Resthörvermögen erhaltenswert oder nicht?

[DancingQ]

Liebe Mitglieder im Forum,

ich bin neu hier und lese seit Dez. 22 häufiger in diesem Forum!

Nach einer langen Hörproblemhistorie mit Tympannoplastik re., Pilzinfektion, hatte ich meinen ersten Hörsturz 2015. Nach dem zweiten Hörsturz in Juni 2022, wurde mir im klinischen Aufenthalt, ein MRT empfohlen, das im Nov. 22 stattgefunden hat. Im Dezember 22 teilte mit mein HNO mit, dass ich ein AN rechts habe von 14,5 mm x 6,6 x 5,1 mm. Am 23. Januar war ich ich in der AN Sprechstunde der MHH Hannover. Dort wurde mir mitgeteilt, dass aufgrund meines Resthörvermögens für mich nur eine translabyrinthäre OP in Frage käme. Allerdings stellte der OA klar, dass ich zur Zeit noch keine Schwindelproblematik hätte, und wir darauf auch warten könnten, dass diese auftritt, da ich diese Lebensqualität nie mehr wieder erreichen würde. Eine OP käme frühestens im vierten Quartal 2023 in Frage, da es dort nur einen Operateur gibt.
Für mich ist aber mein Resthörvermögen in den Tiefen bei 40% und in den Höhen bei 10% nicht unbedeutend oder vernachlässigbar. Wie bekannt, ist die o.g. OP Methode mit einem Totalhörverlust rechts einhergehend. Es fällt mir besonders schwer mich damit abzufinden, da Musik für mich einen hohen Stellenwert hat, da unsere jung- erwachsenen Kinder bei gesanglichen Auftritten, oft solistisch vortragen und es macht mir Angst, sie in der Form und der Qualität nicht mehr hören zu können. Neben den anderen Ängsten, die aufgrund meines Berufes (ex. Kinderkr. Schwester) sehr präsent sind, versuche ich eine gute Entscheidung zu finden.
Nun wollen wir uns in Tübingen eine zweite Meinung einholen, und haben dort einen Termin Anfang April bei den Neurochirurgen erhalten.

Wie sind eure Erfahrungen? Wäre es eurer Ansicht nach, bei diesem Resthörvermögen wirklich nicht wert, das erhöhte Risiko bei einer anderen OP Methode einzugehen?

Liebe Grüße
DancingQ

[Hummeline]

Liebe DancingQ,

meine Erfahrung kann ich dir gerne schildern. Das ist jetzt alles schon einige Jahre her und dadurch vielleicht nicht ganz vollständig. Den Beginn mit 2 Hörstürzen innerhalb eines Jahres mit damals noch Kortisonbehandlung und Hörminderung rechts (80 %, hohe Töne höre ich schlecht). Das war 2007 und 2008. Mein HNO 2008 hatte einen Verdacht und diese wurde durch das MRT bestätigt. Akustikusneurinom rechts 0,7 x 0,4 cm. In Mainz war ich zur Besprechung wegen OP und weiteren Möglichkeiten. Entscheidung fiel gegen die OP aus. Lt. Professor Dr. Dr. Mann würde er wait and see oder Bestrahlung raten. Nach der OP wäre es auf keinen Fall besser. Außer, dass es nicht mehr im Körper ist. Ich habe mich für die Bestrahlung entschieden und die Krankenkasse hat mich nach Krefeld ins Gammaknife geschickt. Dort wurde ich 2008 dann auch bestrahlt (3.11.2008). Seitdem hat sich das Akustokusneirinom nicht verändert und ist volumenkonstant. Lt MRT gibt es keine strahlenbedingten Nebenwirkungen. Schwindel, Tinnitus und Hörminderung sind stabil. Bei Stress etwas mehr Schwindel und einen lauteren Tinnitus.
Dieses Jahr steht wieder ein MRT an. Soweit bin ich zufrieden und mit meiner damaligen Entscheidung im reinen. Auch wenn es immer noch da ist.
Ich wünsche dir alles Gute
Melanie

[Harald87]

Hallo,
maximal kommt man aus einer OP so heraus, wie man reingeht. Ein Jahr warten fast bedeutet sicher weitere Verluste an Hörvermögen und tatsächlich, vlt. erlegt es gleich noch den Gleichgewichtsnerv.

Heißt wenn es dir um Erhalt geht solltest du den anderen Opzugang in Betracht ziehen oder Bestrahlung. Beides garantiert aber nichts. Mit dem Resthören würde ich gar sagen mit hoher Wahrscheinlichkeit ist es danach eh weg, egal was du tust. Weshalb dir wohl auch wissentlich zum Translabyrinth geraten wird.

Persönlich würde ich schauen dass ich eine Bude finde die das alsbald behandeln kann, denn beim Warten wird es nicht besser, weder körperlich noch mental.


Zum hören an sich. Meins war nach der ersten OP, nicht Translabyrinth, weg. Es stört mich nicht. Ist aber so eine Sache, manche kommen gut zurecht, manche nicht.


Mit freundlichen Grüßen
Harald

[DancingQ]

Lieber Harald,
Vielen Dank für deine Antwort. So langsam kommen ich auch dahin mir nicht zuviel zu erhoffen.
Heute hat mir mein Hörgeräteakustiker angeboten mal ein Cros-over System Probe zu tragen.
Ich denke das werde ich mal probieren um die Zeit zu nutzen die ich warten muss..ob ich möchte oder nicht. Da ich noch gar keine Schwindelprobleme habe werden sie mich i Hannover nicht vorziehen.

LG DancingQ

[Harald87]

Huhu,

man kann auch ein chochleaimplantat machen solange der hörnerv noch leitet.

Cross kann man auch testen, bzw. muss man eh, wenn man zum CI hin will

Da könnte man z.b. beim Translabyrinth bereits Vorbereitungen basteln.

[Natipabu]

Liebe DancingQ,
auch ich bin relativ neu in diesem Forum und schreibe gerade meinen ersten Beitrag.
Nach einer üblichen Vorgeschichte mit mehreren Hörstürzen, abnehmendem Hörvermögen und zunehmendem Schwindel hatte ich im Januar 2022 einen AKN Befund erhalten und einen ersten Termin an der MHH im April 2022. Wie üblich, sollte der Tumor erst mal nach 6 Monaten neu im MRT untersucht werden. Ein 2. MRT im Oktober zeigte ein relativ rasches Wachstum des Tumors. Beim nächsten Termin in der MHH im Nov 2022 bekam ich eine ähnliche Auskunft wie du: wegen des reduzierten Restgehörs sei eine translabyrinthäre OP angezeigt, Termin in 6 - 12 Monaten.
So lange wollte ich nicht warten. Ich habe mich an die Neurochirurgie am Uniklinikum in Halle/Saale gewandt und innerhalb von 2 Wochen einen Termin Ende Nov 2022 dort erhalten.

Ich wurde am 27.01.2023 in Halle durch die hintere Schädelgrube operiert, befinde mich noch dort in stationärer Behandlung, höre noch auf der betroffenen Seite und bin restlos zufrieden und glücklich mit dem Verlauf!

Ich empfehle dir dringend, dir eine Zweitmeinung bei einem Neurochirurgen deiner Wahl einzuholen!

Alles Gute
Natipabu

[Harald87]

Ja, wichtig ist vor allem nicht das ewige Warten. Wenn die jetzt schon überlastet sind, sind die es in einem Jahr auch.

[DancingQ]

Liebe/r Nabipabu du tust mir richtig gut. Ich hoffe es geht dir weiterhin gut.
Ich denke ich werde versuchen mich in Halle vorzustellen. Das wäre auch nicht so weit von zuhause entfernt. Als Mutter von 4+1 Kindern(eine Tochter habe ich geschenkt bekommen)und baldige Großmutter bin ich auch noch immer mit einem Teil bei meiner Familie, und brauche meine Familie auch zu meiner Unterstützung.
Hattest du vor der OP auch soviel Angst wegen der vielen schwerwiegenden Komplikationen? Noch kenne ich den Schwindel gar nicht, doch da ich im medizinischen Bereich arbeite machen mir in meinen Kopf viele Möglichkeiten zu schaffen. Z.Z.versuche ich mich mit viel Arbeit abzulenken.
(Fachkräfte in der Pflege sind begehrt)

Danke für deine Nachricht und schreibe mir bitte wenn du einen guten Reha Platz gefunden hast.

LG DancingQ

[snowdog]

Liebe(r) DancingQ, Natipabu, Hummeline, Harald87, liebe Forenleser,

ich hatte bereits einen kurzen Austausch mit DancingQ via VN, nun ist Natipabu mit ihrem ersten Beitrag in dieses Thema mit eingestiegen -
die Themeneröffnung "Resthörvermögen erhaltenswert oder nicht ?" ist so treffend beschreibend wie eindeutig zu beantworten:
Unbedingt und mit Blick auf die Therapiewahl maßgeblich.

Die Eingangsfrage stellt ja auf die Risikoabwägung ab, die klassische HNO-OP auf Kosten eines vollständigen Hörverlusts zugunsten eines "schonenderen" Zugangs zu wählen. Auch mir wurde damals die Diagnose mit dem Vorschlag der HNO-OP unterbreitet, wonach das funktionale Gehör einseitig bereits verloren und der transtemporale Zugang nach Größe und Lage des AN die zu favorisierende OP-Methode sei. Dies sah mein HNO anders und empfahl die Zweitmeinung eines erfahrenen Neurochirurgen. Die Entfernung des AN mochte den Hörnerv vielleicht nicht retten, aber einen ansonsten intakten Hörapparat als Kollateralschaden zu opfern, regte Unbehagen.

Die Erklärung des Spezialisten im OP-Gespräch leuchtete mir hingegen ein, möglichst vollständige Entfernung des Tumors unter weitestgehendem Funktionserhalt aller (!) Nerven als Ziel, dies sei beim in Frage kommenden NC-Zugang sehr weitgehend möglich. Die tatsächliche Beschaffenheit des Tumors und dessen exakte Lage am Nerv präsentiert sich beim Eingriff. Und an dieser Stelle kommt die Erfahrung des Spezialisten zum Tragen - ob ein Resttumor verbleiben muss, weil sonst der befallene Zwillingsnerv irreparablen Schaden erleidet oder ob ein massiv vorgeschädigter Nerv "geopfert" werden muss, um die Tumorentfernung möglichst vollständig zu ermöglichen. Ein komplizierter Sachverhalt und mit einem "Teilerfolg" womöglich teuer erkauft. Auch wenn es keine Garantie auf einen Erfolg gibt, auf Chance zu setzen ist eine vertretbare Entscheidung - diese zu fällen gelingt nur, wenn das Vertrauen in den Operateur hergestellt ist.

Mir war die (nach ehrlicher Bestandsaufnahme wohl nur) theoretische Chance auf funktionellem Erhalt des Hörapparates nebst intakter Sinnesnerven der Hoffnungsanker. Die OP verlief erfolgreich, der betroffene Hörnerv konnte erhalten werden, der Gleichgewichtsnerv wurde nicht durchtrennt, Facialis ohne Beschädigung belassen. Zwar war das Hörvermögen nicht zu retten (das war es schon vor dem Eingriff nicht), aber der Hörapparat (Schnecke, Trommelfell, Gehörgang) blieben unbeschadet (vielleicht geht da ja in ferner Zukunft was... ) und der Tumor war entfernt.

Zur Gesamtbetrachtung gehört aber auch die Bewertung eines allgemeinen OP-Risikos. Schädel- und Duraöffnung, Lagerungsschäden aufgrund langer OP-Dauer, Liquordefekte, Schwindelsymptome - Risikoquellen einer erfolgreichen Tumor-OP, die nicht auszuschließen sind und von Befürwortern einer Strahlentherapie mitunter vorangestellt werden.

Zur Ausgangsfrage zurück:
Lohnt es sich, ein Resthörvermögen um diesen (eventuellen) Preis zu erhalten ?
Ich möchte das unbedingt bejahen. Viele Jahre nach der OP ist es nicht nur die Gewöhnung, ein minimales Resthören auf der Tumorseite mit einem "besser als nix" zu bewerten. Aber das muss jeder für sich entscheiden und wird jeder ganz persönlich bewerten. Anlass für eine Zweitmeinung - und das zeigt der Beitrag von Natipabu vortrefflich - sollte es aber sein.

Alles Gute für die anstehende Entscheidung und den weiteren Verlauf.

Herzliche Grüße
snowdog

[Harald87]

Ich hatte ja beide op-Arten. Die erste über den großen Zugang, bereits da war danach das Resthören weg. Für das Rezidiv oder Reststumpf, je nachdem wie man das sehen will, Translabyrinthär.
Die erste ging wegen Größe nicht anders, aber im Vergleich war ich bei der zweiten deutlich schneller wieder auf den Beinen. Der transl. Zugang hat Vorteile. Hätte ich heute eine Wahl zwischen beiden Optionen, ich würde sofort transl. sagen.
Wobei die Samples Size hier halt 1 ist und mein Hören vorher bereits bescheiden war auf der einen Seite.

Persönlich hatte ich vor der ersten OP glaube irgendwo Hörschwellen von 60-100db, es war eh nicht viel da. Da wurde auch keine große Hoffnung gemacht. Der Verlust war im Kontrast mit dem Lagerschaden durch die lange OP am Ende vollkommen nebensächlich. Nun legst du aber bereits jetzt einen Fokus drauf. In dem Sinne wird es der Punkt sein, der bei einer sonst erfolgreichen OP nagen wird. Hätte man was retten können. Könnte ich jetzt besser Musik hören? Psychologisch ist das dann belastend.

Mental kann ich nur raten die Angst vor einem Hörverlust zu rationalisieren. Du hast jetzt bereits deutlich schlechteres Hören, selbst bei Erhalt wird es auf ein Hörgerät oder akzeptieren hinaus laufen. Musik kann ich als Einohrhase sagen ist es kein großer Unterschied. Das andere Ohr ist ja noch da.

Hier kann man nur empfehlen, bevor der AKN mit einem weiteren Hörsturz die Sache für dich entscheidet, möglichst schnell weitere Meinungen und vor allem Optionen einzufahren.
Bestrahlung ist bei deiner Größe auch noch eine Option. Auch hier: Kurzfristig ist ein Erhalt wahrscheinlich. Du wirst da nicht aufstehen und es ist weg. Langfristig ist es bei Bestrahlung so eine Sache.


Mit freundlichen Grüßen
Harald

[DancingQ]

Vielen Dank für Eure vielen Antworten.
Wie ihr sicher schon aus eigener Erfahrung wisst, hilft es sehr um sich nicht so ausgeliefert zu fühlen.

Ich habe am 8 2 einen Termin in Halle an der Saale bekommen und werde erst einmal sehen was die Ärzte dort zu mir sagen.

L G DancingQ

[DancingQ]

Liebe Forumsmitglieder,
Auf den Hinweis von Natipabu hin habe ich mich heute in der Klinik in Halle/Saale bei Prof Stauss vorgestellt.
Mein Eindruck war durch und durch positive.
Dort wurde ich im Gegensatz zur MHH nicht nur als Patient mit Akustikusneurinom sondern auch als Mensch und Mutter wahrgenommen.
Auch Prof Stauss hat mir ganz klar gesagt dass meine Chancen nach der OP noch auf dem Ohr hören zu können schlecht wären, aber er hat wahrgenommen daß mir mein Restgehör nicht gleichgültig ist.
Auf seinen Hinweis hin haben wir die OP in den Mai verschoben damit meine Jüngste erst durch die Abiturprüfungen kommen kann, denn da werden Mütter gebraucht. Ich selbst habe in dem Moment soweit gar nicht gedacht.
Nun habe ich einen Blick nach vorne.

LG DancingQ

[snowdog]

Liebe DancingQ,

insgesamt mutmachende Nachrichten,
alles Gute für den weiteren Verlauf.

Beste Grüße
snowdog

[DancingQ]

Hallo Ihr Lieben Forumsbeiträge,
Ich habe meine OP geschafft. Ohne jegliche Übelkeit und Schwindel bin ich schon am 4post OP Tag gut dran. Aber heftie Kopfschmerzen hatte und habe ich nachts schon, doch das ist gut mit Medikamenten auszuhalten. Leider hat sich mein Fazialisnerv sehr geärgert, wobei sich dieser während der OP artig verhalten hatte, so darf ich mich nun mit ihm befassen.
Leider konnte schon beim Ableiten der Nerven keine Aktivität meines Hörnervs festgestellt werden, so daß dieses Thema auf einseitig hören hinaus läuft. Darauf wurde ich ja schon von allen Seiten vorbereitet und ich hatte schon damit gerechnet.
Mein Tumor ist vollständig entfernt, das war mein Ziel. Nun kümmere ich mich um die Folgen und nehme mir Zeit mich zu erholen.

LG DancingQ

[nina65]

Liebe DancingQ,

ich war heute mal wieder im Forum. Das freut mich, dass du die OP gut überstanden hast. Ich wünsche dir alles Gute. Beim Fascialisnerv heißt es üben, üben, üben. Die Übungen helfen wirklich.

Liebe Grüße