Forum Akustikusneurinom – IGAN

Es kann sehr gut sein, dass der Nerv noch eine Restfunktion hat. Dann könnte ein CI Sinn machen. Ich würde es mal testen lassen. Wenn der Nerv komplett zerstört ist (wie bei mir) kann man sich weitere Überlegungen sparen. Wenn der Nerv noch eine Restfunktion hat, sollte man möglicherweise eher bald an ein CI denken, bevor der Nerv komplett degradiert. Ich hatte mich an der Uni Freiburg untersuchen lassen. Es wirkte sehr professionell, sehr gut durchgetaktet und freundlich, allerdings auch etwas wie eine Werbeveranstaltung für CI und nachdem klar war, dass das bei mir nicht in Frage kommt, war das weitere Interesse an mir als Patient begrenzt.

Lieber zwän

Ja, das bin ich mir tatsächlich auch am Überlegen. Wenn ich nur nicht solche Angst hätte vor diesem Test. Dann hätte ich mich sicher schon längst angemeldet....

Liebe Grüsse
Carmen

Warum Angst? Vor dem möglichen Ergebnis, dass der Nerv hinüber ist?

In Freiburg wird es sehr professionell gemacht, inklusive Unterbringung in Gästezimmer.

https://www.uniklinik-freiburg.de/icf.html

Aber ist halt eine Werbeveranstaltung. Mir wurde zwei Tage lang erzählt, wie gut es vielen Einohrigen helfen kann und ich wurde immer munterer und im Abschluss Gespräch hiess es dann, dass es für mich persönlich leider nicht in Frage kommt.

Ich vermute, Carmen hat wie ich Angst vor dem Prom-Test... der Nadel durchs Trommelfell..., stimmt's?

Ja, genau. Die Nadel macht mir Angst. Aber irgendwie habe ich schon auch Angst davor, negativen Bescheid zu bekommen. Tut mir sehr leid für dich, zwän, dass es bei dir nicht geklappt hat.

Beschäftigt sich eigentlich jemand von euch mit dem Thema Selbstheilung?

Ich meditiere inzwischen täglich und denke in diesem Bereich ist schon auch noch viel möglich…

Hallo,

meditieren ist nett, wenn man es denn mag. Hab mich früher mal mit dem ganzen Kram beschäftigt (samt Traumtagebuch, autogenes Training). Wirklich Selbstheilung ist das alles denke nicht, eher damit zurecht kommen. Was ja viel Wert ist.
Daran glauben dass dadurch irgendwas heilt eher nicht.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

ad Test: Über den Test habe ich vorher nicht nachgedacht. Hat etwas gepiekt, aber nicht wirklich gestresst.

ad CI: Mir wurde in Freiburg erklärt, dass man das CI im Zweifelsfalle eher bald einbauen sollte, bevor der Nerv weiter geschädigt wird. Ich habe das nicht weiter hinterfragt und weiß nicht, ob das stimmt. Mir wurde auch in Würzburg erklärt, dass ich das AN ganz rasch operieren sollte, was ich dann bei geringster Symptomatik wenige Tage nach Diagnose quasi notfallmässig habe machen lassen, was ein katastrophaler Fehler war.

ad Selbstheilung: Ich glaube es lohnt sich an Wunder zu glauben. Ich hatte einen Bandscheibenvorfall mit Beinlähmung und Orthopäde und Neurologin haben mir gesagt der Nerv sei kaputt und ich könne mir weitere Besuche im Fitnessstudio sparen. Mittlerweile hänge ich meine Altersgenossen bei Bergtouren wieder ab.

Lieber Harald, lieber zwän

Mir tut die Meditation, resp. die Auseinandersetzung mit dem Thema Selbstheilung, gerade unheimlich gut. Es gibt mir Mut und Hoffnung - und ich glaube tatsächlich, dass alles möglich ist. Es lohnt sich auf jeden Fall, an Wunder zu glauben,. Es reicht aber halt nicht, sich einfach gelegentlich mal hinzusetzen und eine Viertelstunde zu meditieren. Ich werde das jedenfalls mal weiter so machen. Auch wenn es mich nicht heilt, gibt es mir auf jeden Fall ein gutes Gefühl. Es tut mir echt gut.

Bezüglich CI denke ich tatsächlich auch, dass es Sinn macht, das so schnell als möglich zu machen - falls es denn überhaupt eine Option ist. Ich muss halt einfach die nächsten vier Jahre jeweils regelmässig MRTs machen. Aber da werden mir die Ärzte wohl schon sagen was geht und was nicht. Ich überlege mir nun tatsächlich, mich Anfangs Jahr mal für einen Untersuch anzumelden.

Vielen Dank für eure Beiträge und liebe Grüsse
Carmen

Hmmm, Selbstheilung geht natürlich, dass macht der Körper ständig. Aber an Wunder glauben? Neeee.... Wenn jemand sich aufrafft und nach was schwerwiegendem trainiert, wieder fit wird etc. ist das kein Wunder sondern Eigenleistung. So sollte das auch benannt werden. Etwas als Wunder betitulieren würde bedeuten, ohne tätig zu werden würde plötzlich was besser werden.
Das ist m.E. die komplett falsche Message.

Zwän hat geschrieben: ↑14.12.2022, 20:59 Warum Angst? Vor dem möglichen Ergebnis, dass der Nerv hinüber ist? Mir wurde zwei Tage lang erzählt, wie gut es vielen Einohrigen helfen kann und ich wurde immer munterer und im Abschluss Gespräch hiess es dann, dass es für mich persönlich leider nicht in Frage kommt.

Hallo Zwän,
darf ich fragen, wie das begründet wurde? Fiel der Prom-Test schlecht aus?
Gruß Nora (=Loriplum)

Bei mir war keine Restfunktion des Nerven mehr messbar. Damit macht ein CI für mich keinen Sinn mehr. Mir wurde erklärt, dass man nach OP des AN eher bald an den Einbau eines CI denken sollte. Je länger man warte, um so höher werde die Wahrscheinlichkeit, dass der Nerv komplett kaputt ginge. Ich habe diese Information nicht weiter überprüft (für mich persönlich ist die Frage nicht mehr relevant).

Die Untersuchung selber war etwas unangenehm, aber undramatisch.

Ich bin gespannt. Die Geräte werden bei mir in einigen Tagen getestet. Klar ist wohl. Das CI ' s nur eingesetzt werden können, die einen Hörnerv noch haben. Wer keinen mehr hat, wie bei mir. Hat wohl nie wieder eine Chance zu hören. Ok. Es gäbe noch Stammhirn Implantate. Aber noch einmal eine OP am Kopf? Nein Danke.

Übrigens habe ich ebenfalls ein Rauschen, welches lauter wird, bei Geräuschen oder sogar meiner Sprache. Sehr ungemütlich. Bei mir ist es fast 3 Monate her und ich habe Tage, bei denen ich einfach keine Kraft mehr habe. Mein halbes Gesicht ist noch nicht ganz da und es fühlt sich an, als hätte ich 30.000 Kaugummis im Mund. Alles zuckt und Krampft... einfach ätzend.

Harald87 hat geschrieben: ↑17.12.2022, 10:25 Hmmm, Selbstheilung geht natürlich, dass macht der Körper ständig. Aber an Wunder glauben? Neeee.... Wenn jemand sich aufrafft und nach was schwerwiegendem trainiert, wieder fit wird etc. ist das kein Wunder sondern Eigenleistung. So sollte das auch benannt werden. Etwas als Wunder betitulieren würde bedeuten, ohne tätig zu werden würde plötzlich was besser werden.
Das ist m.E. die komplett falsche Message.

Mir geht es nach drei Jahren,in denen ich jeden Tag einfach nur anstrengend empfunden habe, mit Gesichtskrämpfen besonders nacht und entsprechender Müdkigkeitund Kopfschmerzen, ständigem Rauschen, schmerzhaftem Lärmempfonden (Hyperakusus dolorosa), einsetiger Taub und Blindheit plötzlich besser, nachdem ich aufgehört hatte zu kämpfen. Nach über drei Jahren hat plötzlich Tränenfluss wieder eingesetzt und ich kann ohne Augenpflaster herum laufen. Ein Riesen Unterschied. es lohnt sich doch an "Wunder" zu glauben...... zumindest an Verbesserungen nach langer Zeit ohne besonderes Zutun bzw.im Gegenteil bei Entspannung.

Gesichtsmassage hatte mir geholfen in dem Zustand,den Du Daku beschreibst. Auch Gesichtseigenmassage.

Mhmm. Du hast etwas verändert. Mental. Es hat sich dadurch gebessert. Ursache-Wirkung. Ein Wunder wäre es wenn du ohne eine Änderung und gleichbleibender Anspannung plötzlich eine Spontanheilung erfahren hättest. Mag es alles geben, aber wahrscheinlicher ist es durch verschiedene Herangehensweise Linderung zu erhalten. Das kann bei falschen Training oder Überlastung oder mentaler Belastung auch mal mehr Pause sein.

Message ist Denglisch gewesen. Damit meine ich natürlich nicht dass Massagen nichts bringen würden.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

ja,das wollte ich sagen:
a) chillen kann in besonderen Fällen mehr helfen als challengen
b)auch nach langer Zeit sind noch Verbesserungen möglich.Bei einem System, dass kurz vor dem Zusammenbruch steht,wie dem meinen,können auch kleine Verbesserungen viel bewirken, um den Teufelskreis zu durchbrechen und aus dem Straucheln und Stolpern wieder in den Stand zu kommen.