Forum Akustikusneurinom – IGAN

George Jg. 78, AN rechts, 4mm x 5mm x 4mm, OP in Halle durch Professor Strauss

Liebe Mitglieder,

ich bin George und freu mich heute hier schreiben und euch fragen zu dürfen.

Seit meiner OP im Mai und auch der Zeit vor dem Termin, lese ich hier die einzelnen Schicksale. Man versucht natürlich ständig bewusst oder auch unbewusst die hier dargestellten Wege für sich zu adaptieren. Ich weiß, dass das Quatsch ist und jeder Weg unkopierbar der eigene bleibt. Meine große Hoffnung ist, hier mit Menschen in Kontakt zu kommen, denen es ähnlich geht, die aber zeitlich weiter fortgeschritten sind und die mir vielleicht mit Tipps zur Seite stehen können, wie man einzelne Situationen versuchen kann zu verbessern.

Kurz zur Diagnose. Ich habe seit 2017 von einem auf den anderen Tag Schwindel bekommen, der sich nicht mehr verabschiedet hat. Dazu in der Zeit drei Hörstürze auf der betroffenen Seite. Kein Arzt fand etwas und bei der Unmenge von Ärzten rieten mir dann die Letzten(bei denen ich mittlerweile nun schon in zweiter oder gar Dritter "Runde" wieder angekommen war) eine psychologische Behandlung einzuschlagen, da ich es mir wohl nur einbilden würde.
Ich war mittlerweile derart belesen, dass ich zum vorletzten MRT im November 2021 mit der Bitte kam, eine vestibulare Paroxysmie auszuschließen. Die Radiologin sah mich mit großen Fragezeichen an. Ich hörte sie von der Umkleide aus zur Schwester sagen: "stellen sie das mal "so und so ein", der Patient hat sich da irgendwas "wildes erlesen". Ergebnis des MRT, sie sah dort nichts. Eine Schande in meinen Augen, sie hätte das AN sehen müssen. Ich muss also an eine echt versierte Person ihrer Zunft geraten sein, denn bereits in den vorangegangenen MRT's war das AN zu erkennen, wie ich später erfuhr.

Ein letztes MRT Anfang 2022(die HNO Ärztin verordnete nach erneutem Hörsturz noch ein weiteres) brachte dann in einer anderen Radiologie sofort das Ergebnis. Danach große Erleichterung bei mir. Endlich nach 5 Jahren ein Ergebnis und einen Grund für die Beschwerden.

Mit dieser Erleichterung im Gepäck hatte ich dann eine vergleichsweise gute Zeit bis zur OP wie seit Jahren nicht mehr. Klar hat da die Psyche bei diesem Suchmarathon eine riesige Rolle gespielt und bis zur Diagnose den AN Schwindel zusätzlich befeuert.

Professor Strauss in Halle gilt an dieser Stelle erneut mein aufrichtiger Dank. Von der Beratung, über OP, Nachsorge und so weiter kann ich nur das BESTE berichten. Der Professor hat da in Halle ein erlesenes Team an Ärzten, Schwestern und Pflegern um sich platziert, bei dem man jederzeit das Gefühl bekam, man sei der wichtigste Patient. Selbst Samstag und Sonntag kam er persönlich zu mir um die Fortschritte zu kontrollieren. Die OP verlief gut, Schwindel beim Aufwachen unbeschreiblich. Erste Besserung erst nach Tagen. Konnte erst nach drei Tagen am Bettrand sitzen. Wurde nach 8 Tagen entlassen. Die Reha und allgemein die Zeit danach, fiel mir unheimlich schwer. Alles war nur liegend und sitzend zu ertragen. Nach Wochen ging es dann langsam bergauf.

Wie ist nun der Stand nach 7 Monaten:
1. Herz- Kreislauf System -- seit der OP immer mulmiges Gefühl und drücken in der Brust, zucken auf der Herzseite und erhöhter Blutdruck (ich weiß, wenig Bewegung, extreme Schonung und das Gedankenrad spielen ihre Karten aus). Sobald man aber in die kleinste Anstrengung geht, merkt man starken Druck auf den Kopf(stört mich am meisten, kennt ihr das auch?), Schwindel und pulssynchroner Tinnitus. Ergo sitzt man lieber. Ein Teufelskreis.

2. Pulssynchrone Kopfschmerzen, oft auf der gegenüberliegenden Seite der OP. Meist von der Kopfmitte über die Schläfe bis zu den Augenbrauen. Das pulssynchrone Hämmern ist manchmal so extrem, dass man kaum einen klaren Gedanken verfasst bekommt. Relativ gut mit Paracetamol in den Griff zu bekommen aber nach sieben Monaten, hoffte ich nun so langsam die Chemiekeule weglassen zu können. Zum Glück begleiten mich die Kopfschmerzen niemals den ganzen Tag, sondern nur zeitweise.

3. Schwindel, vor allem wenn man die Komfortzone(eigene vier Wände) verlässt, sich der Nacken verspannt, Kopfschmerzen stark sind, der Geräuschpegel hoch ist, man im freien verschiedene "Brennweiten" ordnen muss, dann spielt er seine volle Kraft aus. Ergo geht man wieder in den Kreislauf des zu Hause bleibens, der Schonhaltung mit wenig Bewegung, um Ruhe einkehren zu lassen. Wenn ich das schreibe, sehe ich schon euer Stirnrunzeln und ich weiß es selbst, dass man immer wieder in diese Stress-, Schmerz- und Tinnitussituationen rein muss, um voran zu kommen, aber alles schreit sooooo unsagbar laut nach Ruhe, stillsitzen, keine Menschen um einen herum usw..

4. Niesen und Husten oder kopfüber arbeiten, muss ich dringlich vermeiden. Das wird sofort mit Kopfschmerzen(die in dem Fall aber vom Nacken kommen) belohnt, die dann bis zu einer halben Stunde anhalten.

5. Keine Nacht mehr ohne Nacken und Kopfschmerzen. Das hat sich erst in den letzen drei Monaten verstärkt eingeschlichen. Ich habe hier schon alles probiert, mit Kissen, ohne Kissen, Seite Schlafen, Rücken schlafen, Bauchlage. Egal welche Parameter man verändert, es nützt nichts. Einzige Lösung mit einer Paracetamol ins Bett gehen, aber das ist für mich irgendwie keine Lösung.

6. Tinnitus. Bis ca. 3 Tage nach der OP habe ich wie ein Lux gehört. Die Ärzte flüsterten mir ins Ohr und ich verstand trotz dickem Verband alles wie vorher. Dann fing ein ohrenbetäubender Lärm an. Es klang wie eine angefahrene Flugzeugdüse auf dem Rollfeld. Das blieb lange erhalten, wurde dann mal wieder leiser und auch wieder lauter. Abschnittsweise hatte ich das Gefühl, ich drehe durch. Laut OP Bericht ist der Hörnerv komplett verschont geblieben, meckerte aber beim operieren(angezeigt durch das Neuromonitoring) trotzdem herum. Das Ganze ist natürlich stark mit den Nacken- und auch Kopfschmerzen in Verbindung. Gerade Nachts, wenn der Nacken Probleme bereitet, zieht auch die Geräuschkulisse an. Mein Ohr hört nochwas, aber das kann ich nur wahrnehmen, wenn ich das gesunde Ohr zuhalte und dann direkt an einer Tonquelle höre. Alles klingt wie durch den schlechten Hörer eines Telefons, völlig befreit von jedweder Frequenz die ein normales Hören Hörenswert macht. Hörgeräteprobe war ein Graus, alles klang extrem übersteuert. Als Musiker und generell Audioliebhaber habe ich natürlich immer noch große Hoffnungen, dass es wiederkommt. Es fehlt mir wirklich sehr. Hat jemand hier nach dieser Zeit sein Gehör noch zurückbekommen bzw. mit diversen Präparaten abhelfen bzw. stimulieren können?

7. Ja und zuletzt natürlich die wichtige psychische Komponente. Ich habe in den 5 Jahren Suche nach Schwindelgründen natürlich einen beträchtlichen Angstkreislauf entwickelt. Die Angst vor Krankheiten ist total präsent und schränkt mich auch oft ein. Wenn die ein oder anderen Symptome präsent sind muss ich aufpassen, dass ich nicht zum Kardiologen, Neurologen und sonstwem renne, sondern mir immer wieder auf den Plan rufe, dass das Ganze doch erst 28 Wochen her ist, das ZNS massiv gestört wurde und da oben alles zusammenläuft, was Signale(durch die OP oft auch Falsche) in die einzelnen Körperregionen sendet, um dann die diffusesten Symptome zu aktivieren.
Hier auch sehr interessant für mich, wie ihr postoperativ mit der psychischen Belastung und den Ängsten umgeht? Ich lese viel darüber und schaue auch adäquate Berichte zum Thema. All das hilft sehr, aber wenn ein Symptom auftritt, verfällt mein Körper sofort in diesen Angst- und Panikmodus alias "was hab ich den jetzt schon wieder für eine Krankheit". Wenn man sich dann gedanklich auf den Genesungsprozess beruft, ist da trotzdem ein kleiner Schweinehund der fragt, guck mal lieber nach, ob Du nicht doch noch irgendwas anderes haben könntest. Das Schlimme ist, man weiß das da nichts ist, aber Adrenalin wird trotzdem ausgeschüttet und führt zu sinnlosem Stress. Zeigt sich dann gern durch Unruhe, Blutdruck, Puls inneres Beben und Zittern.

So denn, dies war meine Geschichte und würde ich die OP nochmal machen lassen? Mit Sicherheit, denn sie ist alternativlos(abwarten kam nicht in Frage), auch wenn es mir vorher besser ging. Das Wichtigste aber, wenn ich heute zurückblicke, habe ich riesige Fortschritte gemacht. Der Tag nach der OP und heute sind Meilensteine und ich wünsche mir so sehr, dass es noch viel besser werden wird, damit man wieder so unbeschwert sein kann wie einst.

Vorab vielen Dank für Eure Antworten, vielleicht auch Ratschläge, Therapie-Tipps, Erfahrungen usw. Ich nehme alles an, um irgendwelche Besserung zu erlangen und helfe natürlich auch bei euren Fragen gern weiter. Eine angenehme Weihnachtszeit
George

Hallo,
Für die Grösse des Akns hast du dir schon eine gute Palette an Problemen eingefangen.
Zu den MRT: Tumore erkennt man nur mit Kontrastmittel. Wurde das nicht benutzt keine Chance. Groß ist es auch nicht. 3mm mal 3mm muss man selbst mit Kontrastmittel suchen. Das war 2021 sicher kleiner als 22.


Es hört sich auch nicht so an als wären die meisten Sachen besser geworden. Zu den oberen Sachen: Was sagt der Blutdruck? Du trainierst grade nicht, vielleicht aus einem guten Trainingszustand heraus?


Was sagt das Kontrollmrt. Was sagen die behandelnden Ärzte?

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Hi Harald,

hab Dank für Deine Antwort.

Das MRT 21 war im November und das MRT 22 im Februar. Also gerade mal ein paar Wochen dazwischen.

Wie gesagt man konnte, wie mir gezeigt wurde, bereits in den MRT Aufnahmen davor erkennen, was los ist. Ich war seit 2017 durch den Druck den ich gemacht habe, beinah jedes Jahr zum MRT. Und Aussagen in der einen Radiologie wie "der Patient hat sich da irgendwas wildes erlesen", zeigen doch schon, wie ernst man genommen wurde. Zum Glück hatte ich dann die Radiologie und somit die Ärzte gewechselt und es wurde gefunden.

Alle MRT des Schädels fanden ab 2017 mit Kontrastmittel statt. Wie gesagt, mein primäres Ziel ist auch nicht eine bestimmte Radiologie zu diskreditieren, sondern eher darzustellen, an welch seidenem Faden die Findung des Problems hing und wenn man dann nicht ernst genommen wird, ist man ganz schnell der Psycho, der sich alles einbildet. Ohne das letzte MRT in der gewechselten Radiologie, würde ich heute noch durch die Gegend laufen und wohl so langsam selbst glauben, dass alles nur Einbildung ist.

Das Kontroll MRT war eine super Erleichterung. Alles ist entfernt und auch kein Rezidiv. Ich war sooooo froh.

Der Trainingszustand ist unterirdisch und liegt bei Null. Ich denk das alles beruhigt sich hoffentlich mit etwas mehr Bewegung.

Die behandelnden Ärzte sind sehr zufrieden und sprechen nach der Zeit seit der OP davon, dass ich mich nun an einem Peak befände und es von nun an weiter deutlich bergauf gehen würde.
Ich gebe zu, es fällt sehr schwer immer hoffnungsvoll zu bleiben und den Fokus nicht zu verlieren. Man hat schon viel geschafft, dass lässt sich nicht verleugnen, aber bis zum Urzustand ist es noch ein weiter Weg. Das ist auch der Grund, warum ich mich nach langer Zeit als passiver Leser hier angemeldet habe. So ist man mit Gleichgesinnten in Kontakt und im Austausch. Gemeinsam geht sich dieser Weg vielleicht etwas einfacher.

Beste Grüße
George

Huhu,
wenn man nicht direkt nach Akn sucht und das so klein ist, wundert es mich nicht das es nicht gefunden wurde. Wir reden nicht von nem T3 oder T4. 1mm pro Jahr Wachstum bei großen Akn, bei kleinen sieht das etwas anders aus. Im inneren Gehörgang kann es Recht lange sehr klein sein bis es den Weg raus aus dem Gang schafft. Wenn du die Mrts hast kannst ja schauen es was du erkennst davon. Den Fehler beim Arzt ist schnell gefunden... Aber wenn man nach was anderem schaut und Akn gar nicht als Verdacht hat.. geht das schief. Und ja, bei der Größe ist es regelrecht früh entdeckt worden.



Training jetzt schlecht oder vorher besser? Wenn du aus trainiert in Pause fällst kann das den Blutdruck nicht begeistern. Viele mir halt so noch ein... wobei es auch alles von OP kommen kann. Wäre halt etwas was kontrolliert gehört.

Grüße Dich,

Du sagst der Fehler beim Arzt ist immer schnell gefunden. Mag sein, aber wie ich Dir schon sagte, ich bin hier nicht hergekommen, um die Radiologie zu diskreditieren, doch wenn ein Patient mit der fast fertigen Diagnose(ich hatte dort exact gesagt, wo geguckt werden soll) in eine Radiologie kommt und es wurde nur abgetan mit den Worten "ich hätte mir etwas wildes erlesen", dann hört bei mir der Spaß auf. Und nochmal das AN wurde durch Andere ja dann auf JEDEM der älteren MRT's gesichtet. Also nehme ich mir heraus sagen zu dürfen, dass die Person für die ich mir, Zitat: "nur was wildes erlesen habe", einfach eine Schlafmütze war. Das ist das gleiche, wenn der Fehlerspeicher beim Kfz laut: !"Lichtmaschine"! brüllt und der Monteur anfängt an den Zündkerzen zu riechen. Harald, ich habe das alles ja schließlich selbst erlebt und da bleibt kein Spielraum für Interpretationen, es war genau so.

Eins steht fest, ich bin nicht hier, um das Fehler-Klein-Klein von Radiologen zu diskutieren, sondern eher für Unterstützung, Erfahrungen, Anregung, Hoffnung und Austausch zu den genannten Restproblemen. Lass uns die MRT Diskussion beenden, die nützt mir einfach Null.

Beste Grüße
George

Hallo,
ich wollte dir damit nicht zu nahe treten. Es ist deine Erfahrung und es ist auch keine Seltenheit, dass erste Mrts nicht zur richtigen Diagnose führen. Die Gruntligkeit von Ärzten ist auch legendär.
Natürlich hat die Nase da geschlafen... und ihre Missbilligung dem Patienten offen zu legen ist dumm. Geschlafen, wenn alle vorherigen Mrts mit Kontrastmittel durchgeführt wurden sind, haben da aber von der Schilderung her vor allem die Radiologen vorher, wenn die einen allgemeinen Zustand prüfen sollten. Vestibulare Paroxysmie ist halt auch nicht AKN, sondern dachte ich Gefäßschlingen rund um den Nerv die drücken. Kann mir den Tunnelblick da vorstellen... Wobei sie danach hätte durchscrollen müssen ob sie was anderes sieht. Der Wechsel war da wohl auch das richtige. Wenn du seit 2017 Mrts machst da, werden die aus der Erfahrung nichts zu finden wahrscheinlich wirklich nicht viel drauf geschaut haben und es abgetan haben. (Wäre spannend zu erfahren, wie groß das auf den ersten MRTs war).

Das alles, der Weg dahin, ist passiert. Das ist alles extrem ärgerlich. Zu dem Part es bringt dir nichts muss ich widersprechen: Du solltest genau diesen Part irgendwann verarbeitet haben und abschließen. Das hast du m.E. noch nicht. Was bzgl. bleibenden Problemen aber problematisch ist. Schuldsuche (und finden) verstärkt nämlich eher Symptome bzw. hindert den Heilungsprozess. Weil du kannst die Einschränkungen auf jemanden schieben. Wenn dir jemand anderes auf die Finger haut tut das mehr weh...
Die Einstellung im Kopf zu sowas darfst du nicht unterschätzen. Von meiner Seite her hatte ich einen Lagerschaden bei der OP abbekommen. Das ist deutlich näher an einem Ärztefehler dran. Der Weg solange man Wut im Bauch hat und für sich sagen kann, die oder der hat Mist gebaut etc ... war beschwerlich. Ich kann dir nur den guten Rat geben einen Strich drunter zu ziehen.
Perspektivisch sollte die ganze Thematik Vorgeschichte nicht mehr so lebhaft im Vordergrund sein. Eventuell, weiß ich nicht, solltest da schauen dass du dir vlt. abschließend da Luft verschaffst, das Nichtfinden und die Art und Weise bei der Radiologie ansprechen. Für die Ärztin wäre eine Rückmeldung bzgl. Art und Weise denke auch nicht verkehrt.

Ansonsten, ja natürlich hat das jetzt Vorrang. Das mit dem Trainingszustand klingt nicht besonders und solltest du angehen, wobei das an sich langsam losgehen muss. Hattest du eine Reha? Entspannungsübungen?

Grüße Dich,

ich kann zum großen Glück sagen, dass ich den Frust über die Radiologie schon viele Monate vor der OP abgelegt hatte. Ich war auf der langen Suche nach meiner Diagnose sowieso einiges gewohnt. Die Freude darüber, endlich den Grund für meine Beschwerden zu kennen, hat mich da sofort friedlich gestimmt. Ich hatte das nur aufgeschrieben, um den Lesern hier meinen Weg der Suche und die Fehler die dabei passiert sind aufzuzeigen, damit sie sich mit mir, als neuem Mitglied, vertraut machen können. Vielleicht hilft solch eine Schilderung auch passiven Lesern dabei, ihre Symptome nicht als psychosomatisch abtun zu lassen und dran zu bleiben.

Ich hätte übrigens zu solchem Frust auch gar keine Kraft, denn dafür sind die Symptome die nun da sind oft derartig präsent, dass das "Abhilfe schaffen" meine volle Aufmerksamkeit verlangt.

Dein Lagerungsschaden ist sehr interessant. Hat er Dir auch solche Nacken- und Kopfprobleme bereitet? Hast Du es heute im Griff? Wenn ja, wie bist du dran gegangen?

Beste Grüße
George

Kopf herum hat bei der Op bid auf die anschließende Taubheit eigentlich alles gepasst. Ich hatte vor der Op Probleme mit dem Gesichtsnerv, das war danach weg. Lagerschaden durch die lange Op hat die Füße betroffen. Hieß die bewegten sich die ersten Tage gar nicht, Gefühl war auch keins bis es irgendwann nur noch weh tat. Wegen dem Nervenschaden nehm ich noch Oxycodon, hab das aber sukzessive weniger werden lassen. Fussheber kamen nach paar Tagen etwas wieder, aber bis es mehr wie paar Meter Laufstrecke waren hats eine Weile gedauert.

Jetzt kann ich dir natürlich nicht sagen ob das "Kopf ist ok" und keine Kopfschmerzen nicht am Opium lag, dass es sozusagen deshalb übertüncht war. Musste dann ein Jahr später nochmal ran wegen Rezidiv, die zweite OP war aber dann an sich nicht mehr wild.

Jetzt vom Alltag her kriege ich Krämpfe abends wenn ich mehr wie normal Laufe. Ansonsten kann ich Auto fahren, arbeiten etc. War glaube um die 4-5 Monate nicht arbeiten gewesen, dann wieder langsam angefangen. Vom Gefühl her wird es eigentlich immer noch monatlich besser....
Ich meine ich hatte Reha, dann paar Monate Zuhause. Dann langsam wieder eingegliedert. Dann kam das mit Rezidiv, danach wieder Reha. Nach der bin ich aber direkt wieder arbeiten gegangen. Belastung her zuerst relativ viel nur Büro gemacht, später dann wieder Labor und so.
Braucht man Geduld, aber die Schmerzen im Fuß kann man an sich als Grenze nutzen. Fängt es an zu krampfen weiß man das Pause angesagt ist.

Hallo George,

obwohl Du bereits einen jüngeren Beitrag "2 Jahre nach OP" verfasst hast (viewtopic.php?p=10450), antworte ich Dir auf diesen hier, da ich aktuell - 6 Monate nach OP - die hier beschriebenen Beschwerden 1:1 teile:

2. Pulssynchrone Kopfschmerzen, oft auf der gegenüberliegenden Seite der OP. Meist von der Kopfmitte über die Schläfe bis zu den Augenbrauen. Das pulssynchrone Hämmern ist manchmal so extrem, dass man kaum einen klaren Gedanken verfasst bekommt. Relativ gut mit Paracetamol in den Griff zu bekommen -> bei mir verlaufen die Schmerzen von der OP-Stelle aus über die Kopfmitte bis zur Stirn, aber genau so intensiv wie beschrieben.

4. Niesen und Husten oder kopfüber arbeiten, muss ich dringlich vermeiden. Das wird sofort mit Kopfschmerzen(die in dem Fall aber vom Nacken kommen) belohnt, die dann bis zu einer halben Stunde anhalten.

5. Keine Nacht mehr ohne Nacken und Kopfschmerzen. Das hat sich erst in den letzen drei Monaten verstärkt eingeschlichen. Ich habe hier schon alles probiert, mit Kissen, ohne Kissen, Seite Schlafen, Rücken schlafen, Bauchlage. Egal welche Parameter man verändert, es nützt nichts. Einzige Lösung mit einer Paracetamol ins Bett gehen, aber das ist für mich irgendwie keine Lösung.

Ich nehme an, dass die Schmerzen mit einer muskulären Verspannung zusammenhängen, bei der ein Muskel den nächsten angesteckt und in Schonhaltung versetzt hat. Ich spüre oft ein leises Knacken im Hinterkopf, welches auf ein leichtes Lösen von Verspannung hinweist. Auf der anderen Seite frage ich mich, weshalb die Schmerzen in der Nacht fortfahren, da sich da der Körper ja dann entspannen müsste.

Meine Frage: hat Dir von der Zeit an, als Du diesen Beitrag geschrieben hat, bis heute etwas Konkretes helfen können? Oder ist hier "die Zeit heilt" die Devise?

Besten Gruß
Falk

Grüße Dich,

entschuldige bitte, dass ich erst jetzt antworte. Habe hier lange nicht reingesehen und Deinen Beitrag erst jetzt wahrgenommen.

Auch nach der langen Zeit ist jeder Tag noch eine Wundertüte. Vor allem muss ich nach wie vor damit umgehen, das mein "symphatisches Nervensystem" stark auf alles reagiert. Dabei schleichen sich auch heute noch Symptome "von Kopf bis Fuß" ein, die mit der OP selbst wohl gar nichts zu tun haben.

Alles in allem hat sich dennoch vieles zum Guten gewandelt und es ist mit vor zwei Jahren natürlich nicht zu vergleichen.

Viel Physio, Ostheo, vor allem Sport konnte die Grenzen in eine immer besser werdende Richtung verschieben. Eins bleibt aber, zumindest in meinem Fall, es ist einfach eine große Baustelle, die noch lange nicht abgeschlossen ist, also noch viel Potential zur Besserung in sich trägt.

Interessant zu lesen, dass sich jemand meldet und berichtet, dem es ähnlich geht und dessen Körper offensichtlich auch viele Symptome fernab der eigentlichen Baustelle bereithält.

Beste Grüße