Forum Akustikusneurinom – IGAN

hallo zusammen ,
ich bin neu hier und möchte kurz meinen verlauf erläutern.
nach hörsturz und schwindel wurde durch mrt mit km bei mir ein sehr kleines an mit 4x3x3 mm festgestellt .
eine op kam für mich nicht in frage und ich dachte mir je eher ich das an behandeln lasse , desto besser ,auch auf grund der geringen größe.
cyberknife münchen war für mich die optimale lösung .
gesagt , getan und es ging auch alles völlig entspannt und gut vorüber .
4 wochen lang hatte ich keinerlei problem , bis dann dieser starke schwankschwindel anfing . erste massnahmen waren prednisolon und später dexamethason . hat alles nichts geholfen .
dr.kufeld in münchen sagte das wäre völlig normal und das die behandlung jetzt anschlägt .
jetzt ist meine frage was kann man gegen diesen doch starken schwankschwindel tun , bzw wann wird er weniger werden ?

Hallo ameise13,

ich wurde vor einem Jahr in München bestrahlt. Schwankschwindel hatte ich schon vorher und der hat sich danach auch noch verschlechtert.Dr. Kufeld hat damals auch zu mir gesagt, dass es normal ist, ich komme in die „heiße Phase“, in der die Tumore um- und abgebaut werden. Dies kann mit einer leichten Irritation und Reizung angrenzender Strukturen einher gehen.
Ich war bei einem Therapeuten, der ein IVRT-Ausbildung hat. Ich habe jeden Tag die Übungen gemacht und der Schwindel wurde besser. Heute mache ich nur noch einmal wöchentlich meine Übungen. Der Schwindel ist nur noch selten da.
Hier kannst du schauen, ob es einen Therapeuten in deiner Nähe gibt.
https://ivrt.de/therapeuten.html
Ich wünsche Dir alles Gute.
Liebe Grüße Lilagirl

hallo lilagirl,

danke für deine antwort , da haben wir ja beide die gleiche behandlung gehabt . das beruhigt mich sehr das du auch diese symptome hattest .
wie lange hat es denn bei dir gedauert bis eine besserung eingetreten ist . dr.kufeld meinte zu mir ca.3monate .
übungen gegen den schwindel mach ich schon eine weile zuhause , hab da welche im netz gefunden .
es tritt aber nichtmal eine kleine besserung ein , schnelle bewegungen sind absolut nicht möglich und laufen oder auf einem bein stehen mit geschlossenen augen ( übungen) auch nicht , da würde ich umfallen.
ansonsten normales laufen , auto fahren geht , ausser bei erschütterungen

Hallo,
bei der Größe ist bestrahlen auf jeden Fall nicht verkehrt.

Bestrahlung kann bei manchen kurz danach zu Schwellung des Gewebes führen. Bedeutet im Normalfall das, hoffentlich das letzte Mal, deine Nerven da im Gebiet gestresst werden. In dem Fall, so auch Wachstumsort nahe legt, bei dir der Gleichgewichtsnerv. Der fängt gedrückt gerne an falsche Signale oder gar keine Signale mehr zu senden. Darauf muss sich dein Körper einstellen, wobei das schwierig ist solange der z.b. noch gestresst ist. Stell dir einfach vor du liest im Auto ein Buch. Eine Seite meldet Fahrt, eine Seite richtig. Das führt zu Schwindel und Übelkeit etc.
Da hilft nur Zeit und warten. Im Normalfall pegelt sich das falsche Signal ein und der Körper lernt damit umzugehen, oder es hört auf zu senden, was auch ok ist einseitig. Bei OP wäre der übrigens getrennt worden mit gleicher Symptomatik.


Bei manchen dauert das Tage bei einer OP, manche Wochen, manchmal länger. Üben hilft.
Das Schwellen geht übrigens auch wieder meist weg. Ist halt anfangs bescheiden.

Helfen tut zum Beispiel üben bei guter Beleuchtung. Der Körper muss lernen die eine Seite zu ignorieren und Augen und die gesunde Seite zu nutzen. Da muss man durch...

Hallo ameise13,

bei mir wurde es ungefähr nach 9 Monaten nach der Bestrahlung besser. Die Therapie habe ich mir vom meiner HNO-Ärztin verordnen lassen und die Krankenkasse hat sie auch bezahlt.
Hier sind ein paar Übungsbeispiele: https://ivrt.de/videos-artikel.html
Die vestibuläre Rehabilitationstherapie trägt zu einer Stabilisierung des Gleichgewichtssystems bei, spezielle Übungen sollen die Substitution der fehlenden vestibulären Information durch die anderen Systeme auf der gesunden Seite fördern.
Liebe Grüße Lilagirl

hallo lilagirl und harald87 ,

danke für eure antworten , das gibt auftrieb .
also kann man grundsätzlich davon ausgehen , das der extreme schwankschwindel wieder weggeht ?
habt ihr das auch gehabt das bei bewegung / erschütterung alles wackelt und sich wie irgendwie die augen zuziehen würden ?
wie lange es dauert ist erstmal zweitrangig , hauptsache es bewegt sich was .
am 16.1. hab ich ja auch schon mein erstes kontroll-mrt , bin mal gespannt .
wird aber bestimmt ne weile dauern bis ich den befund erhalte , letztens waren es 14 tage .
danach werd ich meinen hno wieder mit einbinden , auch wegen hörtest .
wenn ich dann alles zusammen habe geht das ergebnis nach münchen

grüße und danke für die übungen

Sagen wir es so: Nach OP ist Schwindel eines der häufigsten Probleme danach, geht aber meist wieder weg. Da wird aber der Nerv getrennt, heißt es kommt kein Signal mehr. Darauf muss sich der Körper nur einmal einstellen. Dauert Tage, Wochen. Meist eher kurzfristig. Kein Signal ist besser als ein gestörtes Signal.
Schwellung wie bei Bestrahlung oder Wachstum stört zuerst das Signal, heißt der Körper bekommt widersprüchliche Signale, kann aber nur langsam lernen was wie wo nun falsch liegt. Es kann auch sein das er alsbald komplett abnürpelt, was wahrscheinlich schneller zu einem Weggang der Problematik führt.


Ansonsten lernt der Körper mit beidem umzugehen. Mit Training natürlich flotter. Deshalb ist Übung so wichtig.


Für mich hatte vor der Op der Tumor den Gleichgewichtsnerv gekillt. Ich habe es gar nicht bemerkt. Auch nach OP hatte ich kein Problem mit direktem Schwindel, etwas erwartbar.
Was deutlich ist, ist ein Problem im Dunkeln. Heißt die Augen müssen die fehlende Seite ausgleichen. Heißt ich mach mir lieber nachts Licht an.

Alles in allem würde ich sagen es wird denke auf jedenfall besser. Auf die Problematik solltest du aber auf jedenfall achten. Da liegen noch mehr Nerven. Etwas Schonung und ruhiges Gleichgewichtstraining ist besser als dir Stress zu machen.

Hallo zusammen, ein kurzes Update
Der Befund vom ersten kontrollmrt ist da, das an ist leicht gewachsen von 5x3x3 auf 7x3x3 mm.
Ist das jetzt gut oder schlecht oder normal?

hallo ameise,

als es festgestellt am 21.10.2021 stand im Befund 18x23 mm, bei der ersten MRT-Kontrolle stand im Befund 22x19 mm, Dr. Kufeld meinte die geringe reaktive Schwellung ist normal. Jetzt war die zweite MRT- Kontrolle und es ist nur noch 17x16 mm.

Liebe Grüße Lilagirl

Danke sehr, also ist das kleine anschwellen normal
, das erklärt bestimmt auch diesen schwankschwindel

hallo zusammen ,

heute hab ich von Dr.Kuhfeld das ergebnis vom ersten kontroll-mrt bekommen :

regulärer bildbefund 6 monate nach behandlung , wobei es sich bei der volumenzunahme um eine typische reaktive anschwellung und nicht um ein weiteres wachstum handelt, die zentrale dichteminderung ist ausdruck der fortschreitenden nekrotisierung und der tumor ist somit ausgeschaltet . darüber hinaus befinden sich keineunerwünschten strahleninduzierten gewebeveränderungen.
bei weitgehend stabilem hörtest ist zu diesem zeitpunkt nicht ungewöhnlich das schwindel und gleichgewichtsstörungen noch in wechselnd starker ausprägung auftreten . diesbezüglich sollte sich in den nächsten 6-9 monaten eine kontinuierliche besserung der symptomatik einstellen.
ein akuter handlungsbedarf besteht derzeit jedenfalls nicht.
zur weiteren verlaufsbeurteilung empfehlen wir eine nächste mrt-kontrolle und hörtest in 9 monaten.

das klingt doch alles gut

hallo zusammen ,

kurzes update von mir und meinem zweiten kontroll-mrt nach insgesamt 15 monaten :

im vergleich zur voruntersuchung wieder grössenregredienz auf jetzt 5x 2,5 x3 mm ( zuvor 7x3x3 mm).
ansonsten keinerlei hinweise auf eine neue raumforderung oder einen neuen entzündlichen prozess .

hab jetzt die cd zu dr.kufeld nach münchen geschickt und bin gespannt auf seine einschätzung.

bin sehr zufrieden , gelegentlich schwindel ist noch vorhanden , meisstens morgens oder kurz beim hinlegen zum schlafen.
alles in allem aber im rahmen und erträglich
und natürlich dauer trinnitus

hallo zusammen , kurzes update und zwar die einschätzung von dr.kufeld bezüglich des zweiten kontroll-mrt nach 15 monaten :

" Die Bildgebung zeigt im
Vergleich zu den Voraufnahmen, insbesondere in den CISS-Sequenzen, eine signifikante Schrumpfung
des radiochirurgisch ausgeschalteten Akustikusneurinoms rechts. Der Tumor bildet sich im Sinne einer
fortschreitenden Vernarbung regulär zurück. Unerwünschte, strahleninduzierte Gewebeveränderungen
sind ansonsten nicht erkennbar. Auch im Hörtest liegt eine stabile Hörkurve ohne Verschlechterung der Messwerte vor "

bin sehr zufrieden

Liebe ameise13,

das sind erfreuliche Nachrichten.
Wie haben sich parallel dazu deine Schwindelsymptome entwickelt? Ist auch hier eine Besserung feststellbar bezüglich Intensität und Häufigkeit? "Alles im Rahmen" lässt vermuten, dass Du dich damit arrangieren konntest.

Auch wenn ein "Restschwindel" vielleicht Dauerbegleiter wird, wenn dieser akzeptabel und verkraftbar im Alltag zu
integrieren ist, hast Du einen weiteren Schritt hinter Dich gebracht.

Alles Gute weiterhin, wir freuen uns auf die nächsten Updates

Beste Grüße
snowdog

hallo snowdog ,

bei meinen schwindelsymptomen ist eine deutliche besserung eingetreten , im vergleich zum anfang des jahres .
ich hatte grosse schwierigkeiten im dunkeln , auf einem bein stehen , ohne ausfallschritte gerade aus zu gehen und bei schnellen bewegungen .
diese genannten sachen machen mir so gut wie keine schwierigkeiten mehr , das einzigste nennenswerte ist zb. beim hinlegen und augen schliessen dreht es sofort , sobald ich aber die augen aufmache ist das vorrüber .
ähnliche leichte schwindelbeschwerden kommen noch in den morgenstunden nach dem aufstehen vor , aber auch das gibt sich wieder nach einer weile .
vom hören her hab ich bis jetzt keine nennenswerte verschlechterung feststellen können , auf dem rechten ohr , wo sich das an befindet hab ich schon immer schlechter gehört als auf dem linken , einzig der trinnitus ist jetzt im dauerton ständig zu hören .

ansonsten kann ich mich mit dem jetztigen zustand super arrangieren , das nächste kontroll-mrt ist auch erst in einem jahr