Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo,

ich bin wie so viele hier auf der Suche nach unverbindlichem Rat. Männlich und 57 Jahre alt. Ich würde mal meine Geschichte versuchen tabellarisch darzustellen. Liest sich vielleicht besser, wird aber sehr lang. Ich würde ganz von vorn anfangen, obwohl vielleicht der Anfang nicht dazugehört.

- 2002 erste Symptome eines Tinnitus. Beidseitig meiner Erinnerung nach mehr links. Rauschen, Surren und mäßiges Pfeifen auf beiden Ohren. Vom Gefühl her im ganzen Kopf.
- Nach Monaten Besserung und erträglich. Der Tinnitus, wenn es einer ist, reagiert auf jede Kopfbewegung. Als würde man bei einem Fahrzeug Gas geben und wieder wegnehmen.
- 2013 schweren Tubenkatarrh beidseitig. Wieder Verschlechterung. Aber nach vielen Monaten wieder besser.
- 2015 1. vermeintlicher Hörsturz rechts. Hochdosis-Prednisolontabletten 100 % Wiederherstellung. 3 Tage nach dem Absetzen neuerlicher Rückfall. Wieder Prednisolontabletten, aber leider niedriger dosiert, keine 100%ige Herstellung.
- 2018 3. vermeintlicher Hörsturz rechts. Dieses Mal Infusionen und Wiederherstellung wie nach dem zweiten. Insgesamt akzeptabel.
- 09/2021 Kein Bemerken eines direkten Beginns. Über Tage würde ich sagen erhebliche Zunahme des Tinnitus wieder rechts und fast dramatische Zunahme des ohnehin schon vorhandenen Hyperakusis. Wieder Hochdosis-Prednisolon-Tablettentherapie. Starke Besserung, Zustand wie vorher, der sich aber nur Tage nach der letzten Einnahme wieder allmählich verschlechterte. Nochmaliger Hochdosis- Prednisolonversuch, aber etwas kürzer. Wieder erhebliche Verbesserung und Tage danach wieder verschlechternd auf Ursprung wie vor der 1. Einnahme. Das war Mitte Oktober.

Jetziger Zustand: Erbärmlich. "Alter Tinnitus" im ganzen Kopf sehr stark. Ähnelt dem klassischen Ohrensausen, nur sehr laut. Auf der rechten Seite der neue dazugekommene Tinnitus. Ein Schnurren, Surren, Tröten so in der Art. Ohne Kopfbewegung geht es, aber bei Kopfbewegungen wieder das Gasgeben und sehr laut. Schwindel kaum. Wenn ich mir bspw. das linke Ohr kratze, gibt es eine Übertragung und es schallt auch im stark betroffenen rechten Ohr. Auch verspüre ich oft Druck im Gebiet des Ohres. Aber auch teilweise auf der linken Seite.

Am Anfang mal etwas seitlichen Drall, aber wenig. Auffällig sind noch dazugekommene Belastungskopfschmerzen. Also beim Husten, Niesen. Aber dummerweise auch vorrangig auf der rechten Seite. Intensität ist sehr stark, aber nur für Sekunden des Hustens.
Ich soll logischerweise ins MRT. Da aber stark klaustrophobisch nicht so einfach. Ich war das letzte Mal wegen der ersten Hörstürze 2017 in einem offenen MRT (https://www.upright-mrt.de/). Hat aber nur 0,6 Tesla. Der Radiologe hat aber genau den Kleinhirnbrückenwinkel damals angeschnitten und nichts gesehen. Aber ohne Kontrastmittel. Eigentlich ist er ein erfahrener Mann. Auf Grund von Corona und vieler anderer Vorerkrankungen habe ich das MRT die letzten Wochen vor mir hergeschoben, eventuell ein Fehler. Da ich zur absoluten Zielgruppe des Covid-Mistes zähle, mehr Angst vor Ansteckung im Auto meines Fahrers oder in der Praxis. Wäre ja dann ohne Maske und die Einspannvorrichtungnutzen ja auch einige vor einem.

Ich habe einige Anomalien, auch eine leicht abgeknickte HWS mit Fehlstellung und Klaffen des Gelenkspaltes. Unter Stress, so wie jetzt, reagiere ich schon mal über und hatte auch schon mal ähnliche Druckgefühle im linken Ohrbereich während eines langes Klinikaufenthaltes. Deshalb habe ich immer gehofft, dass es jetzt auch wieder so wäre. Aber das jetzige Gesamtbild ist einiges mehr als gewisse Anspannungen machen können.

Eine Frage zur Diagnostik noch: "Lohnt" sich überhaupt ein CT? Nach wie vor ist das Problem der Klaustrophobie ein großes. Mit etwas Dormicum ist mir nicht beizukommen und eine leichte Propofol-Narkose, wie ich sie anderweitig schon öfters hatte, wollen die Radiologen nie geben, denn dann bräuchten sie sicher einen Anästhesisten.

Unterm Strich eine sehr belastende und unbefriedigende Situation. 2017 per MRT und CT haben, aber unter viel leichteren Symptomen kein AN zu Tage gefördert. Was ja nichts heißen will. Nicht dazu passt meiner Meinung nach der Belastungskopfschmerz, es sei denn andere Betroffene haben da eine andere Erfahrung. Die Hauptmerkmale sind der starke Tinnitus, mehrere Hörstürze und ein kaum zu glaubender Hyperakusis, der einem sicherlich in die komplette Isolation treiben wird. Ist schon geschehen. Die meisten Probleme habe ich damit in Räumlichkeiten. Ich habe das Gefühl das die Vibrationen vor allem der tiefen Töne dabei das Hauptproblem sind. 06/2017 hatte ich mal eine morgendliche Attacke. Heißt ... ich bin munter geworden, wollte aufstehen und sehr starker einseitiger Schwindel - wieder rechts - hat mich regelrecht aufs Bett zurückgeworfen. Es dauerte ein paar Minuten, bis ich mich dann an der Bettkannte langschleppend ins Bad bewegen konnte. Es war ein extremer ausschließlich rechtsseitiger Drall, der relativ schnell nach nur wenigen Minuten nachließ. Die Übelkeit dazu hielt aber abflauend noch 2/3 Stunden an. Dann war's vorbei. Der erste Verdacht war ein Schlaganfall oder eine TIA (transitorische ischämische Attacke), deshalb auch die MRT-Aufnahmen inkl. der AN-Diagnostik. Es konnte nachträglich dann nichts festgestellt werden.

Ich höre jetzt auf, sonst wird es endlos.

Ich freue mich über jede Meinung.

MfG cypra

Hallo,

ich kann wieder schlecht schlafen und schaue noch mal rein. Leider hat noch keiner geantwortet, aber immerhin schon 43 Klicks.

Wichtig fürs Erste wäre, wie unsinnig oder nicht eine CT-Diagnostik wäre? Mittlerweile hat sich ein Ohrgeräusch in ein Dröhnen verwandelt - unmöglich das Ganze.


Viele Grüße

Lieber cypra,

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Beste Grüße
snowdog

Lieber snowdog,

danke für die Info. Als Zwischenstand: Ich habe für Donnerstag einen Termin im offenen Upright-MRT gemacht, deshalb wären vorherige Ratschläge sehr willkommen. Ein Teil meines Tinnitus hat sich jetzt zum Nachteil gewandelt. Ungefähr seit Samstag. Er ist noch tiefer und brummiger geworden. Passen tut vieles auch zu Morbus Meniere, vor allem der relative Tieftonbereich und dass ich vor Jahren schon mal mindestens eine extrem heftige Rechtsdrall-Schwindelattacke hatte.


Viele Grüße

Lieber cypra,

der Beschreibung nach lassen sich einige Symptome (Tinnitus, Schwindel, einseitiger Hörverlust) mit einem Akustikusneurinom in Verbindung bringen.
Um dies auszuschließen, ist ein MRT unter Kontrastmittelgabe zwingend erforderlich.

Deine ersten beobachteten Beschwerden liegen beinahe zwanzig Jahre zurück. Bist Du damals den Tinnitussymptomen auf den Grund gegangen ? Gab es eine Diagnose eines HNO und/oder hast Du weitere Spezialisten konsultiert ? Über einen Zeitraum der letzten sechs Jahre hattest Du drei
reversible Hörstürze, welche jeweils durch Kortisongabe mit Erfolg behandelt wurden - was sagt der behandelnde Arzt zu diesem Verlauf ?

Es ist gut, dass Du einen kurzfristigen MRT-Termin hast.
Mit den Ergebnissen wird ein erfahrener Spezialist etwas anfangen können. Auch wenn deine Verunsicherung überwiegt, hilft das Spekulieren über diverse Krankheitsbilder nicht weiter. Ob ein AN ursächlich für deine heftigen Beschwerden ist, sollte sich bei der Untersuchung herausstellen. Kopf hoch, danach weißt Du Genaueres.

Alles Gute und einen positiven Verlauf.

Beste Grüße
snowdog

Hallo,
Sicherheit kann dir denke nur ein MRT mit Kontrastmittel geben. Auch wenn es für dich unangenehm ist würde ich das als erstes Angehen. Evtl. kann auch ein anderes Beruhigungsmittel mit dem Arzt abgesprochen werden. Sei dahingehend zumindest offen das du da Platzangst hast.

Wie snowdog sagt passen einige der Symptome zu einem Akn. Das heißt aber erstmal leidlich nicht viel. Für sich ist statistisch meistens eher etwas anderes Schuld an Schwindel, Hörsturz und Tinnitus. Tubenkatarh beidseitig ist ja auch mal gewesen. Scheinbar begleitet dich dahingehend eine ganze Baustelle.
Was von weitem untypisch für die alleinige Ursache Akn klingt ist an sich das zweiseitige Problem. 95 Prozent der Akustikneurinome sind einseitig, eigentlich nur bei Neurofibromatose ist ein beidseitiges Auftreten typisch. Da gibt ein Bluttest Aufschluss falls das auf beiden Seiten auftaucht. Was man dann auch tun sollte.

Ansonsten erst Mal nicht weiter verrückt machen lassen. Das ist viel Spekulatius dazwischen.
Mit Kontrastmittel weißt du es bald genau. Wobei ein grundlegender Check des ganzen Bereichs eh angesagt ist, das sollte sich ein Fachmann richtig anschauen. Dir ist ja nicht geholfen wenn das kein Akn ist aber die Probleme weiter bestehen.

Vlt. sollten da Kuren oder Rehas versucht werden. Hörsturze und Tinnitus etc. sind ja teilweise stressbedingt.


Warum schreibst du eigentlich von einem vermeintlichen Hörsturz? Bist du der Meinung es war etwas anderes?

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Hallo Ihr beide,

danke für eure Meinungen. Vornweg ... mit vermeintlichen Hörsturz meinte ich einen primären Hörsturz. Also ohne eruierbaren Grund wie einem AN z.B. Es könnte auch eine sich entwickelnde Innenohrschwerhörigkeit sein. 1 Hörsturz setzte klassisch ein, von jetzt auf gleich während der Autofahrt. Bei dem Rest gab es immer zunehmenden Tinnitus und beim Hörtest gab es einen Abfall rechts. Nach dem zweiten Mal wurde die Hörfähigkeit nicht wieder richtig hergestellt, aber leider versäumte ich, dass regelmäßig kontrollieren zu lassen und so weiß ich jetzt nicht genau, wie viel der Hörverlust wirklich ist und was von dem letzten Male noch vorhanden war. Ich habe leider sehr viele Baustellen und bin schon lange berentet und habe keine berauschenden Erfahrungen hinsichtlich Diagnosen und vor allem Fehldiagnosen gemacht. Deshalb eigene Gedanken, Recherche und Meinungsaustausch, so wie hier jetzt.
Die Anomalien der HWS/Kopfgelenke oder Kiefergelenkfehlstellungen können ebenfalls solche Symptome versuchen und deshalb winkt die Ärzteschaft meistens ab und vermutet das als Grund. Da ich erheblich vorerkankt bin, möchte ich mich nicht Corona infizieren und war bis jetzt noch nirgendwo anderes als bei 1 HNO.

Mit ein bisschen Beruhigungsmitteln für ein MRT ist es nicht getan. Ich brauche ein offenes MRT oder eine oberflächliche Narkose für ein normales. Letzteres nahezu unmöglich in der jetzigen Situation - macht keiner ambulant, nicht mal gegen zuzsätzliche Bezahlung - und offen muss ich 300 km weit fahren. Nach 3 LWS-OPs im Bandscheibenbereich ist längeres Sitzen >1h nicht so einfach, auch wenn's von außen manchmal so aussieht. Ich weiß aber selbst, dass ohne MRT kein Ausschluss erfolgen kann, obwohl ich persönlich etwas anderes vermute.

Für heute war das MRT geplant, aber es ist etwas dazwischengekommen. Schade. Es wird einen neuen Termin geben.

@Harald ... ja, Stressfaktoren als Auslöser für Tinnitus & Hörsturz, daran glaube ich auch. Aber als wirkliche Ursache? Keine Ahnung. Die Coronaschei*e fördert das auf jedem Fall. Könnte auch bei mir so gewesen sein. Bei mir hat sich der neu hinzugekommene Tinnitus in den 3 Monaten gewandelt. Er war von Anfang an nicht hochtonig, aber jetzt dröhnt und brummt er sehr. Hier im Forum las ich, wenn ich mich recht entsinne, dass der Tinnitus beim AN meisten im Hochtonbereich liegt.

Ich würde mich wieder melden, wenn ich das MRT hinter mich gebracht habe oder es etwas Neues gibt.

Viele Grüße
cypra

Hallo in die Runde der Interessenten,

ich möchte mich mal kurz zwischenmelden, nachdem ich damals sehr gute Informationen hier erhalten habe. Die letzten Hörstürze sind jetzt zwei Jahre her. Der sich damals verschlechternde Tinnitus ist geblieben und je nach Tagesform, mal mehr mal weniger deutlich zu vernehmen. Aber immer hörbar. Für meinen Geschmack & Erfahrung gibt es keine wirkliche Therapie dagegen.

Die Hörsturzsymptome sind aber besser geworden, vielleicht auf das Niveau von vor den letzten Attacken. Ich hatte ja Vorschäden durch vorherige Hörstürze und über dieses Schadensniveau geht es natürlich nicht mehr. Hinüber ist hinüber.

Und jetzt zum eventuellen AN, das ich glücklicherweise nicht habe. Ich war mittlerweile wieder bei dem erfahrenen Radiologen und habe dieses Mal ein MRT mit und ohne MRT machen lassen. Schon beim letzten Mal sagte mir der Doc, dass er kein Kontrastmittel braucht, auch für kleine AN nicht und zeigte seine leichte Unverständnis auf dem Beharren dieser Methodik. Dann hat er mir den Kleinhirnbrückenwinkel im Display aufgezoomt und mir nochmals gesagt und gezeigt, dass auch ohne Kontrastmittel kleine AN darstellbar wären. Aber zur Beruhigung der niedergelassenen Docs habe ich mir dann Kontrastmittel spritzen lassen.

Das wäre die Fortsetzung. Woher die Hörstürze rühren - keine Ahnung. Ich habe Anomalien an den Kopfgelenken mit Einengungen, vielleicht liegt es daran oder es gibt andere Ursachen. Hoffentlich aber nicht so etwas wie Morbus Meniere.

Ich drücke allen AN-Erkrankten die Daumen.

Viele Grüße

Hallo,

Hörsturz ist meistens ideopathisch, also keiner weiß die Ursache. Und keiner weiß wie man sauber die heilt. Deshalb sind die meisten Behandlungen ja auch esoterische Igel-Leistungen. Weil keine Heilung dadurch nachgewiesen ist, aber der HNO verdient ein bissl was und man wird krank geschrieben:)

Keine KM-Gabe ist... meiner Meinung nach fahrlässig wenn es um AKNs etc. geht. Es wird übrigens meist ohne und dann mit KM gemessen. Es geht ja darum dass man gesundes Gewebe von Tumoren abgrenzen kann. Und es gibt ein paar hier im Forum die dank "kein KM" noch eine Weile weiter gerätselt haben warum sie Probleme haben.

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Hi,

Harald87 hat sehr wichtige Punkte genannt, wie dass ein MRT ohne Kontrastmittel leider oft keine Akustikusneurinome erkennen lässt, und, dass (wie auch bei mir in den MRT Kontrollen) immer erst ohne und anschließend mit Kontrastmittelgabe Bilder gemacht werden.
Für mich sind Deine beidseitigen Hörprobleme erstmal ein Grund, an etwas anderes als ein Akustikusneurinom zu denken, dazu hat Harald87 ganz hervorragend sogar konkrete Zahlen genannt, wie selten beidseitige Akust.neurinome sind.

Spontan, nach viel Lesen im Schwerhörigenforum würde ich alle möglichen Hörschädigungen per Tests beim HNO-Arzt ausschließen wollen. Es gibt die Schallleitungsschwerhörigkeit, also bei Mittelohrentzündungen und Tubenbelüftungsstörungen, oder Otosklerose. Getestet werden die meines Wissens durch die Weber und Rinne Tests.
Dazu würden mich Deine Ergebnisse sehr interessieren.

Die häufigsten Hörstörungen sind die Innenohrschäden, Schallempfindungsstörungen, wie bei Altersschwerhörigkeit, der vererbten Schwerhörigkeit (sogenannte "Badewannenkurve"), Schädigungen nach Hörstürzen oder Erkrankungen wie Meningitis, und Morbus Meniere. Bei Morbus Meniere ist meines Wissens das Hörvermögen schwankend, warum weiß ich nicht.

Wenn Du mehr über Deine Diagnose und die Tests schreiben möchtest, interessiert mich das. Und ich wünsche Dir viel Gesundheit, und wenig Stress, was für das Ohr nie gut ist. Und dann bei Bedarf einen guten Hörgeräteakustikerladen. Falls Dein HNO-Arzt Dir ein Hörgerät empfiehlt. Leider ist das Hören damit auch eingeschränkt, und geduldige GesprächspartnerInnen sind wichtig. Aber bei entsprechender Beratung lassen sich Hörsituationen positiv beeinflussen - durch leise Umgebungen oder Zweiergespräche z.B..
Viel Erfolg bei der Ursachenfindung, und möglichst viel Lebensfreude trotz möglicher Einschränkungen! Damit ist man hier jedenfalls nicht allein!

Mit freundlichen Grüßen,
Felipina

Hallo Felipina,

ich verspreche mir von noch mehr Tests nichts. Es gibt kein Mittel gegen Tinnitus, schon gar kein Allheilmittel Die Hörstürze kann man mMn sehr gut mit hochdosierten Kortison (bei mir) bekämpfen, es muss aber zeitnah und wirklich hochdosiert - also Beginn mit mindestens 250 mg Stoßtherapie - gemacht werden. Einmal als mein Arzt und sonst nichts Brauchbares verfügbar war, hat mir eine HNO-Stümperin in der Provinz an einem Freitag viel zu wenig (max. 100 mg Kortison als Beginn) verschrieben. Fehler von mir, hätte ich nicht hinnehmen und anstatt dessen in die nächste größere HNO-Klinik fahren sollen. Durch die zu niedrige Dosierung habe ich einen bleibenden Schaden auf der Seite behalten. Bei vorherigen Hörstürzen konnte mit 250 mg und höher der Urszustand wiederhergestellt werden.

Ich habe leider sehr viel medizinische Erfahrung aufgrund von noch anderen Erkrankungen über Jahrzehnte sammeln können und 95 Prozent der "Behandlungen" waren nutz- und wirkungslos. Nur passende und gut dosierte Chemie oder ein Skalpell halfen.
Organisch wurde außer einer deutlichen Knickfehlstellung der HWS (nicht änderbar) bei mehreren Schädel-MRTs nichts festgestellt. Ob nun mit oder ohne Kontrastmittel, was für mich sowieso eine müßige Diskussion ist.
Mein Tinnitus ändert sich von je her durch Kopfbewegungen; am wahrscheinlichsten als Ursache ist und bleibt die HWS bzw. die Kopfgelenke und deren Anomalien. Ein AN habe ich glücklicherweise nicht. Das hätte sich sicherlich auch nach der langen Zeit vehementer geäußert. Ich weiß zwar, dass das langsam wächst oder gar jahrelang beim Wachstum pausiert, aber nicht so lange.

Am schlimmsten empfinde ich den Hyperakusis, vor allem in Räumen und bei tiefen Tönen, die von außen über die Fenster oder die Wände übertragen werden. Draußen, obwohl dann deutlich wahrnehmbarer, stören sie mich nicht so wie innen.

Ich wünsche allen ebenfalls halbwegs ertragbare Zeiten, obwohl ich weiß, wie schwer das bei Problemen mit dem Hörapparat ist.

Hallo Harald:

Hörsturz ist meistens ideopathisch, also keiner weiß die Ursache. Und keiner weiß wie man sauber die heilt. Deshalb sind die meisten Behandlungen ja auch esoterische Igel-Leistungen. Weil keine Heilung dadurch nachgewiesen ist, aber der HNO verdient ein bissl was und man wird krank geschrieben:)

Sehe ich genauso. Beim Hörsturz ist es aber des Öfteren anders und eine Kortisongabe kann helfen. Kenne ich auch von anderen.

Keine KM-Gabe ist... meiner Meinung nach fahrlässig wenn es um AKNs etc. geht. Es wird übrigens meist ohne und dann mit KM gemessen. Es geht ja darum dass man gesundes Gewebe von Tumoren abgrenzen kann. Und es gibt ein paar hier im Forum die dank "kein KM" noch eine Weile weiter gerätselt haben warum sie Probleme haben.

Ich habe es ja dann auch mit Kontrastmittel machen lassen und der sehr gute Radiologe hat auch nichts dagegen gehabt. Er vertrat nur die Meinung, dass im Kleinhirnbrückenwinkel auch kleineste Akustikusneurinome ohne Kontrastmittel dargestellt werden können oder zumindest Auffälligkeiten sichtbar werden und dann wäre KM indiziert. Er hat es mir am Bildschirn beliebig ein- und ausgezoomt, um mir zu zeigen, wie detailliert das geht. Und es gibt auch Referenzbilder von AN zuerst ohne und dann mit Kontrastmittel, bei denen man auch ohne die Veränderung ohne Anreicherung erkennt. Aber gut, jeder wie er will. In unser hiesigen Provinzradiologie würde ich mich weder ohne noch mit Kontastmittel diagnostizieren lassen wollen. Für mich ist das eher eine Frage der Qualität des Untersuchers, als unbedingt der Technologie.