Forum Akustikusneurinom – IGAN

Liebe Forumsmitglieder,

ich möchte mich für die vielen Beiträge und hilfreichen Antworten hier im Forum bedanken. Besonders ermutigend sind für mich seit meiner AN-Operation die vielen langjährigen AN-erfahrenen Mitglieder im Forum, und viele geben sich große Mühe, zu beraten, Mut zu machen, und viele haben fundierte Kenntnisse, die sie gerne weitergeben. Danke!

Ich habe 5 Jahre nach meiner OP ein Rezidiv an der OP-Stelle, hauptsächlich intrameatal. Nun zu meiner Frage: mein Neurochirurg, Prof. Hopf, hat mir aufgrund der Lage zu Bestrahlung geraten. Um in meiner näheren Umgebung (2,5 h Fahrt) bestrahlt werden zu können, müsste ich die Krankenkasse wechseln. Dazu müsste ich 2 Monate warten.

In München könnte ich sofort behandelt werden. Könnt Ihr mir einen Rat geben diesbezüglich? Ich lese von teils notwendigen oder sinnvollen Cortisondosen bei Anschwellen des Tumors oder Facialisspasmen, die als Bestrahlungsfolge auftreten können. Ich fürchte mich, dafür nach München 4 - 5 Stunden pendeln zu müssen.

Aber vielleicht ist meine Frage auch banal. Viele hier sind auch weit zu Behandlungen gefahren, lese ich. Und die Betreuung ist in großen Abständen, so wie ich lesen kann.

Falls jemand eine Meinung dazu äußern möchte, freue ich mich.

Und natürlich wünsche ich allen Betroffenen genug Energie, und positive Erfahrungen!


Freundliche Grüße,

Felipina

Hallo,

soweit ich das verstanden habe ist die Bestrahlung das, wofür du irgendwo ambulant hinmusst. Die Nachbehandlung, notwendige Medikamente etc. kann sicherlich auch der örtliche HNO. Viel sollte das auch nicht sein, Cortison kann dir mitgegeben werden sicherlich.
Du solltest ja an sich bzgl. dem Akn ja sowieso einen in der Nähe haben und öfters besuchen, mit dem solltest das besprechen, ob der das leisten kann. Das kannst du auch im Vorgespräch mit den Radiotherapeuten da anfragen, ob du bei den üblichen Wehwehchen dann da wieder hinreisen musst. Klang mir zumindest nicht so, wo ich damals eine Vormeinung aus München eingefahren habe wegen Rezidiv.

Ansonsten: München hat von Weitem gesagt einen guten Ruf und behandeln viele Fälle. Das man da nur kurz hin muss ist ja ein Vorteil der ganzen Sache.

Zudem ist intra eher ein Fall für HNO, nicht Neurochirurgie. Zumindest ich wurde damals von meiner Neurochirurgin an die hnoabteilung weitergeleitet. Weil die operieren und behandeln die kleinen.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Hallo Felipina,

ich wurde im Januar in München bestrahlt. Hatte nach der Bestrahlung kaum Nebenwirkungen, nur leichten Kopfdruck. Ich habe für 3 Tage Cortison mitbekommen. Falls Nebenwirkungen auftreten sollten, machen sie sich nach erst später bemerkbar. Vorrübergehend kann es bei ca. 40-60% der bestrahlten AKN zu einer leichten Schwellungsreaktion kommen. Bei mir war es nach 4 Monaten. Ich hatte mehrmals per Mail mit meinem behandelnden Arzt in München Kontakt. Das Cortison hat mir meine HNO-Ärztin verschrieben. Die erste Nachuntersuchung haben wir per Video-Telefonie gemacht, so dass ich nicht extra nach München musste. Ich habe mein MRT und Hörtest online hingeschickt. Also ich kann München nur empfehlen.

Liebe Grüße Lilagirl

So allgemein mit treten später auf würde ich nicht sagen. Strahlenkater, also ordentliche Kopfschmerzen und Schwindel hab ich unter Erfahrungsberichten schon innerhalb von Stunden gelesen. Die Sachen bzgl. der erwünschten Wirkung kommen dann später.

Gibts genug im Forum und anderweitig zu lesen. Jeder reagiert anders, ich würde zumindest dazu raten sich fahren zu lassen und ggf. paar Tage es ruhig angehen.

Die meisten bekommen es wohl aber kaum mit.

Lieber Harald87, Liebe Lilagirl,

vielen Dank für Eure schnellen Antworten!

Ja, eigentlich ist die Bestrahlung ja tatsächlich eine ambulante Behandlung, und ich müsste mich von einem HNO-Arzt vor Ort betreuen lassen. Das stimmt, und danke für den Hinweis. Das finde ich auch sehr wichtig, zuhause einen betreuenden Arzt zu haben. Leider weigert sich mein Hausarzt, Cortison zu verordnen, und zwei HNO-Ärzte auch, mit dem HInweis, mit Akustikusneurinomen würden sie sich nicht auskennen. Mein Mann schlug jetzt vor, noch einen Neurologen zu suchen. Vielleicht kann ich das Europäische Cyberknife Centrum in München bitten, Anweisungen für die Cortisondosis mitzugeben... Naja, ich werde erstmal vorab einen Vorgesprächstermin mit München vereinbaren. Mir haben sie (wie Dir Lilagirl) auch einen Videotermin angeboten, was ich auch sehr unkompliziert finde.

Danke sehr Harald87, der Vorschlag ist sehr ermutigend, andere HNO Abteilungen zu suchen, weil die sich mit intrameatalen Tumoren auskennen. Vielleicht frage ich dazu eine größere HNO-Abteilung in einer Klinik.

Ich habe jetzt einfach beim Hausarzt, und zwei HNO-Ärzten nur erlebt, dass sie mir Cortison nicht verordnen und sich fachlich nicht geeignet fühlen. Daher habe ich Sorge, zuhause nicht gut versorgt zu sein nach einer Bestrahlung. Daher danke für Eure guten Erfahrungen mit Ärzten. Und ich werde hoffentlich in einer Klinik mit HNO-Abteilung einen Termin bekommen.

Danke für Eure Erfahrungen und Ideen! Ich wünsche weiterhin einen schönen Sommer mit genug aber nicht zuviel Regen,

Felipina

Hallo,

das sollten die Münchener in den Arztbrief packen. Bei Symptomen wie Blabla wird Cortisongabe empfohlen. Dass der HNO nicht auf gut Glück etwas verschreibt ist klar. Wie Lilagirl geschrieben hat, meist wird es eh mitgegeben, manchmal prophylaktisch. Kommt denke auch drauf an wie groß etc.
Hier ist denke Eigeninitiative gefragt, erklär denen in München deine Sorgen. Die haben ja auch überall hin Kontakt, vlt. kennen die auch einen erfahrenen HNO, der in deiner Nähe ist.

Ansonsten ja. Uniklinik. Was größeres, das die kleinen Klitschen sich nicht auskennen ist nicht verwunderlich.
Auf mangelnde Erfahrung zu verweisen ist dahingehend noch ehrlich. Cortisongabe kann ja auch kontraindiziert sein oder es muss gegen die Nebenwirkungen abgewogen werden. Ohne ist das Zeug nämlich auch nicht und Helfen tut es auch nur bei Schwellungen. Strahlenkater, also das was meist ganz kurzfristig kommt, kann man es glaube vergessen.
Cortison ohne Grund will man eigentlich nicht nehmen.
Mit freundlichen Grüßen
Harald

Hallo Felipina,

meine HNO-Ärztin übernimmt auch keine Nachsorge. Mein erster Anlaufpunkt ist immer mein Neurochirurg in München und auf Anweisung von ihm verschreibt mir meine HNO-Ärztin zum Glück, was ich brauche. Du weißt ja noch gar nicht, ob du überhaupt Kortison brauchst, und ich würde es nur im Notfall nehmen. Ich denke München würde dir auch Kortison verschreiben, denn mich hat er gefragt, ob meine Ärztin mir das Kortison verschreiben würde. Er hat mir die Anweisung und den Einnahmeplan per Mail geschickt und das habe ich ihr vorgelegt.
Was ist mit deinem Neurochirurg Prof. Hopf, übernimmt er nicht die Nachsorge, er rät dir doch zur Bestrahlung?
In die „heiße Phase“, in der die Tumore um- und abgebaut werden, kommst du ungefähr nach 4 Monaten. Dies kann dann mit einer leichten Irritation und Reizung angrenzender Strukturen einher gehen. Eine Fazialparese ist laut Aussage der Ärzte eher selten und ich habe sie jetzt nach 6 Monaten.

Ich wünsche dir alles Gute und liebe Grüße Lilagirl

Hi Harald 87,
Hi Lilagirl,

danke für Eure Ratschläge! Ja, wie Du, Harald 87 schreibst, sagte der letzte HNO vor Ort auch, das AN tauche nur bei 1 von 100.000 Menschen auf. Und ja, ist ja eigentlich vertrauenerweckend, wenn ich von ihm, wie er offen zugibt, aus Erfahrungsmangel an Spezialisten verwiesen werde. Und, dass, wie Ihr beide schreibt, die Bestrahlungsklinik Anweisungen schriftlich für Medikamente mitgibt, ist sicher möglich. Ich frage mal danach.
Ich lasse mich jetzt vor Ort in einer Bestrahlungsklinik beraten. Die arbeiten auch mit allen Krankenkassen selbstverständlich - geht also doch.
Und bei "Strahlenkater" oder Schmerzen/Schwindel/Facialisparese pilgere ich dann eben zum Hausarzt/HNO, oder bekomme Anweisungen von den Bestrahlern, hoffentlich.

Ich hoffe, Deine Facialisparese ist schon rückläufig, Lilagirl. Mich würde interessieren, ob Dir da aktive Übungen empfohlen wurden. Und würde annehmen, Ruhe ist vorerst besser, um geschwollene, "arbeitende" Nerven zur Ruhe kommen zu lassen.

Zu meinem Neurochirurgen, der ist inzwischen in der Schweiz tätig, und berät mich aus der Ferne. Dafür bin ich auch sehr dankbar. Nur habe ich oft erlebt, dass Hausärzte oder HNOs an Zentren verweisen, und ich hätte für ein Arztgespräch eben manchmal gerne eine Person, die vor Ort ist, und wenigsten zu einem Gespräch bereit ist, das länger als gefühlt 1 Minute geht nach dem Motto "Da kenne ich mich nicht aus" - "aus dem Behandlungszimmer bugsierend."

Ich wünsche einen schönen Nachmittag!

Freundlicher Gruß,

Felipina

Hallo Felipina,

jetzt nach 6 Wochen fängt es an, besser zu werden. Ich habe nicht mehr ein so schiefes Gesicht. Kortison hat diesmal überhaupt nicht geholfen. Ich mache jeden Tag mehrmals Übungen.

Liebe Grüße Lilagirl

Hallo!

zu Dir Lilagirl, dass Du eine Facialisparese hast, aber eine sich zurückbildende, tut mir leid. Dass sie sich zurückbildet ist aber ein super Zeichen. Und (aktive) Übungen sind bei dir hilfreich, so wie Du das beschreibst. Du hast sicher eine Anleitung dazu erhalten, wenn nicht, würde ich mich gern dazu austauschen, wenn Du möchtest.
Ich fürchte mich vor möglichen Reaktionen bei anderen Menschen. Ich nehme an, Selbstbewusstsein hilft, und ein Arzt, der einen mittels Krankschreibung von der Arbeit befreit ( ), wenn man sonst eine Kündigung erwarten müsste. Ich hoffe, man wird damit auf Wunsch krankgeschrieben. Entscheidet wahrscheinlich der Arzt, wie mit dem Kortison.

Mir steht eine Bestrahlungsreaktion noch bevor, daher bin ich dankbar für Betroffene wie hier, die über das Leben danach (ob OP oder Bestrahlung, mal sind Wirkungen sofort, mal zeitversetzt) berichten.

Einen schönen Sommertag noch, auch wenn der Sommer wettertechnisch an Herbst erinnert,

von Felipina

Huhu,
erstmal ganz Gemach bleiben. Paresen nach Bestrahlung sind nicht die Norm, meistens sind es eher Sachen wie vorübergehender leichter Schwindel, Hörminderung, wenn überhaupt. Größtenteils eher gar nichts. Hier im Forum sammeln sich diejenigen, die Probleme nach ihrer Behandlung haben, was schnell falsche Eindrücke entstehen lässt. Da sollte man sich auch nicht verrückt machen lassen, erstens kannst du es direkt nicht beeinflussen, wie du darauf reagierst, zweitens behandelt werden muss es, sonst kommt es nur dicker. Wieviel Einfluss die Psyche auf sowas hat, ist denke auch ungeklärt (Stress und Sorgen machen ist aber denke egal wie falsch)

Allgemein gibts ja auch Abstufungen. Gesichtsparesen sind größtenteils Mundwinkelsachen, Augenlidschluss etc. und nicht von Dauer. Falls, aber nur falls, deine Umwelt auf sowas negativ reagiert, dann sei dankbar über den Hinweis und ändere dein Umfeld.
Perse, ich bin nach der ersten Op wie ein Pinguin rumgelaufen, die meisten ignorieren das, was ich persönlich bevorzuge. Ständig drüber reden will man nämlich auch nicht.
Etwas Fell hilft sicherlich, denn es ist am Ende nur die Überwindung weiterzumachen und nicht überall jemanden sehen zu wollen, der dumm glotzt.
Krankschreibung kommt denke arg auf die Einschränkung drauf an. Da ist das mit der Bestrahlung halt doof, da du arbeitstauglich hingehst, arbeitstauglich gehst und dann irgendwann Probleme dazu kommen könnten. Den richtigen Moment zu erwischen für krank ja/nein ist dahingehend sicherlich nicht einfach. Auch hier sollte man die Sorgen bei einem Eingangsgespräch ansprechen. Das kann man den Arzt fragen. Ab wann macht Arztbesuch/krank Sinn.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Hey Harald87,

danke für's Mut machen! Und ok, ja, solche Sorgen wie "bin ich dann arbeitsfähig" kann ich ansprechen beim Bestrahler. Und ich hoffe natürlich, dass längere Facialisparesen die Ausnahme sind.

Manchmal fühle ich mich mit einseitiger Taubheit, wenn ich z.B. schnell keine Antwort geben kann (mangels akustischem Verstehen) traurig. Deshalb u.A. lese und schreibe ich hier auch, um zu merken, andere kennen das auch.

Wenigstens versuche ich zu verstehen (akustisch und kognitiv), wo manche Verantwortungsträger scheinbar Probleme gar nicht erst verstehen wollen, für finanzielle Sorgen (von z.b. RenterInnen mit begrenztem Budget bei der Finanzplanung und der Gasumlage). Aber das war ein Themenwechsel.

Danke für die Aufmunterung,

frohes Wochenende,

wünscht Felipina