Positive Ergebnisse nach OP?

[Xela]

Hallo, liebe Community!

Schön, dass es dieses Forum gibt. Allerdings finde auf meine Frage keine wirklich befriedigende Antwort.

Hat irgendjemand nach einer Operation sein Hörvermögen wieder vollständig zurückgewinnen können? Oder haben sich Ohrgeräusche und/oder Tinnitus eingestellt?
Ich stehe vor der Entscheidung OP oder nicht? Wenn ich mir aber nun die Risiken einer OP (Gesichtslähmung, vollständige Taubheit) anschaue und nicht in einem ausreichendem Maß abschätzen kann, ob meine Ohrgeräusche (Pfeifen, Rauschen) und meine Hochtonschwerhörigkeit zumindest weitestgehend verbessert werden können, dann überlege ich, ob sich eine OP zum jetzigen Zeitpunkt "lohnt". Mein Vestibularschwannom hat eine Größe von 6x5x4,5 und liegt im Bereich des mittleren Drittels des inneren Gehörgangs.
Es ist wohl die Wahl zwischen "Pest und Cholera" - denn die Ohrgeräusche und ein leichter Gleichgewichtsverlust beeinträchtigen meine Lebensqualität doch sehr.
Es würde mich freuen, von jemandem zu hören, bei dem sich diese Beschwerden nach der OP zumindest deutlich verbessert haben.

Herzlichen Dank und allen Beteiligten hier alles Gute!

[Harald87]

Aloha,
Ich hoffe du redest von Millimetern.
Nerven um den Akn werden durch den Akn gedrückt. Kurzfristig kann der Nerv das kompensieren, dann wird das Signal fehlerhaft, dann fällt es aus. Manchmal erholt er sich scheinbar zwischen durch scheinbar, aber solange der Druck besteht stirbt er irgendwann.
Op schafft Raum. Eine Entlastung, gleichzeitig wird bei der OP aber auch der Nerv gereizt. Das heißt ist der Schaden noch reversibel, kommt es manchmal zur Besserung, meistens bleibt es so wie es ist und manchmal schubst die OP die letzte Leitfähigkeit um.
Bestrahlung bremst das Wachstum bestenfalls, manchmal kommt es zum Schwellen, später (wir reden da von Monaten bis Jahre) schrumpelt das akngewebe. Bestrahlung erhält also bestenfalls, mitunter schubst die Schwellung Funktionalität weg.

Beides sollte wenn dann so früh wie möglich gemacht werden, denn umso größer der akn, umso mehr Schaden kann angerichtet werden bei der Behandlung.


Wie gut die Chancen liegen etwas wieder zu verbessern hängt dabei meist davon ab wie lange ein Schaden bereits manifestiert ist. Ein Nerv der seit Jahren kaputt ist erholt sich auch bei der besten Entlastung nicht mehr. Weshalb beim hören meist nicht viel zu holen ist
Hören direkt ist es eher so dass Op man bestenfalls so rauskommt, wie man reingeht. Bestenfalls, umso höher der vorherige Hörverlust, umso eher ist man danach taub.

Dann gibts Sachen wie Gleichgewicht, die nach Op besser werden, aber nicht weil der Nerv sich erholt, sondern weil der Nerv und damit fehlerhafte Signale gekappt werden. Kurzfristig bringt das Schwindel mit sich, langfristig sollte das aber aufhören. Dazu muss man wissen, dass der Körper sich auf ein fehlendes Signal gut einstellen kann, auch auf ein fehlerhaftes, solange das akn aber drückt ändert sich das fehlerhafte Signal ständig.

Tinnitus ist die Frage ob es auch ein fehlerhaftes Signal ist, da kann eine Entlastung helfen. Ich direkt hatte aber keinen.

Was bei mir sofort besser geworden ist nach Op waren meine Probleme mit dem Gesichtsnerv. Vor Op hatte ich vor allem bei Stress Schmerzen, in etwa wie wenn ein Zahn muckert, was danach weg war.


Mit freundlichen Grüßen
Harald

[annanna]

Hallo Xela,
Ich kenne dein Dilemma, es ist tatsächlich eine Wahl zwischen "Pest und Cholera", bei der es kein richtig oder falsch gibt. Was bei dem einen gut funktioniert, kann für den anderen genau die falsche Entscheidung sein.
Ich persönlich habe mich für eine OP entschieden und damit gute Erfahrungen gemacht. Ich würde jedes Mal wieder die gleiche Entscheidung treffen. Auch wenn man keine Wunder erwarten kann, mir hat die OP geholfen, meine Beschwerden deutlich zu reduzieren. Allerdings hatte ich auch "nur" Schwindel Symptome und noch keine Hörbeeinträchtigung. Das war ein Grund, warum ich mich für die OP entschieden habe, weil ich darin die besten Aussichten gesehen habe, mein Hörvermögen zu erhalten. Tatsächlich ist mein Gehör auch nach der OP noch vollständig intakt und mein Gesichtsnerv ist ebenfalls heil geblieben. Ich hatte keine Fascialisparese (habe die ersten Tage nur ein bisschen geschielt ) oder sonstigen Komplikationen. Nur mein Gleichgewichtsgefühl hat etwas gelitten, die gröbsten Einschränkungen haben sich aber durch die Physiotherapie nach ca. 3 Wochen gelegt, nach 8 Wochen habe ich mit der beruflichen Wiedereingliederung angefangen und heute 6 Monate später merke ich zwar immernoch leichte Einschränkungen (Gleichgewicht ist noch nicht perfekt, gelegentlich leichter Schwindel, starke Kopfschmerzen bei Überanstrengung), alles in allem geht es mir aber besser als vorher. Insbesondere hat sich das Schwindelgefühl (vorher 24/7) stark reduziert, was meine Lebensqualität deutlich erhöht hat. Leider musste ein Resttumor drin bleiben, weil er schon zu stark mit dem Gesichtsnerv verwachsen war. Eine gewisse Restsorge, dass dieser wieder wächst und die Beschwerden wieder zunehmen bleibt daher (aber sind wir mal ehrlich, die hätte ich vermutlich auch ohne resttumor...)

Nun ist es aber leider so, dass jeder Mensch anders ist und die Erfahrungen anderer lassen sich nur begrenzt übertragen.

Was für mich persönlich den Ausschlag gegeben hat war der psychologische Aspekt. Ich wollte unbedingt etwas tun und nicht einfach die Füße still halten und abwarten - das passt einfach nicht zu mir. Dass ich mich für die OP entschieden habe, hat mir das Gefühl gegeben, mein Leben wieder selbst in die Hand zu nehmen und nicht von dem Tumor mein Leben bestimmen zu lassen. Jetzt nach der OP ist zwar immer noch ein Resttumor drin, aber damit kann ich leben, da ich es immerhin versucht habe und ich meine Beschwerden zumindest minimieren konnte.
Ich bin mir natürlich bewusst, dass ich Glück gehabt habe, dass es keine Komplikationen gegeben hat, aber ich glaube auch damit hätte ich in psychischer Hinsicht besser leben können, als damit einfach abzuwarten bis zum nächsten Kontroll MRT und zu hoffen, dass der Tumor nicht weiter gewachsen ist. Letztlich ist es eine Abwägungsfrage: lieber mit den bestehenden Einschränkungen weiter leben (Besserung ist dann zwar keine zu erwarten, aber immerhin wird es nicht plötzlich schlimmer, der Tumor wächst ja i.d.R. Nur langsam) oder Augen zu und durch und den Tumor operieren oder bestrahlen lassen (beides mit dem nicht zu vernachlässigenden Risiko weiterer Einschränkungen verbunden, aber auch mit der Hoffnung auf Besserung).
Die Entscheidung kann einem keiner abnehmen (und ist eigentlich ein "Luxusproblem", da man zumindest noch eine Wahl hat). Letztlich muss jeder selber abwägen, mit welcher Entscheidung (und ihren Folgen) er besser klar kommt...
Ich wünsche dir auf jeden Fall alles gute und dass du die für dich richtige Entscheidung findest!

[snowdog]

Liebe Xela,

eine Rückgewinnung des Hörvermögens im Sinne einer Wiederherstellung der Hörfähigkeit hängt zunächst einmal vom Zustand des Hörnervs ab. Und hier liegt die Krux - der Verdacht auf ein AN geht meist mit einem schleichenden Hörverlust einher, das bedeutet, der Tumor beeinträchtigt den Nerv bereits zu einem bestimmten Grad. Der Hörnerv wird gestresst und dies bei einem wachsenden AN kontinuierlich, je nach Lage, Beschaffenheit und Größe ist der reine Kompressionseffekt operativ nicht mehr reversibel - das Bild einer gequetschten Kabelisolierung passt da in etwa, wenn der Leiter was abbekommt, ist die Signalleitung gestört.
Eine erfolgreiche und möglichst vollständige Tumorentfernung behebt keinen eingetretenen Hörschaden, günstigenfalls lässt sich der Status erhalten plus eine fortan günstige(re) Umgebung für den Hörnerv wiederherstellen. Anders wie beim reversiblen Hörsturz kommt aber das frühere Hörvermögen nicht zurück.

Es gehört zum Verständnis dazu, dass ein Hörverlust ein prominentes, aber eben ein Symptom neben anderen ist und durch die Namensgebung Akustikusneurinom missverständlich auf eine Hauptsymptomatik reduziert werden könnte - der wachsende Tumor "arbeitet" raumfordernd tatsächlich umfangreicher und traktiert den Gleichgewichtsnerv (Vestibularis) und u.U. den Gesichtsnerv (Faszialis) zeitgleich oder später.
Du hast bereits Ohrgeräusche und Schwindelsymptome bei Dir feststellen können, versuchst aber die Therapiefrage nach der Chance auf Hörerhalt zu taxieren. Dabei ist die bereits eingetretene Beeinträchtigung der empfundenen Lebensqualität auch ohne das Thema Hören ein Problem. Du hast eine bestätigte Diagnose und damit eine Ursache für die Symptome, von denen niemand weiß, was davon wie stark variieren wird.

Die Frage, ob und zu welchem Zeitpunkt sich eine OP "lohnt", ist leider nicht zu beantworten. Weder lassen sich Resultate mit Sicherheit voraussagen, noch ist der richtige Zeitpunkt verhandelbar. Die Strategie "wait and scan", also das kontrollierte Beobachten, dient vorrangig dazu, die Wachstumsaktivität zu beobachten - sie beseitigt aber nicht die vorhandene Ursache einer eingetretenen Symptomatik. Der Tumor ist da, auch wenn er nicht wächst. Und er schafft keine günstigeren Bedingungen durch Zeitablauf, auch wenn man die Hoffnung auf eine Stabilisierung eines gerade noch akzeptablen Status Quo nur zu gerne als Hoffnungsklammer setzen möchte.

Ich möchte an dieser Stelle auf die wertvolle Erfahrung annannas hinweisen, die ihren Entscheidungsprozess geprägt hat. Was sie den psychologischen Aspekt nennt, ist im Kern die individuelle Nagelprobe, die sich jedem stellt. Wie komme ich mit meiner persönlichen Prognose klar, finde ich einen rationalen Umgang mit den subjektiven Abwägungen, den Prioritäten, den bereits bestehenden und möglicherweise sich ändernden Symptomen.
annanna hat sich zur OP entschieden, zum Zeitpunkt war das Gehör intakt. Es konnte erhalten werden, bzw. wurde durch den Eingriff nicht in Mitleidenschaft gezogen. Ihre Schwindelbeschwerden sind nicht verschwunden, aber gebessert. Ein belassener Resttumor bleibt im Fokus, als "Restsorge" aber im psychologischen Aspekt positiv gedeckelt.

Unsere Erfahrungen sind für uns Betroffene auch deshalb wichtig, weil sie Wege aufzeigen. Wer bei dem Resultat die Hände über dem Kopf zusammenschlägt und da gar nichts positives erkennen mag (OP-Risiko ohne Hörveränderung, bestehende Schwindelproblematik, Kopfschmerzen, Resttumor, weiterhin Tumorkontrolle) sollte genau das mit einfließen lassen -sich bewusst entschieden zu haben und eine positive Perspektive entwickeln zu können.

Ich wünsche Dir Kraft und Zuversicht bei deiner Entscheidungsfindung.

Beste Grüße
snowdog

PS: auch von mir noch mal die Frage, ob die Größenangaben im Befund tatsächlich auf cm lauten ? Falls ein Versehen, bitte im Beitrag korrigieren, danke

[Xela]

Lieber snowdog,

hab ganz herzlichen Dank für Deine so ausführliche Antwort. Ja, bei mir handelt es sich auch um mm - muss sehen, dass ich das noch korrigiere!

Eine brennende Frage interessiert mich natürlich: Und zwar, ob es bei einer Dekompremierung des Tumors möglich ist, den Tinnitus/die Ohrgeräusche zu elinimieren (oder zumindest deutlich zu verbessern), auch wenn das Hörvermögen sich nicht mehr verbessern lässt. Denn die Geräusche lassen mich nicht schlafen und auch der oft einsetzende Kopfschmerz macht mir echt zu schaffen. Lieber höre ich auf dem betroffenen Ohr weniger und werde aber diese Geräusche los ...

Was die Überlegung betrifft, operieren zu lassen oder nicht, so stimme ich AnaAna zu, da ich nicht mit einem Tumor im Ohr leben und auch selbstbestimmt etwas unternehmen möchte statt nur abzuwarten und an der Situation letztlich nichts zu ändern.

Vielen Dank für die Unterstützung & beste Grüße!
Xela

[Zwän]

Hallo Xela,

wie schon wiederholt geschrieben, ist die Entscheidung in meinen Augen zu komplex, um sie als Laie nach in bisschen Recherche im Forum selber zu fällen. Wichtig wäre, dass Dein Fall in einem Tumorboard vorgestellt wird an einem Zentrum, das keine eigene Agenda hat (Chirurgen werden eher zu OP raten, Radiologen eher zu Bestrahlung).

Wenn du Dich vorstellst kannst Du die Experten fragen, ob sie diese Arbeit unten kennen.

Viele Grüsse

Zwän





Otol Neurotol
. 2022 Oct 14. doi: 10.1097/MAO.0000000000003719. Online ahead of print.
Use of a Novel Clinical Decision-Making Tool in Vestibular Schwannoma Treatment
Olivia A La Monte, Omid Moshtaghi 1, Edison Tang 2, Eric Y Du 1, Austin R Swisher 1, Peter R Dixon 1, Shamim Nemati 2, Hamid R Djalilian 3, Marc S Schwartz 4, Rick A Friedman 1
Affiliations expand
PMID: 36240736 DOI: 10.1097/MAO.0000000000003719
Abstract
Objective: To determine the usefulness of a personalized tool and its effect on the decision-making process for those with vestibular schwannoma (VS).

Study design: Prospective study.

Setting: Single institution, academic tertiary care lateral skull base surgery program.

Patients: Patients diagnosed with VS.

Interventions: A comprehensive clinical decision support (CDS) tool was constructed from a previously published retrospective patient-reported data obtained from members of the Acoustic Neuroma Association from January to March 2017. Demographic, tumor, and treatment modality data, including associated side effects, were collected for 775 patients and integrated in an interactive and personalized web-based tool.

Main outcome measures: Pre- and posttool questionnaires assessing the process of deciding treatment for VS using a decisional conflict scale (DCS) and satisfaction with decision (SWD) scale were compared.

Results: A pilot study of 33 patients evaluated at a single institution tertiary care center with mean ± SD age of 63.9 ± 13.5 years and with average tumor size of 7.11 ± 4.75 mm were surveyed. CDS implementation resulted in a mean ± SD total DCS score decrease from 43.6 ± 15.5 to 37.6 ± 16.4 (p < 0.01) and total SWD score increase from 82.8 ± 16.1 to 86.2 ± 14.4 (p = 0.04), indicating a significant decrease in decisional conflict and increase in satisfaction.

Conclusions: Implementing a decision-making tool after diagnosis of VS reduced decisional conflict and improved satisfaction with decision. Patients considered the tool to be an aid to their medical knowledge, further improving their comfort and understanding of their treatment options. These findings provide a basis for developing predictive tools that will assist patients in making informed medical decisions in the future.

[Zwän]

P.S. Nach aktuellen Daten ist eine Teilresektion die beste Möglichkeit die Nervenfunktion zu erhalten oder zu verbessern. Allerdings mit dem Risiko, dass nachbehandelt werden muss (im allgemeinen dann Bestrahlung). Die Option einer Teilresektion sollte auf jeden Fall besprochen werden.