Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo ihr Lieben!

Ich habe vor kurzem ein Baha 6 getestet. Nun hat mir der Neurochirurg, der mich operiert hat, geraten, mir vorerst mal noch nichts unter die Haut machen zu lassen und lieber abzuwarten, wie sich die Forschung (Stichwort Regeneration des Hörnervs) entwickelt. Dazu habe ich zwei Fragen:

1. Bluetooth Geräte: Ich gehe davon aus, dass es auch bei den Bluetooth Geräten Unterschiede gibt. Hat mir jemand vielleicht einen Tipp, welches Gerät am besten ist? Habt ihr verschiedene Modelle getestet? Ich habe auch schon gelesen, dass es bei diesen Geräten ein Grundrauschen auf dem gesunden Ohr geben kann. Ist das bei allen so?

2. Stichwort Regeneration des Hörnerven: Meine Recherche sagt, dass sie zwar mit Stammzellen forschen, aber dass es noch sehr lange dauern wird, bis es konkrete Lösungen gibt. Und dass "unsere Generation von AKN-Patient*innen" nicht mehr in den Genuss davon kommt. Deshalb hat es mich sehr erstaunt, dass mein Arzt mir geraten hat, eher auf die Regeneration des Hörnerven zu setzen.

Hat sich jemand von euch vielleicht mit dem Thema Regeneration des Hörnerven befasst und kann mir Infos dazu geben? Mein Arzt hat mir keine Details dazu gegeben. (Das Gespräch war etwas schwierig...)

Liebe Grüsse
Carmen

Aloha,

Nervenregeneration gibt es, ist aber sicherlich nichts, was dann m.E. plötzlich auch schon für länger Geschädigte irgendeine Bewandtnis haben wird.
Grundsätzlich, so wurde es mir mit meinem Nervenschaden an den Fußhebern erklärt, versucht der Körper Nerven zu regenerieren und orientiert sich, falls noch vorhanden, an den Nervenresten. Heißt übersetzt: Wenn teilweise noch Funktion da ist, kann ein Nerv neu dahin wachsen. Wachstumsgeschwindigkeit ist langsam und dauert und ist störanfällig. Gibts es eine Unterbrechung etc. verplättelt der an der Stelle und dann ist da zig. Ist also meinem Verständnis her keine Regeneration, sondern ein komplett neuer Nerv am Ende. Soweit ich verstanden habe funzt das nur, falls die Nervenhülle oder -Faser da noch halbwegs da ist zum entlang hangeln und ist Glückspiel, selbst wenn der Körper Bedarf sieht.
Ansonsten: Alles was nicht genutzt wird, baut der Körper ab. Heißt der Hörnerv baut schnell seine verbliebene Leitfähigkeit (bis zur Störstelle) ab, falls nicht genutzt. Deshalb hat man auch nicht ewig Zeit zwischen OP AKN und Cochleaimplantat.


Außerdem: Falls wir in 10 Jahren plötzlich einen medizinischen Durchbruch haben und jeder seinen Nerven nachwachsen lassen kann: Warum kann man dann auch nicht einfach das Baha wieder entfernen? Bei Cochlea kann das meiste auf Wunsch auch wieder entfernt werden und ist m.E. komplizierter als Baha.

Willst du jetzt, noch jünger als in 10 Jahren, auf eine eventuell deutliche Steigerung der Lebensqualität verzichten, nur darob, ob eventuell vlt. in paar Jahren etwas besseres gefunden wird. Bist du dir sicher, falls da etwas kommt, dass deine KH das übernehmen wird?

Perse trägt niemand mehr die Hörgeräte der 90er Jahre, auch Bahas werden sich weiterentwickeln, also ggf upgegradet und sollten Zeichen und Wunder geschehen, wird das einer Reparatur bestimmt nicht im Weg stehen. Und wenn doch, hattest du bis dahin aber ein besseres Verstehen als ohne das Teil.
Du testest das Baha ja vorher ohne OP und siehst wie gut es ist.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Lieber Harald

Ich bin mir nicht ganz sicher, ob ich deinen ersten Satz richtig verstanden habe. Wie meinst du das konkret? Meinst du Nervenregeneration bei AKN-Patient*innen? Das mit CI / Zeitdruck macht Sinn. Das haben mir die Ärzte auch so gesagt.

Grundsätzlich denke ich, dass es in der Forschung auf einmal schnell gehen kann. Mein Arzt meinte wie gesagt, ich solle mich eher für ein Bluetooth Gerät entscheiden und darauf setzen, dass sich im Bereich Regeneration des Hörnerven in den nächsten Jahren was tut. Das hat mich ehrlich gesagt etwas überrascht. Leider hat er mir keine Details dazu gegeben und ich konnte leider auch nicht nachfragen.

Und den Teil mit dem Baha verstehe ich auch nicht. Beim CI macht es Sinn, denn mit einem CI zerstört man meines Wissens nach die natürliche Hörschnecke. Und da mein Innenohr intakt ist, macht es meiner Meinung nach nicht wirklich viel Sinn, die natürliche Hörschnecke zu zerstören. Zumal die Akustik eines CI ja nicht mega gut sein soll... Aber ich muss ehrlich sagen: da weiss ich zu wenig Bescheid. Werde mich da an einem anderen Ort beraten lassen.

Ich teste jetzt auf jeden Fall mal noch die Bluetooth Variante. Vor allem weil ich in den nächsten Jahren regelmässig MRIs machen muss. Sprich ein Osia oder Baha wären für mich momentan nicht optimal. Und ich habe auch grad keine Lust, mich in den nächsten Monaten nochmals unters Messer zu legen. Hoffe die Bluetooth Variante sagt mir zu. Du lebst ja gut ohne nichts, gäll?

Liebe Grüsse
Carmen

Ich meinte direkt dass der Körper durchaus auch bei längeren Nerven, aka Fussheber, ganz natürlich auch bereits ohne Zutun versucht Nerven zu reparieren und neu zu bilden. Das ist aber selbst wenn er es versucht nicht einfach und sicherlich nur in engem Zusammenhang mit der Schädigung möglich und es braucht wahrscheinlich eine Art Nervenrest, der ununterbrochen ist. Wie das mit einer langfristigen Schädigung wie beim AKN aussieht, wo Stück für Stück etwas kaputt geht steht es denke noch eher in den Sternen.
Heißt: ja, es wird denke irgendwann Lösungen geben für alles, aber das wird dauern und ob es für aknler was bringen wird steht wiederum in den Sternen.

Falls Bluetooth denselben Komfort bringt wie eingebaut kannst du ja darauf bauen. Was ich nicht empfehlen würde wäre eine zweitklassige Lösung mit geringem Komfort mit der Hoffnung, in einem Jahrzehnt gibt es eventuell etwas besseres.

Der Verweis aufs Cochlea Implantat ging darum, dass man auch eingebaute Systeme wieder entfernen kann. Heißt ob du jetzt etwas Cyborg wirst sollte eine spätere Nervenheilung m.E. nicht im Wege stehen. Das ein baha es dann für alles weitere dann ist glaube ich nicht.

Und zudem dauert es selbst wenn da was kommt Jahre, eh das ottonormalo auch bekommt. Heißt übersetzt: du lebst jetzt. Was in einem Jahrzehnt ist weiß keiner. Bei der jetzigen Situation glaube ich eher alle im Winter erfroren ... Da will man den die Endzeit doch lieber mit allen Sinnen erleben.

Und ja, es lebt sich auch so gut.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Lieber Harald,

Hahaha ja, genau.

Ich denke auch, dass es in Zukunft eine Lösung geben wird. Mein aktueller Stand ist aber eben, dass "unsere Generation von AKN-Betroffenen" nicht mehr in den Genuss einer allfälligen Lösung kommt. So sieht es zumindest aktuell aus. Da denke ich persönlich aber: manchmal kann es in der Forschung schnell gehen! Und die Hoffnung stirbt bekanntlich zuletzt.

Und ja, man kann auch eingebaute Systeme wieder entfernen. Bei einem CI ist es meines Wissens nach aber etwas komplexer. Und da bei mir das Innenohr intakt ist, macht es für mich keinen Sinn, die natürliche Hörschnecke zu zerstören. Fragt sich auch, ob ein CI wirklich so viel mehr Lebensqualität bringt?

Bein Knochenleitungssystem ist bei mir halt einfach noch der Punkt mit den MRTs. Ich muss mich in den nächsten fünf Jahren regelmässig kontrollieren lassen - und so ne Platte im Kopf verfälscht ja das Bild.... Ausserdem weiss ich nicht, ob ich mich in den nächsten Monaten gleich nochmals unters Messer legen will. Bei son nem Osia ist der Eingriff ja schon noch gross.

Ich bin jetzt jedenfalls mal gespannt auf das Bluetooth Gerät. Sollte ich in ein paar Wochen bekommen. Falls es den ähnlichen Komfort bringt wie das Baha, dann ist das für mich aktuell sicher die bessere Lösung.

Ansonsten käme für mich allenfalls auch mal der Klub der Einohrhasen infrage. Mal ein paar Jahre ohne ein Hilfsmittel zu sein und dann schauen, wie sich der Markt entwickelt. Mal schauen.

Danke jedenfalls für deinen Beitrag und alles Gute!
Carmen

Hi,
ich möchte bei der Gelegenheit eine Nachfrage zu einem Nebensatz von Harald stellen:
Wurde dir/euch gesagt, innerhalb welchen Zeitraums man nach AN-Op mit Ertaubungsfolge ein CI in Angriff nehmen sollte?
Anders: Wie lange habe ich in etwa, bis der Nerv so abgebaut hat, dass auch CI nichts mehr bringt?
Ich lebe na the way seit 5 Jahren als Einohr und ohne Cross- oder sonstwas. Es geht. Aber ginge besser, also werde ich mich jetzt doch nochmal mit meinen Möglichkeiten beschäftigen.
Viele Grüße
Nora

Hallo,

optimal wäre ein halbes Jahr verheilen der OP Akn, dann innerhalb von einem Jahr CI. So hab ich es verstanden. Dazu muss natürlich der Hörnerv noch leitend sein, was nach Op-brief bis zum Ende der OP bei mir der Fall war.

Es gibt aber auch einen Test zur Prüfung ob der Nerv noch funktionabel ist. Primordialtest irgendwas. Falls du nicht weißt ob CI möglich ist würde ich hierzu eine Uniklinik oder so anhauen.

Persönlich bin ich mir auch nicht sicher, warum es im speziellen hier ein optimales Fenster geben sollte, zumindest leuchtet mir die Erklärung mit nicht genutzter Nerv nicht ganz ein, denn es werden ja auch lebtag lang taube Menschen mit CI versorgt.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Liebe Nora, lieber Harald

Mir wurde auch gesagt innerhalb eines Jahres oder max. zwei.

Wenn ich es richtig verstanden habe, geht es um den Nerv. Es gibt ja Leute, die keine Probleme haben mit dem Hörnerv, sondern mit dem Innenohr. Dann eignet sich ein CI gut. Die Hörschnecke wird ja dann quasi ersetzt. Für diese Betroffenen hat Zeit keinen Einfluss. Aber wenn der Nerv futsch ist, verliert er mit den Jahren wie die Funktion ganz wenn er nicht gebraucht wird. So habe ich es zumindest verstanden.

Nora, darf ich fragen warum du dich damals gegen ein Hilfsmittel entschieden hast? Hast du Geräte getestet?

Liebe Grüsse
Carmen

Ja, so habe ich es auch gehört. Warum er degradiert, obwohl er noch leitfähig ist, habe ich aber nicht verstanden. Er liegt physisch vor, ist nicht gekappt wie der Gleichgewichtsnerv und noch leitfähig. Heißt zwar, das aktiv da keine Information drüber fließt, was aber auch bei demjenigen mit Innenohrschaden so sein sollte.
Nur an der Nichtbenutzung kann es also nicht liegen. An der Schädigung ab Stelle xyz auch nicht, denn an der ändert man mit dem Anklippen des CI ja nichts.

Optimal bedeutet aber am Ende auch nicht, dass längerer Abstand zu der Op nicht doch noch gehen könnte.
Denke mal Kontakt mit Uniklinik o.Ä. aufnehmen. In DT. übernimmt dass nach Test Crosshörgerät (und scheitern des Tests) mitunter auch die Krankenkasse.

Leider wird das meist nicht von selbst angesprochen mit dem CI. Hatte bei mir damals auch nur Glück dass derjenige, der das HNO-Gespräch hatte nochmal rausgeschaut hatte NACH dem eigentlichen Gespräch. Alles etwas drunter und drüber im Gesundheitssystem:)

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Hallo Carmen,
ich wurde 2017 operiert und habe 1/2 Jahr später zu. Ersten Mal die CROS-Versorgung probiert. Ich kam damit gar nicht zurecht, weil mein normalhörendes Ohr völlig überfordert vom doppelten Input war und das Hirn nun ja erst Recht verarbeiten musste, was wohl woher kommt und wie wichtig ist. Ich habe mich immer erschrocken, wenn in Geräusch ins rechte Ohr kam, aber die Quelle offensichtlich von links. Das hat mich sehr irritiert, insbesondere in Umgebungen mit viel Störschall. Zu dem Zeitpunkt hatte ich nur privat Erfahrungen machen können, weil ich noch nicht wieder gearbeitet hatte (war im Sabbatjahr).
Ein Jahr später habe ich es nochmal mit CROS versucht, dieses Mal vor allem bei der Arbeit… ich bin Lehrerin und die Umgebung ist natürlich sehr geprägt von Störschall, das hat also wieder nicht geklappt. Habe mir das Gerät in jeder Stunde nach 30 Minuten aus dem Ohr gerissen, es war nur hinderlich, hatte Sprache noch schlechter verstanden als ohne.
Habe dann 4 Jahre ohne Hilfsmittel weitergemacht. Stehe aber jetzt wieder an dem launig, an dem ich denke, dass was geschehen muss. Die schnellere Hörermüdung ist für uns Einohrige doch wirklich ein Problem, wenn wir uns viel in lauten Umgebungen aufhalten (müssen). Mich hat das nun in ein Burnout geführt. Ich war deswegen auf einem Seminar für hörgeschädigte Lehrkräfte und habe dort das Rogersystem kennengelernt. Jetzt beschäftige ich mich damit und will außerdem schauen, ob ich für ein CI in Frage komme.
5 Jahre hat der linke Hörnerv nun nichts mehr zu tun gehabt… aber man hat mir versichert, dass das nicht das Problem ist, wenn er denn prinzipiell noch leitfähig ist. Dass muss ich jetzt testen lassen.

Ich kann das Institut, bei dem ich das Seminar gemacht habe, übrigens sehr empfehlen!!
Seminare werden über das Integrationsamt bezahlt, wenn man GdB 50 oder eine Gleichstellung damit hat.
https://www.institut4c.de … unbezahlte Werbung
Der Austausch mit den anderen Teilnehmern und den super ausgesuchten Referent*innen war mega hilfreich und zielführend.

Liebe Loriplum

Herzlichen Dank für deinen Kommentar und den Link. Ich werde mir das Seminar auf jeden Fall mal anschauen.

Ich teste momentan gerade ein Cros (Bluetooth). Habe es letzte Woche bekommen und nun ca. zwei Tage aktiv getestet. Meine Erfahrung ist bis jetzt sehr positiv. Ich muss es aber noch länger testen. Was ich aber jetzt schon mit Sicherheit sagen kann: es hilft mir auf jeden Fall in lauten Situationen. Aber ich werde es jetzt ein paar Wochen testen. Kann erst danach sagen, ob es wirklich etwas für mich ist... Ich frage mich ein bisschen, ob man da auch verschiedene Modelle testen soll, oder ob es da nicht allzu grosse Unterschiede gibt?

Vor rund einem Monat habe ich eine Knochenleitungslösung getestet. (Mit Stirnband) Hast du damit auch schon Erfahrungen gemacht? Ich fand das grundsätzlich auch eine gute Lösung. Möchte für mich nun einfach nicht gleich was unter die Haut pflanzen lassen, da ich in den nächsten fünf Jahren regelmässig MRTs machen muss...

Und bezüglich CI: Die Idee, irgendwann wieder Stereo "hören" zu können, ist schon sehr verlockend. Die Oberärztin, mit der ich gesprochen habe, meinte vor allem, dass ein CI meinen Tinnitus dämpfen könnte. Das wäre natürlich ein sehr grosses Plus. Hast du auch einen Tinnitus? Ich habe ständig einen, aber wenn ich in lauten Umgebungen bin, wird der enorm laut - und das macht mich echt fertig. Ich gehe - wie viele andere Betroffene - deswegen nicht mehr in laute Umgebungen.

Ich bin mir nun auch am Überlegen, ob ich diesen Test fürs CI machen soll. Will mich aber zuerst noch besser informieren. Ich habe recht grosse Angst vor diesem Test. Ich persönlich werde nun noch mehr recherchieren und mir ca. ein Jahr, max zwei Zeit geben.

Wie weit bist du mit deinen Abklärungen?

Liebe Grüsse und alles Gute
Carmen

Liebe Carmen,
wenn du mit dem Cros zurechtkommst, ist das schon mal wunderbar! Vielleicht reicht das als Hörhilfe für dich aus, das wirst du erst sehen, wenn du es ei paar Wochen getestet hast.
Es ist sicherlich ratsam, verschiedene Produkte auszuprobieren. Jedenfalls schreiben das hier viele im Forum.

Ich würde dir gerne noch diesen Link empfehlen:
https://www.youtube.com/watch?v=GhXg4kSoMmk

Und diesen: https://www.youtube.com/watch?v=hDdsznAop5c

Ich finde, das dort sehr gut erläutert wird, was wir Einohrigen erleben und wie es mit CI sein kann. Mit der Anja aus dem ersten Video habe ich anschließend telefoniert, damit sie mir von ihren Erfahrungen mit eine CI berichtet und sie war sehr überzeugend. In den letzten Wochen habe ich mich deswegen nochmals intensiver mit CI beschäftigt. Mein letztes Kontroll-MRT war erst im November und es sieht alles gut aus, kein Rezidiv zu sehen. Daher würde ich es jetzt eher wagen. CIs sind mittlerweile ja MRT-fähig, allerdings werfen sie einen Schatten, der evtl kein vollständiges Bild gibt.
Ich finde das Forum der DCIG auch sehr hilfreich, um sich einen Eindruck zu verschaffen:
https://dcig-forum.de/forum/

Ich habe denselben Tinnitus wie du, denke ich: 24/7 und lauter werdend, sobald ich in lauter Umgebung bin oder mich gestresst/ erschöpft fühle. Weil ich in Schule (Lehrerin) ständig einem gewissen Lärm ausgesetzt bin und es dort aber besonders wichtig ist, Sprache dennoch zu verstehen, reicht mir ein Cros nicht aus. Dort brauche ich mindestens ein Roger Focus mit Mikros für die Schüler*innen.
Tatsächlich habe ich auch starke Angst vor der Voruntersuchung (insbes. den Promontorialtest), aber ich bin soweit (am leiden), dass ich es nur deswegen nicht ausschließen will. Aber ich habe nun auch 5 Jahre gebraucht, soweit zu sein
Am 17. Januar habe ich also die Voruntersuchung und ich kann gerne berichten, wie es war.

Periphere Nerven können regenerieren, aber keine Hirnnerven. Ausnahme ist der Facialis, der bei Durchtrennung wieder nachwächst, allerdings oft die Richtung nicht findet, was zu Fehlinnervationen und Fehlbewegungen (Synkinesien) führen kann.
Peripher durchtrennte oder geschädigte Nerven (z.B. Badscheibenvorfall, Trauma, Messerverletzung) können nachwachsen und Gefühl und Beweglichkeit können zurück kommen.
Ich könnte mir vorstellen, dass man in absehbarer Zeit Methoden entwickelt einen akut verletzten Hinrnerven "zu flicken", aber bis man einen bereits langzeitig geschädigten Hörnern wieder zum Funktionieren bringt, wird es nach meiner Einschätzung noch eine ganze Weile dauern. Darauf würde ich nicht spekulieren.

Hallo Zwän,
aber es ist ja gar nicht gesagt, dass der Nerv kaputt ist. So kaputt, dass nichts mehr ginge.Das muss man halt testen lassen, wenn man über ein CI nachdenken will. In meinem OP-Bericht steht, Innenohr intakt, Nerv intakt. Trotzdem bin ich taub, rechne mir aber Chancen aus.
Tatsächlich hat mein Chirurg gerade vor 4 Wochen, beim Kontroll-MRT, nochmal gesagt, dass Hirnnerven durchaus regenerationsfähig sind, allerdings extremst langsam. daher forsche man daran, wie man den Prozess beschleunigen könnte. Aber ich gebe dir Recht: Auf den Durchbruch würde ich auch nicht warten. ich lebe ja JETZT.

Vielen Dank, liebe Loriplum für die Links. Ich habe das erste Video schon mal geschaut. Sehr spannend - und es gibt einem Hoffnung! Wenn ich wüsste, dass ein CI bei mir möglich ist, würde ich mich sofort dafür entscheiden. Ich habe mich hier in der Schweiz noch bei einer Stelle gemeldet und hoffe, dass ich mich dann auch mal noch persönlich mit einer betroffenen Person austauschen kann. Das ist sicher extrem hilfreich. Und ich drücke dir ganz fest die Daumen für deine Untersuchung am 17. Januar. Würde mich freuen, danach von dir zu hören.

Bezüglich Regeneration des Nervs: Der Neurochirurg, der mich operiert hat, hat mir geraten, kein CI zu machen, sondern auf die Bluetooth Lösung zu setzen. Er meinte, es würde sich lohnen, auf die Forschung zu setzten. Dass in ein paar Jahren evtl. was geht bezüglich Regeneration des Nervs. Ich persönlich denke aber auch, dass es für uns einfach nicht schnell genug geht mit der Forschung. Ich habe mit der CI-Spezialistin auch darüber gesprochen und sie meinte, dass es sicher noch 10 bis 20 Jahre dauert, bis man da eine Lösung hat. Und 10 bis 20 Jahre ohne Lösung sein ist für mich keine Option...

Herzliche Grüsse
Carmen