Forum Akustikusneurinom – IGAN

Liebe Forumsmitglieder,

Ich bin so froh, dieses Forum gefunden zu haben, nachdem mich die Diagnose Akustikneurinom vor drei Wochen traf, und möchte erst einmal euch allen und natürlich besonders den Moderatoren für die vielen Infos und Berichte danken!

Nachdem ich nun schon seit zwei Jahren einen Hochtonverlust auf dem linken Ohr habe, schickte mich die HNO-Ärztin letzten Monat zur Abklärung ins MRT, was dann zur Diagnose führte: AKN 13x12mm, extrameatal gelegen. Das MRT wurde wegen einer Unverträglichkeit ohne Kontrastmittel gemacht, das AKN lässt sich aber wohl trotzdem gut erkennen. Trotzdem muss das MRT natürlich noch einmal mit Kontrastmittel wiederholt werden.

Rückblickend habe ich schon seit mehr als 20 Jahren Probleme mit diesem Ohr - zwar keinen (objektiven) Hörverlust, aber immer wieder ein Fremdkörpergefühl, Tinnitus, Druckgefühl auf der Kopfseite. Das wurde aber nie richtig abgeklärt, sondern immer auf meinen Heuschnupfen geschoben. Ich bin mir daher ziemlich sicher, dass das AKN nicht erst seit drei Jahren wächst.

Ich habe schon viele Berichte gelesen und bewundere, wie gefasst doch viele von euch mit der Diagnose umgehen. Mich hat das alles ziemlich aus der Bahn geworfen, ich konnte nach der Diagnose tagelang gar nicht mehr schlafen, hatte ein Kribbeln überall am Kopf und Körper und war zwei Nächte kurz davor, in die Notaufnahme zu fahren.

Als es mir etwas besser ging, habe ich sehr kurzfristig einen Gesprächstermin in Halle bei Prof. Strauss bekommen, wofür ich sehr dankbar war. Das Gespräch war sehr informativ, aber natürlich auch ernüchternd. Der Professor rät bei der Größe und Lage zu einer OP, die auch recht zeitnah (November) stattfinden könnte, hat aber auch deutlich auf die Einschränkungen nach der OP hingewiesen.

Da ich bis auf das verminderte Hören und den Tinnitus bisher kaum Einschränkungen habe, fällt mir die Entscheidung zur OP sehr schwer. Hinzu kommt, dass auch meine 14jährige Tochter, mit der ich zusammen lebe, gerade große Probleme hat und mich braucht. Ich habe schon einige OP-Berichte hier im Forum gelesen, sowohl positive als auch negative, und wäre unendlich dankbar für ein paar Rückmeldungen von anderen Betroffenen, die eine OP in Halle oder auch in der Charité Berlin (das wäre die zweite Option, meine HNO-Ärztin hat mir aber Halle empfohlen) hatten.

Ich fühle mich mit der Situation gerade ziemlich überfordert und alleine. Ich habe zwar gute Freunde, die mir zur Seite stehen und mich unterstützen, aber leider weder einen Partner noch Familie (bis auf meine Tochter). Ich habe ganz einfach Angst davor, nachher unter noch größeren Problemen zu leiden als jetzt, zumal ich schon gesundheitlich Einschränkungen (Rückenprobleme nach Bandscheibenvorfällen) habe. Hinzu kommt, dass ich generell ganz einfach eine riesengroße Angst vor OPs, Narkose und allem was dazugehört habe, und dann ist es ja auch noch eine so schwierige OP … das macht mich einfach alles total fertig.

Vielen lieben Dank fürs Lesen und die große Hilfe, die alleine das Lesen eurer Berichte im Forum hier schon war!

Vee

Hallo,

erstmal ist etwas Panik verständlich. Das nimmt jeder anders, jeder hat eine andere Ansicht zu Ops, zum Risiko und ob z.b. ein Ausfall durch OP in der Lebensplanung abgefedert werden kann. Hier hilft eine gewisse Planung. Ggf. eine Krankschreibung bis zum Behandlungstermin. Ich hatte damals eine ganze Weile noch gearbeitet, bis Freunde mich überzeugt hatten es sein zu lassen. Stattdessen habe ich die Ruhe vorm Sturm genutzt zu trainieren, mich zu sortieren etc. Jetzt hatte ich damals einen deutlich größeren Tumor, was schnell zu dem Forum hier wegen Fragen geführt hatte. Die Auseinandersetzung half mich in meiner Entscheidung ggü. jedem "vlt. doch bestrahlen irgendwie" zu festigen.

In deinem Fall kann man, sollte sogar, so planen dass vlt
von vorneherein sowas wie Mutter/Kind Zimmer oder gemeinsame Reha eingeplant wird. Das gibt es. Ich hatte Kreischa ein Einzelzimmer mit Zustellbett aus den Tagen des Doppelzimmers, es war kein Problem da Anhang eine Weile unterzubringen. Wenn es gen Dezember geht liegen da auch Ferien, wo man ggf. die Reha legen kann.

Auto fahren ist auch drei Monate nicht. Wobei ein Monat schon Mal Reha ist. Also plan drei Monate Auszeit ein.

Ansonsten: Einschränkungen nach OP sind sehr individuell. M.E. lohnt es sich vorher zu trainieren. Fingerkraft, Gleichgewicht, Kondition. Besser als man reingeht kommt man tatsächlich nicht raus. Es reicht wie bei meiner OP, das man zwei Wochen im Bett liegen darf und dann ne Weile nicht laufen kann (was tatsächlich eher die Folge der OP war und nicht des AKNs) mit Reha, Wiedereingliederung und ein paar Monaten Ausfall, bis zu Entlassung nach zwei Tagen. Bei der zweiten hatte ich nur Reha gemacht. Das war eine ganz flotte Geschichte, weniger Ausfall als nach dem Hörsturz.


Ansonsten: Die Auszeit kann deutlich besser sein für dich und dein Kind als Bestrahlung und weiter arbeiten mit der Angst noch etwas im Kopf zu haben. Es ist auch ggü. dem Arbeitgeber sauberer meines Erachtens. Ja, du hast Einschränkungen nach der OP. Höchstwahrscheinlich irgendetwas. Du hast aber auch Einschränkungen irgendwann nach der Bestrahlung. Bei einem bist du sauber krankgeschrieben bis du gesund bist, bei dem anderen wird erwartet dass du gleich wieder arbeiten rennst. Was besser für die Nerven ist überlass ich dir. Ob ein paar Wochen krank geschrieben mehr Zeit oder weniger Zeit für deine Tochter bedeutet an sich auch.


M.E. kommst aber am Ende eh nicht um eine Behandlung herum. 4 Jahre Zeit hast du leidlich nicht abzuwarten bis Kind groß ist.


Mit freundlichen Grüßen
Harald

Hallo Vee,
deine momentane Situation mit der frischen Diagnose kann denke ich jeder im Forum gut nachvollziehen. Auch das es schwer ist, bei solch einem zunächst niederschmetternden Befund, positiv zu bleiben. Aber Du hast die Diagnose bekommen und aktuell noch wenig Einschränkungen, das bedeutet die Chancen, aus der Sache mit wenig Einschränkungen rauszukommen stehen besser als wenn man das AKN erst in einigen Jahren bemerkt hätte. Wichtig ist das Du den "Vorsprung" auch nutzt.

Insofern würde ich umgehend auch noch einen Termin in der Charité machen - nicht weil es die besser Klinik ist oder die besseren Ärzte dort sind. Als jemand der im medizinischen Umfeld tätig ist, kenne ich es, dass ein jeder fragt zu wem soll ich gehen mit diesem oder mit jenem? Jeder will zu dem Spezialisten in der Erwartung dann ist das Ergebnis top. Und natürlich ist die Erfahrung des Operateurs wichtig aber eben auch das die Chemie stimmt und das Du die OP so gut es eben geht in dein Leben "einbauen" kannst. Es sind nicht falsche Prioritäten, wenn Du die Entscheidung neben der Erfahrung von Punkten abhängig machst wie z.B. "kann mich meine Tochter einfach besuchen", "gibt es ein Rooming-in" oder "wie komme ich aus der Klinik nach hause", "ist die Klinik für mich bei etwaigen post-OP Komplikationen oder der Nachsorge gut zu erreichen". Du mußt mit deiner Entscheidung leben, deshalb mache es auch zu deiner Entscheidung. Das gilt sowohl für die Entscheidung OP vs. Bestrahlung als auch für die Entscheidung wo Du dich operieren lässt. Mit Halle und Charité hast Du zwei Adressen wo die für so einen Eingriff erforderlich Erfahrung in jedem Fall vorhanden ist, inwieweit die restlichen Faktoren stimmen musst Du für dich entscheiden, ggf. mit deiner Tochter weil die nächste Zeit wird es für Euch beide eine große Herausforderung werden.

Es mag eine Binsenweisheit sein aber versuche den Zeitpunkt der OP und die Zeit danach wirklich gut zu planen - Du brauchst nach der OP alle Kraft für die Genesung, d.h. Dinge die im Vorfeld erledigt werden können jetzt machen damit diese dich nachher nicht belasten. Und auch der Zeitpunkt - deine Tochter wird ja noch in der Schule sein, d.h. die Weihnachtsferien würden sich für Euch anbieten diese Zeit für eine etwaige gemeinsam Reha einzuplanen, d.h. eine OP Anfang Dezember - nur so ein Gedankenspiel.

Ich wünsche Dir in jedem Fall ganz viel Kraft für das bevorstehende unfreiwillige Abenteuer. So sehe ich zumindest mein AKN - als ein unfreiwilliges Abenteuer das mich vor Herausforderungen gestellt hat und stellt an denen ich wachse...

Grüße
Marcus (Easy)

Vielen Dank für eure klaren und doch aufmunternden Worte!

Inzwischen habe ich mich auch etwas gefangen, werde mich jetzt ans „Planen“ machen und auch noch eine zweite Meinung einholen. Danke auch noch einmal für den Hinweis, dass man in möglichst guter körperlicher Verfassung in die OP hineingehen sollte, das will ich definitiv auch angehen. Eine OP im November wird wahrscheinlich ohnehin nicht machbar sein, weil ich bei der letzten Blutuntersuchung ziemlich schlechte Eisenwerte hatte, das dauert ja immer etwas bis die Speicher wieder halbwegs gefüllt sind.

Lieber Marcus, genau wie du versuche ich eigentlich auch immer, Schwierigkeiten im Leben als Herausforderungen zu sehen, an denen man wachsen kann. In letzter Zeit kam allerdings eine Katastrophe nach der nächsten, da fällt das halt schwer. Ich hoffe aber, dass ich auch wieder zu dieser Einstellung zurückfinde!

Viele Grüße
Vee

Hallo Vee,

wie ist es dann bei Dir weitergegangen? Bin auch Alleinerziehende!
LG aus Wien,
fränzi79