Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo zusammen,
leider haben sich bei mir ca. 7 Monate nach der Operation Synkinesien im Gesicht gebildet. Wobei, das sicher schon vorher angefangen hat – nur jetzt fällt es auf.
Laut OP Bericht wurden alle Nerven erhalten, aber stark gereizt.

Mein linker Mundwinkel zieht nach oben, wenn ich die Augen schließe, ebenso beim Versuch "böse" zu gucken oder die Stirn zu runzeln.
Beim Sport oder körperlicher Anstrengung passiert es auch.
Wenn ich morgens in den Spiegel schaue, habe ich einen schiefen Mund. Das lässt dann über den Tag nach.
Meine Logopädin hat mir eine Übung zum Dehnen des Muskels gezeigt. Sie bewertet es als nicht dramatisch. Mich stört es sehr. Eine "normale" Mimik sieht definitiv anders aus! Mir ist klar, dass es auch bleibende Einschränkungen geben kann – aber zurzeit vermeide ich z.B. das Stirnrunzeln oder "verstecke" mich beim Sport. Und das erlebe ich als Einschränkung meiner Lebensqualität.

Mein Hausarzt schlug vor, ich solle mir beim HNO Arzt Botox spritzen lassen.
Ich habe über die Suchfunktion die Forenbeiträge zum Thema Botox gelesen.
Leider konnte ich nicht herausfinden ob die Behandlungskosten von der Krankenkasse übernommen wurde.
Während des Telefonats mit der HNO Praxis teilte man mir mit, dass dies eine Selbstzahler Leistung sei.
Ist das tatsächlich so? Nach dem ganzen Mist "darf" ich nun dafür bezahlen mein Gesicht in Ordnung zu bringen?
Hat jemand dazu eine Antwort oder Anregung?

Viele Grüße,
Mimi

Hallo Mimi,
ich kann den Verlauf bei Dir seit OP sehr gut nachempfinden, meiner war ganz ähnlich und nach 2 1/2 Jahren ist noch lange nicht alles wie früher und mit Verlaub, wird es auch nicht mehr werden. Die Synkinesien sind geblieben, das trockene Auge, außer beim Essen da tränt es umso mehr, die Balanceschwierigkeiten bei bestimmten Situationen (Bsp. Sport) - gestern habe ich mir eine tiefe Risswunde am Arm zugezogen weil ich mit dem Mtb bei einer Waldabfahrt an einem Ast hängen geblieben bin, den ich schlichtweg aufgrund der Oszillopsie nicht gesehen habe. Ich habe dann auch wieder mal richtig gehadert ...
Und trotzdem die positive Botschaft - mit der Zeit deutlich verbessert bzw. gestiegen ist meine Akzeptanz gegenüber den OP-Folgen und Einschränkungen ... ich habe viel unternommen den OP-Folgen entgegen zu wirken, von Nahestehenden festgestellt wurden Verbesserungen (Mimik) eigentlich aber immer während Entspannungsphasen (Urlaub) - Entspannung nach Möglichkeit sehe ich mittlerweile genauso wichtig wie aktives Antrainieren. Nur leider muss auch ich die überwiegende Zeit Arbeiten - schon seit Längerem setze ich mich nach dem Aufstehen ca. 30 min auf den Hometrainer, massiere dabei etwas mein Gesicht und den Hals, mache Mundbewegungsübungen, dusche hinterher warm und kalt, und dann los in den Alltag ... bis ich abends dann doch auch meistens "durch" bin, aber es geht. Achtsamkeit gegenüber dem eigenen Körper, gesunde Ernährung, ausreichend Ruhephasen, das ist ist zumindest mein Rezept.
"Künstliche Eingriffe" wie beispielsweise Botox wäre für mich keine Option, allerdings kann ich die vermutlich doch etwas unterschiedlichen Ansprüche zwischen Frau und Mann hinsichtlich dem eigenen äußeren Erscheinungsbild durchaus nachvollziehen ...
Und ein Aß zur Bewältigung z. T. auch für mich belastender Situationen trage ich immer im Ärmel - ich vermute ich bin einer der ganz wenigen, die neben dem eigenen noch einen weiteren Kopftumorfall hautnah miterleben mussten - den meiner Frau, die vor 10 Jahren an einem bösartigen Speicheldrüsentumor, nach 10-jähriger Leidenszeit, verstorben ist. Ich kann nur soviel sagen - ein AKN, auch mit allen Beschwerden, Folgen und Einschränkungen ist in meinen Augen ein Glück im Unglück, es gibt so massiv schlimmere Dinge ...
Ich wünsche Dir und allen Lesern viel Zuversicht!
VG Hubertus

Liebe Mimi, lieber Hubertus, liebe Forenleser,

leider ist das Thema Synkinesien für Betroffene eine belastende Begleiterscheinung nach einer
operativen Tumorentfernung - das Risiko ist dort vorhanden, wo befallene Nerven stark beschädigt
oder gar durchtrennt worden sind.

Die Option der Botoxtherapie sollte mit einem Fachspezialisten erörtert werden, im Rahmen
einer Schmerztherapie kann die betäubende Wirkung den Heilungsprozess fördern.
Eine vom Arzt verschriebene Botoxbehandlung (Rezept) sollte mit der Krankenversicherung
als Einzelfallprüfung abgestimmt werden, eine Kostenübernahme wird dabei individuell geprüft.
Im Gegensatz zu kosmetischen Behandlungen (Privatleistung) sind Botoxtherapien bei einer
Schmerztherapie im Rahmen der Deckelung möglich (z.B. Migräne, Zähneknirschen).
Zusätzlich kann der Medizinische Dienst der Krankenversicherer (MDK) hinzugezogen werden,
der nach eingehender Anamnese eine Empfehlung aussprechen kann.

Am besten die Krankenkasse auf die besondere Situation direkt ansprechen,
ein Akustikusneurinom zählt zu den sog. seltenen Krankheiten, die eine positive Entscheidung
begünstigen kann. Ob Botox tatsächlich das Mittel der Wahl ist, muss der Arzt entscheiden -
auch hier gilt, ein Arzt mit Erfahrungen bei AN-Fällen ist der bessere Spezialist.

Den Gedanken von Hubertus möchte ich mich anschließen, die Balance zwischen Training und
Entspannung zu finden ist wichtig. Ich wünsche Dir Kraft und Zuversicht.

Herzliche Grüße
snowdog