Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo liebe Forengemeinde,

vor ca. 10 Jahren schleichte sich bei mir ein Tinnitus auf dem linken Ohr ein.
Es piepte ein paar Tage, dann verschwand es wieder für einige Wochen aber die Abstände verringerten sich und irgendwann wurde es permanent.
Ich habe es zu dem Zeitpunkt auf ein zu lautes Konzert geschoben.
Als Landei, das gerne seine Ruhe geniesst war das natürlich schlimm, mit der Ruhe war es für immer aus.
Sobald es leise wurde oder nachts war es gut zu hören, monatelang bin ich die Wände hochgegangen bis das Gehirn gelernt hatte das Geräusch soweit auszublenden, dass man damit gut leben kann.

Vor 6 Wochen wachte ich nachts auf, das Piepen plötzlich um ein vielfaches lauter.
Mein Tinnitus hat den Klang wie damals diese Töne bei den Testbildern nach Sendeschluss im TV.
Die Lautstärke würde ich so beschreiben, dass ich ihn auch unter der Dusche noch leicht vernehme bzw. ich mich an eine Hamburger Hauptverkehrsstraße zur Rushhour stellen kann und ihn trotzdem noch deutlich höre.
Das ganze geht durch Mark und Bein, ich bin völlig fertig. Auf der Arbeit wandel ich wie ein Zombie durch die Gegend aber es ist immer noch besser als zu Hause zu sein, denn dort ist es zu ruhig.
3 Wochen Krankschreibung haben keine Besserung gebracht. Ich bin den ganzen Tag Fahrrad gefahren, hab Familie und Freunde besucht, damit die mich ablenken aber man wird Schritt für Schritt zermürbt.
Einmal die Woche klingt das ganze am Nachmittag plötzlich innerhalb von 4 Stunden ab, in den ersten zwei Wochen noch komplett aber mit jeder Woche scheint es weniger abzuklingen.
Ich versuche diese Abende der Ruhe dann zu geniessen und versuche so lange wie möglich wach zu bleiben, denn jede Nacht kommt es zu einer Art Murmeltiertageffekt.
Ich wache ca. 2 Stunden nachdem ich ins Bett bin auf und der Ton ist wieder in voller Lautstärke da.
Der HNO Arzt konnte diese merkwürdige Entwicklung nicht verstehen und schickte mich zum MRT.
Ich wollte hier jetzt eigentlich das Ergebnis schreiben aber anscheinend hab ich sogar schon den Befund verlegt oder im Krankenhaus vergessen.
Es geht halt kaum noch was bei mir.
Das Resultat war auf jeden Fall ein kleines AN auf der linken Seite und punktuell wohl auch auf der rechten Seite, wobei der Arzt im Krankenhaus den rechten AN nicht erkennen konnte.
Untersuchung im Krankenhaus St. Georg hier in HH hat dann auch nichts weiter ergeben ausser ein leicht schwächeres Hören auf der betroffenen Seite aber das ist auch schon ewig so.
Mein einziges Symptom ist das furchtbare Piepen und ein wenig Unsicherheit auf dem Fahrrad.
Ich hatte hier im Forum schon viel geforscht und mir dann auch meine Fragen und Probleme aufgeschrieben, damit das Arztgespräch glatter verläuft.
Er hat dann Wait and Scan empfohlen und ich verbringe demnächst noch 2 Tage im Schlaflabor, da noch eine Schlafapnoe vermutet wird.
Eigentlich könnte ich ja froh sein, dass bisher nichts weiter aufgetreten ist aber das bringt alles nichts bei diesem Tinnitusterror.
Sanftes Wellenrauschen, White Noise und was die Tinnitusapps so hergeben bringen nichts, da sie anscheinend für die leichten Formen des Tinnitus gedacht sind.
Bei Youtube gab es genau einen Tinnitus Masker, der in der Lage war, das Piepen zu neutralisieren und der mir zwar manchmal Abhilfe verschafft aber den ich auch nicht unendlich lang hören kann, da er auch sehr anstrengt.

Am liebsten würde ich das Ding sofort rausoperieren lassen, in der Hoffnung, dass der Tinnitus nochmal abklingt, denn einen Hörsturz hatte ich ja bisher noch nicht.
Bestrahlung klingt ja erstmal gut aber anscheinend passiert da im ersten Jahr erstmal gar nichts, bis dahin hat sich vielleicht der Tinnitus in der Lautstärke festgesetzt.
Wie schon jemand anders schrieb ist die Wahl der Therapieformen eine Wahl zwischen Pest und Cholera.
Garantieren kann einem keiner eine Besserung und die Risiken sind enorm.
Ich hab mir vom HNO noch eine weitere Überweisung geben lassen um eine weitere Meinung einzuholen.
Ich könnte z.B direkt zu dem hier im Forum gelobten Dr. Kremer in der Asklepios HH Nord Heidberg gehen und fragen, ob er das Ding rausholt aber ob da die Krankenkasse mitspielt ?

Im Moment ist es auf jeden Fall so, dass ein Leben mit der Tinnituslautstärke für mich nicht möglich ist.
Es wäre halt ein "All-In", denn die Alternative wäre eh vom Hochhaus zu springen.
Unglaublich wie ein Piepton die Lebensqualität von einen Tag auf den anderen auf Null bringen kann.
Vielleicht haben einige von euch Lösungen gefunden mit dieser Extremform des Tinnitus umzugehen ?!

Grüße
Keks

Lieber keks71,

Deine Geschichte macht betroffen. Du kannst im Forum einige Erfahrungsberichte von Tinnitusgeplagten finden,
eine Verbindung zu einem aktiven AN ist in vielen Fällen gegeben.

Ob ein Akustikusneurinom ursächlich für das Entstehen und die massive Zunahme deiner Beschwerden ist,
ist schwer zu belegen. Ein schleichender Hörverlust, der für ein wachsendes AN typisch ist, kann mit
zusätzlichen Fremdgeräuschen (verändertes Hören) einhergehen. Tinnitus ist aber kein typisches Symptom,
das auf ein AN hinweist. Das beschriebene "leicht schwächere einseitige Hören" und "Unsicherheit auf dem Fahrrad"
dagegen schon.

Zunächst ist es wichtig, per MRT mit Kontrastmittelgabe eine bestätigte Diagnose zu erlangen,
ob zweifelsfrei von einem AN auszugehen ist. Größe und Lage bestimmen die Entscheidung zur Therapie
und die bestehenden Optionen. Allerdings kann niemand garantieren, dass eine zeitnahe AN-OP das
Tinnitusproblem löst. Du solltest bei den akuten Beschwerden Rat bei ausgewiesenen Spezialisten suchen,
evt. gibt es verhaltenstherapeutische Ansätze (Entspannungstechniken), die hier Linderung verschaffen können.

Ich wünsche Dir Kraft und Zuversicht für eine hoffentlich baldige Besserung.

Beste Grüße
snowdog

Hallo,

was du auf jeden Fall abklären solltest ist ob tatsächlich auf beiden Seiten ein Akn sitzt. Das ist nämlich für den normalen Aknler absolut unüblich, deutet eher auf Neurofibromatose. Zumindest die Klarstellung würde ich nicht auf die lange Bank schieben.

Falls es nur einer ist (was in dem Fall gut wäre) kann man warten, wobei die Frage immer ist auf was man eigentlich warten will. Symptome hast du bereits. Auf noch mehr Probleme? Besser als vor der Behandlung kommt kaum jemand weg. Sowohl Op als auch Bestrahlung sind im kleinen Zustand vom Behandlungserfolg her höher und schonender, er ist dann noch wenig(er) mit dem umliegenden Nervengewebe verwachsen, hat weniger bereits verdrängt, weniger Nerv beschädigt. Und du bist heute jünger als morgen, kannst einen Eingriff besser wegstecken.

Zum Spezialisten zu gehen macht da schon mal Sinn, vor allem bei so wichtigen Sachen.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Hallo Harald,
hallo Snowdog,

ich schreibe die auffälligen Punkte des Befundes mal ab:

Befund:
In der dünnschichtigen T2-Wichtung imponiert im Bereich des linken Gehörgangs lateral eine 5 x 2,5 mm durchmessende Weichteilstruktur. Diese nimmt nach intravenöser Kontrastmittelapplikation diese kräftig auf. Punktuelles Kontrastmittelenhancement auch in Projektion auf den Nervus statoacusticus rechts.

Zusammenfassende Beurteilung:
1) 5 x 2,5 mm durchmessendes intrameatales Acusticuneurinom links.
2) Punktuelles ca. 1,5 x 0,5 mm durchmessendes Kontrastmittelenhancement auch in Projektion auf den lateralen intrameatalen Anteil des Nervus statoacusticus rechts, hier möglicherweise weiteres Acusticusneurinom. Kernspintomografische Verlaufskontrolle empfohlen.
3) Nebenbefundlich Sinusitis maxillaris links sowie zarte Sinusitis ethmoidalis bds.

Von Neurofibromatose stehr hier erstmal nichts.

Die Bilder des MRT zeigten auch, dass meine nasalen Atmemwege sehr verengt und verzogen sind.
Mein Schlaf ist auch in den letzten Jahren schlechter geworden.
Ich vermute, durch Gewichtszunahme sind die Atemwege noch weiter verengt worden und aus dem Schnarchen entwickelt sich eine Schlafapnoe.
Das hat sich auch in den letzten Monaten sehr verschlechtert, ich wache teilweise bis zu sieben Mal in der Nacht mit ausgetrocknetem Mund auf, oft mit durchgeschwitztem Pyamaoberteil und bin tagsüber sehr müde. Die Lautstärkeerhöhung des Tinnitus trägt dann noch seinen Teil zu den Schlafstörungen bei.

Ich denke, hier trifft Tinnitus durch AN auf Durchblutungsstörung durch Schlafapnoe und dadurch wird das Hörsystem so sehr gereizt, dass die Lautstärke nachts hochgeht.
Permanenter Tinnituspike durch Sauerstoffmangel ?!

Der Arzt im Krankenhaus empfiehlt eine Operation an den Atemwegen um die Atmung zu verbessern.
Wenn der Aufenthalt im Schlaflabor dann ergibt, dass ich eine Apnoe habe und so ein CPAP-Gerät benötige, würde ich dann vielleicht auch mit einer Nasenmaske anstatt FullFace-Maske auskommen oder ich brauche vielleicht keine.
Aber so wie ich das in den Apnoeforen gelesen habe, geht eine Apnoe nicht mehr weg, wenn man sie erstmal hat.

Ich befürchte ich benötige wohl das volle Programm, AN-OP, Nasen-OP und CPAP.

Gru0
Marco

Hallo,
das muss da auch nicht stehen. Akustikneurinom auf einer Seite ist deine Diagnose und irgendetwas Kleines, was auf der anderen Seite auch Kontrastmittel aufnimmt. Und das drumherum, scheinbar hast du da ganz schön was vor dir. Mehr sagt die Radiologie dazu auch nicht.
Egal wie müssen die auch wie reguläre Akns behandelt werden, bzw. vlt. ist das auf der einen Seite auch nur ein Messartefakt. Keine Ahnung. Wird irgendwann das Kontrollmrt zeigen.


Beiderseits Akns sind ansonsten extrem selten. So selten, dass man dann bereits eine Ursache für ihr Auftreten suchen muss. Hab mal nachgeschaut, der Fachverband gibt an das 95 Prozent der auftretenden beiderseitigem Akustikneurinomen mit Nf2 in Verbindung zu bringen sind. Kannst auch schnell selbst googlen. Zumindest falls sich beiderseits bestätigt würde es mich bewegen, zu einem Fachmenschen auf dem Gebiet zu wandeln, weil dann sollten noch andere Dinge ausgeschlossen werden, was wichtige wäre. Das ist nicht mehr der lokale Hno.


Mit freundlichen Grüßen
Harald

Ich hatte diese Woche ein sehr nettes Gespräch mit Dr. Kremer in der Asklepios-Klinik Heidberg.
Einen zweiten AN auf der anderen Seite konnte auch er nicht erkennen.
Der Gleichgewichtsnerv wäre wohl schon ein wenig angeschlagen.
Wahrscheinlichkeit das nach der OP das Gehör erhalten bleibt: 75% aber vermutlich weitere Hörminderung.
Funktionserhalt Gesichtsnerv: 100%.
Na ja, für mich bleibt das halt alles trotzdem Russisch Roulette.
Ich habe auch gleich einen OP-Termin für Ende September bekommen.
Einige Sachen haben mich aber nun doch wieder verunsichert.
Das Hauptproblem ist, dass ich allein lebe und nicht weiss, wie es nach der OP weitergehen soll.
Ich ging bisher davon aus, dass man nach der OP noch ca. 2 Wochen im Krankenhaus bleibt und dann zu eine Rehaklinik gefahren wird und dort entlassen wird, wenn man soweit fit, dass man wieder alleine klarkommt.
Dem ist wohl nicht so. Nach dem Krankenhausaufenthalt werde ich ca. 2 Wochen nach Hause geschickt und dann gibt es erst einen Rehaaufenthalt. Vielleicht kann man ja bei der Kankenkasse eine sofortige AHN beantragen oder das Krankenhaus macht das für einen ?
Da der Gleichgewichtsnerv gekappt wird und je nach OP Verlauf ist man ja ziemlich angeschlagen.
Dr. Kremer meint, alleine zu Hause geht nicht.
Im Moment habe ich Angst, meine OP absagen zu müssen, weil ich die Wochen und Monate danach bisher gar nicht richtig bedacht habe.
Ich bin auch kein Organisationstalent, wenn es darum geht sich selber um alle Möglichkeiten zu kümmern, bin da recht unselbstständig und hatte gehofft, das Krankenhaus würde sich von Anfang bis Ende um alles kümmern.

Ich habe jetzt noch einen Beratungstermin bei einem Gamma Knife Zentrum in Hamburg gemacht, das mit der Techniker Krankenkasse zusammenarbeitet. Cyberknife zahlt die TK nicht, ist also aus dem Rennen.
Ich hatte die Hoffnung, das die OP den Druck nimmt und der Tinnitus dann abklingt, wie er jetzt auch noch zum Abend hin manchmal tut.
Bei Bestrahlung rechne ich eher mit gleichbleibender Lautstärke oder Verschlimmerung, vor allem wenn später noch eine Schwellung auftritt, deswegen war das bisher nie eine Option für mich. Nun muss ich vielleicht doch diese Option wählen. Der Tinnitus macht mich fertig. Ich wandel wie ein Zombie durch die Gegend, schaffe auch auf der Arbeit nix mehr aber da hat man wenigstens noch etwas Ablenkung von der Dauerbeschallung.
Ich glaube momentan nicht an die Möglichkeit einer Gewöhnung aber über das Verschwinden des Tinnitus konnte auch Dr. Kremer keinerlei Wahrscheinlichkeiten nennen, es bleibt halt die große Unbekannte.

Huhu.
Das ist gut dass es nicht zwei auf einmal sind.

Reha:
Du musst dir das so vorstellen: Nach Op gibt es eine Bestandsaufnahme. Bist du Reha-tauglich, also trainierbar und halbwegs auf den Beinen meldet dich der Sozialdienst für eine an. Da kann es tatsächlich zu einer Zuhausephase kommen, je nach Dringlichkeit und Befinden. Da sollte es dir aber auch entsprechend so gehen, dass das geht. Sonst musst du das den Ärzten sagen.
Wird festgestellt, das es dich ausgerußt hat, dann fällst eher in eine Vorreha. Auch hier wieder muss sich der Sozialdienst drehen, der kommt aber meist nach der op eh. Dann muss der halt schauen dass du direkt zu einer Reha-Einrichtungen kommst.
Stichwort Entlassmanagement. Das kh kümmert sich da schon drum.
Ich hatte bislang beides. Direkt vom kh zur Vorreha wegen Lagerschaden, einmal zwischen drin Zuhause bis zur Reha.
Mit freundlichen Grüßen
Harald