Erfahrungsbericht Uniklinik Dresden 2022

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bastl
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Erfahrungsbericht Uniklinik Dresden 2022

Beitrag von bastl » 21.01.2023, 16:29

Hallo,

ich möchte über mein AN, meine Operation und Genesung berichten. Ich versuche mich auf das Wesentliche zu beschränken, was allerdings trotzdem einiges ist. Ich möchte es aber nicht auf verschiedene Themen aufteilen. Wer Fragen oder Anmerkungen hat, kann die gern als Antwort auf den Beitrag oder als PN stellen.

Ich bin Jg. 78, männlich, verheiratet, 2 Kinder, wohne und arbeite in Dresden, bin angestellter Ingenieur. In meiner Freizeit mache ich viel Sport (Laufen, Radfahren, Schwimmen, Surfen, Skilanglauf). OP am 14.12.2022 Uniklinik Dresden (Prof. Zahnert), transtemporaler Zugang, vollständige Entfernung.

Vorgeschichte/Symptome

Im Herbst 2021 bin ich einmal früh aufgewacht und hatte leichten Schwindel und leichte Gleichtgewichtsprobleme und Gangunsicherheit. Das war nach 2 Tagen wieder weg. Ich dachte vielleicht ein Infekt oder Corona.

Drei Wochen später dann wieder früh aufgewacht mit starkem Drehschwindel und starken Gleichgewichtsproblemen. Beim Öffnen der Augen ist der Schrank immer wieder von rechts nach links vorbeigerauscht. Ich musste mich dann auch übergeben. Wie wenn man stark betrunken ist, aber ohne Spaß und das den ganzen Tag lang.

Die Hausärztin überwies mich an HNO-Arzt und stellte eine Überweisung für ein MRT aus.

Der HNO-Arzt machte Gleichgewichtsuntersuchungen und vermutete eine Entzündung am Gleichgewichtsnerv. Er verschrieb mir Cortison. Es wurde dann langsam immer besser und ich erlangte das Gleichgewicht wieder zurück, dauerte ca. 2 Wochen. Ich musste aber das Laufen wieder Stück für Stück anlernen. Im Nachhinein vermute ich, dass mein linkes Gleichgewichtsorgan und die Augen ab jetzt schon mehr übernommen haben und das rechte Gleichgewichtsorgan bzw. -nerv ab da schon nicht mehr richtig funktionierten. Aber das wusste ich damals noch nicht.
Danach hatte ich schon das Gefühl, dass ich ein nicht mehr ganz so sicheres Gleichgewicht habe, aber ich habe viel trainiert (Wackelkissen, Pezziball,…) und habe im Sommer 2022 sogar erfolgreich das Windsurfen erlernt.

Der Drehschwindel ist dann noch ca. 2 mal wieder gekommen in 2022, aber nur leicht und jeweils nur 1-2 Tage.

Zurück in Herbst 2021, der HNO sagte, er hätte mir gar kein MRT aufgeschrieben, aber wenn ich die Überweisung einmal habe, soll ich das halt machen, obwohl er nicht viel erwartet. (Ohne MRT hätte ich vielleicht heute noch nicht gewusst, dass ich ein AN gehabt habe.)
Danach hatte ich tatsächlich eine Coronainfektion, kurz danach begann mein rechtes Ohr Probleme zu machen. Anfangs war ich extrem überempfindlich gegenüber hellen hohen Tönen, Klappern von Besteck, Rascheln der Cornflakestüte oder auch ein laufender Wasserhahn.
Ab Frühjahr 2022 wurde dann das Gehör auf der rechten Seite schlechter. Dann hat es mich besonders gestört, mehrere Geräusche oder Stimmen gleichzeitig zu hören, das konnte ich dann nicht mehr filtern. Zum Beispiel in einer Gaststätte, wenn an jedem Tisch gesprochen wird, fiel es mir schwer, nur mein Gespräch zu hören und die anderen auszublenden.

Im Sommer 2022 war das Gehör so schlecht, dass ich rechts nicht mehr telefonieren konnte, ich habe einfach fast nichts mehr verstanden. Im Herbst 2022 kurz vor der OP wurde es wieder etwas besser.

Entscheidung für Operation
Erstes MRT Ende Dezember 2022 brachte die Diagnose AN rechts 10x5x4mm, intrameatal, Lage nahe an Hörschnecke. Erfahren habe ich davon am 2.2.2022.

Da ich in Dresden wohne, Termin im März in der Uniklinik Dresden mit Prof. Zahnert. Sein Vorschlag war, erstmal abwarten und zweites MRT im Sommer 2022 machen.

Zweites MRT im Juli 2022, leichtes Wachstum 11x6x5mm, jetzt geringer extrameataler Anteil.
Termin September 2022 bei Prof. Zahnert. Sein Vorschlag jetzt war Operation, aufgrund Wachstum und schlechter werdendem Gehör. Meine Chancen wären ganz gut, weil ich recht jung und sportlich bin und weil ich noch etwas höre auf dem rechten Ohr. Zur Bestrahlung als Alternative sagte er, dass dabei der Tumor drin bleibt und man auf lange Sicht (10 Jahre oder so) ziemlich wahrscheinlich auch ertauben würde auf dem Ohr. Also gab es im Grunde keine Alternative zur Operation. Ich bekam dann den OP-Termin für den 14.12.2022.

Seine Prognose für den Ausgang der Operation war ungefähr so:

• Chance auf Hörerhalt ca. 50-60%, Hörvermögen wird aber maximal so gut wie vor der OP (nicht wieder 100%)
• Hörnerv und Gesichtsnerv will er aber auf jeden Fall versuchen zu erhalten, aber auch hier keine Garantie. (mit erhaltenem Hörnerv wären dann --Implantate möglich)
• Gleichgewichtsnerv wird auf jeden Fall zerstört, aber der Körper lernt das auszugleichen, vermutlich keine großen Einschränkungen
• Starker Schwindel nach der OP, möglicherweise mit Übergeben.
• Wahrscheinlich wird der Gesichtsnerv (Facialis) irritiert oder gereizt, in Folge kann es eine Zeit lang Einschränkungen geben, wird aber --wieder.

Prof. Zahnert machte einen guten und kompetenten Eindruck und was man so las, hat er verschiedene Auszeichnungen bekommen und die Klinik ist vom Operationsgerät in dem Bereich bestens ausgestattet, auf der Homepage steht: „die europaweit modernsten Operationssäle“. Was ich so raus gehört habe, operiert er so ca. 25-35 AN /Jahr. Eine Oberäztin sagte mir, dass in ihrer früheren Klinik fast alle Patienten nach der AN-Operation eine bleibende Facialisparese gehabt hätten und hier bei Prof. Zahnert kaum jemand. Allerdings hatte Prof. Zahnert wenig Zeit und war kurz angebunden, unsere Gespräche waren sehr kurz und wirklich viel hat er nicht erzählt. Das Vorgespräch führte beide Male eine Oberärztin und Prof. Zahnert kam dann nur am Ende dazu. Hier hätte ich mir etwas mehr Zeit, mehr Gespräche und Informationen gewünscht, vielleicht auch um etwas mehr persönliche Beziehung und damit Vertrauen aufzubauen.

Und ich habe auch überlegt, mich noch wo anders vorzustellen und eine Zweitmeinung einzuholen. Ich habe es dann letztlich gelassen. Klar will man die beste Behandlung für sich, aber wonach hätte man dann die Entscheidung für oder gegen einen Operateur treffen sollen? Bauchgefühl, persönliche Sympathie? Am Ende macht man sich nur unnütz verrückt. Ist aber bestimmt eine Typfrage, das sieht jeder anders.

Die Zeit vor der OP
Als die Operation noch lange hin war, machte ich mir kaum Gedanken. Ich habe mich zwar schon informiert, auch hier im Forum, aber jetzt auch nicht das ganze Internet danach ausgelesen. Je näher der Termin rückte, desto mehr Gedanken habe ich mir gemacht und desto unsicherer wurde ich. Ist die Operation jetzt wirklich das beste? Kann ich danach noch hören und Sport treiben, sogar noch surfen? Hätte ich doch eine Zweitmeinung einholen sollen? So ca. 2 Wochen vorher hatte ich keine gute Zeit mehr, habe schlecht geschlafen und auch hier im Forum noch Schauergeschichten gelesen, wo Patienten das Auge nicht mehr schließen können usw.

Bei der Voruntersuchung 5 Tage vor der OP war dann eine Oberärztin da, die mich noch nie gesehen hatte. Die hat dann nochmal alle Möglichkeiten aufgeworfen, die es so gibt mit Abwarten, Bestrahlung, Operation… und mir dann gesagt, dass ich noch etwas unsicher wirke. Das war jetzt auch nicht sonderlich hilfreich.

Ich bat daraufhin noch mal um ein persönliches Gespräch mit Prof. Zahnert, auch weil unsere beiden bisherigen Termine nur jeweils 5 Minuten dauerten. Er hat halt wenig Zeit. Ich wollte mir einfach nochmal Sicherheit geben und auch nochmal persönlichen Kontakt zu ihm suchen. Ich hatte dann 2 Tage vor der OP den Termin mit Prof. Zahnert. Er sah sich alles nochmal an und bestätigte, dass die OP jetzt das richtige sei und auch der transtemporale Zugang die beste Wahl sei, weil er die Wahrscheinlichkeit des Hörerhalts bei mir bei ca. 50-60% sieht und diese Chance sollte man nutzen. Und auch aufgrund meines Alters und meiner sportlichen Verfassung sieht er gute Chancen, mit den Folgen der Operation gut klar zu kommen. Er hat auch nochmal die Operation erklärt, dass die 5-6h dauert und er und 2 Oberärzte operieren, wobei er den Hauptteil macht, also das Ablösen und Entfernen des Tumors. Das hat er mir auch nochmal bestätigt, dass er das auf jeden Fall nur persönlich macht und die Oberärzte nur die Vor- und Nachbereitungen.

Ich habe mir ja auch so Gedanken gemacht, was ist wenn der früh einen Unfall hat oder mit dem Auto im Schnee stecken bleibt (wir hatten gerade Wintereinbruch). Naja also nach dem Gespräch war ich zuversichtlich und entschlossen.

Den Tag vor der OP habe ich Urlaub genommen und war im Erzgebirge bei blauem Himmel und Sonne Skilaufen (Langlauf), um mich etwas abzulenken und nochmal richtig zu bewegen.

Operation und Krankenhausaufenthalt
Am Mi. 14.12.2022 war die Operation. Ich wurde ab 6.30Uhr aufgenommen und vorbereitet. Meine größte Angst war, dass sie die falsche Seite operieren, das sagte ich dann auch mehrfach und immer fragte man mich, welche Seite denn operiert werden soll bei mir. Das fand ich schon etwas unprofessionell. Ich sagte ich glaube rechts, aber ich sei auch in keiner guten Verfassung und bat darum, dass die Ärzte das nochmal abklären anhand der Bilder. Kurz nach 7 Uhr war ich dann in Narkose und ca. 13.00 Uhr bin ich aufgewacht, als man mich im Bett durch die Gänge ins Aufwachzimmer schob. Der Nachmittag und die erste Nacht waren nicht schön, man kann fast nicht schlafen und die Zeit verging sehr langsam. Folgende Situation fand ich vor:

• Großer Kopfverband und etwas Schmerzen vom Bereich der Wunde
• Anschluss an Überwachung und Infusion, linker Arm 3 Zugänge, rechter Arm 1 Zugang, Klemme an einer Fingerkuppe
• Thrombosestrümpfe an beiden Beinen, die sich abwechselnd aller 12s aufgeblasen haben (die ganze Nacht durch)
• Blasenkatheter
• Der rechte Arm lag ausgestreckt und überstreckt, vermutlich während der ganzen OP, hatte dadurch Schmerzen im Ellenbogenbereich.
• Stündlich wurde Fieber gemessen und mit einer Taschenlampe in beide Augen geleuchtet
• Meine Augen waren irgendwie verklebt, ich denke da wurde eine Salbe aufgetragen bei der OP

Aber im Grunde ist die Situation doch auszuhalten, die Operation hat man hinter sich und die Zeit mit der ganzen Verkabelung und Überwachung ist auch abzusehen. Ich war guter Dinge.

Prof. Zahnert kam dann Nachmittags noch vorbei und erkundigte sich wie es mir geht und berichtete kurz von der OP. Er sagte, es sei alles gut verlaufen, der Tumor wurde komplett entfernt, er sei allerdings fester und härter gewesen als üblich. Er freute sich, dass mein Gehör noch da war, denn die Sensor-Überwachung während der OP hätte wohl angezeigt, dass keine Hörfunktion mehr vorhanden sei. Es musste wohl auch ein Kaumuskel, der im Operationsgebiet lag, durchtrennt und wieder zusammengenäht werden.

Am nächsten Tag Nachmittag (also ca. 26h nach der OP) kam ich in ein normales 2-Bett-Zimmer und wurde von der Überwachung und den Trombosestrümpfen befreit und durfte abends dann schon aufstehen und bekam normales Abendessen. Das war ein herrliches Gefühl nach dem langen Liegen und der Infusionsnahrung.

Mein Gesundheitszustand nach der OP:

• Taubheitsgefühl auf der rechten Seite um die Wunde
• Rechtes Auge lässt sich schließen, aber nicht so ganz fest wie das linke. Die Schließkraft ist schwächer. Auch das Zwinkern mit nur einem Auge klappt --nicht bzw. fällt schwer
• Rechte Gesichtshälfte ist angeschwollen und in ihrer Funktion eingeschränkt, Mund- und Nasenbereich bewegen sich etwas, die
• Augenbraue/Stirn bewegt sich gar nicht.
• Den Mund kann ich nicht voll öffnen, nach einem Stück kommt ein Schmerz und eine Blockade (vermutlich wegen dem durchtrennten --Kaumuskel)
• Das Gehör rechts ist noch vorhanden, da war ich sehr froh
• Ich hatte nur leichten Schwindel, viel weniger als vorhergesagt. Trotzdem natürlich erstmal unsicherer und langsamer Gang. Am 3. Tag nach der OP hatte --ich Besuch und bin schon langsam im Außengelände herumgelaufen.
• Das Ausbleiben des starken Schwindels nach der OP wurde dadurch erklärt, dass ich schon vor einem Jahr starken Schwindel mit Übergeben hatte und --mein rechtes Gleichgewichtsorgan vermutlich ab da schon nicht mehr richtig funktionierte und der komplette Cut jetzt gar nicht mehr viel Änderung --brachte.
• Der Bereich um das rechte Auge ist dann mehr und mehr angeschwollen und war blutunterlaufen, 2 Tage nach der OP sah es aus wie nach einem --Boxkampf
• Die äußerliche Wunde war mit 21 Klammern getackert, der Kopfverband wurde täglich gewechselt.
• Ich bekam Cortison und Antibiotik und Schmerzmittel.

Am 5. Tag nach der OP wurde ich schon aus dem Krankenhaus entlassen, das war unerwartet früh. Der Krankenhausaufenthalt, die Betreuung, die Zimmer und das Essen war alles sehr gut.

Zeit nach dem Krankenhaus und Reha
Als ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, hatte ich keine Schmerzen. Die kamen dann erst 1-2 Tage später, vermutlich als die Schmerzmittel nachließen. Ich nahm dann noch ca. 1 Woche Schmerztabletten, vor allem wegen einem Druck am Trommelfell und etwas Schmerz von der Wunde. Da war wohl noch Wundflüssigkeit oder irgendwas hinter dem Trommelfell, deswegen war auch das Gehör rechts schlecht. Deswegen bekam ich ein Cortison-Nasenspray. Am 7. Tag nach der OP wurden die Klammern gezogen. Das Gehen und das Gleichgewichtsgefühl wurden immer besser.

Ich habe mich für eine Reha entschieden, obwohl mir die Ärzte sagten, dass ich das nicht unbedingt machen muss. Der Sozialdienst im Krankenhaus sagte, dass man eine Anschlussheilbehandlung (AHB) innerhalb von 14 Tagen nach der Entlassung aus dem Krankenhaus beginnen muss. Nur dann ist es eine AHB und der Sozialdienst kümmert sich um die Beantragung. Das wäre mir allerdings zu früh gewesen, ganz so habe ich mich noch nicht gefühlt, ich war noch nicht ganz so fit und die Sache mit der Flüssigkeit hinterm Trommelfell störte mich auch noch. Jedenfalls sagte man mir bei den Reha-Einrichtungen, dass jetzt über Weihnachten und Neujahr das mit den 14 Tagen nicht ganz so streng genommen wird, wenn die Reha innerhalb von 4 Wochen beginnt geht es auch noch als AHB durch. Ich bin jetzt zur Reha in der Midiclin Burg/Spreewald.

Mein aktueller Stand, gute 5 Wochen nach der OP:

• Taubheitsgefühl an der Wunde, Bereich ist aber schon kleiner geworden
• Bereich um die Wunde ist angeschwollen, das wäre wohl Lympfflüssigkeit. Ich kann z.B. meine Brille nicht richtig aufsetzen, die drückt dann nach einer --Zeit eine Furche rein. Ich klemme sie deswegen auf die Ohrmuschel, so dass der Bügel etwas weiter geöffnet ist, dank --gefederter Bügel geht das.
• Rechte Augenbraue und Stirn kann ich nicht bewegen, angeblich wird das noch
• Das rechte Auge schließt schon wieder besser, eigentlich fast wieder normal. Weil ich die Augenbraue nicht nach oben bewegen kann, ist das Sichtfeld --nach oben etwas eingeschränkt
• Im Ohr (vermutlich hinterm Trommelfell) ist noch Flüssigkeit. Beim Springen oder hüpfen gluckst und gluckert es und das Gehör ist auch --noch gedämpft.
• Einen leisen Ton (Fiepen) habe ich auf dem rechten Ohr, manchmal mehr manchmal weniger
• Den Mund kann ich noch nicht komplett öffnen, nach einem Stück Schmerzen und Blockade. Also Problem nur beim in Apfel beißen oder dicken --Hamburger essen.
• Gleichgewichtsprobleme habe ich nur noch im Dunkeln oder bei Augen zu oder bei schnellen seitlichen Kopfbewegungen.
• Ansonsten bin ich körperlich schon wieder ziemlich fit, kann sogar schon wieder joggen und große Wanderungen machen. Fahrrad fahren habe ich noch --nicht probiert, denke das sollte aber auch klappen.

Fazit
Ich habe alles gut überstanden und bin mit dem Ergebnis bisher zufrieden. Hoffe natürlich, dass der Rest auch wieder wird. Ich denke die Entscheidung für die OP und für Uniklinik Dresden war richtig (wobei anderswo sicher auch gut operiert wird). Der Tumor ist komplett raus und wird auch nicht wiederkommen, das ist schon ein gutes Gefühl. Und selbst wenn eine Bewegungseinschränkung der rechten oberen Gesichtshälfte bleiben sollte, damit kann man schon leben. Die Entscheidung für die Reha bereue ich bisher auch nicht.

VG von der Reha aus Burg/Spreewald (wo ich offensichtlich viel Zeit habe, solch lange Texte zu verfassen;)
snowdog
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Re: Erfahrungsbericht Uniklinik Dresden 2022

Beitrag von snowdog » 21.01.2023, 19:01

Lieber bastl, liebe Forenleser,

zu Verlauf und Ergebnis der OP darf man sicherlich gratulieren, der Status nach fünf Wochen
stimmt zuversichtlich und spiegelt einen positiven Heilungsverlauf.

Die detaillierte Schilderung der verschiedenen Phasen vermittelt einen präzisen
Eindruck und greift die vielen Fragen auf, auf die nicht immer erschöpfende
Antworten gefunden werden. Anhand einer sorgfältigen Eigenbeobachtung
ist Dir ein wertvoller Erfahrungsbericht gelungen, der den "Durchlauf" gut
nachvollziehbar macht.

Es ist leider immer noch verbreitet der Fall, dass zur Abklärung der Symptome
und zum Ausschluss eines AN nicht zeitnah ein MRT angeordnet wird.
Hier bleibt zu wünschen, dass Betroffene auf erfahrene Spezialisten treffen,
die die beobachteten Symptome richtig einzuordnen wissen.
Über die möglichen OP-Zugangswege (Erläuterungen auf den Info-Seiten unter
"Operation / Ablauf einer Akustikusneurinom-Operation") entscheidet der Operateur,
im vorliegenden Fall also der transtemporale Weg durch den Schläfenbeinbereich.

Eine Aufenthaltsdauer von fünf Tagen nach einer Schädeloperation mit anschließender
Intensivstation lässt einen schaudern, scheint aber ein Gang der Entwicklung zu sein.
Die intensivmedizinische Versorgung in Bezug auf Thromboseprophylaxe spricht allerdings
für einen gewissen Standard.

Hilfreich ist auch der Hinweis in Sachen Anschlußheilbehandlung (AHB), die 14-Tage-Frist
dient u.a. der organisatorischen Nachsorge. So kann der Kliniksozialdienst i.d.R. die
Überstellung an den Reha-Ort direkt in die Wege leiten, eine Überstellung also aus dem
Krankenhaus in die Rehaklinik bewerkstelligen. Ein kurzer Aufenthalt zuhause (ca. 1 Woche)
liegt im Rahmen und ist möglich, sollte aber dem Sinne einer AHB nicht widerlaufen und
herausgezögert werden. Im allgemeinen ist eine AHB zu empfehlen, auch wenn manche
Anwendung aufgrund der kurzen Heilphase verzichtet werden muss -
die postoperative Heilphase ist nicht wiederkehrend und nachholbar(!)

Dein Fazit fällt zurecht positiv aus, lass es bei allen Fortschritten trotzdem langsam
angehen. Schonung, Ruhe und aktive Erholung zahlen sich im Genesungsprozess aus.

Alles Gute für den weiteren Verlauf, wir freuen uns auf kommende Fortschrittsberichte ;)

Beste Grüße
snowdog
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.
Harald87
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Re: Erfahrungsbericht Uniklinik Dresden 2022

Beitrag von Harald87 » 22.01.2023, 15:09

Heho, ein Dresdner.

Prof. Zahnert hatte ich meine zweite OP. Da arbeitet auch ein damaliger Mitschüler. Gut, ich war am dritten Tag draußen, da es mir ganz gut ging und mein Zimmernachbar schnarchte. War ich Zuhause besser dran.

Reha ist eine gute Entscheidung!
Gute Besserung.

Mit freundlichen Grüßen
Harald
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