Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo liebes Forum,

Ich habe mich entschieden, meinen Fall zu schildern, in der Hoffnung, auf Gleichgesinnte zu stoßen, die mir möglicherweise mit ihrer Expertise oder Lebenserfahrung weiterhelfen können.

Mein Name ist Marco, ich bin 42 Jahre alt und wohne in der Nähe von Köln. Seit drei Jahren leide ich an Tinnitus und wurde von meinem HNO-Arzt behandelt. Ich erhielt die „Standard“-Behandlung, einschließlich Cortison, aber der Tinnitus ist nie verschwunden und begleitet mich seitdem.

An sich habe ich damit mehr oder weniger gut umgehen können, bis im Dezember ein pulsierendes (pochendes) Geräusch hinzukam. Das hat mich stutzig gemacht und ich habe erneut meinen Arzt aufgesucht. Er hat mich zum ersten Mal zum MRT geschickt, wo ein 7 mm großer Schwannom am Hörnerv entdeckt wurde. Daraufhin wurde ich zur UNI Köln überwiesen, wo verschiedene Tests durchgeführt wurden (zB auf Schwindel). Abgesehen von Tinnitus und Pochen hatte ich keine weiteren Beschwerden.

Mir wurde empfohlen, bis September mit „Wait & Scan“ zu leben, um den Verlauf besser einschätzen zu können. Vorläufig wurde mir keine Behandlung empfohlen, da ich keine Probleme habe und man zuerst den Verlauf beobachten möchte. Natürlich wurde mir gesagt, dass ich mich sofort melden soll, wenn Schwierigkeiten auftreten. Seitdem spielen meine Psyche und mein Körper mir einige Streiche. Zuerst hatte ich das Gefühl, dass mein Gesicht wild kribbelte und durch den ständigen Druckausgleich (Nase zuhalten und Druck ausüben) konnte ich auf meinem rechten Ohr deutlich schlechter hören. Was sich über die Tage auch wieder legte und alles sich „normalisierte“.

Ich erwischte mich dabei, wie ich meiner Freundin vor kurzem noch sagte, dass ich damit wirklich gut umgehen kann. Zwei Tage später habe ich das Gefühl, dass mein Hörnerv denkt: „Moment mal, mein Freund, hier bin ich!“ Zack, das Gefühl schlägt wieder ins Negative um, und ich achte wie verrückt darauf.

Alles in allem muss ich sagen, dass ich auf der rechten Seite „anders“ höre. Es ist schwer zu erklären, aber ich ertappe mich täglich dabei, wie ich meine Ohren teste, indem ich mein rechtes Ohr zuhalte und dann das linke. Das ist ein Teufelskreis! Generell höre ich auf der rechten Seite (laut meinen Tests) leicht „dumpfer“. Ich hoffe, ihr versteht, was ich meine?! Ich weiß nicht, in welche Richtung ich mich bewegen soll. Ich möchte mein Gehör nicht verlieren und weiß nicht, ob die UNI-Klinik die beste Anlaufstelle ist oder ob ich mich an einen anderen Experten wenden sollte. Ich mache mir auch Sorgen, dass das Warten alles nur schlimmer macht...

Ich habe das Forum rauf und runter gelesen, und ich weiß, dass es keine absolut richtigen oder falschen Antworten gibt. Ich möchte meine Lebensqualität nicht verlieren und weiterhin ein aktiver Teil der Gesellschaft (Partnerin etc.) sein. Es ist schwer zu erklären, aber ich hoffe, ihr versteht, was ich meine.

Ich hoffe, ihr könnt meine Situation verstehen und meinen Seelenzustand nachvollziehen. Ich möchte mein Gehör nicht verlieren und bin unsicher, welche Schritte ich jetzt unternehmen sollte.

Vielen Dank für eure Aufmerksamkeit und eure mögliche Unterstützung

Hallo,
ich halte allgemein nichts von abwarten, falls man ein AKN entdeckt durch Symptome. Es hat bereits gezeigt das es drückt. Es wird nicht besser. Ich empfehle Bestrahlungscenter anzulaufen. Wenn es durch die Bestrahlung schwillt, ist es besser es ist noch klein. Wenn man etwas erhalten will, sollte man eher früher als später was tun. Op kannst prüfen, ist bei der Größe aber wahrscheinlich eher nichts.

Der kann übrigens auch auf den Gesichtsnerv drücken. Das ist dann wie Zahnschmerzen, nur besser (im negativen Sinn). Meiner Meinung ab zum Arzt.
Ggf. ist es eine nervliche Sache. (AU?) Es ist auch so eine Belastung so eine Diagnose zu haben.

Mit freundlichen Grüßen
Harald87

Hallo Marco
Mir geht es wie Harald87 - wait und scan finde ich bei einem jüngeren Patienten die schlechteste aller Optionen. Aber ich denke diese erste Empfehlung nach der Diagnose ist vor allem auch dem geschuldet, dass es auch nicht wirklich "die" richtige Option gibt.

Ich hatte damals auch aus dem Tumorboard die Empfehlung bekommen das alle Optionen möglich wären wait & scan, Bestrahlung oder OP. Als ich dann mit zwei Neurochirurgen intensive Gespräche führte, haben mir beide unabhängig voneinander gesagt, dass als NCH sie mir natürlich zur OP raten würden, aber es auch verstehen wenn ich mich für die Bestrahlung entscheide - was sie mir aber nicht empfehlen würden, ist mich darauf zu verlassen, dass wait&scan eine Option wäre - ich müsse mich früher oder später entscheiden.

Am Ende ist es wie Lotterie spielen - Du kannst mit wait & scan gewinnen, d.h. u.U. einige Jahre ohne nennenswerte Einschränkungen aber Du kannst auch verlieren und bezahlst dann mit umso größeren Einschränkungen nach der Behandlung. Fakt ist je kleiner der Tumor desto besser die Chance, dass die Behandlung wenig Einschränkungen mit sich bringt.

Ich hoffe, dass dir meine Zeilen Mut machen, dich intensiv mit den beiden Optionen Bestrahlung und Mikrochirurgische Resektion auseinanderzusetzen - wait & scan ist leider nur bei ganz wenigen Patienten eine echte Option mit mittelfristig bis langfristigen Erfolgsaussichten.

Wünsche Dir viel Kraft
Marcus =Easy

Ich frag mich immer was die Ärzte mit wait und scan erreichen wollen bei einem nicht-Zufallsfund.

Im Normalfall sieht man das Wachstum bei normaler Größe und Wachstum nicht nach einem halben Jahr. Heißt, eh man sagen kann der stagniert oder nicht sind 1-2 Jahre weg. Wenn er gewachsen ist, dann sind die Chancen schlechter geworden Sachen zu retten, bestenfalls sind neue Symptome dabei. Dann geht die Rennerei los nach Terminen, dann hast dann andert bis zweieinhalb Jahre Wachstum mehr.
Im allerbesten Fall kommt raus der stagniert. Ja was denn dann? Aller Jahre zum Kontrollmrt mit Kontrastmittel? Bis es wieder wächst?

Ich meine wenn du Dinge hast die du vor einem möglichen Ausfall durch die Behandlung machen musst, ja dann kannst kurz warten. Das ist dein Recht und dein Risiko.

Für mich klingt abwarten irgendwie immer so, als ob sie sich nicht rantrauen. Zumindest wenn sie keinen klaren Fahrplan vorlegen.

Mit freundlichen Grüßen
Harald87

Lieber Ikarus, lieber Harald87, lieber Easy, liebe Forenleser,

wie es Ikarus ergangen ist, dürfte vielen Betroffenen bekannt sein.

Eher diffuse Symptome, die erst ab per MRT zu einer gesicherten Diagnose führten, sind häufig über einen längeren Zeitraum Indiz für ein Akustikusneurinom. Wären diese eindeutig und im Auftreten kontinuierlich (z.B. konstanter Hörverlust, zunehmender Tinnitus, regelmäßig auftretender Schwindel), rückte die AN-Abklärung in einen prominenten Verdacht. Unglücklicherweise ist das nicht so und so erstreckt sich das Gefühl "irgend was ist nicht in Ordnung" oft über eine langen Zeitraum, wird mitunter zur Odyssee durch medizinische Praxen.

Wichtig im Zusammenhang mit der bestätigten Diagnose AN ist die Unterscheidung der Therapiemöglichkeiten (Bestrahlung oder OP) und die Abgrenzung zur Option "Wait-and-scan". Der Entschluss zur Therapie führt häufig über jene Phase der kontrollierten Beobachtung und diese hat eine einfache Berechtigung: der i.d.R. sehr langsam wachsende gutartige Tumor lässt ein solches Agieren zu, d.h. er ist nicht unmittelbar lebensbedrohlich oder nur in einer Karenzzeit erfolgreich therapierbar. Im Gegensatz zu Schlaganfällen oder Herzinfarkten gibt es kein enges Zeitfenster, bösartige Hirntumore etwa zwingen zu zeitnahem (sofortigen) Handeln.

Ein Vorteil liegt darin, daß nach Entdeckung eine präzise Symptombeobachtung möglich bleibt. Werden Beschwerden heftiger ? Verharren sie auf einem Level ? Treten Symptome in den Hintergrund ? Neben einer Volumen-/Größenkontrolle lässt sich damit eine mögliche Aktivität beobachten, die Bestätigung eines wachsenden Tumors. Je früher dieser entdeckt wurde (je kleiner der Tumor tatsächlich ist), umso mehr Zeit bleibt für diese Beobachtungsphase. Allerdings spielt auch die Lage und Beschaffenheit des Tumors eine Rolle, beliebig Spielraum existiert nicht und mögliche Wachstumsschübe bringen eine Dynamik mit hinein.

Im günstigsten Fall ruht der Tumor, er ist aber immer noch da und jederzeit mögliche Ursache für auftretende Beschwerden. Grundsätzlich gilt, dass die Prognosen für einen Funktionserhalt im sehr frühen Stadium am günstigsten sind. Noch nicht eingetretene Schäden können also vermieden werden, ein schleichender Hörverlust gestoppt, Schwindel gelindert werden. Garantien gibt es keine, aber in den Händen eines erfahrenen Spezialisten stehen die Chancen gut, aus der Sache gut herauszukommen. Der Grundsatz "günstiger wird die Ausgangslage nicht mehr" drängt zur frühen Therapie, doch gilt es, eine ehrliche Bestandsaufnahme und Risikoabwägung anzustreben.
Die individuelle Veranlagung spielt hier mit hinein, Angstempfinden, innere Unruhe, Verunsicherung - jeder kommt mit den Phasen unterschiedlich klar. Ein Verharren auf einem Status, wenn auch mit ständiger Belastung und wiederkehrenden Kontrollen, ist für den einen ein akzeptabler Deal, für den anderen eine düstere Aussicht - entscheidend ist, dass "wait-and-scan" als Hilfsoption auf dem Weg zur Therapieentscheidung wahrgenommen wird. So verstanden, ist es eine gewonnene Option. Der Kampf gegen den Tumor beginnt mit dem Entscheidungsprozess, die Wahl zwischen OP oder Bestrahlung dessen Resultat.

Auch ich wünsche viel Kraft und Zuversicht.

Beste Grüße
snowdog

Lieber Ikarus,

ich empfehle dir zu handeln und "Wait and Scan" als Option auszuschließen.
Rückblickend empfinde ich es als "schade", dass ich aufgrund der Größes + Lage meines AKNs keine Wahlmöglichkeit hatte und die Operation unumgänglich war.
Zwar weiß ich nicht, für welche Option ich mich entschieden hätte. Aus psycho-sozialer Sicht wäre es für mich (ich schreibe hier meine Empfindungen!!) gut gewesen mich aktiv an der Auswahl des Therapieverfahrens zu beteiligen. Wäre mein AKN früher entdeckt wurden, hätte ich zumindest die Chance gehabt, das weniger Nerven "gequetscht" und teilweise jetzt nicht mehr vollfunktionsfähig sind.

Bei Interesse gerne weiterer Austausch per PN.

Ich wünsche dir alles Gute!

Viele Grüße,
Mimi

Hallo Ikarus,

es klingt für mich etwas merkwürdig, dass dir Wait&Scan empfohlen wird. Persönlich hatte ich eine Ärztin die das auch tat. Sonst hat niemand, der vielen Ärzte, eine Empfehlung gegeben. Fakt ist, dir sollten die Optionen erklärt werden und du entscheidest ohne der Einflüsse der Ärzte.

Du hast recht, niemand kann sagen, welche Option die richtige ist. Das hängt von zu vielen Optionen ab. Mir hat es enorm geholfen, auf mein Bauchgefühl zu vertrauen. Statistiken hin und her... Bei einer Bestrahlung wird häufig viel erhalten und eventuell nur ein kleiner Teil der Nerven geschädigt. Es gibt aber auch Patienten die trotzdem innerhalb von zwei Jahren taub werden und eine vorübergehende Gesichtslähmung haben. Dies wurde mir ärztlich mitgeteilt. Wenn nicht alle Zellen getroffen werden, ist eine OP anschließend schwierig. Die OP wirkt ein großes Risiko, andererseits weißt du danach genau woran du bist, kannst dich daran gewöhnen und musst den Schwindel mit Hilfe einer Reha bewältigen. Lediglich die Kopfschmerzen kann man zunächst nicht abschätzen und muss ggf. damit leben. Eine Bestrahlung wäre danach normal möglich,
falls nicht alles entfernt wurde. Vielleicht gibt es auch weitere Symptome dessen ich mir nicht bewusst bin.

Es hört sich vielleicht blöd an, aber mir hat geholfen auf mein Gefühl zu hören und anschließend dem Gefühl und den Ärzten völlig zu vertrauen. Die Chance mein Gehör zu erhalten lag plötzlich bei unter 50%, jetzt bin ich nur geringgradig Schwerhörig.

Meld dich gerne, falls du Rückfragen hast.

Hallo,
ich verstehe die Zurückhaltung von Ärzten, auch wenn diese für den Patienten durch die Verzögerung der Behandlung meist eher nachteilig ist. Sind wir doch ehrlich, wenn es eine Wahl gibt und der Arzt entscheidet, dann fällt jede Komplikation auf ihn zurück. Und es gibt auf beiden Seiten der Behandlungsmöglichkeit Komplikationen. Das hat auch etwas mit Aufklärungspflichten zu tun. Fühlt sich der Patient genötigt etwas zu tun kann schnell mal eine Aufklärung nichtig sein.

Die Wahl etwas zu tun, und dann was zu tun, kann dem mündigen Patienten nicht abgenommen werden, es gibt m.E. für einen klein bis mittelgroßen Akn auch keine klare Auswahl, was nun eigentlich besser ist.
Jetzt wäre die richtige Entscheidung bei einem unentschiedenen Patienten wahrscheinlich nur die Möglichkeiten vorzustellen, aber zu einer Entscheidung zu raten, egal welcher. Das wäre für den Patienten wahrscheinlich das beste. Aber: Auch hier setzt er an sich den Betroffenen unter Druck, selbst wenn er wirklich wirklich reagieren müsste.

Also sind viele Ärzte vorsichtig und raten unentschiedenen eher abzuwarten, bis der Leidensdruck groß genug ist, dass übliche Komplikationen nicht ins Gewicht fallen oder der Patient eine feste Meinung ausgebildet hat. Ein: "Patient kam mit dem festen Wunsch operiert zu werden", hat auch ggü. späteren Klagen Gewicht.


In dem Sinn ist die Wahlmöglichkeit der Behandlung Segen und Fluch zugleich.

Mit freundlichen Grüßen
Harald