Forum Akustikusneurinom – IGAN

Liebe Forums-Mitglieder,

ich habe im Vorfeld zu meiner Operation viele Beiträge gelesen, was mir an der ein oder anderen Stelle auch geholfen hat. Aus diesem Grund möchte ich nun meinen Beitrag leisten und somit dem Ein oder Anderen die Angst vor dieser Diagnose nehmen.

Am 13.01.2023 wurde per MRT ein Akustikusneurinom 11 x 17 mm (T2), rechts diagnostiziert. Meine Symptome waren zu diesem Zeitpunkt Schwerhörigkeit, es war kein Sprachverständnis mehr vorhanden. Kein Tinnitus. Keine Gleichgewichtsstörungen im Alltag. Keine Fazialisparese.
Ich wurde zur Vorstellung an die Uni Tübingen, Prof. Tatagiba verwiesen. Der Termin hat am 23.01.2023 stattgefunden. Er hat mir den Rat gegeben, noch dieses Jahr den Tumor operieren zu lassen.

Die Operation war am 04.04.2023, nachmittags bei Prof. Tatagiba. OP und die Zeit im Überwachungsraum waren insgesamt ca. 5-6 Stunden. Danach wurde ein CT gemacht und dann war ich auch schon wieder auf der Station. Außer Müdigkeit und einen steifen Hals hatte ich keine Probleme. Was mir auch aufgefallen ist, ich bin taub auf der rechten Seite. Aber das wurde im Vorfeld von allen Ärzten prognostiziert.

Die Operation wurde in Seitenlage durchgeführt. Das CT war in Ordnung.

Am nächsten Vormittag wurde ich auf die Beine gestellt, die Physiotherapeutin ging mit mir auf den Fluren eine halbe Stunde spazieren. Danach hat sie mir Übungen gezeigt für meine Fazialisparese. Zwischenzeitlich haben nämlich geschulte Augen festgestellt, dass ich eine sehr leichte Fazialisparese habe, die sich hauptsächlich zeigt, wenn ich die Stirn in Falten ziehe oder lächle. Das Auge konnte ich schließen. Nur der Ringmuskel vom Auge war etwas schwach.

Nachdem es mir so gut ging am Vormittag, ging es am Nachmittag deutlich schlechter. Ich bekam etwas Fieber und Kopfweh. Durch ein geeignetes Fieber-/Schmerzmittel war das erträglich. Außerdem habe viel geschlafen. Am darauffolgenden Tag, gegen Nachmittag waren Fieber und Kopfweh weg. Ich bin mit meinem Mann etwas an der frischen Luft spazieren gegangen.

Ich hatte zu keinem Zeitpunkt Gleichgewichtsstörungen, Schwindel oder Übelkeit.

Entlassen wurde ich am Samstag, 08.04.2023. Seitdem bin ich zu Hause. Die Woche nach Ostern war ich noch sehr müde und habe somit viel geschlafen. Ab der zweiten Woche wurde es täglich besser. Auch die sehr leichte Fazialisparese bildet sich langsam zurück.

Mein großes Problem ist mein Nacken und Kiefer. Beides wird gerade von der Physiotherapeutin behandelt, weil, laienhaft gesprochen, alles verschoben, verkrampft ist, rechts wie links. Aufgrund des Kiefers fällt mir immer mein linkes Ohr zu und ich höre eigentlich fast nichts mehr. Aber auch das wird langsam besser.

Da mir etwas langweilig ist, habe ich wieder begonnen zu arbeiten. Aus dem Home Office. Mit Kopfhörer geht auch das Hören trotz zugefallenem Ohr.

Eigentlich hatte ich eine Auszeit bis Ende April geplant. Aber mir geht es gut. Da ich selbstständig bin und meine Kunden wissen, dass ich operiert wurde, kann ich mir jederzeit eine Auszeit nehmen. Ich habe mir auch freie Tage eingeplant.

Eine Reha werde ich nicht in Anspruch nehmen.

Ich habe mich auch mit dem Thema Bestrahlung beschäftigt. Das kam aber für mich nicht in Betracht auf Grund folgender Überlegungen:

Wenn der Tumor nicht zum Stillstand kommt, muss doch operiert werden. Das weiß man aber erst nach 1- 3 Jahren.
In dieser Zeit kann es durch die strahlenbedingte Progression des Tumors zu Beeinträchtigungen kommen, z.B. Gleichgewichtsstörungen, Fazialisparese.

Durch die Bestrahlung wird eine Entzündung ausgelöst, die zu einer Vernarbung führt. Diese Vernarbung kann zu einem ‚Verkleben‘ von Tumor und Fazialis nerv führen. In welchem Ausmaß sieht man erst, wenn man mit dem ‚Skalpell‘ vor Ort ist. Die Gefahr der Fazialisparese steigt. Wenn es schlecht läuft, kann das Tumorgewebe nicht komplett entfernt werden, um den Fazialis nerv zu schonen.

Das war mir alles zu ungewiss.

Zusammenfassend kann ich sagen, dass ich auch Glück hatte.

Mein Akustikusneurinom war im Kleinhirnbrückenwinkel noch weit vom Fazialis nerv entfernt, da der Tumor etwas nach unten gewachsen war. Der Tumor klebte nur etwas im inneren Gehörgang am Fazialis nerv.

Mit der Größe T2 war der Tumor überschaubar.

Hinsichtlich Gleichgewichtstörungen hatte ich im Alltag vor der Operation keine Probleme und auch jetzt nicht. Das schiebe ich auf meinen jahrelangen Sport, in dem ich unbewusst das Gleichgewicht trainiert habe. Auch auf unebenen Flächen.

Ich schreibe absichtlich ‚keine Gleichgewichtsstörungen im Alltag‘, da ich bei der OP-Vorbesprechung ein paar Gleichgewichtstests machen musste. Diese haben dann doch gezeigt, dass ich in der ein oder anderen Situation leichte Probleme mit dem Gleichgewicht habe. Seiltänzerin werde ich nicht mehr.

Die Entscheidung, Operation oder Bestrahlung, muss jeder für sich treffen. Ich kann nur den Rat geben, wenn man sich für eine Operation entscheidet, dann bitte an einer Klinik, die im Jahr einige Schädelbasisoperationen durchführt. Es kommt auf die Erfahrung an.

Liebe nina65,

willkommen im Forum und Glückwunsch zur überstandenen OP.

Was gibt denn der OP-Bericht im Bezug auf den Hörnerv aus ? Ist der Nerv tatsächlich zerstört und begründet eine vollständige Ertaubung auf der rechten Seite ?
Die bestehende Schwerhörigkeit zum Zeitpunkt der Diagnose deutet ja darauf hin , dass der Tumor bereits "ganze Arbeit" verrichtet hat und eine Verbesserung kaum mehr zu erwarten war.

Die typischen Lagerungsbeschwerden sind häufig der Grund für Kopf- und Nackenschmerzen, sie klingen i.d.R. nach einiger Zeit vollständig ab. Physiotherapie (auch Osteopathie) leisten hier gute Dienste auf das Allgemeinbefinden. Bitte beachten, deine OP ist gerade mal vier Wochen her - auch wenn die üblichen Schwindel-, Gleichgewichtsstörungen oder Unwohlsein/Übelkeit im frühen postoperativen Zustand bei Dir nicht aufgetreten sind - gib deinem Körper die Zeit zur Erholung und Schonung.

Die ursprünglich geplante Auszeit bis Ende April ist eigentlich eine Mindestfrist, gerade wenn Du auf eine AHB (Anschlussheilbehandlung) verzichtest. Diese Phase ist von ausreichend Schlaf und regelmäßigen Pausen/ Auszeiten dominiert, das subjektive Gefühl, eigentlich schon wieder "Bäume ausreißen zu können", sollte nicht über den Zustand hinwegtäuschen. Gegen Langeweile helfen entspannende Übungen, Spaziergänge und
"Wellnessmaßnahmen" (alles, was Dir gut tut) - die frühe Heilungsphase ist unwiederbringlich und sollte entsprechend genutzt werden.

Ich wünsche Dir einen weiterhin positiven Heilungsverlauf und gute Fortschritte, wir freuen uns auf kommende Updates !

Beste Grüße
snowdog

Lieber snowdog,

vielen Dank für die Anteilnahme.
Ja, mein rechtes Ohr ist taub und hinsichtlich einer Besserung, braucht man sich auch keine Hoffnung zu machen. Aber wie gesagt, schon vor der Operation hatte ich kein Sprachverständnis mehr. Telefonieren mit rechts war nicht mehr möglich.
Um ein anderes Forums-Mitglied der Spur nach zu zitieren: Als Einohrhase kann man auch leben.
Ich habe mich damit arrangiert. Schon vor der Operation. Wenn alles verheilt ist, werde ich mich wahrscheinlich mal mit einem Cros-Hörgerät befassen. Sehe hier jedoch im Moment keine Eile.

Im ersten Schritt bin ich froh, dass die Operation erfolgreich war und ich keine größeren Nachwehen habe. Wenn man einige andere Posts liest, darf ich mich mit Sicherheit nicht beklagen.

Ich wünsche allen alles Gute und weitere Fortschritte bei ihrer Genesung.

Einige Teilnehmer klagen über Tinnitus nach der Operation. Es gibt Studien, die untersuchen, ob Probleme der Halswirbel/-muskulatur und Kiefermuskulatur hier eine Ursache sein können. Nach meinen Erfahrungen mit meinem nicht operierten, linken Ohr, wäre das eventuell ein Versuch wert. Mir hilft die Physiotherapie im Moment bzgl. meinem Ohr sehr. Vielleicht bringt eine Physiotherapie zumindest Linderung beim Tinnitus.


Gruß

Ja, wenn Cross nicht geht kann man bei noch Leitfähigkeit an ein CI denken. Die Option muss man ja nicht verwerfen.
Wobei Cross wenn's funktioniert auch OK ist.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Liebe nina65

Ich habe im Vorfeld meiner OP für 3 Monate ein Cross-System Hörgerät ausprobieren dürfen. Und ich muß sagen , viel besser als ohne. Sicher hat man damit immer noch kein räumliches Hören, aber man bekommt wieder alles mit.
Ich bin froh,daß ich nun weiß, es giebt durchaus Möglichkeiten mit denen ich gut leben könnte.

LG DancingQ

Liebe nina65,

vielen Dank für Deinen ermutigen Bericht, ich freue mich sehr für den guten Ausgang Deiner OP.
Ich bin in einer ähnlichen Situation, mein Mitbewohner wurde auch im Januar entdeckt. Mir wurde von meinem neuen HNO Arzt erstmal 'Wait an Scan' empfohlen, was aus meiner Sicht auch Sinn macht, weil das AKN seht langsam wächst und Eile nicht unbedingt geboten ist. Der Tenor beim Gesprächen mit verschieden Ärzten war großer Respekt vor der Operation, weil sie in der Klinikzeit viel mit postoperativen Patienten zu tuen hatten. Anderseits soll die Bestrahlung nicht so schlecht sein, wie es einen das erste Bauchgefühl sagt.
Warum hast Du dich so schnell für ein aktives Handeln entschieden, warum war Überwachen keine Lösung?
Intuitiv war 'der Mitbewohner raus, aber Schnell' mein erster Gedanke nach dem Schock der der Diagnose.

LG
PeBe

Hallo,
mal so reingeworfen: Der Erstkontakt zum Arzt nach dem entdecken scheint häufig prägend zu sein. Es gibt die Vorsichtigen, die lieber abwarten wollen und die mit einer Präferenz zu Op oder Bestrahlung aus "Erfahrung".
Und da berichtet jeder leider immer etwas anderes und wird anders beraten.


Persönlich halte ich die Idee abzuwarten bei einem Befund nach Problemen wegen dem AKN für die schlechteste Idee, da das Akn bereits den Beweis gebracht hat das es wächst und auf empfindliche Stellen drückt. Ausnahme sind absolute Zufallsfunde oder hohes Alter. Warum? Aus keiner Behandlung kommt man besser raus als man reingeht. Abwarten klingt nur gut wenn man mit einer Verschlechterung über den Zeitraum und schlechterem Behandlungserfolg später zurande kommt. Dazu sollte es gute Gründe geben, die Frage sollte sein was in einem halben Jahr anders sein soll als jetzt.

Alles andere: Reden wir von kleinen AKNs ist der Stand das Bestrahlung wohl besser ist. Sobald es eine gewisse Größe überschreitet wird Bestrahlung vor allem jung immer schlechter, bis m.E. die OP die bessere Option ist. Op ist teilweise verschrien weil Nebenwirkungen von kleinen Akns mit den OPs enormer Akns verglichen wird.
Soweit mein Stand bevor ich mich entschieden habe nehmen sich beide nichts. Absolut gar nichts. Mit beiden Behandlungen gibts teilweise Komplikationen, bei beiden stehen die meisten kurze Zeit später wieder. Bei beiden repariert man nichts. Bei beiden gibt es schlechte Outcomes. Vergleicht man mittelgroße AKNs sind die Langzeitfolgen erstaunlich gleich, ausser das man die bei der OP meist sofort zu hat, bei Bestrahlung später.
Also bleibt es bei persönlicher Präferenz.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Hallo PeBe,

nachdem ich vor ca. 3 Jahren (vor Corona) beim HNO war, weil ich rechts so schlecht hörte, wurde mir ein Hörgerät verordnet. Diese Verordnung habe ich dann erst einmal beiseite gelegt, da Corona kam. Ich war im Home Office mit Kopfhörer und zu Hause bzw. im alltäglichen Umgang mit Dritten hatte ich jetzt nicht die großen Probleme mit dem Hören. Als ich mich dann doch zum Hörgerät vor ca. einem Jahr durchgerungen habe, hat es nie richtig funktioniert. Ich hatte sogar den Hörakustiker im Verdacht, dass er seinen Job nicht kann. Das muss ich jedoch wie bekannt zwischenzeitlich zurücknehmen.

Anfang des Jahres war ich öfters in der Uniklinik Heidelberg, da ich Chauffeur war. Ich hatte immer einige Wartezeit, welche ich dann genutzt habe, um in der HNO Ambulanz vorstellig zu werden. Mit bekanntem Ergebnis. 'Wait and Scan' war dort kein Thema. Prof. Plinkert hat mir die beiden Möglichkeiten, Bestrahlung und Operation, genannt, mit dem persönlichen Rat zu einer Operation.

Ich persönlich hätte mich in meinem Fall auch nicht auf 'Wait and Scan' eingelassen. Es ist korrekt, dass das AKN langsam wächst über die Jahre hinweg. Aber ein AKN kann auch über einige Jahre nicht wachsen und dann ein sprunghaftes Wachstum an den Tag legen. Bei jedem MRT stellt sich dann die Frage, ist jetzt der Zeitpunkt da, an dem ich eine Entscheidung fällen muss zwischen Operation oder Bestrahlung, falls Bestrahlung dann noch möglich ist. Meiner Ansicht nach ist 'Wait and Scan' nur ein verschieben der Entscheidung in die Zukunft. Irgendwann wirst du eine Entscheidung fällen müssen. Und wir werden auch nicht jünger im Hinblick auf eine Operation und deren Risiken.

Bei einem AKN, welches bereits im Kleinhirnbrückenwinkel ist, würde ich persönlich nie abwarten und auf Zeit spielen. Dafür liegen an dieser Stelle Nerven, Blutgefäße und der Hirnstamm auf zu engem Raum.

Die Entscheidung gegen die Bestrahlung war kein Bauchgefühl. Im Gegenteil. Ich hatte zwischen Januar und April viel Zeit mich mit dem ganzen Thema, Operation oder Bestrahlung, auseinanderzusetzen. Ich muss auch sagen, irgendwann war mein Interesse so geweckt, dass ich vieles gelesen habe, was im Internet so zugänglich ist, angefangen bei diesem Forum bis zu Doktorarbeiten.

Bei meiner Recherche bin ich dann auf den ZAP X gestoßen, der u.a. in München steht. Das hat mich so fasziniert, dass ich meine Unterlagen zum ERC München geschickt habe. Aufgrund der Größe meines Tumors wäre ich auch in Frage gekommen. Ich hatte auch mein Telefongespräch für den ersten Austausch hinsichtlich Bestrahlung. Im ersten Moment hört sich das alles 'einfach' an. Ich war wirklich versucht, diesen Schritt zugehen. Aber es war mir zu einfach. Ich hatte das Gefühl, irgendwo muss ein Haken sein. Also habe ich recherchiert und mich aus bereits genannten Gründen dagegen entschieden. Wobei man sagen muss, dass die Erfolgsquote bei über 90% liegt. Jedoch gibt es Cyberknife erst seit ca. 2005 und eine Studie über die letzten ca. 15 Jahre habe ich nicht gefunden. Eine Studie über einen noch längeren Zeitraum kann es nicht geben, da Cyberknife erst seit 2005 existiert.

Meine Meinung ist, je kleiner das AKN desto größer die Chance, dass die Operation ohne größere Nachwehen durchgeführt werden kann. Allerdings sollte der Operateur in der Schädelbasischirurgie beheimatet sein. Natürlich ist das keine Garantie.

Ich hätte ehrlicherweise nicht gedacht, dass ich so ganz ohne postoperative Probleme diesen Weg gehe. Die Taubheit rechts ist davon ausgenommen. Der Hörnerv war sehr geschädigt. Aber auch durch eine Bestrahlung wäre das Gehör entweder so geblieben oder schlechter geworden. Die Chancen hierzu standen bei 50:50.

Prof. Tatagiba kam am Tag vor der Operation noch einmal vorbei. Er gab mir mit auf den Weg, dass ich ein paar Tage Kopfweh haben werde, Schwindel und Übelkeit. Dass es aber vorbei geht. - Ich hatte nichts davon.

Noch zu deiner Frage, warum ich so schnell gehandelt habe. Es war keine Eile geboten. Aber Prof. Tatagiba hat im Vorgespräch gesagt, wenn Operation, dann noch dieses Jahr. - Ich hatte mich entschieden. Warum also noch warten? Ändert an der Lage auch nichts.

Ich hoffe, ich konnte dir deine Fragen beantworten. Solltest du weitere haben, immer wieder gerne.

Gruß