Forum Akustikusneurinom – IGAN

Liebe Mitlesenden,

mein Resthörvermögen hat sich sehr verschlechtert, im letzten halben Jahr von mittelgradig-hochgradig, zu jetzt nahezu an Taubheit grenzend, vor allem in allen höheren Frequenzen (ab ca. 1000 Hz). Bisher reagierten HNO-Ärzte nur mit "Sie sollten doch sowieso taub sein", meine Akustikerin ist geschockt, und mein Neurochirurg meldet sich nicht. EIn HNO-Arzt fand meine Erklärung, dass das Hörgerät die vorher intakte Cochlea "schreddert" plausibel. Die Radiologen beschrieben die Kontroll-MRTs immer als unauffällig.

Ich scheue mich, diese Frage zu stellen, angesichts dessen, dass sehr viele die einseitige Taubheit früher erleben müssen.
Mein TInnitus ist natürlich auch in lauterer Umgebung, oder, wenn ich selbst spreche, deutlich laut. War das zu erwarten? Hat sonst jemand diese Erfahrung gemacht?

Trotzdem ein erholsames Wochenende,

Felipina

Hallo,

was ist plötzlicher Hörverlust. Seit der Op stetig? Was hat die Chochlea mit deinem Hörgerät zu tun, wie soll sie geschreddert werden?

5 Jahre nach der Op sollte eigentlich eher Konstanz irgendwie erreicht sein. Was kaputt ist nach der Op bleibt kaputt, ansonsten ist der Nerv eigentlich entlastet, ausser er war bereits kurz vorm abnippeln oder wird gerade belastet

Wann war das letzte mrt, war es mit Kontrastmittel?

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Lieber Harald 87,
Liebe Interessierte,

Meine OP war, (wie in der Signatur zu lesen) 2017, danach war mein Hörverlust (wofür ich sehr dankbar sein kann, daher meine Scheu, das unter einseitig oft schneller ganz Ertaubten zu fragen...) mittelgradig (ab 1000 Hz ca. 50-70dB). Daraufhin trug ich ein Hörgerät, und habe auch einseitig in leider nötiger Lautstärke mit einem Kopfhörer gehört. Drei Jahre später war ich hochgradig schwerhörig (ab 1000Hz ca. 70 dB). Daraufhin bekam ich nach mehreren erfolglosen Bitten von einem HNO-Arzt Cortisontabletten. Leider vermutlich wirkungslos.

Und zu Deiner Frage mit der Cochlea. Vor und nach der Operation wurde ja durch Tumor und OP nur der Hörnerv geschädigt. Daraufhin bekam ich ein Hörgerät, das (nur) mit hoher Lautstärke den Hörnerv anspricht. Durch diese hohe Lautstärke wird aber vielleicht die anatomisch davor liegende, vorher intakte Schnecke schwerst geschädigt.

Jetzt bin ich hochgradig bis an Taubheit grenzend (ab 1000 Hz ab ca. 90dB).

Daher meine Frage, ob jemand Ähnliches erlebt hat. Und konnte man etwas tun, oder sollte man z.B. das Hörgerät weglassen? Einerseits soll ich "den Hörnerv am Leben halten/mit Reizen versorgen", andererseits schädigt vermutlich die hohe Lautstärke die Haarzellen der Schnecke (oder sind die eh' zu nichts mehr nutze?).


Vielen Dank! für Deine Antwort und Fragen.
Darf ich fragen, wieviel Hörvermögen Du auf dem AN-Ohr hast, und, ob Du ein Hörgerät trägst? Hast Du auch eine Verschlechterung über die Jahre hinnehmen müssen?

Mit freundlichen Grüßen,
Felipina

Ich war sofort nach OP taub.

Taubheit bei Akn ist eigentlich ein Problem des Nervs. Heißt der gibt auf. Die Op schafft Platz, aber die Schädigung ist dann halt schon da, kann durch neue Sachen oder Zeit sich verschlechtern. Cortison würde nur helfen wenn da aktuell z.b. was entzündet gewesen wäre oder das Akn wieder da wäre (aka neuer Druck). Der bereits eingetragene Nervenschaden wird, wenn nicht sofort sich wieder etwas erholt meist auch permanent.

Taubheit durch Lautstärke ist ein Absterben der Sinneszellen. Lange sehr lautes Hören, ja, kann das auch verursachen. Cortison hilft da gar nichts, es gibt da auch keine mögliche Erholung wie teilweise beim Nerv. Ob ein ständiges Hörgerät dazu beiträgt, wahrscheinlich.

An sich würde ich prüfen, ob da kein Rezidiv tobt, also Mrt mit Kontrastmittel. Das wäre mir wichtiger als etwaiges Resthörvermögen.
Wenns das nicht ist, vlt. langsam Gewöhnung starten an Taubheit.
Persönlich gesagt komme ich damit zurande, kann Autofahren etc. Das einzige ist dass ich mich bei größeren Runden taktisch am Tisch platzieren muss. Cross habe ich sein gelassen, wäre aber auch eine Möglichkeit bei dir wenn die Seite irgendwann weg ist.
Es ist auf jedenfall kein Beinbruch, wenn man es gelassen nimmt. 70 db aufwärts ist eh schon fast taub.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Lieber Harald 87,
vielen Dank für die ausführliche Antwort, und, dass Du Dich auch zur Innenohrschwerhörigkeit äußerst, obwohl das hier nur wenige betrifft. Ja, ich vermute/ befürchte auch, dass die Verschlechterung meines Gehörs von der nötigen Lautstärke des Hörgeräts und einem lautem Kopfhörer kam. Natürlich lasse ich auch weiterhin MRTs mit Kontrastmittel durchführen. Und vielleicht hat auch die Nervenfunktion vom durch den Tumor vorgeschädigten Nerv nachgelassen?
Auf jeden Fall:
Danke, dass Du mir Mut machst, indem Du berichtest, dass Du mit der einseitigen Taubheit zurecht kommst. Ich muss das nun mehr und mehr, auch, da ich bei der fortschreitenden Horverschlechterung wohl von normalen Hörgeräten nicht mehr viel Hilfe erwarten kann. Ich merke, dass es geht. Mir macht z.T. der Tinnitus Probleme ( wie bei vielen, glaube ich: bei lauten Geräuschen, und gegen meine eigene Stimme anbrüllend . Erinnert mich manchmal an einen trotzigen Zweijährigen, der im Mittelpunkt stehen muss.)
Danke für Dein Mitdenken!

Ein verfrühtes schönes Wochenende

wünscht Felipina

Huhu,

es gibt die Möglichkeit eines Cross-Hörgeräts, scheinbar kommst du ja mit Hörgeräten klar bislang. Dann hast du auf der tauben Seite ein Mikro, die dort ankommenden Geräusche werden auf der anderen Seite eingespielt. Ich bin damit nicht zurande gekommen, aber testen sollte man das. Dann hat man Infos von der anderen Seite.

Ich denke man kann sich dran gewöhnen auf einer Seite nichts zu hören. Ich hatte vorher zwei Hörsturze, der eine war dann bei 50 db oder so geblieben, damit bin ich so bis zur OP rum gelaufen, danach war es halt weg.

Du hast glaube mit Schwerhörigkeit aufgrund von Sinneszellenschaden auch die Möglichkeit eines Chochlea-Implantats, wenn der Nerv an sich noch leitet.
Muss man tatsächlich einen hno anhauen.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Liebe Felipina

Dein Beitrag interessiert mich sehr, da ich im Moment genau dort stehe, wie du nach deiner OP: Ab 1000 bis 4000 Hz ca. 50-70 dB mittelgradige Schwerhörigkeit, ab 6000 Hz ca. 80-100 dB, also taub bei den höheren Tönen. Ich wurde 2019 von Prof. Sepehrnia operiert, der mir trotz des grossen Tumors mein Resthörvermögen erhalten hat.

Im ersten Jahr nach der OP reagierte ich hoch empfindlich auf laute Töne, was sich dann aber besserte. Da sich eine Woche nach der OP eine Fazialisparese entwickelte, vermute ich, dass dadurch auch der Stapediusmuskel beeinträchtigt war, welcher durch einen Ast des N. Facialis innerviert wird. Dies führt zu einer verstärkten Reaktion des Stapes auf Schallvibrationen und somit zu Hyperakusis. Inwieweit ich noch heute davon betroffen bin, weiss ich nicht. Beim Hörgerät ausprobieren ertrage ich jedoch auch nur einen gewissen Schallpegel, besonders bei den hohen Tönen. Dies führt dann dazu, dass ich mit HG viel weniger Sprachverständnisgewinn habe und gefühlt fast gleich viel verstehe, wie ohne. Mein rechtes Ohr liegt im Normalbereich, weshalb mir zwei Akustiker von einem Cros abrieten, da damit ein Richtungshören nicht möglich sei. Deshalb teste ich nun nur ein Hörgerät fürs linke Ohr.

Nach dem Wegzug meines Operateurs aus der Schweiz, hatte ich letztes Jahr meine erste Nachkontrolle bei Prof. Hopf, der mir dringend zu einem Hörgerät für das Richtungshören riet. Dein Operateur kann auch ich sehr empfehlen, denn er ging ausführlich auf alle meine Fragen ein.

Den Weg zum Hörgerät - Ja oder Nein? - muss ich jedoch selbst gehen. Bis jetzt bin ich recht gut ohne klargekommen, mit ähnlichen Tricks wie Harald. Festgestellt habe ich allerdings, dass das verbesserte Richtungshören mir sehr nützt als Fussgänger im Strassenverkehr und ich mich mit HG viel sicherer fühle als ohne.

Meine HNO-Ärztin müsste nun abklären, ob ich überhaupt einen Zuschuss von der Versicherung bekomme. In der Schweiz ist man vor 64 über die IV versichert und erhält bereits ab einem Gesamthörverlust von 20 % einen Zuschuss. Mit meinen 64 ½ Jahren ist jedoch nun die AHV für mich zuständig, die erst ab einem Gesamthörverlust ab 35 % bezahlt, dazu noch weniger als die IV. Mit einem normal hörenden Ohr müsste ich also mindestens 70% Hörverlust auf dem schlechten Ohr haben. Leider erfuhr ich erst durch einen Akustiker, dass ich mich noch vor 64 bei der IV hätte anmelden sollen.

Felipina, dein Input ist für mich sehr wertvoll. Bei meinem hohen einseitigen Hörverlust käme für mich laut den Akustikern nur ein Premiumgerät in Frage. Nur wegen des Richtungshörens möchte ich mir jedoch mein Restgehör nicht auch noch mit einem sehr teuren Hörgerät «schreddern». Das mag für manche komisch klingen, aber nichts ersetzt doch das normale Hörvermögen, sei es auch noch so wenig.

Meine HNO-Ärztin hat mir bei der Nachkontrolle nach der OP von einem Hörgerät eher abgeraten. Wegen der Hyperakusis? Corona bedingt bin ich seit 2019 nicht mehr bei ihr gewesen. Eine Nachkontrolle ist sicher nicht nur wegen der Kostenabklärung angezeigt. Laut Akustiker sei mein Hörvermögen aber etwa gleich geblieben, was zumindest beruhigt.

Ich werde mich nach der Kontrolle wieder melden. Felipina, ich wünsche dir viel Glück, die richtigen Ansprechpartner für dein Problem zu finden. Falls du Prof. Hopf nicht erreichen konntest, versuch es doch mal über seine Schweizer Seite. Er hat letztes Jahr mein E-Mail, das ich direkt an ihn schrieb, innerhalb von wenigen Tagen beantwortet.

https://www.hirslanden.ch/de/klinik-hir ... 53590.html

Wir sitzen doch alle im gleichen Boot. Dein Humor betreffend Tinnitus bringt mich zum Lachen. Dieses fiese Kerlchen meldet sich leider auch ab und zu bei mir. Mit ihm zu sprechen, um ihn zu beruhigen, ihn manchmal mit ausschimpfen zu übertönen, das hilft bisher noch.

Liebe Grüsse aus der Schweiz,
Irbis

Lieber Harald87, Liebe Irbis,

danke vielmals für Eure Vorschläge, Ermutigung, und Erfahrungen. Danke für die Adresse von P. Hopf, ich habe ihm die Mail geschickt. Ich melde mich, wenn ich mehr erfahre.
Zu meinem Hörverlust: dass das AN-geschädigte Gehör durch ein Hörgerät leidet, ist nur die Vermutung von mir und ein HNO-Arzt sagte, es klänge plausibel. Dennoch hat mich niemand ausdrücklich vor einem Hörgerät gewarnt. Daher würde ich die Fachleute befragen, und evtl. Bedenken äußern. Aber ich möchte nicht grundlos von Hörgeräten abraten, vielleicht habe ich zu laut mit einem Kopfhörer gehört. Ich schildere hier nur meine Erfahrung, um evtl. Patienten/Menschen zu finden,denen es traurigerweise ebenso ergangen ist.

Ich melde mich, wenn ich von Prof. Hopf höre (hoffentlich), oder die Meinung eines HNO dazu höre.

Trotz allem wünsche ich einen schönen Frühling,

Felipina

Liebe AN-Betroffene,
besonders Harald87 und Irbis,

ich hatte mich wegen dem Verschlechtern meines Restgehörs gemeldet, die OP war 2017 (Größe des AN s. bitte in der Signatur).
Jetzt habe ich eine Kontrastmittelaufnahme, die auf den MRT-Bildern zu sehen ist. Also muss ich davon ausgehen, dass ich vielleicht keinen Innenohrschaden habe, sondern einfach eine Wucherung auf dem Hörnerv wächst...

Wollte das nur weitergeben, da Du, Irbis, Überlegungen wegen dem Anschaffen eines Hörgerätes hattest. Und Prof. Hopf hat sich gemeldet, also bespreche ich das mit ihm.

Mit freundlichen Grüßen,

Felipina

Liebe Felipina, liebe Mitdiskutanten und Forenleser,

ich möchte an dieser Stelle ein paar persönliche Anmerkungen zu diesem Thema machen,
als Nicht-Hörgerät-Betroffener fehlen ja die spezifischen Erfahrungen

Viele mit einseitiger Taubheit oder massivem Hörverlust sind auch mit Tinnitussymptomen
konfrontiert - die Ursachen sind, wenn auch individuell unterschiedlich, auf einen Verlust
des Hörvermögens zurückzuführen. Ausgehend davon, daß Menschen ohne Hörbehinderung
auch unter massiven Tinnitusbeschwerden leiden können, ist eine weiterreichende
Betrachtung bei der Diagnosestellung geboten.

Persönlich hatte ich vor der AN-OP mit Ohrgeräuschen (subjektiv keiner Seite eindeutig
zuzuordnen) zu schaffen, die unterschiedlich beeinträchtigend, glücklicherweise aber
erträglich auftraten. Nach der OP, bei der der Hörnerv erhalten werden konnte (!) und
einseitigem Hörverlust, war der Tinnitus geblieben. Nun aber sehr variierend in seiner
Ausprägung (Heftigkeit, Lautstärke, Frequenz) und durchaus reagierend auf Reizzustände.
Diese können sehr vielfältig sein, wie etwa Anstrengung, Lärm, Erschöpfung, Aufregung
(auch innere Unruhe). Der Umgang damit gelang mit der Zeit und verbesserter Sensibilisierung
etwas besser, auch, weil durch Veränderungen (Stille aufsuchen, Entspannungstechniken,
frische Luft, Ausruhen ("Power nap")) eine Einflussnahme möglich blieb.

Vielleicht lag es an den unangenehmen Erfahrungen erster Hörgerätetests, aber das
Ertragen der technischen Geräuschverstärkung als Kompensation zu erlittenem Hörverlust
war von Beginn an enttäuschend und keine empfundene Verbesserung. Im Gegenteil, nach
Beenden der Tragephasen blieb ein Gefühl einer "Ohrfeige" und teilweise heftigen
"Betriebsgeräuschen" bis zum Erholungszustand. Danach akzeptierte ich meinen Tinnitus
als eine Art Signalgeber und konnte mich damit arrangieren.

Nun bleibt unbestritten, dass der Ausfall eines Sinnesorgans eine gravierende Belastung
für den Organismus bedeutet. Was bei völligem Verlust (Blindheit, vollständige Taubheit)
auf der Hand liegt, ist bei hälftigem Ausfall plausibel. Das Gehirn leistet über die
Kompensation hinaus Höchstleistungen, filtert, verarbeitet, analysiert eine körperliche
Grundfunktion mithilfe eines beschädigten Sensor(systems). Gewöhnung ist ein subjektiver
Prozess, fehlende räumliche Wahrnehmung ist nicht kompensierbar und so scheint das
Martinshorn eben aus jeder Richtung zu kommen. Wir können uns daran "gewöhnen",
auf der einen Seite nichts mehr zu hören, Gesprächspartnern die "richtige" Seite zuwenden,
mit angespannter Konzentration und Lippenlesen Nutzsignale aufzuschnappen versuchen -
das Gehirn entlasten und eine nicht mehr gegebene Leistungsfähigkeit aufrechterhalten
können wir nicht.

Eine Therapeutin eröffnete mir, dass einseitige Taubheit gleichbedeutend mit
einer verbleibenden nur noch fünfzigprozentiger Belastbarkeit einherginge.
Wo konzentriertes Folgen einer Diskussion bei Gesunden eine Stunde lang möglich ist,
ist hier nach dreißig Minuten die Grenze erreicht. Und das gilt nicht nur für das
"verstehende" Hören, es gilt für die allgemeine Leistungsfähigkeit.
Der Tinnitus funkt bei grenzwertiger Belastung, leider aber nicht nur dann.
Wenn er auf zu setzende Impulse reagiert, bleibt eine gute Chance, mit ihm
besser klarzukommen.

Vielleicht ist auch anderen aufgefallen, dass ein Hersteller von Hörgeräten für den
Einsatz seiner Systeme u.a. wirbt, weil Betroffene mit Hörbehinderung ein erhöhtes
Demenzrisiko trügen. Studien die das belegen, sind mir leider nicht bekannt.
Es wäre allerdings ein Grund, der in die Entscheidung mit einfließen sollte...

Beste Grüße
snowdog

Danke Snowdog für den Beitrag und die Beschreibung der auch von mir so erlebten Belastung durch einseitige Taubheit.

Zum Thema Demenz:

Bei einseitiger Taubheit, wie auch bei zunehmender beidseitiger Taubheit im Alter verbraucht das Gehirn quasi Arbeitsspeicher um den Ausfall zu kompensieren, wie Swnodog schreibt. Dieser Arbeitsspeicher fehlt für die Bewältigung anderer kognitiver Aufgaben. Kognitive Einschränkungen anderer Ursachen, wie eine beginnende Demenz können durch die Einschränkungen der Sinnesorgane schlechter oder nicht mehr kompensiert werden. Dies gilt ähnlich auch für andere Einschränkungen, wie Schwindel usw. Die Symptome einer Demenz werden also verschlimmert, nicht aber die Demenz selber.

Liebe Felipina, liebe Interessierte,

Vielen Dank für dein Update Felipina. Dein Hinweis an mich betreffend Hörgeräteanschaffung hat mich sehr gerührt, besonders da du jetzt sicher keine einfache Zeit durchmachst. Schön, dass du Professor Hopf erreichen konntest. Bei ihm bist du bestimmt in besten Händen. Ja, der Hörnerv ist bei uns AKN Betroffenen oft der erste, der sich nach und nach verabschiedet. Wie Harald treffend bemerkt hat, ist es darum sicher nicht falsch, bei sich verschlechterndem Gehör nicht zuletzt auch an ein Rezidiv zu denken. Mich mahnt deine Geschichte auch daran, mein Hörvermögen mehr kontrollieren zu lassen, nebst dem jährlichen MRT.

Betreffend Tinnitus hoffe ich sehr, dass du diesen nach und nach in den Griff kriegst, vielleicht auch durch eine Behandlung der allfälligen Wucherung. Die Ausführungen von Snowdog über seine enttäuschenden Hörgerätetests, die seinen Tinnitus eher verstärkten und wie er in der Folge «Hörgerätelos» Kompensationsstrategien entwickelte, sind sehr interessant. Tatsächlich schreibt Phonak auf der letzten Seite, dass Hörgeräte in seltenen Fällen das Hörvermögen verschlechtern könnten. Schmunzeln musste ich, wie Snowdog das fiese Kerlchen Tinnitus zähmte und nun jetzt als eine Art «Pacemaker», Bremsläufer einsetzt, der wie in einem Langstreckenlauf dafür sorgt, dass eine bestimmte Renngeschwindigkeit nicht überschritten wird.

Ja, auch nach einer Behandlung müssen viele von uns die Balance zwischen Aktion und Erholung finden, was nicht immer einfach ist. Ich werte dies jedoch oft als positiv, meine Bedürfnisse und Grenzen besser spüren zu lernen.

Die Überlegungen von Zwän betreffen Hörverlust und Demenz sind aufschlussreich. Bei neuen Belastungen wie einer Demenz ist das Gehirn zusätzlich gefordert und die Gratwanderung zwischen «Fordern und Überfordern» wird wohl zunehmend schwerer bis unmöglich. Welche Faktoren tatsächlich zu einer Demenz führen und wie gross der Einfluss eines Hörverlust darauf sind, ist meines Wissens noch nicht vollständig erforscht. Wichtig für uns Betroffene ist aber zu wissen, dass es ganz viele Hörgeschädigte gibt, die keine oder erst spät eine Demenz entwickeln. Vielleicht hilft es, auf unsere Grenzen zu achten, aber gleichzeitig das Mögliche zu machen, aktiv zu bleiben?

Felipina, mein Weg zum Hörgerät nimmt nun eher eine positive Wendung. Eine Akustikerin gab mir ein massgefertigtes Im-Ohr Gerät zum Testen, wovon mir die anderen abgeraten hatten, da sie für mich zu laut seien. Das massgefertigte Gerät war für mich jedoch ein Aha-Erlebnis. Endlich keine pfeifenden, zischenden Töne oder Echo durch falsch sitzende Dome, kein Rascheln der Haare oder störende Brille. Vorsichtig stellt mir die Akustikerin das Hörgerät schrittweise ein. Am meisten liebe ich es, die Vögel auf dem linken Ohr wieder pfeifen zu hören. Ich denke auch, dass ich links wieder besser verstehe. Anders als bei den grossen Hörgeräteketten, die uns in der Schweiz nach vier Wochen gratis testen zum Kauf drängen, habe ich nun bis drei Monate Zeit, um mich zu entscheiden. Ich denke jedoch, ich habe mein Hörgerät gefunden!

Ich wünsche Dir viel Glück Felipina. Als erfahrene Hörgeräteträgerin kommt für Dich bestimmt auch ein Cross in Frage, was dir mit dem Tinnitus helfen könnte, aber alles der Reihe nach. Ich drücke dir alle Daumen für die Besprechung mit Professor Hopf.

Auf einem Berggipfel stehend kann einem beim Hinunterschauen schnell schwindlig werden. Erst wenn man den Blick in die Weite schweifen lässt, erkennt man die wunderschöne Natur, den Horizont und das Herz weitet sich. Allen Betroffenen viel Mut und Kraft auf eurem weiteren Weg, Kopf hoch, sonst sieht ihr die Sterne nicht.

Herzliche Grüsse, Irbis