Mein langer Weg zum Bonebridge

[Isabell]

Mein langer Weg zum Bonebridge

Entscheidungsfindung
Im Jahr 2013 wurde ich erfolgreich in Tübingen operiert. Das AKN war verschwunden, was blieb war die Fazialisparese und die einseitige Taubheit rechts. Da die einseitige Taubheit mich zunehmend störte suchte ich nach Möglichkeiten, die mir im Alltag Erleichterung bringen sollten und mein Hörvermögen sowie Sprachverständnis verbessern. Hörgeräte mit einer Cros-Versorgung hatte ich über einen längeren Zeitraum getestet, mich aufgrund verschiedener Gründe dagegen entschieden. Daher rückten Implantate immer mehr in den Fokus. Das Baha System von Cochlear, das Ponto von Oticon und das Bonebridge von MedEl waren die Systeme, die für mich in Frage kamen. Entschieden habe ich mich schlussendlich für das Bonebridge von MedEl.

Suche nach einer Klinik
Nachdem ich einigen Kliniken vorstellig war, entschied ich mich für die St. Elisabeth Klinik in Bochum. Das Gespräch war sehr informativ, ich war nicht die erste Patientin und fühlte mich dort gut aufgehoben. Für mich stand fest, dort werde ich implantiert. Um das genaue Datum der OP zu erfahren, rief ich in der Klinik an. Es gab ein Hin und Her zwischen Ambulanz und Patientenmanagement. Schlussendlich hieß es, dass für eine OP eine Kostenübernahmebescheinigung der Krankenkasse vorliegen muss. Davon war bisher nie die Rede gewesen. Wie gewünscht forderte ich diese bei meiner Kasse (BIG direkt gesund) an. Ein ausführliches Schreiben des Arztes sowie weitere Unterlagen wie Hörtests usw. fügte ich dem Schreiben bei. Anstatt einer Kostenübernahmebescheinigung erhielt ich die Information, dass die Kosten nicht übernommen werden. OP abgelehnt.

Ablehnung durch die Kasse was jetzt?
Der Arzt war über den Stand der Dinge selber unglücklich, eine OP, nachdem die Absage vorlag war jetzt nicht mehr möglich. Nach Rücksprache mit der Klinik erfuhr ich, dass diese ebenso wie andere Kliniken (Würzburg, Wuppertal) ohne Zusage der Kasse Bonebridges implantieren.

Ein langer Kampf beginnt
So richtig abfinden konnte ich mich mit der Absage der Kasse nicht. Da der VDK mir bereits in einem anderen Fall geholfen hat, bat ich auch dieses Mal um Unterstützung. Der ganze Prozess zog sich. Fast ein Jahr dauerte es, bis ich Antwort erhielt. Ich bekam den Eindruck, als hätte man mich vergessen oder kein Interesse an meinem Fall. Hinzukam, dass die Juristin sich weder mit der Thematik noch mit den dazugehörenden Fakten auskannte. Der Antrag wurde ein zweites Mal abgelehnt. Den Gang vors Gericht traute ich mich nicht, da ich keine Rechtsschutzversicherung habe.

Durch Zufall entdeckte meine Mutter die Anzeige eines Akustikers (Herr Kelz von Dreiklang) in Wuppertal, der mit der Klinik St. Petrus (Prof. Lehnerdt) zusammenarbeitet. Neben Hörgeräten aller Art hat er seinen Schwerpunkt auf Implantaten. Ich kontaktierte Herrn Kelz, der mich weiter an die Klinik verwies. Dort schilderte ich meine Situation. Obwohl die Klinik sonst ohne Kostenzusage operiert, wollte man in meinem Fall nicht das Risiko eingehen, da bereits zwei Absagen vorlagen. Mir wurden jedoch Kontakte der Firma MedEl mitgegeben mit dem Hinweis, dass das Unternehmen eine eigene Rechtsabteilung besitzt und mir ggf. weiterhelfen kann. Immerhin haben die Firmen Interesse daran, dass Patienten mit ihren Produkten und nicht der Konkurrenz versorgt werden. Die Firma MedEl hat mich dann nicht vertreten, mir jedoch die Adresse eines Rechtsanwalts gegeben, der auf Medizinische Fälle spezialisiert ist. Mit Hörimplantaten jeglicher Art kennt er sich aus. Das ganze Thema ist dem Mann vertraut, zudem kennt er Statistiken, die die klaren Vorteile eines Bonebridges aufweisen. Zwei Briefe vom Rechtsanwalt und ich hatte die Zusage der Krankenkasse. Ein Gang vors Gericht blieb mir erspart. Dieses Mal hätte ich einen Gerichtsprozess nicht gescheut, da mir mitgeteilt wurde, dass für den Prozess vor dem Sozialgericht keine Gerichtskosten erhoben werden. Wer sich durch einen Anwalt vertreten lassen will, kann ggf. Prozesskostenhilfe beantragen.

„Sehr geehrte Frau XYZ, sehr gerne übernehmen wir die Kosten…“ das las sich richtig gut. Für mich das perfekte, vorzeitige Weihnachtsgeschenk.

Da ich mich vom Akustiker und von der Klinik gut beraten fühlte und beide eng zusammenarbeiten war die Entscheidung für mich einfach. Im Februar 2022 wurde ich in St. Joseph durch Herrn Prof. Lehnerdt operiert. Die OP dauerte ca. vier Stunden. Die Naht verheilte gut, nach drei Tagen wurde ich entlassen und eine Woche nach der OP wurden die Fäden gezogen. Bis zur Anpassung musste ich mich gedulden. Über die gelungene OP war ich sehr glücklich und bereute den Schritt zu keiner Zeit. Trotzdem möchte an dieser Stelle für alle die sich implantieren wollen darauf hinweisen, dass solch eine OP selten ganz schmerzfrei ist. Lange Zeit hatte ich einen Druck am Kopf, konnte auf der Seite nicht liegen und Haare waschen war unangenehm. Man muss sich im Vorfeld darüber klar sein, dass es ein Eingriff am Kopf ist, bei dem ordentlich gewerkelt wird. Zum einen die Öffnung der Haut, dann wird eine Vertiefung in den Schädelknochen gebohrt, die Haut am Knochen wird gelöst…Bis sich die Stelle wieder beruhigt hat braucht es seine Zeit. Trotzdem kann ich euch nur zu diesem Schritt ermutigen. Es lohnt sich!

Endlich implantiert
Fünf Wochen nach der OP folgte die Erstanpassung beim Akustiker. Die Narbe war gut verheilt und die Haut nicht mehr so gereizt. Das Gerät wurde erst einmal auf „leise“ eingestellt. Eine große Veränderung merkte ich nicht gleich. Bei der nächsten Veränderung wollte ich mehr im Sinne von lauter und bat den Akustiker ordentlich aufzudrehen. Leider hatte das den Erfolg, dass ich alles blechern hörte, mich selbst wie ein Echo und alles grässlich klang. Bis die optimale Einstellung für mich gefunden wurde dauerte seine Zeit. Heute ist mein Gerät für mich optimal eingestellt. Ich trage es täglich, merke es gar nicht mehr und profitiere im Alltag erheblich. Neben dem Implantat und dem Prozessor gibt es verschiedene Arten der Befestigung wie einen Halteklipp für Haare oder Kleidung, eine App, in der man selbstständig Einstellung vornehmen kann, für sportliche Aktivitäten ein Stirnband oder Wasserschutz, zum Telefonieren oder Musik hören eine externe Hörhilfe, sowie Abdeckungen in verschiedenen Designs.

Der weitere Weg
Die Nachsorge in der Klinik ist abgeschlossen. Sowohl die medizinische Nachsorge als auch das Hörtraining. Zum Akustiker gehe ich nächste Woche, allerdings nicht zur Geräteeinstellung, sondern für einen stärkeren Magneten. MRTs sind mit einem Bonebridge bis 1,5 Tesla möglich. Da sich seit der OP kein Rezidiv gebildet hat und auch es sonst keine Auffälligkeiten gab bin ich in der Hinsicht entspannt.

Was ich mir gewünscht hätte
Generell kann ich sagen, dass ich mir mehr Informationen gewünscht hätte. Zitat meines HNO-Arztes: „Mit Implantaten kenne ich mich nicht aus. Ich kenne kein einziges.“ Was machen Patienten, die ertauben aber nicht Internetaffin sind?

Mehr Neutralität: In der Klinik in Münster habe ich mich ebenfalls vorgestellt. Dort wollte man noch vor Ort ein Termin für eine OP eines Ponto bzw. Baha machen. Schnell habe ich denen klar gemacht, dass keins der Produkte für mich in Frage kommt. Meine Entscheidung ist das Bonebridge von MedEl. Es ist anscheinend ausschlaggebend mit welchen Firmen die Kliniken zusammenarbeiten. Jemand der sich leicht beeinflussen lässt hätte wahrscheinlich noch am selben Tag die Schraube in Kopf bekommen.

In dem ganzen Prozess hätte ich mir mehr Unterstützung und Informationen gewünscht, insbesondere hinsichtlich der
Arten der Geräte sowie deren Vor- und Nachteile
Möglichkeiten die ich als einseitig hörende Patientin habe
Unterstützung bei der Beantragung
Informationen zum Vorgang
Informationen zu OP (Vorgehen, Dauer, Schmerzen einkalkulieren)
Reha (durch eine Bekannte die Cochlearimplantiert ist, erfuhr ich dass auch Bonebridgeträgern eine Reha nach der OP zusteht)

Mein Mutmacher an Euch
Wenn ihr unzufrieden seid mit eurer Situation dann nehmt diese nicht hin, sondern sucht nach Lösungen, um die Situation zu ändern. Nehmt euch Zeit herauszufinden was für euch wichtig ist. Vergleicht Hersteller und holt Informationen ein. Kontaktiert Hersteller, Techniker, Akustiker, Ärzte und Kliniken. Lasst euch nichts einreden oder aufschwatzen auch als Patient hat man Rechte. Folgt eurem Verstand und Gefühl. Überstürzt nichts und besprecht euch in Ruhe mit Partner/in, Familie und Freunden. Das Ganze Prozedere kann sich hinziehen, aber es lohnt sich!

[Zwän]

Vielen Dank, liebe Isabell,

für den Bericht. Herzlichen Glückwunsch zu Deinem Durchhaltevermögen. Habe ich richtig verstanden, dass der Schall über den Kmochen übertragen wird und Du alle Geräusche nur auf dem gesunden Ohr hörst? Kannst Du die unterschiedlichen Schallarten unterscheiden und räumlich hören?

Welche zunehmenden Probleme hattest Du? Ich dachte eigentlich ich würde mich daran gewöhnen, tue dies aber nicht. Ich bekomme bei Geräuschen wie Autolärm und aktuell pfeifender Heizung ein anhaltendes unangenehmes ein Druckgefühl wie im Flugzeug auf dem gesunden Ohr.

Viele herzliche Grüsse

Sven

[Isabell]

Hallo Sven,

ja das ist richtig. Die Schallwellen werden über den Schädelknochen auf das hörende Ohr übertragen.
Räumliches Hören ist mit keinem Gerät auch mit dem Bonebridge nicht möglich.

Meine Probleme waren, dass ich nach der OP lange Zeit einen starken Druck auf der implantierten Seite hatte. Auf der Seite schlafen ging gar nicht und auch Haarewaschen war sehr ungangenehm. Auswirkungen auf das hörende Ohr hatte ich keine. Die Einstellung hat einige Zeit in Anspruch genommen. Mein Akustiker ist zum Glück ein gut ausgebildeter Fachmann der eng mit der Klinik zusammenarbeitet und bei vielen OPs dabei ist. Wir haben viel probiert was die Einstellungen angeht und inzwischen bin ich zufrieden. Es hat aber seine Zeit gedauert.
Was den Magneten angeht bin ich von 3 auf vier gewechselt, da mir der 3er ständig vom Kopf geflogen ist. Der Druck ist nicht zu groß und mit mehr Halt fühle ich mich sicherer.

Ich kann nur dir nur raten noch mal deinen Akustiker aufzusuchen und ihm die Problematik zu schildern. Im Notfall auf Null und von vorne Einstellen. Die Geräte sollen helfen und keinen Ärger machen. Ansonsten auf der Seite von MedEl die Techniker anrufen. Die habe ich auch schon mal kontaktiert. War ein sehr nettes Gespräch und die haben sich wirklich Zeit genommen um meine Fragen zu beantworten.

Ich hoffe ich konnte Dir weiter helfen.

Beste Grüße und Dir viel Erfolg!

Isabell

[Felipina]

Liebe Isabell,

mit viel Interesse habe ich von Deiner Erfahrung mit dem mühsamen Erwerb Deines Knochenleitgerätes gelesen. Du musstest also erst einmal herausfinden, dass es überhaupt Knochenleitgeräte gibt, denke ich, und danach den Weg in eine Klinik gehen, die sich auch mit diesen Geräten auskennt. Davon wird es vielleicht nicht viele geben.
Ich bin leider unglücklich mit dem einseitigen Hören und dem Tinnitus, der insgesamt und besonders in lauten Situationen sehr vehement werden kann.
Ich muss erstmal eine Klinik suchen, die mich zu Knochenleitungsgeräten beraten möchte.
Kannst Du sagen, ob das in einer allgemeinen HNO-Abteilung möglich war, oder ob Du dafür in ein spezielles Hörzentrum gegangen bist?
Danke vielmals, dass Du auch schilderst, dass die Krankenkasse die Kosten evtl ablehnen wird. Das tut mir sehr leid, dass Du so etwas erleben musstest.

Mit freundlichen Grüßen,
Felipina

[Isabell]

Liebe Felipina,

meine Erfahrung hinsichtlich der Beratung war sehr durchwachsen. Der Kommentar von meinem HNO-Arzt war, mit Implantaten kenne ich mich nicht aus. Er kannte wirklich kein einziges Modell. In der HNO Abteilung in Münster war ich ua bei dem dort ansässigen Akustiker. In dem Fall die Firma Geers. Es ist praktisch eine Akustiker im Haus zu haben. Eine Filiale aus einer Kette finde ich allerdings bedenklich. Nicht jeder Akustiker arbeitet mit jedem Hersteller zusammen. In meinem Fall wollte man mir am gleichen Tag noch ein Knochenleitungshörgerät von Cochlear bzw. Oticon setzten. Ich hatte mich im Vorfeld gegen Baha/Ponto entschieden und für MedEl. Mit MedEl wurde nicht zusammengearbeitet. Also ging die Suche bei mir weiter. Für dich empfehle als ich Vorgehen:

Schreibe alle Firmen an die Implantate herstellen und lass dir umfangreiches Infomaterial zuschicken. Halte Rücksprache mit Technikern und lass dich beraten. Es gibt oft eine Hotline und die Techniker mit denen ich gesprochen habe waren sehr gut informiert. (MedEl, Cochlear, Advanced Bionics, Oticon). Wäge die Vor- und Nachteile der einzelnen Produkte für dich ab.

Suche einen Akustiker der ebenfalls zu Implantaten berät. Mein Akustiker kennst sich sehr gut mit Implantaten aus und berät neutral. Er ist bei OPs mit dabei und hat somit ständigen Kontakt zu Herstellern, Kliniken und Patienten. Er ist also immer auf dem neuesten Stand was die Technik und OPs angeht.

Suche Dir mehrere Kliniken und lass Dich beraten. Hilfreich ist, wenn man sich bereits im Vorfeld einen Fragezettel vorbereitet hat.
Für mich wäre wichtig, dass vorab alle notwendigen Tests durchgeführt werden. Hörtest, BERA und Promontorialtest, es gibt mit Sicherheit noch mehr aber ich denke wenn man die drei hinter sich hat, weiß man was Sache ist.

Mögliche Fragen
- funktioniert der Hörnerv noch
- welche Implantate kämen für dich in Frage (Wäre zum beispiel ein Cochlearimplantat möglich oder nur noch ein Knochenleitungsimplantat)
- Vor- und Nachteile der verschiedenen Implantate
- welche Erfahrungen kann die Klinik vorweisen
- Mit welchen Herstellern arbeitet die Klinik zusammen bzw welche Geräte werden Implantiert
- gibt es eine Zusammenarbeit mit Akustikern
- Ablauf der OP
- Ablauf der Nachsorge

Lass Dir nichts aufschwatzen und dich zu nichts drängen. Höre auf dein Bauchgefühl und nimm dir Zeit bei der Entscheidungsfindung.

Interessant ist die Kostenübernahme. Normal ist, dass man im Vorfeld ein Gutachten bei der Kasse einreicht was dann ggf genehmigt oder abgelehnt wird. Es gibt auch Kliniken die ohne Zusage der Kasse operieren. Keine Ahnung wie das schlussendlich abrechnen.
Ich selber habe damals die HNO Kliniken in Bochum, Münster, Würzburg und Wuppertal kontaktiert und mir Termine vor Ort geben lassen. Meine Entscheidung fiel auf Wuppertal aufgrund der Zusammenarbeit mit dem Akustiker. Weiter Gründe waren ein gutes Team, ein erfahrener Operateur und dass es meine meine Heimatstadt ist.

Einen Kontakt zu den Kliniken herzustellen ist einfach. Rufe in der HNO Ambulanz an und lass Dir einen Termin geben. Erwähne bereits im Vorfeld was dein Anliegen ist und wofür der Termin ist. Kliniken freuen sich immer über interessante Fälle. Je konkreter man seinen Fall erklärt um so eher wird man einer kompetenten Fachperson zugewiesen. Mitbringen muss man seine Versichertenkarte, eine Überweisung und alle bereits vorhandenen Unterlagen.

Viel Erfolg bei der Suche und lass hören wie es dir ergangen ist und wofür du dich entschieden hast.
Isabell

[Felipina]

Liebe Isabell,

vielen Dank, dass Du Dir die Mühe gemacht hast, mir Deine Erfahrung so ausführlich zu schildern! Das hilft mir enorm weiter!
Beratung:
Es tut mir leid, dass Dein erster HNO-Arzt sich nicht mit BAHA-Geräten auskannte. Ich habe dasselbe bei meiner Akustikerin erlebt. Da fühlte ich mich sehr alleingelassen.

Druck zur OP in der Klinik:
Das finde ich ja unseriös wirkend, dass Dir so Druck zu einer Implantation einer bestimmten Marke gemacht wurde! Gut, dass Du Dich unbeirrt an Deinen Plan gehalten hast. Dieses "zu einer Marke/ Implantation drängen" habe ich im Rahmen meiner Reha mit CI-Patienten erlebt.
Diese Erfahrung werde ich wohl noch machen müssen. Erstmal muss ich eine Klinik konsultieren, damit (wie Du sagtest) getestet wird, was überhaupt bei mir infrage kommt. Der letzte HNO-Test und Test bei der Akustikerin zeigten eine Nullinie in der Audiometrie. Dabei höre ich noch mit meinem Hörgerät - seltsam. Die Akustikerin meinte, vielleicht wegen der Knochenleitung (zur gesunden Seite, nehme ich an?) Es ist mir unangenehm, das Thema hier so offen anzusprechen, da so viele hier (einseitig) gar nichts mehr hören.

Danke für Deine genauen Hinweise zum Vorgehen gegenüber der Krankenkasse. Und den Tipp, einen Akustiker (möglichst in der Nähe, wie bei Dir) zu suchen. Das ist bei Dir natürlich optimal! Das freut mich für Dich.

Ich danke Dir sehr für Deine detaillierte Beschreibung Deiner Erfahrung. Obwohl und gerade weil sie so mühselig war.
Ich werde mich melden, wenn ich mehr berichten kann.

Eine schöne Vorweihnachtszeit (brrrrrr),
Felipina

[Felipina]

Liebe AN-Betroffene,
liebe Isabell,

ich melde mich kurz dazu, wie weit ich in Bezug auf irgendeine Hörgeräteversorgung bin.

Bisher trage ich ein Hörgerät, inzwischen riet mir ein HNO-Arzt, eine Klinik wegen eines CI-Vortests aufzusuchen.
Meine eigene Suche im Netz zeigte mir, dass in den USA nach Akustikusneurinomen BAHAs implantiert werden. Und das CI ist, sofern überhaupt ein Nerv dafür noch funktioniert, (oder im Kliniktest eine Reaktion zeigt, ist sowas aussagekräftig? Egal, die Ärzte entscheiden über eine OP, nicht ich) nicht im MRT erlaubt, und ich möchte und muss weiterhin MRTs haben.

Daher danke ich Dir, Isabell für Deine Liste an Fragen, die man in HNO-Abteilungen stellen sollte. Ich werde weiter berichten, wenn ich mich zu einer Testung durchgerungen habe.
Meine Akustikerin lässt mich zunächst eine Cross-Verbindung testen, und vielleicht anschließend ein Knochenleitungsgerät.
Aber ein HNO-Arzt und die Akustikerin sind scheinbar "scharf darauf", dass ich mir ein CI implantieren lasse. Daher muss ich den Test dazu wohl machen. (Auch wenn ich die OP, die Fahrten zu Rehakliniken, den Klang, und vor allem die Unmöglichkeit von MRTs scheue).

Gibt es andere, die Erfahrungen mir ihren Hörimplantaten, oder Hörgeräten schildern können? Und auch, ob Eure HNO-Ärzte oder Akustiker Euch beraten, oder ob sie auch unerfahren waren?

Vielen Dank an alle im Voraus,
und nochmal an Isabell, die dafür eine sehr gute Fragenliste zu ihren Erfahrungen geschrieben hat. Die Erfahrungen sind, korrigiere mich, wenn ich sie falsch verstehe, dass viel Eigeninitiative und Durchhaltevermögen nötig waren (und sicher sind).

Mit freundlichen Grüßen,
Felipina

[Harald87]

Hallo,


also ich kann mich erinnern das MRT mit CI eigentlich möglich sein sollte. Die heutigen Implantate sind dafür zugelassen. Finde im Netz auch nichts Gegenteiliges und war ein Punkt meiner Fragen bei Aufklärung zum CI.




Mit freundlichen Grüßen
Harald

[Felipina]

Guten Abend!

Danke für die schnelle Antwort! Aber ich finde gegensätzliche Antworten im Netz, im DCIG-Forum wird schon erwähnt, dass CI Hersteller (u.A. Med-EL angeblich beim neusten, dem ?Synchrony, bis 3 Tesla) offiziell aber nur bei neueren Modellen MRTs bis 1.5 Tesla ermöglichen. Teils muss mit einer kleinen OP ein Magnet entfernt werden vor dem MRT.
Realität ist bei mir:
2 Radiologie-Praxen und eine Klinik lehnten MRTs bei Implantaten generell ab.
Das Problem dürfte bei Knochenleitungsimplantaten (es existieren verschiedene, über Genaueres muss jede/r sich bitte selbst informieren) genauso sein, leider. Ich finde MRTs wichtig.

Fall ich eine Klinik finde, die MRTs bei Implantaten macht, schreibe ich das.
Hat dazu jemand Erfahrung? Und hat jemand gute oder schlechte Erfahrung zum Hören mit Hörgeräten, Implantaten oder Knochenleitungsimplantaten, oder einfach Strategien zum Hören mit nur einem Ohr?
Ich kenne für die Einohrigkeit: minimales räumliches Hören: Kopf leicht hin- und herbewegen, allgemein auf Hörpausen achten. Ach ja, sehr wichtig - ich habe immer ein "Lärmohropax" als Ohrschutz dabei, um das einzige zu schützen.

Danke für Ideen und Erfahrungen,

Felipina