AN-seltene Lage-Bestrahlung oder Abwarten,weil OP nicht empfohlen!

[Irbis]

Hallo Matrix

Dein Update hat mich sehr gefreut, da ich mich oft gefragt habe, wie es dir wohl geht.
Sicher ist es für Dich eine Erleichterung, jetzt eine gesicherte Diagnose von einem ILS Spezialisten zu haben mit fundierter Therapieempfehlung und MRT Kontrollen.
Auch wenn die Aussichten - vermutlich SSD - eher düster sind, kannst Du dir eine weitere Odyssee mit widersprüchlichen Abklärungen ersparen und hast mit Prof. Plontke und seinem Team jederzeit erfahrene Ansprechpartner. Auch mit SSD kann man gut leben, es gibt Hörrehabilitationen oder Kompensationsstrategien, welche auch uns Normalo AKN’ler bestens bekannt sind. Ich hoffe, dass es bis dahin noch dauert und Dir mit der watch and wait Strategie dein Gehör noch lange erhalten bleibt. Ja, die Datenlage zur ST ist nicht gross und der Artikel der GK-Brüssel beschreibt auch nur wenige Fälle. Du bist mit der watch and wait Strategie wohl tatsächlich besser beraten. Trotzdem finde ich es eine gute Idee, Prof. Plontke beim nächsten Termin bezüglich GK Brüssel anzusprechen.

Deinen Weg im Labyrinth der teils sich widersprechenden Meinungen hartnäckig weiterzugehen und auf MRT’s zu bestehen, habe ich bewundert. Viele wären ihn wohl nicht zu Ende gegangen. Wenn schon wir «AKN Normalos» aufgrund der seltenen Erkrankung oft auf Widerstand stossen, falsch abgeklärt werden, schlimmstenfalls in die «psychische Ecke» gedrängt werden, wie viel schwieriger muss es dann für ILS Patienten sein, deren Tumor von Radiologen oft übersehen wird. Umso wichtiger finde ich es, dass HNO-Ärzte und Radiologen, sensibilisiert werden, nach jedem Hörsturz auch nach ILS zu suchen, um so dem Patienten unnötige Abklärungen und falsche Diagnosen zu ersparen. Für ALLE AKN Patienten ebenso wichtig ist es, sich an hochspezialisierte Ärzte/Zentren zu wenden, mit viel Erfahrung, was für die Beratung und den Therapieerfolg unabdingbar ist. Und natürlich spielt es auch eine Rolle, ob wir Patienten mit unseren Fragen ernst genommen werden und wir uns wohl fühlen.

Matrix, Dein Beitrag hilft sicher vielen ILS Patienten, die richtigen Ansprechpartner zu finden und für sich selbst einzustehen. Mein eigener Advokat zu sein, das habe auch ich nach meiner OP oft lernen müssen und lerne es noch. Ich hatte das Glück, dass mir mein Restgehör, trotz grossem Tumor, nach der OP erhalten geblieben ist. Bisher bin ich ganz gut mit meinem etwas mehr als 50 % Hörverlust klargekommen, da mein rechtes Ohr noch fast zu 100 % funktioniert. Bei der letzten Nachkontrolle, erstmals seit dem Weggang meines Operateurs bei Prof. Hopf, riet dieser mir jedoch dringend, mich um eine Hörhilfe zu bemühen. Aktuell «nerve» ich deshalb die Akustiker in meiner Umgebung mit Fragen und bin auch schon am Probetragen eines Hörgerätes. Prof. Hopf kann ich übrigens allen Schweizer Patienten sehr empfehlen, er hat viel Erfahrung mit AKN’s und hat sich viel Zeit für die Nachkontrolle und meine Fragen genommen.

Liebe Matrix, ich wünsche Dir alles Gute, bleib zuversichtlich und positiv. Schöne Ostern Dir und Deiner Familie und allen Forumslesern.

Herzliche Grüsse, Irbis

[MATRIX]

Liebe Irbis,

vielen Dank für deine tröstenden Worte.
Ich hätte lieber doch eine andere Strategie in Anspruch genommen, aber letztendlich nicht immer geht es nach dem Willen.
Dir wünsche ich alle Gute und weiterhin viel Gesundheit, viel Erfolg mit deinem Gehör( HG ) und
schöne Ostern!!!
Ich melde mich wieder, wenn es etwas Neues gibt, spätestens nach der neuen Vorstellung in Halle im 2023.
Vielleicht wird tatsächlich jemand von den Beiträgen profitieren.

Herzliche Grüße
MATRIX

SCHÖNE OSTERN AN ALLE!!!