Forum Akustikusneurinom – IGAN

Am 15. 11. 2023 hatte ich meine Bestrahlung mit dem Cyber-Knife. Die "Maske" stellte sich lediglich als eine Art größeres Stirnband dar. Sie sichert die Lage des Kopfes in der Kopfschale. Das war nicht unbequem. Ich habe versucht mich nicht zu bewegen und der Musik zu lauschen. Das Cyber Knife war trotzdem gut zu hören. Da muss man sich mit schönen Gedanken ablenken. Die Bestrahlungszeit fiel etwas kürzer als vorgesehen aus und ich fühlte mich hinterher gut. Die Tage danach gelegentliches Kopfweh, ein leicht stumpfes oder leicht benommenes Gefühl im Kopf und ein wenig schlapp, das gelegentliche Mittagsschläfchen war nicht schlecht. Leichter Schwindel kam nach einigen Tagen, war aber gut zu händeln und nicht mehr als zuvor. Ich habe dann 4 Wochen etwas kürzer getreten, größere Anstrengungen vermieden. Aufgefallen ist mir dann, dass ich eine hektische Umgebung nicht gut vertrage, ebenso keine lauten Menschenmengen. Die Benutzung von Tiefgaragen oder der Aufenthalt in dunkleren Räumlichkeiten war unangenehm. Es trat Schwindel auf, der Boden zog mich magisch an. Da half nur die Flucht ins Freie. Mit der Zeit hat sich dass dann alles weitgehend beruhigt. Autofahren war möglich, Fahrradfahren und Sport ebenso. Also konnte ich fast alles machen, solange ich mich bei meinen Tätigkeiten nicht übernahm. Das betroffene Ohr ist etwas schlechter geworden, in Gesellschaft muss ich gelegentlich nachfragen. Ein gelegentliches Ohrrauschen oder fiepen ist geblieben. Damit kann ich leben.
Lt. dem Strahlenarzt kommen die stärkeren Nachwirkungen meist zwischen dem 3.- und 6 Monat nach der Behandlung. Dies scheint bei mir so zu sein. Seit etwa 10 Tagen tritt im Alltag der Schwindel schneller auf. Im Sport mache ich halt langsamer und "dope" mich manchmal mit Vertigohel . Damit fühle ich mich dann besser.
In den nächsten Tagen steht nun das erste Arztgespräch nach der Behandlung an. Zum weiteren Verlauf werde weiter berichten.

Guten Abend Gitte,

schön, dass Du hier die Nachwirkungen der Cyberknife-Bestrahlung bei Dir schilderst, das ermöglicht Betroffenen (wie mir), sich auf ähnliche Symptome vorzubereiten, wenn man sich für diese Option der Behandlung entscheidet.
Zum Problem Schwindel, da verstehe ich Dich so, dass der noch spürbar ist, oder mehr wird. Daher hoffe ich, dass andere mit Cyberknife Bestrahlte Dir schreiben. Sonst gibt es dazu unter Schwindel Beiträge, glaube ich. Ich meine, dass der teils bei den behandelnden Ärzten mit Kortison behandelt werden kann, wenn er so heftig wäre, dass das dieses Mittel rechtfertigen würde. Und ich glaube, gelesen zu haben, dass er sich nach einiger Zeit meist bessert, die Zeit kann aber unterschiedlich lang sein.
Ursache ist, so glaube ich, der sich zersetzende Gleichgewichtsanteil des 8.Hirnnervs. Nach Bestrahlung werden die Signale von den Bogengängen ans "Hirn" zum ersten Mal undeutlich, und das gibt Störsignale.
Ich hoffe, Vertigoheel hilft, Übungen gibt es auch (auch hier, glaube ich), aber ich kann Dir nur empfehlen, die Wirkung auf Dich zu probieren. Bei mir (OP als Erstbehandlung) hat sich das "Schwindeln" anfangs eher heftig gezeigt aber sich durch 1-2 Tage (seltenes) Üben und normales Spazieren gegeben. Der veränderte Gleichgewichtssinn ist bei mir nun Dauerzustand, ich bemerke nichts davon, nur wenn ich nicht in die Richtung schaue, in die ich gehe beim Rückwärtsschauen auf dem Rad, oder mehr im Dunkeln, und beim Heruntersteigen von Hockern o.Ä. Je nach Beruf ist das ein Problem, oder nicht.
Wie ist das bei Dir?
Mit freundlichen Grüßen,
Felipina

Hallo Felipina,
ich kann sagen, dass meine Schwindelprobleme sich derzeit ähnlich äußern wie bei dir -wenn ich nicht in die Richtung schaue, in die ich gehe, oder mehr im Dunkeln, und beim Heruntersteigen von Hockern o.Ä. Auch bei schnelleren Bewegungen links/rechts, Augen unten reagiere ich empfindlicher mit Schwindelgefühlen als zuvor. Bisher konnte ich gut damit umgehen und es beruhigt sich schnell. Die höhere Empfindlichkeit verbuche ich unter die zu erwartenden Reakionen nach der Bestrahlung und sehe es als ein gutes Zeichen.
Aber insgesamt ist es dadurch anstrengender, bin nicht immer so konzentriert, manchmal schneller ermüdet. Da hoffe ich, dass sich das im Rahmen der Genesung wieder einspielt. Da ich nicht mehr im Arbeitsleben stehe, kann ich mir Auszeiten nach Bedarf gönnen. Einen normalen Berufsalltag zu meistern stelle ich mir ganz schön hart vor.
Danke für deinen Rat zu Gleichgewichtsübungen, hier muss ich mich noch informieren. Hat es denn bei dir geholfen, machst du sie immer noch ?
Mit freundlichem Gruß
Gitte.

Guten Morgen Gitte,

ich habe gerade meinen Beitrag nochmal durchgelesen. Es tut mir leid, ich klinge vielleicht so, als ob ich dauerhaft Schwindel bemerken würde bei mir. Das ist nicht so.
Daher mache ich die Übungen sehr selten. Ich merke nur wie beschrieben im Dunkeln, dass ich mich mehr konzentrieren muss, oder beim Radfahren nicht einfach nach hinten sehen darf , da bin ich schon unfreiwillig abgestiegen
Wenn ich Beiträge von Bestrahlten mit Cyberknife lese, bemerken einige Probleme mit Schwindel, (auch einige Operierte, glaube ich). Und ich weiß nicht mehr, was die bekommen haben an Medizin.

Falls Vertigoheel Dir nicht genug hilft, und Du überhaupt starke Probleme merkst, kann ich Dir ohne weiteres Lesen im Forum keine Medikamente empfehlen, außer evtl. Kortison, aber da müsstest Du Deinen Arzt fragen, ob das hilft. (Ich denke, es ist nur abschwellend, und der Nerv muss sich jetzt länger mit komischen Signalen abfinden)

Übungen: falls Du keine gezeigt bekommen hast im Krankenhaus: kennst Du diese?

den Kopf (in den Nacken) anheben mehrmals (ich mache so 10 Wiederholungen), dabei mit den Augen einen Punkt fixieren, wie ein Bild an der Wand. Dasselbe zur Seite, dabei mit den Augen den Punkt wieder fixieren. Dasselbe nach unten.

Dasselbe umgekehrt, dass nur die Augen 10 mal in eine Richtung sehen, ohne, dass sich der Kopf bewegt.

Es geht um diesen vestibulookulären Reflex, oder wie das heißt. Dasselbe kann man dann beim Gehen machen.

Aber ich weiß nicht, ob Dir das guttut, da bei mir die Entwicklung des gestörten Gleichgewichts abrupter schlechter war nach der OP, und ich jetzt außer vielleicht unterbewusst wenig merke, außer wie ich beschrieben hatte.

Wenn Du damit gute Erfahrungen machst, freue ich mich über eine Nachricht hier. Oder wenn Du sonst Tipps zum Umgang mit der Müdigkeit hast.
Und wenn Du weitere Tipps zum Schwindel brauchst, schreibe vielleicht nochmal hier rein. Vielleicht meldet sich ja ein stark unter Schwindel leidender Leser.

Vorfrühlingshafte Grüße,
von Felipina