Nun möchte auch ich meine Erfahrung mit euch teilen.
Ich hatte am 20. Januar einen Hörsturz. Da sich mein Gehörverlust nicht erholt hat, schickte mich meine HNO-Ärztin ins MRI - und da sah man es sofort: ausgedehntes extra-/intrameatales Vestibularis-Schwannom rechts. 35 x 30 x 25 mm Grösse mit Kompression des Hirnstammes und des N. trigeminus, nach kaudal hin bis an die kaudalen Hirnnerven rechend. Audiometrisch nahezu Surditas.
So stand es dann im Schlussbericht. Nach der Diagnose wurde ich an Herrn Dr. Huber vom Unispital Zürich verwiesen. Ich musste aber drei Wochen warten, bis ich nur schon mal einen Termin für ein Vorgespräch bekam. Das fand ich ehrlich gesagt sehr schwierig. Ich war so alleine mit dieser Diagnose, wurde von heute auf morgen taub und war absolut überfordert mit der ganzen Situation.
Mein Freund hat mich dann extrem unterstützt. In der Zeit, in der wir warten mussten, hat er dann mal angefangen zu recherchieren (ich hatte in den ersten Tagen echt ein bisschen Angst, zu lesen was da auf mich zukommt). Glücklicherweise wurde er aufmerksam auf Herrn Sepehrnia und auf das Forum. Wir haben sehr schnell gemerkt, dass wir bei Herrn Prof. Dr. med Sepehrnia am richtigen Ort waren. Allerdings waren wir nicht sicher, ob er immer noch operiert. Ich habe dann Kontakt mit ihm aufgenommen - und innert 12 Stunden hatte ich schon ein Telefon von ihm.
Um ehrlich zu sein haben mir die Fakten den Boden unter den Füssen weggezogen: Mein Gehör sei nicht mehr zu retten. Er meinte ich müsse mich sogar darauf einstellen, dass das bisschen, das ich noch höre, nach der OP auch weg sein wird. Ausserdem sei mein Gleichgewichtsnerv schon komplett zerstört. Und er meinte es bestehe ein gewisses Risiko, dass der Gesichtsnerv nicht retten könne. Das bedeute, dass er mir aus dem Fuss einen Nerv rausschneiden und in der selben OP transplantieren müsse. Das war echt ein Schock für mich. Er konnte mich aber operieren - und das war die grosse Erleichterung. Ich hatte nämlich das Gefühl, dass wenn er mich operieren kann, dass dann schon alles gut kommt. Und das war dann auch so.
Ich wurde dann am 20. April - also heute vor drei Wochen - von Herrn Sepehrnia operiert. Die OP verlief Gott sei Dank ohne Komplikationen. Der Tumor konnte komplett entfernt werden. Der Gesichtsnerv war nach der OP intakt!!! (Ich war soooo erleichtert) Es gab zwar eine leichte Fazialisparese. Ich bekam aber bereits auf der Intensivstation Medikamente, die schnell eine Verbesserung brachten. Auf der Intensivstation war ich gut 24 Stunden. Insgesamt war ich acht Tage im Spital. Zwei Tage nach der OP durfte ich schon wieder duschen und Haare waschen.
Nun, drei Wochen nach der OP, geht es mir viel besser als erwartet. Ich habe zwar immer wieder starke Kopfschmerzen, mein rechtes Auge ist "ausgetrocknet" (habe keine Tränen mehr) und ich muss schauen, dass das Auge immer befeuchtet wird. Der Augenaufschlag rechts ist noch nicht ganz so wie der links. Und meine Mimik ist auch noch ganz minim anders. Ich gehe nun in die Logopädie und in die Physiotherapie. Bin noch schnell müde. Die Kopfhaut auf der rechten Seite schmerzt noch recht stark wenn ich meine rechte Seite des Kopfes anfasse. Resp.: ich kann sie fast nicht anfassen. Auf die rechte Seite des Halses ist noch sehr empfindlich. Aber sonst geht es mir ganz gut. Ich sorge einfach dafür, dass ich viel Ruhe habe und mich nicht überanstrenge. Gehe aber täglich auf einen kurzen Spaziergang.
Alles in allem habe ich extrem Glück im Unglück gehabt. Einzig das Gehör. Es macht mich schon traurig, dass ich nun auf einem Ohr taub bin. Ich finde es auch schwierig weil es über Nacht gekommen ist. Daran muss man sich zuerst einmal gewöhnen... Aber ich werde damit leben lernen.
Ich würde mich sofort wieder bei Sepehrnia operieren lassen. Er ist nicht nur kompetent, sondern auch als Mensch grossartig. Ein Geschenk vom Himmel. Auch das Personal im St. Anna war super nett und hilfsbereit. Das war definitiv die richtige Entscheidung. Ich habe fast ein bisschen das Gefühl, ein zweites Leben geschenkt bekommen zu haben.
Ganz herzlichen Dank allen, die mich auf diesem schweren Weg betreut und unterstützt haben! Es bedeutet mir unheimlich viel! Und allen, die die OP noch vor sich haben: Es ist ein grosser Eingriff, aber es ist zu schaffen.
Liebe Grüsse
Carmen
