Mein langer Weg zum Bonebridge
Verfasst: 27.10.2022, 15:44
Mein langer Weg zum Bonebridge
Entscheidungsfindung
Im Jahr 2013 wurde ich erfolgreich in Tübingen operiert. Das AKN war verschwunden, was blieb war die Fazialisparese und die einseitige Taubheit rechts. Da die einseitige Taubheit mich zunehmend störte suchte ich nach Möglichkeiten, die mir im Alltag Erleichterung bringen sollten und mein Hörvermögen sowie Sprachverständnis verbessern. Hörgeräte mit einer Cros-Versorgung hatte ich über einen längeren Zeitraum getestet, mich aufgrund verschiedener Gründe dagegen entschieden. Daher rückten Implantate immer mehr in den Fokus. Das Baha System von Cochlear, das Ponto von Oticon und das Bonebridge von MedEl waren die Systeme, die für mich in Frage kamen. Entschieden habe ich mich schlussendlich für das Bonebridge von MedEl.
Suche nach einer Klinik
Nachdem ich einigen Kliniken vorstellig war, entschied ich mich für die St. Elisabeth Klinik in Bochum. Das Gespräch war sehr informativ, ich war nicht die erste Patientin und fühlte mich dort gut aufgehoben. Für mich stand fest, dort werde ich implantiert. Um das genaue Datum der OP zu erfahren, rief ich in der Klinik an. Es gab ein Hin und Her zwischen Ambulanz und Patientenmanagement. Schlussendlich hieß es, dass für eine OP eine Kostenübernahmebescheinigung der Krankenkasse vorliegen muss. Davon war bisher nie die Rede gewesen. Wie gewünscht forderte ich diese bei meiner Kasse (BIG direkt gesund) an. Ein ausführliches Schreiben des Arztes sowie weitere Unterlagen wie Hörtests usw. fügte ich dem Schreiben bei. Anstatt einer Kostenübernahmebescheinigung erhielt ich die Information, dass die Kosten nicht übernommen werden. OP abgelehnt.
Ablehnung durch die Kasse was jetzt?
Der Arzt war über den Stand der Dinge selber unglücklich, eine OP, nachdem die Absage vorlag war jetzt nicht mehr möglich. Nach Rücksprache mit der Klinik erfuhr ich, dass diese ebenso wie andere Kliniken (Würzburg, Wuppertal) ohne Zusage der Kasse Bonebridges implantieren.
Ein langer Kampf beginnt
So richtig abfinden konnte ich mich mit der Absage der Kasse nicht. Da der VDK mir bereits in einem anderen Fall geholfen hat, bat ich auch dieses Mal um Unterstützung. Der ganze Prozess zog sich. Fast ein Jahr dauerte es, bis ich Antwort erhielt. Ich bekam den Eindruck, als hätte man mich vergessen oder kein Interesse an meinem Fall. Hinzukam, dass die Juristin sich weder mit der Thematik noch mit den dazugehörenden Fakten auskannte. Der Antrag wurde ein zweites Mal abgelehnt. Den Gang vors Gericht traute ich mich nicht, da ich keine Rechtsschutzversicherung habe.
Durch Zufall entdeckte meine Mutter die Anzeige eines Akustikers (Herr Kelz von Dreiklang) in Wuppertal, der mit der Klinik St. Petrus (Prof. Lehnerdt) zusammenarbeitet. Neben Hörgeräten aller Art hat er seinen Schwerpunkt auf Implantaten. Ich kontaktierte Herrn Kelz, der mich weiter an die Klinik verwies. Dort schilderte ich meine Situation. Obwohl die Klinik sonst ohne Kostenzusage operiert, wollte man in meinem Fall nicht das Risiko eingehen, da bereits zwei Absagen vorlagen. Mir wurden jedoch Kontakte der Firma MedEl mitgegeben mit dem Hinweis, dass das Unternehmen eine eigene Rechtsabteilung besitzt und mir ggf. weiterhelfen kann. Immerhin haben die Firmen Interesse daran, dass Patienten mit ihren Produkten und nicht der Konkurrenz versorgt werden. Die Firma MedEl hat mich dann nicht vertreten, mir jedoch die Adresse eines Rechtsanwalts gegeben, der auf Medizinische Fälle spezialisiert ist. Mit Hörimplantaten jeglicher Art kennt er sich aus. Das ganze Thema ist dem Mann vertraut, zudem kennt er Statistiken, die die klaren Vorteile eines Bonebridges aufweisen. Zwei Briefe vom Rechtsanwalt und ich hatte die Zusage der Krankenkasse. Ein Gang vors Gericht blieb mir erspart. Dieses Mal hätte ich einen Gerichtsprozess nicht gescheut, da mir mitgeteilt wurde, dass für den Prozess vor dem Sozialgericht keine Gerichtskosten erhoben werden. Wer sich durch einen Anwalt vertreten lassen will, kann ggf. Prozesskostenhilfe beantragen.
„Sehr geehrte Frau XYZ, sehr gerne übernehmen wir die Kosten…“ das las sich richtig gut. Für mich das perfekte, vorzeitige Weihnachtsgeschenk.
Da ich mich vom Akustiker und von der Klinik gut beraten fühlte und beide eng zusammenarbeiten war die Entscheidung für mich einfach. Im Februar 2022 wurde ich in St. Joseph durch Herrn Prof. Lehnerdt operiert. Die OP dauerte ca. vier Stunden. Die Naht verheilte gut, nach drei Tagen wurde ich entlassen und eine Woche nach der OP wurden die Fäden gezogen. Bis zur Anpassung musste ich mich gedulden. Über die gelungene OP war ich sehr glücklich und bereute den Schritt zu keiner Zeit. Trotzdem möchte an dieser Stelle für alle die sich implantieren wollen darauf hinweisen, dass solch eine OP selten ganz schmerzfrei ist. Lange Zeit hatte ich einen Druck am Kopf, konnte auf der Seite nicht liegen und Haare waschen war unangenehm. Man muss sich im Vorfeld darüber klar sein, dass es ein Eingriff am Kopf ist, bei dem ordentlich gewerkelt wird. Zum einen die Öffnung der Haut, dann wird eine Vertiefung in den Schädelknochen gebohrt, die Haut am Knochen wird gelöst…Bis sich die Stelle wieder beruhigt hat braucht es seine Zeit. Trotzdem kann ich euch nur zu diesem Schritt ermutigen. Es lohnt sich!
Endlich implantiert
Fünf Wochen nach der OP folgte die Erstanpassung beim Akustiker. Die Narbe war gut verheilt und die Haut nicht mehr so gereizt. Das Gerät wurde erst einmal auf „leise“ eingestellt. Eine große Veränderung merkte ich nicht gleich. Bei der nächsten Veränderung wollte ich mehr im Sinne von lauter und bat den Akustiker ordentlich aufzudrehen. Leider hatte das den Erfolg, dass ich alles blechern hörte, mich selbst wie ein Echo und alles grässlich klang. Bis die optimale Einstellung für mich gefunden wurde dauerte seine Zeit. Heute ist mein Gerät für mich optimal eingestellt. Ich trage es täglich, merke es gar nicht mehr und profitiere im Alltag erheblich. Neben dem Implantat und dem Prozessor gibt es verschiedene Arten der Befestigung wie einen Halteklipp für Haare oder Kleidung, eine App, in der man selbstständig Einstellung vornehmen kann, für sportliche Aktivitäten ein Stirnband oder Wasserschutz, zum Telefonieren oder Musik hören eine externe Hörhilfe, sowie Abdeckungen in verschiedenen Designs.
Der weitere Weg
Die Nachsorge in der Klinik ist abgeschlossen. Sowohl die medizinische Nachsorge als auch das Hörtraining. Zum Akustiker gehe ich nächste Woche, allerdings nicht zur Geräteeinstellung, sondern für einen stärkeren Magneten. MRTs sind mit einem Bonebridge bis 1,5 Tesla möglich. Da sich seit der OP kein Rezidiv gebildet hat und auch es sonst keine Auffälligkeiten gab bin ich in der Hinsicht entspannt.
Was ich mir gewünscht hätte
Generell kann ich sagen, dass ich mir mehr Informationen gewünscht hätte. Zitat meines HNO-Arztes: „Mit Implantaten kenne ich mich nicht aus. Ich kenne kein einziges.“ Was machen Patienten, die ertauben aber nicht Internetaffin sind?
Mehr Neutralität: In der Klinik in Münster habe ich mich ebenfalls vorgestellt. Dort wollte man noch vor Ort ein Termin für eine OP eines Ponto bzw. Baha machen. Schnell habe ich denen klar gemacht, dass keins der Produkte für mich in Frage kommt. Meine Entscheidung ist das Bonebridge von MedEl. Es ist anscheinend ausschlaggebend mit welchen Firmen die Kliniken zusammenarbeiten. Jemand der sich leicht beeinflussen lässt hätte wahrscheinlich noch am selben Tag die Schraube in Kopf bekommen.
In dem ganzen Prozess hätte ich mir mehr Unterstützung und Informationen gewünscht, insbesondere hinsichtlich der
Arten der Geräte sowie deren Vor- und Nachteile
Möglichkeiten die ich als einseitig hörende Patientin habe
Unterstützung bei der Beantragung
Informationen zum Vorgang
Informationen zu OP (Vorgehen, Dauer, Schmerzen einkalkulieren)
Reha (durch eine Bekannte die Cochlearimplantiert ist, erfuhr ich dass auch Bonebridgeträgern eine Reha nach der OP zusteht)
Mein Mutmacher an Euch
Wenn ihr unzufrieden seid mit eurer Situation dann nehmt diese nicht hin, sondern sucht nach Lösungen, um die Situation zu ändern. Nehmt euch Zeit herauszufinden was für euch wichtig ist. Vergleicht Hersteller und holt Informationen ein. Kontaktiert Hersteller, Techniker, Akustiker, Ärzte und Kliniken. Lasst euch nichts einreden oder aufschwatzen auch als Patient hat man Rechte. Folgt eurem Verstand und Gefühl. Überstürzt nichts und besprecht euch in Ruhe mit Partner/in, Familie und Freunden. Das Ganze Prozedere kann sich hinziehen, aber es lohnt sich!
Entscheidungsfindung
Im Jahr 2013 wurde ich erfolgreich in Tübingen operiert. Das AKN war verschwunden, was blieb war die Fazialisparese und die einseitige Taubheit rechts. Da die einseitige Taubheit mich zunehmend störte suchte ich nach Möglichkeiten, die mir im Alltag Erleichterung bringen sollten und mein Hörvermögen sowie Sprachverständnis verbessern. Hörgeräte mit einer Cros-Versorgung hatte ich über einen längeren Zeitraum getestet, mich aufgrund verschiedener Gründe dagegen entschieden. Daher rückten Implantate immer mehr in den Fokus. Das Baha System von Cochlear, das Ponto von Oticon und das Bonebridge von MedEl waren die Systeme, die für mich in Frage kamen. Entschieden habe ich mich schlussendlich für das Bonebridge von MedEl.
Suche nach einer Klinik
Nachdem ich einigen Kliniken vorstellig war, entschied ich mich für die St. Elisabeth Klinik in Bochum. Das Gespräch war sehr informativ, ich war nicht die erste Patientin und fühlte mich dort gut aufgehoben. Für mich stand fest, dort werde ich implantiert. Um das genaue Datum der OP zu erfahren, rief ich in der Klinik an. Es gab ein Hin und Her zwischen Ambulanz und Patientenmanagement. Schlussendlich hieß es, dass für eine OP eine Kostenübernahmebescheinigung der Krankenkasse vorliegen muss. Davon war bisher nie die Rede gewesen. Wie gewünscht forderte ich diese bei meiner Kasse (BIG direkt gesund) an. Ein ausführliches Schreiben des Arztes sowie weitere Unterlagen wie Hörtests usw. fügte ich dem Schreiben bei. Anstatt einer Kostenübernahmebescheinigung erhielt ich die Information, dass die Kosten nicht übernommen werden. OP abgelehnt.
Ablehnung durch die Kasse was jetzt?
Der Arzt war über den Stand der Dinge selber unglücklich, eine OP, nachdem die Absage vorlag war jetzt nicht mehr möglich. Nach Rücksprache mit der Klinik erfuhr ich, dass diese ebenso wie andere Kliniken (Würzburg, Wuppertal) ohne Zusage der Kasse Bonebridges implantieren.
Ein langer Kampf beginnt
So richtig abfinden konnte ich mich mit der Absage der Kasse nicht. Da der VDK mir bereits in einem anderen Fall geholfen hat, bat ich auch dieses Mal um Unterstützung. Der ganze Prozess zog sich. Fast ein Jahr dauerte es, bis ich Antwort erhielt. Ich bekam den Eindruck, als hätte man mich vergessen oder kein Interesse an meinem Fall. Hinzukam, dass die Juristin sich weder mit der Thematik noch mit den dazugehörenden Fakten auskannte. Der Antrag wurde ein zweites Mal abgelehnt. Den Gang vors Gericht traute ich mich nicht, da ich keine Rechtsschutzversicherung habe.
Durch Zufall entdeckte meine Mutter die Anzeige eines Akustikers (Herr Kelz von Dreiklang) in Wuppertal, der mit der Klinik St. Petrus (Prof. Lehnerdt) zusammenarbeitet. Neben Hörgeräten aller Art hat er seinen Schwerpunkt auf Implantaten. Ich kontaktierte Herrn Kelz, der mich weiter an die Klinik verwies. Dort schilderte ich meine Situation. Obwohl die Klinik sonst ohne Kostenzusage operiert, wollte man in meinem Fall nicht das Risiko eingehen, da bereits zwei Absagen vorlagen. Mir wurden jedoch Kontakte der Firma MedEl mitgegeben mit dem Hinweis, dass das Unternehmen eine eigene Rechtsabteilung besitzt und mir ggf. weiterhelfen kann. Immerhin haben die Firmen Interesse daran, dass Patienten mit ihren Produkten und nicht der Konkurrenz versorgt werden. Die Firma MedEl hat mich dann nicht vertreten, mir jedoch die Adresse eines Rechtsanwalts gegeben, der auf Medizinische Fälle spezialisiert ist. Mit Hörimplantaten jeglicher Art kennt er sich aus. Das ganze Thema ist dem Mann vertraut, zudem kennt er Statistiken, die die klaren Vorteile eines Bonebridges aufweisen. Zwei Briefe vom Rechtsanwalt und ich hatte die Zusage der Krankenkasse. Ein Gang vors Gericht blieb mir erspart. Dieses Mal hätte ich einen Gerichtsprozess nicht gescheut, da mir mitgeteilt wurde, dass für den Prozess vor dem Sozialgericht keine Gerichtskosten erhoben werden. Wer sich durch einen Anwalt vertreten lassen will, kann ggf. Prozesskostenhilfe beantragen.
„Sehr geehrte Frau XYZ, sehr gerne übernehmen wir die Kosten…“ das las sich richtig gut. Für mich das perfekte, vorzeitige Weihnachtsgeschenk.
Da ich mich vom Akustiker und von der Klinik gut beraten fühlte und beide eng zusammenarbeiten war die Entscheidung für mich einfach. Im Februar 2022 wurde ich in St. Joseph durch Herrn Prof. Lehnerdt operiert. Die OP dauerte ca. vier Stunden. Die Naht verheilte gut, nach drei Tagen wurde ich entlassen und eine Woche nach der OP wurden die Fäden gezogen. Bis zur Anpassung musste ich mich gedulden. Über die gelungene OP war ich sehr glücklich und bereute den Schritt zu keiner Zeit. Trotzdem möchte an dieser Stelle für alle die sich implantieren wollen darauf hinweisen, dass solch eine OP selten ganz schmerzfrei ist. Lange Zeit hatte ich einen Druck am Kopf, konnte auf der Seite nicht liegen und Haare waschen war unangenehm. Man muss sich im Vorfeld darüber klar sein, dass es ein Eingriff am Kopf ist, bei dem ordentlich gewerkelt wird. Zum einen die Öffnung der Haut, dann wird eine Vertiefung in den Schädelknochen gebohrt, die Haut am Knochen wird gelöst…Bis sich die Stelle wieder beruhigt hat braucht es seine Zeit. Trotzdem kann ich euch nur zu diesem Schritt ermutigen. Es lohnt sich!
Endlich implantiert
Fünf Wochen nach der OP folgte die Erstanpassung beim Akustiker. Die Narbe war gut verheilt und die Haut nicht mehr so gereizt. Das Gerät wurde erst einmal auf „leise“ eingestellt. Eine große Veränderung merkte ich nicht gleich. Bei der nächsten Veränderung wollte ich mehr im Sinne von lauter und bat den Akustiker ordentlich aufzudrehen. Leider hatte das den Erfolg, dass ich alles blechern hörte, mich selbst wie ein Echo und alles grässlich klang. Bis die optimale Einstellung für mich gefunden wurde dauerte seine Zeit. Heute ist mein Gerät für mich optimal eingestellt. Ich trage es täglich, merke es gar nicht mehr und profitiere im Alltag erheblich. Neben dem Implantat und dem Prozessor gibt es verschiedene Arten der Befestigung wie einen Halteklipp für Haare oder Kleidung, eine App, in der man selbstständig Einstellung vornehmen kann, für sportliche Aktivitäten ein Stirnband oder Wasserschutz, zum Telefonieren oder Musik hören eine externe Hörhilfe, sowie Abdeckungen in verschiedenen Designs.
Der weitere Weg
Die Nachsorge in der Klinik ist abgeschlossen. Sowohl die medizinische Nachsorge als auch das Hörtraining. Zum Akustiker gehe ich nächste Woche, allerdings nicht zur Geräteeinstellung, sondern für einen stärkeren Magneten. MRTs sind mit einem Bonebridge bis 1,5 Tesla möglich. Da sich seit der OP kein Rezidiv gebildet hat und auch es sonst keine Auffälligkeiten gab bin ich in der Hinsicht entspannt.
Was ich mir gewünscht hätte
Generell kann ich sagen, dass ich mir mehr Informationen gewünscht hätte. Zitat meines HNO-Arztes: „Mit Implantaten kenne ich mich nicht aus. Ich kenne kein einziges.“ Was machen Patienten, die ertauben aber nicht Internetaffin sind?
Mehr Neutralität: In der Klinik in Münster habe ich mich ebenfalls vorgestellt. Dort wollte man noch vor Ort ein Termin für eine OP eines Ponto bzw. Baha machen. Schnell habe ich denen klar gemacht, dass keins der Produkte für mich in Frage kommt. Meine Entscheidung ist das Bonebridge von MedEl. Es ist anscheinend ausschlaggebend mit welchen Firmen die Kliniken zusammenarbeiten. Jemand der sich leicht beeinflussen lässt hätte wahrscheinlich noch am selben Tag die Schraube in Kopf bekommen.
In dem ganzen Prozess hätte ich mir mehr Unterstützung und Informationen gewünscht, insbesondere hinsichtlich der
Arten der Geräte sowie deren Vor- und Nachteile
Möglichkeiten die ich als einseitig hörende Patientin habe
Unterstützung bei der Beantragung
Informationen zum Vorgang
Informationen zu OP (Vorgehen, Dauer, Schmerzen einkalkulieren)
Reha (durch eine Bekannte die Cochlearimplantiert ist, erfuhr ich dass auch Bonebridgeträgern eine Reha nach der OP zusteht)
Mein Mutmacher an Euch
Wenn ihr unzufrieden seid mit eurer Situation dann nehmt diese nicht hin, sondern sucht nach Lösungen, um die Situation zu ändern. Nehmt euch Zeit herauszufinden was für euch wichtig ist. Vergleicht Hersteller und holt Informationen ein. Kontaktiert Hersteller, Techniker, Akustiker, Ärzte und Kliniken. Lasst euch nichts einreden oder aufschwatzen auch als Patient hat man Rechte. Folgt eurem Verstand und Gefühl. Überstürzt nichts und besprecht euch in Ruhe mit Partner/in, Familie und Freunden. Das Ganze Prozedere kann sich hinziehen, aber es lohnt sich!