"Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

annanna
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"Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von annanna » 27.02.2022, 12:30

Hallo zusammen,

Bei mir wurde vor einigen Wochen ein AKN rechts diagnostiziert. 11 x 7,5mm.

Zu meiner Geschichte: es begann vor vier Monaten. Nach einem langen Arbeitstag war mir Abends plötzlich schwindelig. Der Schwindel blieb. Nicht im Sinne eines anfallsartigen Drehschwindel, sondern einer andauernden Benommenheit/ leichtem Schwankschwindel. Als wäre man permanent betrunken. Beim Gehen habe ich einen leichten rechtsdrall, der sich darin äußert, dass ich ab und an gegen Türrahmen laufe :P. Eine Erkältung die kurz darauf eintrat verschlimmerte den Zustand noch. Schnelle Bewegungen und laute Geräusche waren eine echte Qual. Ich war dann wegen der Erkältung ein paar Tage krank geschrieben. Die Erkältung klang ab, aber der Schwindel blieb. Hinzu kamen Verspannungen im Rücken/ Nackenbereich, weil ich teilweise nächtelang kaum ein Auge zu bekommen habe, aus Sorge was mit mir nicht stimmt.

Es folgte eine Odyssee von Arzt zu Arzt. Jeder schob es auf irgendwas anderes. Als Nachwirkung der Erkältung, die Verspannungen, falsch eingestellte Brille, zu niedriger Blutdruck, Stress...
Ich fühlte mich oft nicht richtig ernst genommen. Nach langem hin und her gab mir meine Hausärztin eine Überweisung zum Neurologen, obwohl sie es für "sehr unwahrscheinlich" hielt, dass es was neurologisches ist. Der Neurologe gab mir dann eine Überweisung für ein MRT. Da mir alle Ärzte versichert hatten, dass man voraussichtlich beim MRT sowieso nichts finden würde, ging ich inzwischen selbst davon aus, dass man sowieso nichts finden würde. Insofern war es im ersten Moment ein ziemlicher Schock, als dann die Diagnose kam... Doch auf der anderen Seite war ich auch seltsam erleichtert, endlich eine plausible Ursache für den Schwindel gefunden zu haben.

Eine Hörminderung ist bei mir noch nicht eingetreten, der Schwindel hält weiterhin an. Ich arbeite zwar in Vollzeit weiter, bin aber längst nicht mehr so leistungsfähig wie vorher. Der Schwindel ist sehr nervig und schränkt mich auch im Haushalt deutlich ein. Putzen, kochen, den Abwasch machen verschlimmert den Schwindel. Auch Orte aufzusuchen, an denen viele Menschen und laute Geräusche sind (Supermarkt, Bahnhof) ist im Augenblick sehr unangenehm.

Jetzt stehe ich vor der Wahl "wait and scan" oder OP. Vor einer Bestrahlung wurde mir von meinem Neurologen und dem Neurochirugen (Prof. Ebner vom Alfred-Krupp-Krankenhaus Essen) wegen meines jungen Alters (25 Jahre) abgeraten. Ich hatte die Bestrahlung aber ohnehin schon gedanklich verworfen. Primär empfahl Herr Prof. Ebner "wait and scan". Ich frage mich aber: worauf warten, wenn eine OP doch früher oder später vermutlich ohnehin unvermeindlich ist? Ich bin 25 und selbst wenn der Tumor langsam wächst, irgendwann wird er ja vermutlich weiter wachsen und raus müssen. Mir ist natürlich bewusst, dass ich bei der OP mein Hörvermögen verlieren könnte, aber andererseits sehe ich die OP auch als Chance, mein Gehör zu erhalten, solange der Tumor noch klein und mein Gehör noch nicht angegriffen ist.
Außerdem möchte ich nicht, dass der Tumor meine komplette Lebensplanung auf den Kopf stellt. Wir wollen bald heiraten und danach eine Familie gründen. Aber mit dem Tumor im Kopf schwanger werden?! Dann lieber direkt raus mit dem Ding... Und doch bleibt die Sorge, dass ich die OP und ihre möglichen Folgen ggf. unterschätze und meine Hoffnung nach der Op wieder relativ schnell ein halbwegs normales (schwindelfreies) Leben führen zu können utopisch ist.

Vielleicht hat sich ja jemand hier im Forum schon ähnliche Fragen gestellt und vor der gleichen Entscheidung gestanden und kann mir von seinen Erfahrungen/ Entscheidungshilfen berichten?

Für den Fall, dass ich mich für die OP entscheide, wäre dann auch eine anschließende Reha sinnvoll?

Viele Grüße,
annanna = Anna
snowdog
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Re: "Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von snowdog » 27.02.2022, 23:31

Liebe annanna,

willkommen im Forum.
Es ist gut, dass Du hierher gefunden und Dich dazu durchgerungen hast, deine Geschichte
anderen mitteilen zu wollen. Die Erklärung dazu ist naheliegend - es ist ein erster wichtiger
Schritt im Kampf gegen den Tumor und ein erster Entschluss, zu einer Entscheidung zu kommen.

Deine Odyssee können viele nachempfinden, manchem erging oder geht es immer noch ähnlich.
Das Gefühl der Hilflosigkeit und Ungewissheit, das mit jeder diffusen Einschätzung die
Verunsicherung steigert statt sie abzubauen, ist eine erhebliche seelische Belastung.
In vielen Fällen verstärkt das die vorhandenen Symptome, Unruhe und schwindende Belastbarkeit
z.B. werden vorschnell mit Streßsituationen und Burn-out-ähnlichen Beschwerden in Verbindung
gebracht - die Möglichkeit eines Tumors an Hirnstammnerven ist nicht prominent auf dem Schirm.
Die Symptome sind real und sie haben einen realen Hintergrund, dieser ist mit der MRT-bestätigten
Diagnose identifiziert - wie Du es trefflich beschreibst, eine plausible Ursache begründet eine
seltsame Erleichterung.

Dein Bericht verrät, dass Du bereits gut informiert im Thema steckst. Die Wahl der Therapie ist
von mehreren Faktoren abhängig, die Größe des AN spielt eine Rolle, ebenso Alter und Konstitution
des Betroffenen. Und auch Lebensumstände und -planung fließen bei der Entscheidung mit ein,
was auch deshalb möglich wird, weil i.d.R. die Diagnose kein akut zeitkritisches Handlungsgebot
mit sich führt. Bei Dir ist der Gleichgewichtsnerv stärker betroffen, der Hörnerv im aktuellen
Stadium offenbar (noch) nicht. Häufig ist das andersherum, der Hörnerv gilt als der empfindlichere
des Zwillingspaares, mit identifizier- und messbaren Einschränkungen bei aktivem Tumorwachstum.
Ein bereits eingetretener Hörverlust ist i.d.R. irreversibel, eine erfolgreiche Therapie hat den
Funktionserhalt zum Ziel. Dies bedeutet, dass Hörverlust in Grenzen ausgeglichen werden kann,
wenn die Grundfunktion erhalten werden kann (intakte Nervenbahn, Anatomie des Hörapparates).
Je nach Größe, Lage und spezifischem Gewebe des Tumors gelingt dies besser, je kleiner der Tumor
ist. Bei einem nahezu vollständig intaktem Hörvermögen ist die Vorauswahl des OP-Verfahrens einfach -
die klassische HNO-OP durch den Gehörgang fällt weg, da sie zwangsläufig mit der Zersörung des
Innenohrs einhergeht.

Ein absolute Garantie für den Erhalt des Hörvermögens verspricht keine AN-Therapie, der Eingriff
selbst gibt da die letzte Gewissheit. Das Ziel, weitestgehende Entfernung des Tumorgewebes bei
Erhalt der Nervenfunktion ist die Herausforderung an den erfahrenen Spezialisten, Erhalt bzw.
Wiedergewinnung größtmöglicher Lebensqualität die konkrete Aufgabe.
Der Vestibularis (Gleichgewichtsnerv) ist im Unterschied zum Akustikus (Hörnerv) "flexibler" aufgestellt,
selbst der Totalausfall des Nervs auf der Tumorseite bedeutet absoluten Funktionsverlust - durch die
sog. vestibulare Kompensation ist das Gehirn in der Lage, fehlende Nervenimpulse des ausgefallenen
Astes mit dem noch vorhandenen der anderen Seite auszugleichen. Die konkrete Ausbildung einer
eingetretenen Schwindelsymptomatik lässt sich damit leider nicht vorhersagen, welche Einschränkungen
Schwindel per se mit sich bringen kann, hast Du ja bereits durchleben müssen.

Was spräche für "wait-and-scan" in deiner aktuellen Situation ?
Zunächst einmal gibt die Spanne zwischen zwei MRT-Untersuchungen Aufschlüsse über
Wachstumsgeschwindigkeit und Aktvität generell. Eine erste Phase kontrollierter Beobachtung hilft also,
das "Schadpotenzial" des AN abzuschätzen. Mit Blick auf Veränderungen der Symptome kann ein
stagnierender Tumor im Blick behalten werden. Bei ersten Veränderungen (Hörverlust !) kann reagiert
werden.

"Lieber direkt raus mit dem Ding" - unter Einbeziehung eines in sehr weit gehenden Grenzen
abzuschätzenden OP-Riskos der Entschluss, schnellstmöglich den Fremdkörper zu entfernen und
damit von ihm verursachten Schäden zu eliminieren, setzt das eine persönlich abgeschlossene
Risikoabwägung voraus. Wie alle anderen auch, eine individuelle persönliche Entscheidung,
die man nur selbst treffen kann und muss.

Zum Thema "Bestrahlung" bitte auch noch mal das Thema ZAP-X Therapie im Forenbereich
"Kliniken / Operateure" lesen, evt. ist ein Beratungsgespräch als mögliche Therapieoption
in Betracht zu ziehen ? (...ist eine altersbezogene Empfehlung gegeben ?)

Zur abschließenden Frage einer Rehamaßnahme nach einer OP (AHB = Anschlussheilbehandlung)
gibt es ebenfalls viele Beiträge im Forum. Ich halte sie für empfehlenswert, unabhängig vom OP-Resultat.
Die Phase der "aktiven Schonung" ist einmalig und nicht beliebig terminierbar - der neue Alltag will
bewältigt werden, eine Vorbereitung bietet die REHA.

Ich wünsche Dir Kraft zur Entscheidung und einen positiven Verlauf !

Herzliche Grüße
snowdog
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
AN re.5x8 mm,n-c. suboccipital AN-OP in Offenbach 4.08,
postoperativ Liquorfistel,keine Fazialisparese, einseitig taub,chron.Kopfschmerzen,jährl.Kontroll-MRT f.d.ersten 5 J.
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Re: "Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von Lilagirl » 01.03.2022, 11:23

Hallo annanna,

ich stand voriges Jahr im Oktober auch vor dieser Entscheidung. Meine HNO-Ärztin hat mir von einer OP abgeraten. Ich habe mich für die Bestrahlung im Europäischen Radiochirugie Centrum München entschieden. Ich habe es bis heute nicht bereut. Meine Bestrahlung ist jetzt 5 Wochen her, mir geht es super bis auf den Schwankschwindel der ist noch so wie vor der Bestrahlung. Aber damit kann ich Leben, ich mache jeden Tag Gleichgewichtsübungen und meine Heilpraktikerin hat mir Vertigoheel und Rostock-Globuli Immunsystem empfohlen. Ich stehe mit einigen Patientinnen in Kontakt, die auch zur Bestrahlung in München waren, bei denen hat sich der Schwindel nach 5 Monaten verbessert. Viele leiden auch nach einer OP noch an Schwindel. Eine OP ist für mich die allerletzte Variante. Aber das muss jeder für sich entscheiden.

Liebe Grüße Lilagirl
Jg 1958, AN 18x23 mm rechts + winziges hoch frontal Meningeom 8 mm, Diagnose Okt 2021, Hörminderung, Schwankschwindel, Bestrahlung ERC München Januar 2022 mit dem ZAP-X,
Juli 2022 1. Nachuntersuchung, Größe unverändert, im Inneren abgetötet
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Re: "Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von Harald87 » 03.03.2022, 23:22

Ja die ewige Frage. Op ist teilweise kurzfristig sehr belastend, während Bestrahlung kurzfristig nebenwirkungsarm ist, dafür langfristig so eine Sache ist.

Was richtig ist kann dir niemand sagen, nur soviel:

1.Niemand verlangt von dir das du unter den Umständen Vollzeit weiter rackerst unter Symptomen. Klug ist das auch nicht. Mir hatten damals Freunde dazu geraten nicht auf Krampf weiter zu machen, sondern sich rauszunehmen und sich geistig und körperlich auf die OP vorzubereiten. Kann nur zum Training und evtl. Abnehmen vorher raten, das geht nur mit freiem Geist. Niemand dankt es dir hinterher wenn du dich noch nen Monat geschleppt hast, eher genau das Gegenteil. Nachlassende Arbeitskraft ohne krank kann und wird auch schnell als negativ betrachtet, vor allem wenns stetig eher schlechter wird.

2. Op hat gegenüber Warten und Bestrahlung dahingehend einen großen Vorteil: Krankschreibung und Reha danach und Wiedereingliederung falls es Tücken gab. Leidlich wird Bestrahlung zu sehr auf husch husch und ja weiter arbeiten reduziert.

Ansonsten halte ich für Warten bei bestehender Symptomen für Bs. Die sind bereits der Beweis dass etwas wächst oder drückt. Mehr warten ergibt nur mehr Schaden und außer bei der OP kannst davon ausgehen dass die auch bleiben.


Mit freundlichen Grüßen
Harald
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Re: "Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von Harald87 » 03.03.2022, 23:38

@lilagirl

Das Problem bei der Empfehlung für oder gegen Bestrahlung ist das Alter. Bestrahlung bei älteren Jahrgängen ist das Risiko von langfristigen Schäden durch die Bestrahlung gering, da Strahlenschäden eine Weile brauchen und eine OP 50+ was ganz anderes ist als mit 25.

Die etwas entmenschlichte ärztliche Einstellung und Begründung ist tatsächlich, dass jemand Altes vorm Krebs durch Bestrahlung anderweitig abgetreten wäre und damit Bestrahlung vertretbar ist. Erfahrungswerte gibt es entsprechend auch wenige, was die Folgen einer Bestrahlung in jungen Jahren bedeutet. Kann sein dass alle das ewige Leben haben oder das Problem, dann aber heftiger, nach 10-25 Jahren wieder auf der Matte steht.

Soll nicht heißen OP ist besser, nur das die individuelle Entscheidung von vielen Faktoren abhängig ist. Auch die Frage wie man mit dem Risiko dann umgehen kann.

Mit freundlichen Grüßen
Harald
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Re: "Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von annanna » 04.03.2022, 08:58

Hallo lilagirl, hallo Harald, hallo snowdog,

Zunächst einmal vielen Dank für eure Beiträge und Anregungen!

Lieber Harald,
Du bringst das Dilemma auf den Punkt. Wäre ich 30 Jahre älter, hätte ich eine Bestrahlung ernsthaft in Betracht gezogen, aber so sind mir die Erfolgsaussichten einer Bestrahlung und die möglichen Spätfolgen einfach zu ungewiss. Ein wichtiger Faktor ist für mich dabei auch die psychische Belastung: die Ungewissheit, ob die Bestrahlung wirklich funktioniert oder nicht doch noch eine OP erforderlich ist und auch der Gedanke an mögliche Spätfolgen - mögen diese Sorgen aus medizinischer Sicht vielleicht auch unbegründet sein.
Für "einfach abwarten" gilt dasselbe. Die Sorge, dass der Tumor weiter wächst und die Symptome schlimmer werden ist größer als die Sorge vor den möglichen Folgen einer OP. Zumal ich früher oder später um die ein oder andere Behandlungsform wohl nicht herum kommen werde.

Ich habe mich daher für eine OP bei Herrn Prof. Ebner entschieden. Dem ein oder anderen mag das überstürzt vorkommen, aber ich war schon immer jemand, der Sachen nicht lange aufschiebt, sondern lieber schnell hinter sich bringt.

Zum Punkt Vollzeit arbeiten möchte ich noch hinzufügen, dass ich meine Arbeit wirklich liebe und es mir in den letzten Tagen eher gut getan hat, ein wenig Ablenkung zu haben. Anders als vor der Symptomatik achte ich aber nun darauf, nicht zu viel zu arbeiten. Ich gehe bei der Arbeit offen mit meiner Erkrankung um und daher haben auch alle Verständnis dafür, wenn auch mal was liegen bleibt.
So habe ich Zeit mich nebenher für die OP etwas fit zu machen, vor allem durch viel Bewegung, kein Alkohol und weniger Kaffee. Abnehmen brauche ich zum Glück nicht, da ich von Haus aus, sehr dünn bin ;)

Ich werde mich nach der OP noch mal melden und von meinen Erfahrungen berichten.

Danke auch an snwodog für den Tipp mit der Reha! Mein Plan ist, diese falls möglich ambulant zu machen, damit ich trotzdem daheim bei meinen Lieben sein kann.

Viele Grüße,
Anna
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Re: "Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von Lilagirl » 04.03.2022, 14:37

Hallo annanna,

ich drücke dir alle Daumen für die OP und das alles so verläuft wie du es dir wünschst.

Liebe Grüße Lilagirl
Jg 1958, AN 18x23 mm rechts + winziges hoch frontal Meningeom 8 mm, Diagnose Okt 2021, Hörminderung, Schwankschwindel, Bestrahlung ERC München Januar 2022 mit dem ZAP-X,
Juli 2022 1. Nachuntersuchung, Größe unverändert, im Inneren abgetötet
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Re: "Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von Jessica » 06.03.2022, 10:40

Hallo annanna,
meine Op bei Dr. Samii in Hannover liegt bereits 6 Jahre zurück. Die Entscheidung für die Op und gegen eine Bestrahlung bereue ich nicht aber aus Erfahrung kann ich dir von einer Ambulanten Reha nach Op nur abraten. Ich wollte auch bei meiner Familie sein und nicht 3 Wochen oder so von zu Hause weg. Heute weiß ich, dass eine stationäre Reha viel besser und entlastender gewesen wäre. Die Psyche spielte bei mir eine große Rolle, besonders die Taubheit bzw. den Zustand nach einer solchen Op zu akzeptieren und damit umgehen zu können. Die Ambulante Reha hat mich sehr beansprucht und gestresst, dies war eher eine Belastung. Heute würde ich anders entscheiden. Naja es ist bei jedem anders. Ich habe ca. 2 Jahre gebraucht um mich wieder zu finden und wieder belastbarer zu sein, dies war für meine Familie auch eine schwere Zeit. Ich denke mit der stat. Reha hätte man am Anfang mehr Ruhe für sich gehabt um auch seinen Zustand zu akzeptieren. Ich wünsche Dir aufjedenfall alles Gute für die anstehende Op.

Viele Grüße
Jessica
Jg.1982,w,verheiratet,2 Kinder
Diag.:12/15 AN li 19x14x14mm, T4a nach Samii. OP am 26.2.16 im INI bei Prof.Dr. Samii. Nach OP li kein Gehör und kein Tinnitus mehr. Keine Facialparese. Li Auge trocken, Geschmack li eingeschränkt.
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Re: "Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von Da59 » 06.03.2022, 18:08

Hallo annanna,
ich kann Jessica nur beipflichten, eine stationäre Reha zu machen. Bei Deiner Entscheidung musst Du auch berücksichtigen, dass Du mindestens 4 Wochen nach der OP zu Hause sein wirst um Dich erstmals ein wenig körperlich zu erholen und danach beginnt erst die Reha. Zusätzlich musst Du auch bedenken, dass Du die ersten 3 Monate nicht Autofahren darfst. Bei einer ambulanten Reha muss man ja auch erstmal jeden Tag hinkommen. Mit den "Öffentlichen" zu fahren ist für einen frisch Operierten nämlich ganz schön anstrengend.
Suche Dir auch unbedingt eine Reha Klinik aus, die in Ihrem Portfolio auch Behandlugen von Gehintumorpatienten hat.
Wichtig ist auch, dass Du Dich nicht selbst unter Stress setzt. Du benötigst einfach Zeit für die Genesung, auch wenn Du noch ein junger "Hüpfer" :D bist. Geduld und Zeit ist die Devise!
Für die anstehende OP drück ich Dir ganz fest die Daumen.
Beste Grüße
Da59
62 Jahre, verh ; AN 19mm x 13mm x 12mm, links, T3a; Diagnose seit April 2020. OP Januar 2021 Uni Tübingen, Prof. Dr. med. Tatagiba. Vollständige Entfernung, kein Hörvermögen links, leichter Schwindel, Augenprobleme links.
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Re: "Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von Harald87 » 06.03.2022, 18:29

Nicht unbedingt dass man 4 Wochen erstmal zu Hause ist. Je nach Zustand kann es auch direkt in die Reha gehen. Das kann man aber in Ruhe nach der Op entscheiden.

Was ich empfehle ist auf Einzelzimmer zu bestehen. Die Tanten im Krankenhaus sagen dann gerne das den Wunsch drauf schreiben gar nichts bringt beim Antrag oder es dann länger dauert, aber m.E. ist das Bs. Zweite Reha war damit wesentlich angenehmer.
Halte stationär auch für besser. Ambulant ist Stress.

Mit freundlichen Grüßen
Harald87
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Re: "Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von annanna » 21.03.2022, 20:36

Hallo zusammen!
Ich habe die OP gut überstanden und es geht Tag für Tag bergauf.

Kurze Zusammenfassung meines bisherigen Krankenhausaufenthalts:

Dienstag 15.03.
Stationäre Aufnahme, Aufklärungsgespräche, Hörtests, CT. Aus Kapazitätsgründen komme ich erst auf ein Einzelzimmer. Ich fühle mich wie im Hotel und nicht im Krankenhaus. Alle sind super nett. Ich fühle mich direkt gut aufgehoben. Abends nehme ich mir Zeit für einen ausgedehnten Spaziergang. Ich bin überraschend ruhig. Nachts kann ich sogar ganz gut schlafen.

Mittwoch 16.03.
Morgens stehe ich in Ruhe auf, Dusche ein letztes Mal und telefoniere dann noch ein bisschen mit meinem Freund. Die Beruhigungstablette die ich mir vorsorglich hatte verschreiben lassen brauche ich gar nicht. Im Narkose Raum heißt es erst mal lange warten. Ich unterhalte mich ein wenig mit den Narkoseschwestern. Erst als die Nachricht kommt, dass der OP-Raum frei ist, schießt mein Puls langsam in die Höhe. Auf einmal geht alles ganz schnell und um kurz vor 11 bin ich eingeschlafen. Die OP muss etwa bis 14:30-15 Uhr gegangen sein. An das erste aufwachen habe ich keine Erinnerung. Erst auf der Intensivstation gegen 16:30 Uhr setzt meine Erinnerung wieder ein. Eine Ärztin hält mir einen Stift vor die Augen, dem ich mehr schlecht als recht folgen kann. Sie sagt die OP sei gut verlaufen! Mein Gehör funktioniert noch, keine Fascialisparese. Leider musste ein Teil des Tumors drin bleiben, weil er schon zu sehr mit dem Gesichtsnerv verwachsen war. Das muss ich erst mal verdauen! Aber die Tatsache das ich noch hören und lächeln kann tröstet mich rasch darüber hinweg. Um 17 Uhr telefoniere ich mit meinem Freund und danach mit meinen Eltern. Herr Ebner hatte meinen Freund schon direkt nach der OP angerufen und Bericht erstattet. So mussten Sie sich nicht so lange Sorgen machen. Nach dem Telefonat bin ich tierisch müde. Und - man glaubt es kaum - schrecklich hungrig. Ein Pfleger auf der Intensivstation bringt mir einen Vanillepudding zum Abendessen. Zum Essen setze ich mich etwas auf und prompt wird mir schwindelig. Trotzdem schaffe ich es, den ganzen Pudding zu essen (und drin zu behalten). Ich lege mich auf die gesunde Seite und schlafe erst mal eine Runde. Die Nacht auf der Intensivstation ist hart. Mir ist schlecht und ich wache nachts immer wieder auf. Ich habe fürchterliche Rückenschmerzen. Aber es könnte schlimmer sein. Ich muss mich nicht übergeben und die Wundschmerzen sind aushaltbar.

Donnerstag 17.03.
Ich schaffe es normal zu frühstücken. Ein Brötchen, Tee und einen Joghurt. 1 Stunde später bereue ich es schon. Die Krankengymnastik kommt vorbei. Ich soll mich an die Bettkante setzen. Keine 24 Stunden nach der OP. Mir war noch nie so schwindelig! Aber ich schaffe es - überraschender Weise sogar ohne jemandem auf die Füße zu kotzen. Danach geht es für mich ins CT. Ich schaffe es mich vom Krankenbett selbst auf die Liege dort zu hieven. Danach bin ich ziemlich geschafft, aber die CT Bilder sehen gut aus. Ich darf auf die Normalstation. Leider nicht in mein schönes einbettzimmer, sondern auf ein Zweibettzimmer auf einer anderen Station. Das ist zwar weniger luxuriös, aber auch nicht schlecht. Schließlich bin ich nicht zum Urlauben hier! Bis zum Mittagessen döse ich ein bisschen. Auch das Mittagessen bekomme ich ohne mich zu übergeben hinunter. Nachmittags bekomme ich eine neue Zimmernachbarin mit der ich mich direkt sehr gut verstehe. Nachts schlafe ich trotz Blasenkateter und Druckverband um den Kopf wie ein Baby.

Freitag 18.03.
Der Druckverband kommt ab und der Blasenkateter raus. Das bedeutet ich muss jetzt aufstehen. Au weija.. doch mit Hilfe einer Pflegerin schaffe ich es tatsächlich aufzustehen und die paar Schritte ins Bad zu laufen. Falls man das laufen nennen kann, denn noch schaffe ich nur ein paar
Trippelschritte. Trotzdem fühle ich mich gut! Ich bin froh, dass ich noch hören und lächeln kann und koste das auch richtig aus. Mittags kommt jemand von den Krankengymnastik vorbei und geht mit mir noch ein paar Schritte. Ohne eine helfende Hand schaffe ich es heute noch nicht. Aber die OP ist ja auch erst zwei Tage her, also kein Stress!

Samstag, 19.03.
Samstag startet mein Tag mit Übelkeit. Die Schmerztablette nachts auf nüchternen Magen vertrage ich offenbar nicht. Nach dem Frühstück geht es mir besser und mit Hilfe einer Krankenschwester kann ich das erste mal duschen. Fühlt sich großartig an!
Mittags mache ich dann die ersten Schritte an der Hand draußen über den Flur. Später auch alleine mit einem Rollator. Ab jetzt schaffe ich es mit dem Rollator alleine ins Bad. Heute mittag darf ich auch das erste mal Besuch empfangen (wegen Corona erst ab Tag 5 nach der Aufnahme möglich). Da sich mein Freund leider Corona eingefangen hat (mieses Timing) kommt meine Mutter vorbei.

Sonntag, 20.03.
Mein Tag startet wieder mit Übelkeit. Ab heute werden meine Schmerzmitteln reduziert. Statt Ibu600 nur noch Ibu400. Mein Magen wird es mir in den folgenden Tagen dankbar sein. Nach dem Frühstück geht es mir wieder besser. Die Schwester die mein Pflaster wechselt macht ein Foto von meiner Narbe. 7-8 cm lang und etwas Haare musste ich auch lassen. Ich könnte jetzt gut in einem Wikinger-Film mitspielen! Aber alles ordentlich vernäht und trocken. Keine Schwellung. Euphorisch wage ich heute die ersten Schritte ohne Gehilfe. Klappt! Nur den Robotorgang muss ich mir noch abgewöhnen. Sieht alles noch schrecklich steif aus. Und den Hals bekomme ich einfach nicht gerade! Am Nachmittag kommt meine Oma zum Kaffee und Kuchen essen vorbei.

Montag, 21.03.
Ein morgen ohne Übelkeit! Eine halbe Ibu hat mir heute Nacht gereicht. Mit einem becher joghurt zusammen eingenommen, schlägt das auch nicht so auf den Magen. Da schmeckt das Frühstück doch gleich noch besser. Und lächeln funktioniert weiterhin einwandfrei! Vormittags geht es zum Hörtest. Eine Schwester fährt mich mit dem Rollstuhl runter, weil ich beim Laufen immer noch recht steif und wackelig bin. Gehör funktioniert noch genauso gut wie vor der OP. Juhu! Mit dieser guten Nachricht im Gepäck rolle ich mit dem Rollstuhl alleine zurück auf die Station. Mit der Physio wandere ich anschließend einmal über den Stockwerkflur und teste das Treppensteigen. Danach brauche ich erst mal eine Verschnaufpause. Gegen nachmittag kommt mein Bruder vorbei. Bei dem strahlenden Sonnenschein geht es heute für mich das erste mal raus aufs Gelände. Den Rollator nehme ich vorsorglich mit. Auf dem unebenen Boden draußen ist das laufen noch gar nicht so leicht, aber ich bin zuversichtlich, dass das bald besser werden wird.

Mittwoch soll ich entlassen werden.

Alles in allem bin ich wirklich zufrieden mit dem Verlauf. Klar wäre es schön gewesen, wenn der Tumor ganz hätte entfernt werden können, aber das Leben ist kein Wunschkonzert! Krone richten und weiter machen mit einem Lächeln im Gesicht. Schließlich hätte auch alles viel schlimmer kommen können. Und wenn mein Heilungsprozess weiter so gut voran schreitet kann ich eigentlich mehr als zufrieden sein.

Ich hoffe ich kann mit meinem Bericht einigen Leuten hier Mut machen. Die OP ist sicherlich kein Spaziergang. Und ich habe noch einen sehr langen Weg vor mir, da mache ich mir nichts vor. Einfach nicht zu viel vornehmen und über all die kleinen Erfolge freuen, die man von Tag zu Tag nach der OP erlebt. 

Meinen Dank auch an Herrn Prof. Ebner und sein Team. Ich habe mich von Anfang an sowohl menschlich als auch fachlich super aufgehoben gefühlt! Herr Prof. Ebner strahlt eine unheimlich Ruhe aus. Das hat mir geholfen optimistisch in diese OP zu gehen und diesen Weg auch nach der OP weiter fortzusetzen.

Nicht den Mut verlieren! Dann schafft ihr das auch :)
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Re: "Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von Lilagirl » 21.03.2022, 20:58

Hallo annanna,

schön dass du alles so gut überstanden hast. Ich wünsche dir weiterhin einen guten Verlauf und gute Besserung.

Liebe Grüße Lilagirl
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Re: "Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von Harald87 » 22.03.2022, 09:57

Hui das ging ja flott. GW zur überstandenen Op.
Das mit dem verwachsenen Tumor ist natürlich ärgerlich.

Mit freundlichen Grüßen
Harald87
snowdog
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Re: "Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von snowdog » 22.03.2022, 18:46

Liebe annanna,

Glückwunsch zur überstandenen OP - hast Du bereits konkrete Maßnahmen in Sachen Reha in die
Wege geleitet ?

Die Entscheidung stationäre oder ambulante Reha kannst Du aus der momentanen Verfassung abwägen,
bedenke bitte, dass Schonung und Erholung "aktiv" betrieben werden muss und zeitgleich mit der
Genesung verläuft.

Es ist positiv, dass Du mit dem Ergebnis zufrieden bist und die Einschränkungen nicht gänzlich andere sind,
als deine Befürchtungen und Bedenken waren. Du hast einen schweren Eingriff hinter Dir, jetzt gilt es,
zuversichtlich nach vorne zu schauen und die "kleinen Schritte" positiv einzuordnen.

Ich wünsche Dir einen guten Verlauf.

Herzliche Grüße
snowdog
snowdog (Moderator seit 4.12) Jg.62,m,verh.,2 Söhne,
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Re: "Wait and scan" oder OP - bei jungen Betroffenen

Beitrag von annanna » 26.03.2022, 15:11

Hallo zusammen,
Ich wurde wie geplant am Mittwoch entlassen und mache bei meinen Gleichgewichtsübungen täglich Fortschritte. Meine kleinen Spaziergänge um den Block werden auch immer sicherer.
Mein Schlafbedürfnis ist noch unheimlich hoch und mein Nacken noch immer recht versteift, aber es ist schön zu sehen, wie es jeden Tag ein bisschen besser geht.

Eine Reha ist noch nicht geplant, da mir die Physiotherapeutin im Krankenhaus empfohlen hat erst einmal zur Einzelphysiotherapie zu gehen, weil ich bei einer Reha das meiste Programm eh noch nicht mit machen könnte. Zum Glück habe ich keine 2km von meinem Wohnort entfernt eine gute Physiotherapeutin gefunden. Die Praxis ist auf neurologische Erkrankungen spezialisiert. Dort gehe ich jetzt erst mal 2 mal die Woche hin und mache fleißig meine Übungen zuhause. Es tut mir richtig gut, wieder zuhause in gewohnter Umgebung zu sein. Deshalb warte ich jetzt erst mal meine weiteren Fortschritte ab und hoffe, dass ich vielleicht sogar ganz ohne Reha auskommen. Die Krankenhausbetten und Krankenhauskost vermisse ich nämlich nicht gerade ;)
Liebe Grüße,
Anna
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