ZAP-X Therapie im Cyberknife-Zentrum München

[Lilagirl]

Ich möchte über meine Behandlung in München mit dem neuen Anti-Tumor-Roboter ZAP-X berichten.
Zuerst meine Krankheitsgeschichte: Diagnose durch MRT im November 2021 Vestibularisschwannom rechts (7 mm) und ein kleines Meningeom oben. Die Welt stand erstmal still – Hirntumor. Ich hatte zu der Zeit Schwankschwindel und mein Gehör hatte sich nur rechts verschlechtert. Ich hörte Hirn-OP, Bestrahlung, Reha und dass ich mir einen Facharzt suchen sollte. Meine HNO-Ärztin riet von einer OP ab, da ich da mein Gehör ganz verlieren könnte. Sie hatte einen Patienten mit gleicher Diagnose, da hat der eine Radiologe empfohlen zu warten und ein anderer hat zur OP geraten. Auf was sollte ich warten und OP wollte ich nicht. Also habe ich Herrn Google gefragt und habe das Cyberknife Zentrum in München gefunden. Von da an ging es mir wieder besser, ich hatte eine Lösung gefunden. Ich habe sofort eine Anfrage mit meinen Befunden hingeschickt und zwei Tage später kam der erlösende Anruf: Wir übernehmen ihre Behandlung!- Anfang Dezember hatte ich ein sehr nettes Online-Arztgespräch mit Dr. Kufeld. Am 24.01.2022 war es dann soweit, Arztgespräch und CT. Am Mittwoch, dem 26.01.2022 war dann die Bestrahlung mit dem neuen ZAP-X. In bequemer Liegeposition wird dann die vorab individuell angepasste, atmungsaktive Immobilisierungsmaske angelegt und dann geht es in eine Kugel. Wo mehr als 100 Photonenstrahlen, eine Art ultraharte Röntgenstrahlen, die punktgenau auf den Tumor treffen. Dabei töten sie den Tumor in seinem Erbgut und nach einigen Wochen oder Monaten sterben die Tumorzellen ab. Das ganze hat bei 35 Minuten gedauert, weil gleich beide Tumore bestrahlt wurden. Während der Behandlung merkt man gar nix, zur Ablenkung habe ich mir beruhigende Musik aus gesucht.
Nach der Behandlung hat Dr. Kufeld gleich mit mir zusammen die erste Auswertung gemacht, man hat gesehen, dass die Strahlen die Tumore eingegrenzt haben, dass bedeutet sie wachsen nicht weiter. Gesundheitlich ging es mir nach der Behandlung sehr gut. Ich war sogar am Nachmittag in München shoppen. Am Abend hatte ich dann einen leichten Druck im Kopf. Ich habe für drei Tage Kortisontabletten bekommen, eine vor der Behandlung und dann noch für zwei Tage danach. Lt. Dr. Kufeld verschlechtert sich der Schwankschwindel erstmal, weil die Tumore etwas anschwellen durch die Bestrahlung, was auch minimal der Fall war. Besonders nach dem aufstehen ist mir schwindelig. Ich habe mit einer Patientin in München gesprochen, die zur Nachuntersuchung war, sie hatte noch 2 Monaten nach der Bestrahlung Schwindel und dann war er weg und ihr Schwannom war nach 6 Monaten 2 mm geschrumpft. Das lässt hoffen.
Ich bin so froh, dass ich das Cyberknife Zentrum in München gefunden habe. Ich kann dieses Zentrum nur empfehlen. Es war eine nette Atmosphäre und ich hatte eine hervorragende medizinische Betreuung in der Vorbereitung und während der Behandlung.

[Kirsche]

Hallo Lilagirl,
ich kann deine Eindrücke vom Cyberknife München bestätigen. Auch, dass der Schwindel erstmal zunimmt. Diese Phase hat ca. 5 Monate angehalten, seit ein paar Wochen geht es mir deutlich besser und ich bin wieder belastbarer Ich wurde im August letzten Jahres "nur" mit Cyberknife, aber so gravierend sind die Unterschiede dann doch nicht.
In den nächsten Wochen steht die 1. Nachuntersuchung an und dann sehen wir mal...
Drück dir die Daumen, dass der gewünschte Erfolg Eintritt!
Kirsche

[Lilagirl]

Hallo Kirsche,

das klingt doch gut bei dir. Würde mich freuen, wenn du über deine Nachuntersuchung berichtest.
Alles Gute und liebe Güße!

[maryl]

Liebe Lilagirl,

War die Behandlung von Krankenkasse bezahlt oder bist du selbstversichert ?
LG Maryl

[Lilagirl]

Hallo Maryl,

ich bin privat versichert und meine hat die Kosten übernommen.Bei mir waren es ja zwei Tumore die bestrahlt wurden, Kosten 11.300 €. Die meisten Krankenkassen übernehmen die Kosten. Die AOK in Bayern macht sogar Werbung für die Behandlung.

Liebe Grüße Lilagirl

[snowdog]

Liebe Lilagirl, liebe Kirsche, liebe maryl, liebe Forenleser,

das neuartige Radiochirurgieverfahren ZAP-X kommt im
gleichnamigen Zentrum des Lingener Bonifatius Hospitals sowie dem Cyberknife Zentrum München zur Anwendung.
Von den gesetzlichen Krankenkassen in Deutschland übernimmt bisher die AOK Bayern die Kosten für eine Therapie, private und andere Primärkassen möglicherweise auf Antrag.

Technikdefinition (ZAP-X Zentrum, Bonifatius Hospital Lingen)

Die Radiochirurgie-Plattform ZAP-X ist eine nicht-invasive (nicht operative) Alternative zur Chirurgie und traditionellen Strahlentherapie zur Behandlung von Tumoren und Metastasen im Gehirn. Sie zählt zu den neuesten Technologien in der Radiochirurgie, auch im Hinblick auf Patientensicherheit – Sie wurde speziell für das Gehirn gebaut.

Lilagirls Erfahrungsbericht ist der erste hierzu im Forum und für Betroffene sicher von besonderem Interesse. Persönliche Erfahrungen den Prospektankündigungen gegenüberzustellen hat eine weitergehende Qualität und kann bei der Therapieentscheidung hilfreiche Orientierung
geben.

Zur vereinfachten Recherche im Forum wurde dem Eröffnungsbeitrag ein separater Thementitel vergeben, Fragen und Updates sind an dieser Stelle richtig aufgehoben.

Herzliche Grüße
snowdog

[Fortune]

Bei mir wurde das Akustikusneurinom Anfang 2018 diagnostiziert. Mein HNO-Arzt erklärte mir von Beginn an, dass nur eine OP weiterhelfen würde.
Da ich in 1999 bereits eine Hirn-OP wegen eines anderen Leidens überstanden hatte (damals: angeborenes Angiom), wollte ich unter allen Umständen eine OP verhindern.
Gespräche mit diversen Ärzten ergaben immer dasselbe: mit der OP besteht das Risiko einer halbseitigen Gesichtslähmung und mein Gehör wird auf der rechten Seite verloren gehen.
Ich habe auf den medizinischen Fortschritt gehofft und wurde belohnt: das ZAP-X-Verfahren in Lingen hat mir geholfen und ich konnte mich einer hochpräzisen Bestrahlung unterziehen. Der Tumor hatte eine Größe von ca. 3cm im Durchmesser - eine andere Bestrahlungsmethode kam bei dieser Größe nicht in Frage.

Die Vorgespräche und MRT-Untersuchung in Lingen erfolgte ein Woche vor der eigentlichen Behandlung. Das Team um Prof.Dr. Klassen war sehr freundlich und ich habe die Behandlung mit viel Zuversicht kaum abwarten könnten. Auf meine Fragen hin, ob ich mit der Bestrahlung ähnliche Risiiken eingehen würde wie bei einer OP (Gesichtslähmung und Taubheit auf der rechten Seite) konnte der Radiologe mit einem eindeutigen "nein" antworten. Im Gegenteil: eine Gesichtslähmung kann ausgeschlossen werden und mein Hörvermögen wird im Laufe der Zeit aller Voraussicht nach besser werden.

Die Behandlung selbst dauerte ca. 1 Stunde, wobei ich hierbei mit der zuvor angefertigten passgenaue Gesichtsmaske fixiert wurde. Ein Team aus Ärzten und Mitarbeitern saß vor den Monitoren und überwachte den Behanldungsvorgang. Meine Vitalitätswerte wurden durchgehend beobachtet. Die Behandlung war völlig schmerzfrei und ich konnte nach Abschluß ohne Probleme aufstehen.
Am selben Abend konnte ich zusammen mit meiner Frau mit dem Zug nach Hause gefahren.

Mir wurde erklärt, dass meine Beschwerden (speziell das Schwindelgefühl) sich verstärken werden, weil der bestrahlte Tumor sich ausdehnen würde und das umherliegende Gewebe belasten wird. Diese Info war sehr wichtig für mich, da ich die Beschwerden der folgenden Tagen besser einordnen konnte

Nachfolgend meine Erfahrungen nach der erfolgten Behandlung:

• Ab dem 2. Tag nach der Behandlung, starkes Katergefühl, Druckgefühl im Kopf, Empfindlichkeit gegen äußere Einflüsse wie Licht (Sonne) und Lautstärke.
• Am Sonntagabend (also 3 Tage nach der Behandlung) habe ich ein alkoholfreies Bier trinken wollen. Vermutlich hat der dringende Ratschlag des behandelnden Arztes, kein Alkohol zu trinken, dazu geführt, dass selbst das alkoholfreie Bier (weniger als 0,5% Alkoholgehalt), zu einen Anflug zur Ohnmacht führte. Ich habe tatsächlich gedacht, dass ich bewusstlos werde und musste mich mit einem tiefen Durchatmen sammeln. Das Bier habe ich nicht ausgetrunken und habe seitdem auch nichts mehr probiert, was nur annähernd nach Alkohol roh.
• Verstärktes Schwindelgefühl, so wie nach einer Achterbahnfahrt.
• Gehen nur mit Konzentration möglich. Es fühlt sich so an, wie auf einem schwankenden Kutter.
• Telefonate mit Schnurlostelefon führten in den ersten Tagen nach der Behandlung zu Beschwerden wie Druckgefühl und erhöhtes Schwindelgefühl.
• Fahrten mit der Straßenbahn nach ca. 5 Tagen nach der Behandlung sorgten für ein Gefühl der Überlastung bzw. Reizüberflutung. Geschlossenen Augen während der Fahrt ergab eine Linderung und die Fahrt konnte fortgesetzt werden.
Weitere Fahrten nach ca. 2 Wochen machten keine Beschwerden mehr. Selbst Lesen während der Fahrt war kein Problem.
• In den ersten Tagen nach der Behandlung war direkte Sonneneinstrahlung auf den Kopf/Bereich sehr unangenehm. Es fühlte sie so an, als ob die Sonne direkt auf die bestrahlte Stelle scheinen würde.
• Ab der 2. Woche kaum noch Druckgefühl, etwas geringeres Schwindelgefühl. Sonneneinstrahlung führt nicht mehr zu übermäßigen Beschwerden.
• Die Unsicherheit beim Gehen führen dazu, dass ich mich recht langsam bewege und Bewegungen mit dem Kopf vermeide. Ein Versuch mit geschlossenen Augen zu gehen (mit Begleitung), führte sofort zu einer kompletten Unsicherheit und musste abgebrochen werden.
• Nach Rücksprache mit meiner Hausärztin wurde ich vorsorglich AU geschrieben (für 3 Wochen), da u.a. mein Gleichgewichtssinn offenbar noch Zeit braucht, um eine bessere Sicherheit beim Gehen zu erlangen.
Bei Bedarf wird die AU verlängert.

Ich werde weiter berichten, wenn die Folgeuntersuchung, Mitte/Ende August erfolgt ist und klar sein wird, wie der Zustand des Tumors sein wird.

[Harald87]

Huhu,

Das Ärzte bei der Größe etwas ausschließen find ich immer erstaunlich.

Bestrahlungsart hin und her, es wird Gewebe abgetötet, was in vielen Fällen zum anschwellen führt und damit den Druck auf alles umliegende Gewebe erhöht. Da hilft auch keine genauere, schönere oder teurere Technik. Und der Raumbedarf hängt stark vom Volumen ab, weshalb größere Tumore bisweilen eher nicht bestrahlt wurden (das schreiben die selbst zu zap in ihre eigene Werbung).
Mögliche Symptome ähneln entsprechend dem, was ein wachsender Tumor produziert, nur in ein kleineres Zeitfenster gepresst.
Aus eigener Erfahrung: Akns der Größe drücken schonmal von sich aus auf den Gesichtsnerv und schubsen den Hörnerv tot. Bestrahlung kann also auch zu solchen Schüben führen. Das kann man nicht verhindern und entsprechend wäre es wichtig, darauf zu achten und nicht einfach auszuschließen... Das der Schwindel zunimmt ist ja bereits Beweis dass da etwas passiert
Einzig das bei präziseren Verfahren die Nerven vom Tumor sauber getrennt bestrahlt werden können um diese vom Strahlenkater zu schonen wäre vorteilhafter. Aber dann wäre Stereotaktisch wahrscheinlich immer noch besser als die einmalige hochenergetische Bestrahlung wie bei Zap. Denn die schränken sich in Artikeln ja auch bei dem Verfahren ein das es nur funktionabel ist wenn Nerv und Akustikneurinom sauber getrennt sind. Das ist bei großen Tumoren meist nicht der Fall.

Wäre da echt interessiert wieviel Grundlage die für ihre Behauptungen haben. Cyber und Gamma wird aus gutem Grund bei großen Tumoren wenig angewandt und Zap ist nur eine Weiterentwicklung.
Wobei wenn sie dich aufgeklärt haben dass da nichts passieren kann haften die ja dann dafür vollumfänglich. Hoffe du hast das schriftlich.
Ansonsten klingt es nach dem üblichen Strahlenkater. Das verträgt sich wahrscheinlich wenig mit Alkohol.

Mut freundlichen Grüßen
Harald

[Kirsche]

Hallo Fortune,

schön, dass du soweit alles überstanden hat.

Ich bin zwar nicht mit ZAP X bestrahlt, aber mit Cyberknife und die Aussage, dass dein Gehör besser werden würde halte ich für seeeehr gewagt. Vor meiner Behandlung war die Aussage des Arztes, dass das Gehör im Idealfall nicht schlechter wird. Facialisparese trat bei mir auch nicht auf. Aber mein Gehör wird sukkzesive schlechter. Woran das liegt, wird dir niemand im Detail beantworten können.

Alles Gute
Kirsche

[Lilagirl]

Hallo Fortune,

ich wurde ja im Januar mit den ZAP-X in München bestrahlt. So einen Strahlenkater hatte ich zum Glück nicht. Nur am Tag der Bestrahlung hatte ich einen Druck im Kopf. Schwankschwindel hatte ich schon vorher und der hat sich auch verschlechtert. Ich mache jeden Tag meine Übungen, empfohlen von einem Therapeuten, der ein IVRT-Ausbildung hat.
Mir wurde gesagt, dass das verlorene Gehör nicht wieder kommt. Der Kumpel hat mich jetzt nach 4 Monaten ganz schön geärgert, ich hatte Ohrenschmerzen, die bis zum Hals ausgestrahlt haben. Der Neurochirurg sagt, ich bin jetzt so richtig in die „heiße Phase“, in der die Tumore um- und abgebaut werden. Dies kann mit einer Irritation und Reizung angrenzender Strukturen einher gehen. Ich habe jetzt 15 Tage lang Kortison eingenommen und die Schmerzen sind fast weg.

Ich wünsche Dir weiterhin alles Gute.

Liebe Grüße Lilagirl

[Harald87]

Huhu,
Wäre interessant ob es zwischen Lingen und München bzgl. der Aufklärung Unterschiede gibt. Was ich gefunden habe ist das Zap die Weiterentwicklung von Cyberknife ist und relativ automatisch nachgeführt wird (und nun nicht nur für Kopftumore eingesetzt werden kann). Mehr ist es aber auch nicht, die Artikel die man findet sagen alle dasselbe zur Vorraussetzung:
- nicht zu groß
- keine Verwachsungen zwischen Nerv und Tumor
Auch das übliche Schwellen bis zu drei Jahre nach der Behandlung wird weiterhin beschrieben. Damit ergibt sich direkt kein Vorteil für Menschen mit großem Akn. Vom Prinzip wird auch der Nerv noch mit derselben Dosis wie Usus zerlochert, da der Rand genau abgefahren werden muss.

Das Statement dass die OP akut die höhere Chance auf Hörverlust und evtl. Gesichtsparesen hat ist m.E. Hütchenspielerei. Natürlich ist bei der OP akut das Risiko auf sofortigen Nervenschaden höher. Weil akut der Tumor entfernt wird und akut der Nerv sich dabei gestört fühlt. Zudem man meist nur noch wesentlich zu große Tumore operiert, die meistens auch noch gut verwachsen sind. Man vergleicht da denke wie immer Birnen mit Äpfeln (kleine Akns tendieren bzgl OP meist auch zu geringeren Komplikationen, aber die werden halt bestrahlt und nur die Großen gehen in den Op-Saal).
Akut ist ganz sicher die Bestrahlung besser als die OP bzgl. dem Erhalt der Nerven, mittelfristig kann bis zu drei Jahren der Tumor räumlich (obwohl tot) mehr fordern bei der Bestrahlung. Mit allen Konsequenzen. Dann nennt man es aber nicht mehr akut. Man verschiebt Probleme nach hinten und mit Pech steht man dann erstmal alleine da.

M.E. sollte an sich nach der Bestrahlung mehr Ruhe eingefordert werden und Entspannung, Nachsorge und evtl. abschwellende Mittel genommen werden. Vor allem bei großen Akns.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

[Lilagirl]

Hallo,

ein Jahr ist jetzt seit meiner Bestrahlung vergangen. Der Tumor ist um 30% geschrumpft, leider kämpfe ich seit einem halben Jahr mit einer Fazialisparese, die sich aber auch schon gebessert hat. Dr. Kufeld ist sehr zufrieden und meint das die Parese durch tägliches Üben auch wieder ganz verschwindet. Ich bin optimistisch, nächste Kontrolle in einem Jahr.

Liebe Grüße Lilagirl