf Rückmeldung.

Ganz ehrlich, ich weiß nicht mehr weiter. Der Tumor ist bestrahlt und liegt nun anscheinend super ungünstig und jeder Arzt hat eine andere Meinung.

Hat jemand damit Erfahrung? Müssen wirklich zwei Experten ran? Oder muss ich zwei mal operiert werden?

Ich werde mich jetzt noch in Tübingen vorstellen, außerdem dachte ich noch an Erfurt.

Wenn möglich, will ich das Ding so schnell wie möglich los werden. Mein Gehör und Gleichgewichtsnerv sind beide schon hinüber und der Druck ist mittlerweile enorm, plus ein Stechen und Kopfschmerzen.

Ich freue mich auf Antworten mit Erfahrungen und Tipps.

Viele Grüße,
pm

Hallo,

das klingt alles sehr ärgerlich. Scheinbar hat die Bestrahlung nichts gebracht, wenn er einfach weiter wächst. Was sagen denn die Bestrahler dazu, sah man denn absterbende Teile o.Ä.? Oder blieb er einfach kontrastmittelaufnehmend ohne jegliche Veränderung?

Ist das Gehör auf der Seite schon komplett weg? Ich hatte eine große OP, der doch verbliebene Reststumpf hab ich dann an der Uniklinik Dresden vom Hnoprof rausschnippeln lassen. Der wollte über den Hnozugang das aber auch nur machen weil ich schon taub war auf der Seite. An sich war das damit dann gar kein Problem mehr, die Neurochirurgie hatte damit auch nichts mehr zu tun da komplett anderer Zugang.

Und ja, an sich sollten die mittelgroße Sachen auch über den Hnozugang rausbekommen.

Ich war damals Prof. Zahnert Uniklinik Dresden und war sehr zufrieden mit der OP.
Mein Rest war aber auch nur noch winzig.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Hallo pm,
Versuch es doch mal in der Uni Freiburg, dort in der Neurochirurgie operieren Doktor Scheibe und Doktor Grauvogel immer gemeinsam. Einer ist nur für die Op im Ohr zuständig. Es sind auch einige gute Bewertungen hier im Forum zu finden.
Liebe Grüße

Hallo Harald,

es sah ca. ein Jahr nach der Bestrahlung mal etwas fleckig aus, mittlerweile ist der Tumor wieder eine dichte Masse. Ja mein Gehör habe ich 10 Monate nach der Bestrahlung verloren, ein Test hat ergeben, dass der Nerv komplett tot ist.

Ich habe jetzt drei verschiedene Rückmeldungen aus den verschiedenen Kliniken:
ein Neurochirurg ist überzeugt, dass er alles uber den suboccipitalen Zugang entfernen kann. Ein anderer Neurochirurg ist überzeugt, dass ein HNO-Chirurg über den translabyrinthären Zugang alles allein entfernen kann. Ein HNO ist überzeugt, dass der Tumor zu groß ist für den translabyrinthären Zugang und nur der suboccipitale Zugang funktioniert und während der OP HNO- und Neurochirurgie zusammenarbeiten sollten.
Warum sind die sich nicht einig!?

Vielen lieben Dank für den Hinweis, ich werde Prof. Zahnert anschreiben, mal schauen zu was er rät.

Viele Grüße,
pm

Hallo Tabi,

Vielen lieben Dank, Freiburg hatte ich noch nicht auf dem Schirm, werde die zwei mal anschreiben. Bin gespannt, was die für eine Einschätzung haben.

Viele Grüße,
pm

Hallo pinkmoon,
wie geht es dir mittlerweile?
Hast du dich zu einer Behandlung entschlossen?
Liebe Grüße
B