M 34 - Rasche Diagnose nach Hörsturz - meine Erfahrungen und Eindrücke

[Racher]

Da mir dieses Forum einen guten Anhaltspunkt im Umgang mit meiner Erkrankung gab uns es mir insbesondere in den Wochen nach der Diagnose gegenüber „Google“ als offenes und sachliches Austauschforum sehr geholfen hat, habe ich mich entschlossen vom „passiven“ Leser in einen gewissen „aktiven“ Status überzugehen.
Intention ist hierbei insbesondere, dass für meine Begriffe tendenziell in einem Krankheitsforum natürlich tendenziell mehr Krankheits- als Genesungsfälle behandelt werden. Oder anders ausgedrückt: Vor der Operation informiert man sich natürlich ausführlich. Treten nach der Operation Probleme auf, wendet man sich vertrauensvoll im Erfahrungsaustausch an eventuelle Leidensgenossen. Gelingt die Operation, so genießt man sein Leben und möchte ungern an die Krankheit zurück erinnert werden.

Weiteres Anliegen ist es mir jedoch auch deutlich zu machen, dass ich ohne dieses Forum vermutlich nie die behandelnde Klinik bzw. dem Operateur kennengelernt hätte.

Zu meiner Person / Vorgeschichte:
Ich bin männlich, Mitte 30. Als „Techniker“ stehe ich pragmatisch im Leben, bin von Berufswegen der Schicht- und Dekadendienste und ein sehr taffes um herausforderndes Umfeld gewohnt. Sprich: Bisher hat mein Körper (auch guter allgemeiner Physis) immer nahezu 110% funktioniert und mancher Hausarzt hätte wegen Umsatzmangel mit mir Insolvenz anmelden müssen.
Ich muss mir lediglich eingestehen, dass ich ab Ende 20 (also so vor ca. 5 Jahren) abends zusehends müde war, ab 18:00 ein Dauergähner war und irre schnell und abrupt eingeschlafen bin. Vielleicht war dies nur ein Produkt meiner aufopferungsvollen Tätigkeit, vielleicht ist es nur Einbildung – möglicherweise war es jedoch auch auf etwas zurückzuführen, was da im Kopf langsam gewachsen ist.

Interessant ist in diesem Zusammenhang sicherlich natürlich auch die Frage: „Wieso ich, wieso so jung?“ Ich habe mir darüber keine Gedanken gemacht bzw. nehme Dinge grundsätzlich so wie sie kommen (die Krankheit kann man sich ja nicht so wie Schwiegereltern aussuchen!). Im Nachhinein erinnere ich mich jedoch an einen Hinweis, eines damaligen Mitstudenten, der mich auf die extrem hohen Strahlungswerte meines SonyEricsson-Handys (kein Smartphone!) aufmerksam machte. Es hat natürlich einen faden Beigeschrank, dass ich immer nur auf dem linken Ohr telefoniere und links auch das Schwannom aufgetreten ist.

Im November/Dezember 2021 habe ich einen Tinnitus links bemerkt. Dieser störte mich nicht – von den Baustellen war ich Lärm gewöhnt, wenn neben täglich gesprengt wird, dann geht man halt manchmal mit einem Piepsen nach Hause. Der Tinnitus war vom Ton her vergleichbar mit einem E-Auto, welches gerade geladen wird bzw. einem alten flirrenden Röhrenfernseher.
Vermutlich nach ein paar Wochen Dauertinnitus ist mir aufgefallen, dass ich meine Frau immer öfter auffordern musste lauter zu reden. Erst als ich allein vor dem Fernseher mal abwechselnd in das eine bzw. das andere Ohr einen Stöpsel gemacht habe, wurde mir klar, dass ich offensichtlich links neben dem Tinnitus auch eine Hörschwäche habe.

Ich beschloss daher meinen Hausarzt wegen dem Symptom „Hörsturz“ zu konsultieren, welcher mich daraufhin nach telefonischer Beratung direkt an einen HNO-Arzt verwies.

Da ich bisher noch bei keinem HNO-Arzt war, musste ich feststellen, dass es wohl sehr schwer ist, überhaupt einen Arzt zu finden, der neue Patienten aufnimmt. Nach ca. 6-7 Absagen fand ich schließlich eine HNO-Praxis und insbesondere einen Arzt, welcher die ersten entscheidend richtigen Schritte einleitete.

Diagnostik / Behandlung / Befund vor Operation
Die HNO-Praxis führe zuerst die Standardshörtests durch. Der Verdacht ging in Richtung Hörsturz. Mir wurde angeraten mich stationär mit Kortison (Zugang) behandeln zu lassen. Da dies mit 5-7 Tagen Krankenhaus verbunden war und meine Frau mit dem Baby alleine war, lehne ich dies ab.
Ich wurde daher mit Tabellen behandelt. Nachdem die Kortisontabletten keinen positiven Einfluss beim anschließenden Hörtest zeigten, wurde mit Kortison direkt mit einer Spritze ins Trommelfell gespritzt. Auch dies ergebnislos.
Der behandelnde HNO-Arzt war diesbezüglich sehr offen: Ich habe mit dem Hörsturz einfach zu lange gewartet, sowas muss immer schnellstmöglich behandelt werden. Er schlug mir als letzte Möglichkeit („Sie sind noch so jung, sie dürfen eigentlich nicht so schlecht hören“) die Infusionstherapie vor. In der Überweisung bat er außerdem um ein MRT um einen sehr seltenen Tumor ausschließen zu können. Ich erkenne es diesem HNO-Arzt sehr hoch an, dass er als erster ein Schwannom für möglich hielt und völlig korrekt handelte:
a) Notfallüberweisung an das nächste Krankenhaus
b) Bitte um Infusionstherapie
c) Im Rahmen des Stationären Aufenthalts Dünnschicht MRT mit KR.

Ich bin dann direkt in die nahe Universitätsklinik gefahren und habe mich dort vorgestellt bzw. um Aufnahme gebeten. Hier das krasse Gegenteil vom HNO-Arzt bzw. die Erkenntnis, dass eine Institution von den Mitarbeitern und nicht von den Titeln oder historischer Reputation lebt: Die behandelnde Aufnahmeärztin wollte mich nach Hause schicken. Der Hörsturz sei schon zu alt, könne nicht mehr behandelt werden, man sei ohnehin voll und ich sei kein Notfall. Auf meinen expliziten Hinweis im Hinblick auf das gewünschte MRT konsultierte Sie Ihren Oberarzt hinzu, welcher die Aufnahme dann doch gestattete.

Im Nachgang frage ich mich bzw. wünsche ich mir:
a) Hätte mein HNO Arzt nicht derart weitsichtig agiert, wann wäre die tatsächliche Diagnose erfolgt? In 5-6 Jahren mit entsprechend größerem Schwannom?
b) Was wäre, wenn ich mich in der Klinik hätte abweisen lassen (vermutlich wäre a) eingetreten)
c) Wie lange hätte ich ohne die stationäre Einweisung auf das MRT warten müssen? Es bedrückt mich neuerdings sehr, wenn ich höre wie lange Prostatakrebspatienten auf das MRT warten müssen. In meinem Fall wäre es sicherlich nicht gravierend gewesen, wenn ich 8 Monate auf das MRT hätte warten müssen – nur macht es einem schon nachdenklich, wie man kämpfen muss um überhaupt einen Facharzttermin zu bekommen bzw. einen stationären Aufenthalt für eine MRT-Aufnahme braucht.
d) Würde ich gerne mit der behandelnden Ärztin in der Uniklinik sprechen. Ihr kann man keine Vorwürfe machen, man wächst mit der Erfahrung. Vermutlich hat der HNO-Arzt einfach die Symptome einem möglichen Schwannom zuordnen können, während die Ärztin in vorderster Linie nur die „HNO-Schiene“ und weniger die Neurochirurgie sah.

Im Krankenhaus selbst wurden die üblichen Hörtests unternommen (hier merkt man wieder, welche Kosten man eigentlich mit einer bundesweiten Patientenakte wie in Norwegen sparen könnte!) und die Infusionstherapie durchgeführt. Besserung trat keine ein, ich fühlte mich grundsätzlich aber gesund und munter. Am vorletzten Tag des Aufenthalts wurde dann das MRT durchgeführt – den Befund erhielt ich vorläufig am Tag der Entlassung.
Der Arzt erklärte mir kurz, dass der seltene Fall eingetreten sei, dass es wirklich ein Schwannom sei. Der Arzt erläuterte mir kurz, dass der Befund vorläufig sei, man sich das MRT natürlich nochmal anschauen werde und man meinen Fall im kommenden Tumorboard behandeln werde. Anschließend würde ich einen endgültigen Befund erhalten.

Ich wurde anschließend entlassen und konnte meinem normalen Alltag nachgehen.

Da ich die Möglichkeit eines Tumors bis dato immer für sehr abwegig gehalten habe, muss ich mich natürlich erst einlesen. Sprich: Akustikusneurinom oder Vestibularisschwannom fehlerfrei googeln und mich in die Welt von möglicher Taubheit, Gesichtslähmungen und Behandlungen einlesen. Ich muss im Nachgang sagen, dass ich diese abrupte und sicherlich auch dem allgemeinen Klinikbetrieb geschuldete Entlassung sehr gut fand: Völlig unvoreingenommen konnte ich mich mit der Krankheit beschäftigten und binnen Tagen für mich selbst festhalten:
Was sowieso irgendwann weg muss, kann auch jetzt weg und böses bekämpft man nicht mit Bösem (sprich ich entschied mich persönlich gegen „Wait&Watch“ und „Bestrahlung“). Da ich jedoch ein sehr pragmatischer Mensch bin, konnte ich die Diagnose sicherlich besser verkraften als sensiblere Menschen. Während auf meiner Arbeit helle Aufregung herrschte (hier ging ich offen damit um bzw. kommunizierte direkt offen, dass ich demnächst mal für ne Weile weg sein werde) sah ich es eigentlich ganz entspannt. Vermutlich hätte es eine nervöse bzw. unsichere Person als sehr belastend empfunden nach einem derart kurzen Entlassungsgespräch entlassen zu werden um auf weitere Neuigkeiten zu warten.

Während meiner damaligen Recherche (die meine Frau mehr belastete als mich) stieß ich natürlich auch auf dieses Forum und stellte fest, dass dies sicherlich die beste Informationsbasis für mich bildete.

Nachdem ich mehr als 3 Wochen (und 2 Wochen nach dem Tumorbord der Uniklinik) immer noch keine Rückmeldung hatte, fragte ich dort bei der Ambulanz nach. Da ich noch kein Patient in der Ambulanz war, liegen keine Daten vor (Datenschutz), hieße es. Witzig war, dass ich über eine befreundete Ärztin in der Uniklinik Einsicht in meine Patientenaktie bekam um dort den endgültigen Befund / Ergebnis Tumorbord einzusehen. Ich forderte anschließend bei der Uniklinik meine MRT-Bilder an (diese wurden mir sehr zeitnah und in Form einer DVD mit Viewer-Programm übergeben was ich sehr gut fand) um mich ggf. nach einer Zweitmeinung umzusehen.

Nach einem erneuten Anruf und die Bitte mich wegen eines Beratungsgesprächs zurückzurufen, konnte man mir im Mai 2022 einen Termin in der Ambulanz geben. Zwischenzeitlich erreichte mich auch der endgültige Befund.

Die sehr freundliche und kompetente Ärztin der Uniklinik nahm sich in der Sprechstunde ausführlich Zeit für meinen Fall und wirkte sowohl menschlich als auch fachlich sehr kompetent und überzeugend. Nachdem meine Symptome und das MRT ausführlich besprochen wurden, erläuterte man mir die Optionen, wobei von der Ärztin „Wait and watch“ bzw. Operation in Betracht kämen. Eine Bestrahlung empfehle man wegen meines Alters nicht. Aufgrund der Risiken könne ich entweder warten oder mich zeitnah operieren lassen. Über die Risiken (Hörverlust, Gesichtslähmung) wurde ich ausführlich aufgeklärt. Zusammenfassend wurde als Ziel der Gehörerhalt ausgerufen, wobei die Chancen hier nicht abgeschätzt werden können. Weitere Ausfälle sollten natürlich vermieden werden.
Natürlich habe ich mich in diverse Fälle eingelesen bzw. die Operationen bzw. Berichte verfolgt. Selbstverständlich suchte ich mir während der Wartezeit bis zum Befund der Uniklinik eine Zweitmeinung.

Ich war daher sehr überrascht, als ich hier im Forum 2 sehr positive Erfahrungs/Operationsberichte über das Schwarzwald Baar Klinik im Villingen Schwenningen (Hr. Prof Rainer Ritz) gelesen habe.
Ich vereinbarte einen Termin in der Sprechstunde bei Hr. Prof. Ritz. Die Sprechstunde war kurz und sachlich gehalten, enthielt jedoch alle Bestandteile die ich mir wünschte: Eine kurze Patientenaufnahme/Untersuchung, Besprechung der Symptome, Erläuterung der MRT-Bilder und Empfehlung des Arztes.
Hr. Ritz war ähnlicher Meinung wie die Uniklinik: Das Schwannom wurde früh entdeckt, ich hätte noch alle Optionen. Ich könne ohne Probleme und regelmäßiger Kontrolle noch abwarten oder Operieren. Von einer Bestrahlung riet er mir aufgrund meines Alters und evtl. Spätfolgen ab, bot mir jedoch an, gerne einen Termim beim hauseigenen Bestrahlungsgerät zu vereinbaren. Er sehe bei mir noch keine großen Einschränkungen - ich höre einseitig zwar schlechter, könne jedoch mit diese Ohr sogar noch telefonieren und hätte ansonsten keine Ausfälle.
Für den Fall einer Operation sah er den Gehörerhalt bei ca. 50%, eine Beschädigung der Gesichtsnerven sah er als unrealistisch ein. Generell hatte ich das Gefühl, dass man mir gut dargelegt hat, dass ich trotz Schwannom über Jahre ein weitestgehend beschwerdenfeies Leben führen kann und ich selbst abwägen müsse, ob mir die Folgen einer unmittelbaren OP (Hörverlust/Gesichtslähmung) bewusst sind. Dies fand ich insgesamt sehr angenehm und stellt für die auch eigentlich die Grundentscheidung zwischen OP oder Nicht-OP dar: Kann man beruhigt so leben wie es ist oder will man den Fremdkörper entfernt haben. Oder: Ist man bitter enttäuscht wenn man nach der OP schlechter darsteht als vorher oder ist man grundsätzlich erleichert weil man es hinter sich hat. Ich wollte das Schwannom grundsätzlich entfernt haben, sah mich über alle Risiken gut aufgeklärt und hatte mich insgeheim schon damit abgefunden links taub zu werden. Dies hatte ich im Alltag mit Oropax bereits "trainiert". Lediglich Gesichtslähmungen / Urglasverband hätten mich aus den Fugen geworfen.

Am überzeugendsten fand ich jedoch folgender Punkt: Relativ plump fragte ich nach, wieviel Hr. Ritz denn derartige Fälle operiert. Er schmunzelte und erklärte mir, dass er seine „Lehre“ bei einem der Spezialisten in Deutschland gemacht habe. Derartige Operationen habe er natürlich nicht täglich, aber Schädelbasistumore seien nunmal sein Spezialgebiet und Leidenschaft. Er könne zwar natürlich auch sehr gute Wirbelsäulen-OP´s vornehmen, doch dafür habe er eben einen begnadeten Oberarzt der einfach gute Arbeit abliefere. Sprich: Er selbst konzentriert sich auf die Schädelbasistumore und weiß was er tut.
Diese offene Art und insbesondere, dass er mir anschließend die einschlägigen Kliniken in Süddeutschland als eventuelle Alternative nannte, beeindruckten mich sehr.

Dies war letzten Endes der Grund, wieso ich mich bei Hr. Prof Ritz habe operieren lassen. Ich habe bisher keinen Arzt kennengelernt, er mir einerseits gesagt hat, dass er sein Handwerk beherrscht, weil er in diesem Gebiet Spezialist ist und andere Disziplinen der Neurochirurgie gerne seinen erfahreneren Kollegen überlässt. Zudem wurde mir ja durch die Blume gesagt „Wenn sie mir das nicht glaube, dann gehen Sie bitte dort oder dorthin, die machen auch sehr gute Arbeit“. Ich muss betonen, dass ich hier natürlich nur von der Neurochirurgie spreche – es ist ja selbsterklärend, dass ein Kardiologe kein Onkologe ist bzw. umgekehrt.

Abschließend möchte ich zusammenfassen, dass ich erst 2 Wochen vor dem Operationstermin in der Schwarzwald Baar Klinik das Gespräch in der Uniklinik hatte. Allein dadurch wird schon deutlich wie reibungslos die Abläufe in der Schwarzwald Baar Klinik waren und wie lange (leider) die Terminvereinbarung zum Patientengespräch in der Uniklinik dauerten. Ich möchte hier keinem einen Vorwurf machen und sicherlich ist vieles durch Corona geschuldet.

Ich berichte an anderer Stelle noch über die sehr erfolgreiche Operation. Ich bin am 8. Tag nach der Operation entlassen worden und führe ein Leben wie vor der Operation - wenn man davon absieht, dass ich körperlich noch etwas schwach bin und noch die Klammern gezogen werden müssen.

[Harald87]

Hallo,
ja das leidliche Thema das es dauert eh man ein Mrt bekommt ist oft ein Problem. Da geht es noch bei dir. Ja, falls der Hno nicht findig gewesen wäre hätte es sich noch ein paar Jahre ziehen können mit entsprechend schlechterer Diagnose. Akns sind leidlich selten, sodass es eher nicht zum Repertoire bei erstmaligen Hörsturzen gehört. Eher erst wenn Schnerzen dabei auftreten oder es nicht sich erholt. Wobei im Normalfall eine Überweisung Kopfmrt mit Kontrastmittel gereicht hätte. Das muss eigentlich keine Notfalleinweisung sein. Das dauert auch bei Corona keine drei Wochen bis zum Termin. Aber was soll's, sei froh darüber wie es gelaufen ist. Gibt auch Beispiele wo das MRT rechtzeitig kam, aber kein Kontrastmittel genutzt wurde....



Zum Ding mit dem Schwannon auf der Telefonseite. Nein, es gibt da keinen Zusammenhang. Kurzfassung: Man weiß es nicht. Ist auch relativ schnell erklärt warum es das Handy eigentlich nicht sein kann: Wachstumsgeschwindigkeit von Akns ist extrem langsam, warum es eigentlich meist ein Krankheit der etwas älteren ist. Ausser die Histo sagt es war eine andere Tumorart oder es hat eine merkwürdige Lage hat das angefangen zu wachsen wo du eher nicht Smartphoneaffin warst. Auch wenn es manche beruhigen würde die Schuld irgendwem aufzubürden, nach dem jetzigen Stand ist es einfach nur Pech gehabt.

Mit freundlichen Grüßen und baldige Erholung wünsche ich
Harald