Forum Akustikusneurinom – IGAN

Liebe Mitbetroffene,
bei mir ist seit 1 Jahr ein AN (T3b) diagnostiziert und ich stehe vor der Behandlungsentscheidung.
Bisher habe ich trotz der Größe von 1,8 cm keine Symptome außer minimalen Hörverlust und ab und zu Kopfschmerzen.
Nun zu meiner Frage:
Ich habe bisher fast nur Gutes von bestrahlten Patienten gehört, insbesondere bei der Cyberknife Anwendung.
Gibt es unter euch jemanden, bei der/dem die Bestrahlung nicht geholfen hat oder starke Nebenwirkungen hat?
Von Seiten der Operateure wird oft behauptet, man würde nach der Bestrahlung im Zeitraum von 10 Jahren das Hörvermögen verlieren. Kann das jemand bestätigen?
Die Radiochirurgen bestreiten das zum Teil. Leider erhält man oft widersprüchliche Aussagen
Über Erfahrungsberichte freue ich mich! Natürlich auch positive!
Herzlichen Dank vorab!

Hallo,
schwierige Frage. Du findest im Forum einige negative Beispiele. Aber: Im Forum sammeln sich natürlich diese, es erscheint schlimmer als es ist.

Durchaus üblich ist, dass nach der Bestrahlung sich langfristig einige Funktionen verschlechtern. Hören, teilweise tritt Schwindel dazu, je nachdem wie der Körper bzw. die umliegenden Nerven die Bestrahlung überstehen.
Das zieht sich über einen gewissen Zeitraum, anschwellen kann das bestrahlte Gewebe über einen Zeitraum von 0-3 Jahren. Dann sollte irgendwann aber auch mal Stillstand erreicht sein. Heißt der Hörverlust ist eher zeitnah.

Direkt kann es zu Strahlenkater kommen, danach halt in gewissen Abstand eventuell ein Anschwellen, dann Stillstand, eventuell Rückgang. Mögliche Folgen vom Schwellen sind dieselben wie Wachstum.

Was Radiologen gerne etwas hervorstellen ist die direkte Nebenwirkungslosigkeit der Bestrahlung. Es wird bestrahlt, du stehst auf und kannst die Tage wieder arbeiten gehen. Langfristig ist aber das eigentlich wichtige für dich. OP liegst gleich flach, dann wird's besser, Bestrahlung stehst blendend auf, dann lässt es nach. Am Ende kommt es wahrscheinlich auf dasselbe.

Wichtig dabei ist an sich die Größe zu beachten. Ein 1*1*1 cm großer Würfelformiges AKN hätte ein Volumen von 1 cm³ und eine Oberfläche von 6 cm². Ein 2*2*2 ist das Volumen aber 8cm³, also 8mal mehr und 24 cm² Oberfläche, also 4 Mal mehr Außenfläche. Das muss alles bestrahlt und abgefahren werden. Das steigert das Risiko auch entsprechend auf Rezidive um das 8 bzw. 4 fache. Und erhöht die entsprechende Gesamtdosis, die man abbekommt. Real ist das wichtigste die Außenfläche sauber zu erwischen. Umso größer der AKN, umso mehr verwachsen mit den Nerven. Umso mehr Probleme, egal wie die Behandlung ist, umso mehr Belastung der Nerven.

Ansonsten kommst an sich nicht um Behandlung drum rum am Ende. Du musst für dich Abwegen was dir besser gefällt und mit was du zurande kommst. Brauchst du das Gefühl das AKN ist draussen, kannst mit etwas Ungewissheit leben? Da ist jeder anders.

Mit freundlichen Grüßen
Harald