Forum Akustikusneurinom – IGAN

(Wenn Falsches Thema, bitte verschieben)

Hallo liebe Gemeinschaft.
Ich möchte hier von meiner Erfahrung berichten und eventuell mentale Unterstützung bekommen.

Zur Sache:
Zufallsbefund MRT Juli 2023
(Veranlassung wegen nervlicher / muskulärer Schwäche im rechten Bein, lauter Tinnitus (50-80Hz, linkes Ohr seit Mai 2023)
Akustikusneurinom innerer Gehörgang links, 1-8 mm (lt. Befund 3x7mm)
Bestrahlung am 18. 08.2023 im Klinikum Frankfurt (Oder)
mit einer Einzeldosis von 13,5 GY im Zentrum, 89% (12GY) umschließend (lt. Arztbrief)

1. Bestrahlungs Termin musste abgebrochen werden, aufgrund einer Panikattacke meinerseits (die enge Maske)
2. Bestrahlungs Termin unter Gabe von 5 mg Dormicum erfolgt (leichte Sedierung)

Am Abend nach der Bestrahlung bekam ich extreme Kopfschmerzen. Am darauffolgenden Tag begann sich mein Zustand immer weiter zu verschlechtern. Starker Schwindel, Gangunsicherheit, Übelkeit, Erbrechen, Schlaflosigkeit, also so ziemlich die ganze Palette an Nebenwirkungen. Drei Tage nach der Bestrahlung habe ich meinen Hausarzt aufgesucht. Empfehlung: Ruhe, Ruhe, Ruhe.
Da sich nach 2 weiteren Tagen mein Zustand nicht gebessert hatte, zweiter Termin beim Hausarzt. Dieses Mal, in Rücksprache mit dem Strahlentherapeut, bekam ich drei mal am Tag 1 mg Dexamethason verschrieben. Leider stellte sich keine Besserung ein, so dass ich eine Woche nach der Bestrahlung eine Einweisung ins Krankenhaus bekam. In dieser einen Woche hatte ich knapp 5 kg abgenommen. Im Krankenhaus wurde eine Kortisonstoßtherapie durchgeführt. Dosierung: 500 mg Methylprednisolon, intravenös, fünf Tage lang. Es hinzu kommt noch, dass ich Diabetiker bin. Durch diese Therapie ist natürlich mein Blutzucker in die Höhe geschossen, so dass ich zusätzlich mit Insulin behandelt werden musste. 6 Tage kein Stuhlgang, Abführmittel und Einlauf brachten keine Erleichterung, obwohl ich normal gegessen hatte. (Arzt: könnte am Kortison und Insulin liegen) Nach einer Woche wurde ich entlassen. Nun soll ich drei Wochen warten, um danach diese Therapie zu wiederholen. Eine neue Einweisung ins Krankenhaus habe ich schon. Gleichzeitig habe ich mit der Einnahme von Weihrauchkapseln begonnen um die Genesung zu unterstützen. Ob es hilft kann ich natürlich noch nicht beurteilen, habe mich dabei aber an Berichten und Erfahrungen im Internet orientiert.

Momentan kein Kortison.

Positiv:
Mein Zustand hatte sich etwas gebessert. In Zahlen ausgedrückt, von 100 % Beschwerden bei der Einweisung bin ich nach der Entlassung bei circa 50 % angekommen. Übelkeit und Erbrechen sind fast verschwunden. Appetit ist wieder da und auch Gewichtszunahme ist erfolgt.
Stuhlgang normalisierte sich langsam.
Tinnitus war für ca. 3 Tage weg oder ich habe ihn nicht wahrgenommen.

Negativ:
Nun, 1 Woche nach der Entlassung sind der Schwindel und der Druck im Kopf wieder zurück. Spazieren gehen ist fast unmöglich. (Mein Gang ist sehr unsicher, wie alkoholisiert)
Allgemeine Schwäche, zittrige Hände, Schlafstörungen.
Tinnitus ist wieder permanent da, gefühlt lauter als vorher. Auch eine Hörminderung ist bereits spürbar. (leiser, dumpfer)
Also alles noch weit weg von der Normalität.

Nun meine Frage:

Hat jemand Erfahrungen mit den gleichen Nebenwirkungen? Ist das wirklich normal, im besten Fall temporär? Wie lange hält dieser Zustand noch an? Im Internet kann man von einigen Tagen über mehrere Wochen und Monate bis hin zu dauerhaft lesen. Das macht mir Angst. Ich weiß, dass die Genesung Zeit braucht, bin mit Sicherheit auch viel zu ungeduldig. Ich möchte am Liebsten sofort wieder arbeiten gehen, leider nicht möglich. Wie sind eure Erfahrungen hinsichtlich der Besserung der Nebenwirkungen bzw. der Dauer der Genesung.
Ich würde mich über jede Antwort freuen.

Zu meiner Person:

Männlich 1,82 m, 93 kg, 55 Jahre, Raucher, kein Alkohol
Dauermedikation:
Bluthochdruck (Amlodipin 5 mg / Tag)
Diabetes (Metformin 2x 500 mg / Tag)
Polyneuropathie (Gabapenthin 2x 800mg / Tag)
Gelegentlich Panikattacke / Angststörung (Paroxetin 1x 20 mg / Tag)
Bei Bedarf / Notfall: 1mg Lorazepam (selten)

Beste Grüße,
René

Hallo René,

das klingt von weitem erst einmal wie ein Strahlenkater, ggf. verstärkt durch Angst und die straffe Maske, oder/und, auch nicht unüblich, eine Schwellung des Gewebes nach Bestrahlung. Wahrscheinlich die Kombination von beidem. Übelkeit und so klingt nach Kater, der Schwindel und so aber eher nach Akn drückt auf Nerv.
Gegebenfalls sind aber auch einfach die Nerven durch die Bestrahlung zu stark gereizt wurden. Woher kommt der Begriff Hirnödem in der Überschrift? Ist das eine Diagnose? Vermutung?


Von den relativ zügig dazutretenden Nebenwirkungen haben dachte ich auch schon ein paar hier im Forum berichtet. Z.b. eine Woche nach Bestrahlung hier: viewtopic.php?t=1648


Strahlenkater an sich kannst nicht viel machen. Das sollte von selbst wieder besser werden. An sich ist es wie ein interner Sonnenbrand. Das du dir zusätzlich Magenprobleme eingefangen hast und wahrscheinlich durch Schwindel kaum an die frische Luft kommst wird da auch nicht wirklich helfen. Gegen Strahlenkater hilft Cortison nicht.
Gegen die Schwellung sicherlich schon. Aber: Die Schwellung geht zurück, der Nervenschaden ist aber erstmal da. Heißt entweder es erholt sich wieder (wie auch ein Hörsturz wieder besser werden kann) oder verbleibt. Der beste Fall wäre an sich die Cortisongabe hat das kurzfristige anschwellen beseitigt und die Nerven werden momentan nicht mehr bedrängt. Allgemein verwundern mich die Zeitspannen. Haben die Ärzte nichts mitgegeben (manchmal geben sie gleich Cortison mit nach Hause), nicht gesagt wann anzurufen ist? Wurde richtig aufgeklärt?


Zu den verbleibenden Symptomen: Gute Frage ob es daran liegt dass es immer noch drückt oder wieder drückt durch die Absetzung des Cortisons. Im Grundsatz kann das von weitem dir auch niemand sagen. Das die Kopfschmerzen wieder anfangen klingt jetzt nicht so toll.

Das torkeln kann/sollte vom geschädigten Gwgnerv sein. Nicht wirklich überraschend, im Grundsatz liefert der beschädigte Nerv merkwürdige Signale und der Körper weiß ja das nicht. Ist also wie beim Autofahren zu lesen. Vergeht hoffentlich mit der Zeit.

Weihrauch kann ich nichts zu sagen, aber als Nebenwirkung wird da auch Magen Darm angegeben. Keine Ahnung ob du dir da mehr Probleme einhandelst (ggf. mit Arzt absprechen).


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Das sind also eher eine ganze Menge Welten des Wenns. Es gibt die Fälle das zeitnah nach Bestrahlung zig Symptome dazu treten, manchmal treten sie auch zeitnah wieder ab, manchmal zieht sich das Ganze.
Zur Arbeit: M.E. hat die noch keinen Vorrang. Niemand dankt es dir dich da fix und fertig wieder hinzustellen, geschweige denn ist das deiner Genesung zuträglich. Ggf. wird auch eine Reha Sinn machen.

Ich meine wenn jetzt aktuell nichts mehr auf die Nerven drückt (wo ich mir wegen dem Wiederauftreten der Kopfschmerzen nicht sicher wäre) sollte der Schwindel durch Übung und Gewöhnung alsbald besser werden. Hörsturz sagt man kann es innerhalb 1-2 Wochen eine Erholung geben, nach 6 Wochen ist es eher permanent.
Wobei ich an deiner Stelle erstmal die kurzfristigen Sachen klären würde: Kopfschmerzen, Druckgefühl. Denn wenn es eine akute Schwellung ist, macht die noch mehr Schaden. Würde es mich betreffen wäre ich längst wieder beim Arzt. Auch hier wieder: Mit was für Instruktionen haben sie dich nach Hause geschickt? Mit was für einer Vermutung? Solltest du dir nicht sicher sein rufe die Station an. Schildere deine Problematik. Lass die entscheiden ob du abwarten sollst.



Ich wünsche dir gute Besserung
Harald

Hallo Harald,

gleich mal vielen Dank für die schnelle Antwort.
Hat mich sehr gefreut.
Sehr viele interessante Aspekte.

Zu deinen Anmerkungen:
Das mit dem Hirnödem wurde mir vom Arzt im Krankenhaus gesagt. Den Symptomen zu folge ist das wohl die am meisten auftretende Nebenwirkung der Bestrahlung. Eine dahingehende Diagnostik wurde nicht durchgeführt.

Zur Therapie:
5 aufeinander folgende Tage 500 mg Methylprednisolon, intravenös, wobei der Abstand von 24h einzuhalten ist.
Dann 4-6 Wochen Pause (in meinem Fall wäre eine Verkürzung auf 3 Wochen angebracht)
Danach Wiederholung der Stoßtherapie.
Eine weitere Einnahme von Kortison wäre wegen der hohen Dosis erst einmal nicht indiziert. Es müsse jetzt nachwirken und dem Körper muss etwas Zeit gegeben werden. Über weiterführende Maßnahmen soll nach dem 2. mal entscheiden werden.
Das ist nach seiner Aussage Standardtherapie in unserem Klinikum.
Sollte sich mein Zustand stark verschlechtern, kann und soll ich mich natürlich melden.
Da es mir noch nicht so schlecht geht, wie bei der Einweisung, dazu in Kombination mit o.a. Aussagen des Arztes, habe ich das noch nicht in Erwägung gezogen, bleibt aber mit Sicherheit meine erste Wahl.
(wahrscheinlich muss mein Leidensdruck noch steigen)
Es sind jetzt noch 2 Wochen bis zur nächsten Therapie. (Start: 25.09.2023)

Das Thema Angst ist natürlich omnipräsent bei mir.
Was, wenn es wieder richtig schlimm wird, nie wieder weg geht, keine Lebensqualität mehr vorhanden ist?
Mein behandelnder Neurologe riet mir, für die Dauer der gesamten, akuten Behandlungsphase, unterstützend täglich 1mg Lorazepam einzunehmen. (wäre in Abwägung Nutzen / Nebenwirkung sinnvoll)
Diese Option habe ich mir noch offen gelassen.

Nun dachte ich, fragst mal hier im Forum nach, ob das eventuell normale Nachwirkungen sind, wartest wirklich ein wenig ab, gibst der Sache etwas Zeit. (Arbeiten steht natürlich hinten an)

Nochmals ganz lieben Dank für die vielen Infos und Anregungen.

LG
René (= Puhli)

PS. Ich war heute mal etwas spazieren. Hat mich wirklich Überwindung gekostet. Ein wenig wacklig aber es ging so. Ich hatte den Eindruck, dass es mir danach etwas besser ging. (Hoffnung, Euphorie, Freude über den geglückten Spaziergang, ich weiß es nicht)
Wiederholung / Routine ist eingeplant.

Guten Abend,

also tippen die Ärzte auf eine Schwellung (was wegen dem Schwindel an sich auch nahe liegt). Und hoffen es geht sich durch die Cortisongabe aus.
An sich ist es die Behandlung die man auch in anderen Foren-Beiträgen liest, wobei da an sich das Cortison wie bei dem verlinkten schnell ansprach und dann kein Druckgefühl wieder kam.

Jetzt ist abwarten und Tee trinken sicherlich richtig. Stress machen bringt dir an sich nichts. Ferndiagnosen an sich auch nicht. Wobei in deinem Fall das Nachfragen nicht schaden kann, vor allem da du dir Sorgen machst.

Ich hätte von weitem gesagt, eine weise Idee wäre folgendes: Die Station wo du die Cortisongabe hattest anzurufen und denen, unaufgeregt und ohne Vorwürfe /Angst einfach schilderst was an Problemen nach der Besserung jetzt wieder dazugekommen sind. Was sie davon halten, ob du weiter abwarten sollst/kannst.

Es gibt ja eigentlich nur zwei Möglichkeiten:
1. Der Arzt oder die Schwester sagt: Neee machen sie sich keinen Kopf. Dann notiere dir das (falls dass der falsche Ratschlag war ist es immer gut Notizen zu haben) oder
2. Der Arzt oder die Schwester sagt du sollst doch vorbei kommen oder ggf. dies und das zusätzlich einnehmen.

Damit hast du dein Gewissen beruhigt, ein "wären sie da mal früher wieder zu uns gekommen" ggf. verhindert.

Alles andere ist halt auch Spekulation. Nachfragen schadet an sich nicht. Du schiebst den Ball der Verantwortung, die du gerade alleine trägst, zurück zum Fachpersonal.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Lieber Puhli,

willkommen im Forum.

Es ist gut, dass Du den Weg hierher gefunden hast und deine drängenden Fragen mit Mitbetroffenen teilst -
die Auseinandersetzung mit den Folgen, das Formulieren der Ängste und die frühe gedankliche
Bestandsaufnahme sind wichtige erste Schritte in der Therapienachsorge.

Harald87 hat Dir bereits sehr ausführlich und treffend geantwortet, ich möchte Dir darüberhinaus
die gründliche Lektüre der Erfahrungsberichte und Diskussionen zum Thema Strahlentherapie/Cyberknife
in diesem ("Lebensqualität nach einer AN-Therapie", Themeneröffner ameise13, Kirsche,Tom)
und in den anderen Unterforen ans Herz legen.
Du bist im Frühstadium nach der Behandlung, die Symptome sind mit "Strahlenkater" passend
umschrieben. Tinnitus und Schwindelbeschwerden können unterschiedlich stark ausgeprägt
auftreten, dürfen aber als typisch angesehen werden. Die beschriebenen sehr heftigen Reaktionen
und der Verlauf sind mit Blick auf die verabreichten Medikamente zu bewerten - eine Cortisonstoßtherapie
z.B. nach dem Wirkspiegel, ein zu rasches Absetzen ohne sog. Ausschleichen kann von starken
Kopfschmerzen und Kopfdruck begleitet sein. Lorazepam wirkt unterstützend bei starker Unruhe und
Angstzuständen, sollte aber eng kontrolliert eingenommen werden.

Wichtig und ein gutes Zeichen ist das Registrieren positiver Signale und Verläufe
(gelungene Entspannung nach einem Spaziergang, inneres zur Ruhe kommen), wichtige Instrumente
sind Ruhe, Schonung und Geduld, bitte vergiss nicht, deine Bestrahlung ist einen knappen Monat (!) her.
Lass es langsam angehen und gib deinem Körper die Zeit zur Erholung.
Ich wünsche Dir einen positiven Heilungsverlauf.

Herzliche Grüße
snowdog

Hallo snowdog, Harald87,

wieder einmal vielen Dank.

Die angesprochenen Aspekte haben bei mir zu mehr Verständnis geführt, was sich auch beruhigend auf mich ausgewirkt hat. Ich habe auch noch einige Erfahrungsberichte gelesen. Inhaltlich sind viele Übereinstimmungen enthalten.
Zusammenfassend bleibt mir nur zu sagen, ruhig bleiben, dem Körper Zeit geben, bei dauerhaften oder stärkeren Beschwerden den Arzt konsultieren.
Mit der Akzeptanz der Situation umgehen und kleine Schritte zum vielleicht normalen Leben einplanen. Ich bin optimistisch.

Ich werde natürlich immer wieder mal berichten.

Ich danke euch.

LG
René

Hallo liebe Gemeinde,

wie weiter oben angekündigt, melde ich mich mal wieder.

Morgen geht es nun, nach 3 Wochen Pause und 5 Wochen nach der Bestrahlung, zur 2. Kortison Stoßtherapie ins Klinikum Frankfurt (Oder).
5 Tage 500 mg Methylprednisolon / Tag
Da dadurch mein Blutzucker wieder durch die Decke gehen wird, kommt ab dem 2. Tag noch Insulin zum Einsatz. (Brauche ich normal nicht, Langzeitzucker: 6,3)

Zu mir:

Den Umständen entsprechend geht es schon etwas besser. Sicherlich eine Kombination aus 1. Therapie und Zeit. War vorher viel schlechter, bis zur Normalität fehlen mir aber 30-40%.
Ich versuche es mal auf einer Skala von 1-10 darzustellen.

Schwindel: 4
Kopfschmerzen: 5-6 (je nach Tagesform)
Druck im Kopf: 3-5
Übelkeit: 1
Angst, mulmiges Gefühl im Bauch: 4

Medikamente (außer Standardmedikation Bluthochdruck und Diabetes, ab und an eine Lorazepam gegen die Angst) nehme ich keine. Also nichts unterstützendes betreffend Nebenwirkungen der Bestrahlung.

Ob die 2. Therapie zwingend indiziert ist, kann ich nicht beurteilen, hoffe aber, dass ich nochmals einen kleinen Sprung in die richtige Richtung machen werde.

Ich drücke mir und natürlich allen anderen Betroffenen die Daumen und werde mich danach wieder melden.

Ganz liebe Grüße,
René