Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo liebe Forumsmitglieder,
ich bin neu hier: 56 Jahre alt, (selbständig) weiblich, verheiratet, 22-jähriger studierender Sohn, 84 – jährige kranke Mutter im Haus/ wohnhaft im Raum HH
Nach einem Hörsturz Ende Mai 2021 habe ich verschiedene Möglichkeiten genutzt (übliche DBF Infusionen, Cortison in Tabletten- HNO-Arzt, Hyperbare Sauerstoffkammer, 5 Spritzen Ins Ohr-Asklepios Klinik HH) um mein Fahrstuhlgehör zurück zu gewinnen.
Fahrstuhlgehör (meinte mein HNO-Arzt) weil es mal besser, sehr gut, wieder schlechter, sehr schlecht und schon wieder besser war.
Nach üblichen T. (Hörtest, BARA bei HNO sowie - Asklepios Klinik HH) folgte am 19 Juli 2021 (sollte nach Empfehlung des HNO früher gemacht werden) MRT bei Visiorad Pinneberg mit dem Ergebnis: Nachweis einer kleinen kontrastmittelaufnehmenden Raumforderung linkseitig des Nervus Vestibularis inferior im intramentalen Verlauf (2 mm) unmittelbar vor dem Vestibulum.
Später wurde auch ein Gleichgewichtstest gemacht – Asklepios Klinik HH. Ergebnis: keine Auffälligkeiten.
Dank der tollen Informationen hier im Forum (von dem ich richtig begeistert bin und mich auch dafür sehr bedanken möchte), habe ich sofort einen Termin bei Prof. Samii –Junior – INI Hannover für Anfang September gemacht sowie habe ich mit Strahlenzentrum (wegen Cyber Knife) Hamburg telefoniert.
Termin Hannover folgte wie erwähnt erst im September und war sehr lehrreicht und super nützlich.
Dazu aber später, denn dazwischen folgte noch weitere MRT an der UKE HH, denn die Ärzte (niedergelassener HNO, HNO-Ärzte von Asklepios Klinik HH, Strahlentherapeut HH) konnten den winzigen Tumor auf dem ersten MRT-Bild gar nicht erkennen. (MRT mit KM).
MRT - Ergebnis v. 05.August 2021 (UKE-HH –Technik: 3 Tesla in 1 mm -Schicht, KM): kein Nachweis eines AN. Unauffälliges Neurokranium.
Die Freude war groß, aber kurz.
Da ich ein sehr skeptischer Mensch bin, folgten dann (aus eigenen Initiative) Termine bei 2- MRT- ausführenden –Radiologen.:
1- Visiorad Pinneberg -Radiologin: bestätigte Ihren Befund,
2-UKE- HH- Radiologe: Bei punktförmiger Anreicherung im Meatus acusticus internus linkseitig ist ein kleines AN nicht auszuschließen.
Die Unsicherheit der Ärzte folgte auf Grund der Tatsache, dass mein AN gar nicht auf den Nerven sitzt, sondern,-was ich im September vom Prof. Samii erfahren habe (von ihm habe ich mir die endgültige Diagnose erhofft) -direkt im /auf Gleichgewichtsorgan.
Prof. Samii suchte mein AN zuerst auf den Nerven, war erstaunt wegen der seltenen Lage, aber bevor er seine Meinung ausgesprochen hat, hat: mein AN aus der MRT fotografiert, an 2 weitere Ärzte geschickt. Danach hat er sich für einen kurzen Moment entschuldigt und ist zum Telefonieren ins andere Zimmer gegangen.
Einen Moment später war er bei mir und meinen Mann zurück und erklärte uns, dass er den Befund mit Prof. Lenarz- Direktor HNO am INI, sowie Prof. Lanfermann – Direktor der Neuroradiologie am INI besprochen hat. Alle sind der Meinung, dass es sich wahrscheinlich um eine seltene Lokalisation eines Vestibularisschwannoms handelt.
Er wird mich nicht operieren, denn er musste die Flüssigkeit aus dem Organ rauslassen, und das würde per Definition bedeuten, dass ich taub wäre.
Auf Grund der Tatsache empfehlt er und die beiden o.g. Professoren eine Bestrahlung ohne Abzuwarten, denn damit hätte ich eine Chance mein Gehör zu erhalten.
Er schlug vor, dass er sich selbst drum kümmern wird mir die entsprechenden Adressen zu vermitteln, vorausgesetzt er bekommt aus den spezialisierten Strahlzentren eine positive Prognose, dh. dass die Bestrahlung ohne Schädigung der Cochlea erfolgen kann.
Nach dem Termin war ich erleichtert, dass endlich jemand die richtige Diagnose gestellt hat. Und SUPER BEGEISTERT VOM PROF SAMII UND SEINEM VORGEHEN.
Für alle, die vielleicht ihn konsultieren werden: ER IST sehr kompetent, und sehr menschlich!!!
Nach ein paar Tagen bekam ich einen Anruf vom Prof. Samii, dass eine Behandlung bei Gamma Knife Hannover (bei Dr. Bundschuh) ohne Schädigung der Cochlea möglich wäre und das Zentrum wird sich bei mir melden- wenn ich möchte- um einen Termin mit mir zu vereinbaren.
Den Termin habe ich vereinbart und er folgte am Ende September.
Dr Bundschuh erklärte mir und meinem Ehemann alles ausführlich und wir fanden ihn sehr kompetent. Für ihn wäre die Indikation für die Behandlung jetzt dar.
Er erzählte uns von der interdisziplinären Besprechung mit dem Prof Samii, Prof. Lenarz und Prof. Lanfermann.
Er nannte die Nebenwirkungen. Ich habe viele Fragen gestellt.
Der Termin war sehr nützlich.
Allerdings inzwischen hätte ich noch mehrere Fragen an ihn.

Ich habe noch weitere Empfehlungen von kompetenten Zentren bekommen, und zwar:

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1) Universitätsklinikum Heidelberg-per Post alle Unterlagen gesendet:
Abwarten, denn bei Erstdiagnose und kleinen Befund mit nur geringen Beschwerden sehen die Ärzte dort keine Indikation für eine Therapie (Bestrahlung oder Operation).
Beim Telefonat mit eine Fachärztin habe ich erfahren, dass die Lage meines AN“s jetzt schon ziemlich kritisch ist – Nähe zur Cochlea , deswegen wollen sie abwarten, vielleicht habe ich Glück und mein AN wächst nicht. Sonst ist meine Situation nach der Bestrahlung mit CYBER Knife wahrscheinlich schlechter als vor der Bestrahlung. Empfehlung: MRT in 3 Monaten.

2) CYBER Knife HH-per Vorstellung-: Abwarten.
Man hat sich dort über der Lage des AN-S sehr gewundert, man würde die Nebenwirkungen nicht deutlich einschätzen können, stellte in Frage ob das überhaupt ein AN ist Empfehlung: MRT in 3 Monaten.
3) ICERA HH- Prof. Lippitz -per Vorstellung – Abwarten. Empfehlung: MRT in 6-12 Monaten.
Kein AN. Auf die Frage was ist das denn sonst, antwortete er, dass es ein gutartiger Tumor ist.


Jetzt bin ich sehr verunsichert und weiß nicht, was ich machen soll.
Wäre die Lage meines AN“s – üblich- hätte ich bei der Größe sehr wahrscheinlich abgewartet.

Da die Lage sehr ungewöhnlich und empfindlich ist, tendiere ich doch jetzt schon zur Bestrahlung – erste Empfehlung.
Allerdings habe ich große Angst von den Nebenwirkungen, weil außer Tinnitus und ev. am bestimmten Tagen schwankenden Hörvermögen, ich keine weiteren Symptome zur Zeit habe.
Die Fragen, die ich mich jeden Tag noch stelle sind:
1) Wie viel Zeit habe ich noch/ wie viele mm darf der Tumor noch wachsen um die Cochlea mit der Bestrahlung nicht zu gefährden? Verpasse ich den Zeitpunkt nicht, wenn ich noch warte?
2) Wäre tatsächlich in meinem Fall GK präziser als CK?
3) Wenn ich ihn doch jetzt schon bestrahlen lasse, halte ich ihn den Winzling zwar ein Stückchen von der empfindlichen Lage fern, erspare mir ohne Warten vielleicht viel Stress, aber wird die Dosis bei so einem kleinen Tumor – wegen der Radstrahldosis- ausreichend sein?
4) Was ist mit meinem Gesichtsnerv? Wird er sich tatsächlich so verhalten, wie bei der üblichen Lage des AN“s?


Noch eine Sache:
Ich habe in einem ausländischen Artikel gelesen, dass die Lage meines AN,“s sehr selten ist (In den letzten 100 Jahren ca. 80 Fälle weltweit) - wenn ich richtig gelesen habe- aber tatsächlich vorkommt.
Man unterscheidet nach verschiedenen Klassifikationen u.a.
1) Vestibuläre Lokalisation (wie meine?),
2) Intracochleäre Lokalisation (3 Fälle im Forum),
3) gemischte (aus den zwei oberen) Lokalisation
und weitere.

Somit habe ich weitere Bestätigung, dass mein Tumor nur ein AN ist?


So, da ist meine Geschichte und meine große Verunsicherung.
Ich hoffe, dass wir uns von dem AN nicht runter kriegen lassen und in diesem Sinne wünsche ich Euch allen Viel Gesundheit und Kraft.


Schöne Grüße aus Hamburg
MATRIX

Hallo,

Das ist denke kaum etwas was man dir genau beantworten kann, wenn sich schon die Professoren nicht einig sind. An sich kann man nur noch mehr Verwirrung stiften. Ich glaube die ist hier schon geschehen, da du zig Varianten hast:
Es ist kein Akn sondern ein anderer Tumor.
Es ist ein Akn und sollte bestrahlt werden.
Es existiert gar nicht.

Jetzt würde ich als erstes überlegen ob das kleine Ding überhaupt Probleme macht und zudem ob es überhaupt ein Akn ist. Wenn die Chance besteht das es gar keins ist, dann sollte man sich die Zeit nehmen, zu Fachpersonal zu gehen was sich mit dem "Nichtakn" vlt. eher auskennt. Ich sehe bei dir die Gefahr das bei deinen Ärzten Tunnelblick auftreten kann. Es gibt z.b zentren für stereotaktische Bestrahlung die mehr wie Akns machen. Wenn es kein Akn ist brauchst du auch einen Experten für das nicht-akn.


Ich schreibe ansonsten einfach mal was mir dazu einfällt, unter der Massgabe das Op keine Option ist.
Die Größe ist sehr klein, schlecht aufgelöste bzw die meisten 0815-Mrts würden das gar nicht sehen. Das macht eine Bewertung, ob es überhaupt existiert, wächst oder stagniert bei üblichen Akn-Wachstum schwer auf nächste Zeit. Bei kleinen Akns sagt man an sich, das eine frühzeitige Bestrahlung weitere Symptome verhindern kann, aber bei dir verstehe ich die Zurückhaltung der Ärzte, hauptsächlich wegen
1.) Der Lage! Ist das da überhaupt ein Akustikneurinom? Akns definieren sich an sich bzgl. dem Ort wo es loswächst. Es gibt aber auch andere gutartige Tumorarten, die im Kleinhirnwinkel wuchern können. Auf dem MRT sehen die gleich aus, das Gewebe ist aber verschieden. Ich hab Mal gelesen das circa 5-10 Prozent trotz Anfangsort Gleichgewichtsnerv in Wirklichkeit gar keine Akns im klassischen Sinne sind. Nur eine Gewebeprobe würde klarstellen können, was das da ist. Das macht man bei einer OP, im Arztbrief kannst dann meist lesen was die Histo dazu meint. Das hast du aber nicht und die Lage ist nicht Mal Akn-typisch. Daraus folgt meinem laienhaften Verständnis nach, dass einfach eine Bestrahlung wie bei einem Akn nicht unbedingt sicher ist. Falls das wie der andere Arzt sagt ein anderer Tumor unbekannter Natur ist kannst den nicht unbedingt gleich einem Akn bestrahlen. Die Strahlendosis muss auf die jeweilige Tumorart angepasst sein. Jede Tumorart hat andere Dosen, die eingehalten werden müssen. Falsche Dosen führen zu unerwünschten Wirkungen.
2.) Die Größe. Grundsätzlich hättest du eigentlich bei der Größe Zeit abzuwarten, ob Symptome dazutreten oder ob ein definites Wachstum sichtbar ist. Da die Lage aber nicht üblich ist, kannst hier gar nix ausschließen. Es kann gut sein, dass dein Fleck im MRT nur Beifang ist. Ideopathische Hörsturze oder Probleme sind nun nicht gerade selten und wenn das Akn ganz woanders wächst ist die berechtigte Frage, ob es da überhaupt den Hörnerv belästigt hat oder überhaupt belästigen kann auf absehbare Zeit.
3.) Symptome. Die meisten Akns äussern sich durch Hörsturz oder Schwindel. Fahrstuhlhören klingt unüblich für ein Akn. Der Hörnerv wird bei einem Akn innig gedrückt und sendet meist gut, bis er dann auf einmal den Geist aufgibt. Erholen dauert dann wie ein Hörsturz Wochen oder es wird gar nicht mehr. Unübliche Symptome plus unübliche Lage klingen eher nach Beifang als Ursache. Damit sind wir wieder bei der Frage was das eigentlich da ist und ob mit Bestrahlung nicht eher verschlimmbessert wird oder ein komplett harmloser Tumor geweckt wird.

Alles in allem eine schwierige Situation. Übliches Wachstum eines Akns im Inneren Gehörgang ist etwa 1 mm pro Jahr. Wenn du halbjährlich Mrts machst und es ist ein Akn, dann sollte der gaaaanz langsam wachsen. Viele Aknler bemerken erst bei wesentlich größeren Akns ( größer 1cm) etwas negatives. Falls es nur ein falsch liegendes Akn ist hast du genug Zeit. Falls es tatsächlich etwas anderes ist, dann ist eh offen, wie das behandelt werden muss.

Persönlich würde ich mir den worst case ausmalen. Eigentlich hast nur 4 Möglichkeiten:

Was passiert wenn es ein Akn ist und ich bestrahle.
Was ist wenn es ein Akn ist und ich warte ab (mit halbjährlichen Kontrollen).
Was ist wenn es kein Akn ist und ich bestrahle.
Was ist wenn es kein Akn ist und ich warte ab (mit halbjährlichen Kontrollen).

Akn und Bestrahlung hast die üblichen Risiken, du musst da aber auch davon ausgehen, das er leicht anschwillt und damit trotzdem Gwg-Probleme auftauchen. Also chance auf Verbesserung oder Stabilisieren der Problematik, evtl. die Probleme die auch beim Abwarten aufgetreten wären. Ich halte beide Fälle des Abwartens für vertretbar. Das würde man denke in den meisten Fällen eines normalen Akns auch so machen bei einem so kleinen Fleck. Bei dir natürlich doof das der direkt auf dem Gwgorgan drauf sitzt und entsprechend das Risiko deshalb höher ist. Falls es kein Akn ist wird man das im Verlauf am Verhalten sehen. Wenn es ein Akn ist wächst es langsam.
Fall 3 wäre das wovor ich Bammel hätte.


Mit freundlichen Grüßen
Harald87

Hallo Harald87,
vielen Dank für Deine ausführliche Antwort, auf die ich mich sehr gefreut habe.
Du hast Recht, die verschiedenen Aussagen der Ärzte haben für große Verwirrung gesorgt und dem entsprechend fühle ich mich auch.
Besonders, weil die Zentren für ST, die ich konsultiert habe, von hervorragenden NC/ST geführt sind, die alle Arten von Kopftumoren behandeln.
Die Überlegungen, die Du beschrieben hast (was ist, wenn das doch ein anderer T. ist, was ist, wenn ich zu früh bestrahlen lasse usw.) habe ich mir auch gemacht, bzw. mache ich mir weiter.
Ich vertraue oder besser zu sagen ich hoffe, dass es sich nur um AN handelt, dennoch bleibt mir nichts anders übrig, als noch einmal im Januar 2022 e. MRT zu machen.
Ich versuche bis dahin ruhig bleiben, auch wenn das wenig realistisch ist und mir sehr schwer fehlt.
Herzliche Grüße
Matrix

Liebe MATRIX,

den Ausführungen von Harald87 möchte ich mich anschließen.

Du beschreibst einen seltenen Fall einer AN-Diagnose im sehr frühen Zustand. Wenn selbst die MRT-Aufnahmen nicht eindeutig ein Akustikusneurinom identifizieren, ist der Weg "wait and scan" eine vertretbare Entscheidung.
Die zum Teil widersprüchlichen Beurteilungen in punkto Bestrahlung lassen zur Vorsicht raten.

Mit der nächsten MRT-Kontrolle sollte ein mögliches (selbst minimales) Wachstum identifizierbar sein, bis dahin behalte die Symptome im Auge. Bleiben diese ohne Veränderung, ist dann immer noch Zeit für die Therapieentscheidung.

Alles Gute und einen positiven Verlauf.

Beste Grüße
snowdog

Lieber Snowdog,
vielen Dank auch für Deine hilfreiche Antwort!
Ich bin kein Mensch für Aufschieben der Aufgaben und Entscheidungen und das Warten wird mich sicher noch „kranker“ machen.
Wie gut, dass der nächste MRT-Termin schon in 2 Monaten folgt!
Dass in meinem Kopf/Ohr nichts ist, glaube ich nicht.
Da ich (wie beschrieben) auch in Literatur Beschreibungen ähnlicher AN-Fälle gefunden habe, bleibt meine Hoffnung bei AN.
Herzliche Grüße
MATRIX

Hallo Matrix,

genaues weiß man nicht, du wirst mit den regelmäßigen MRTs aber beobachten können, was er da so treibt. Wobei anzumerken ist, dass das angegebene Wachstum eines AKNs im kleinen Stadium von 1mm pro Jahr vom Raum drum herum abhängt, der da im ursprünglichen Gebiet sehr begrenzt ist. M.E. wachsen die dann, wenn sie es da rausschaffen und mehr Platz haben, wesentlich flotter. Er sitzt bei dir aber gar nicht dort, wo er üblich langwächst.
Wie das ist wenn er ausserhalb rumspukt, gute Frage. Wahrscheinlich dürfte er bei Wachstum auch ganz andere Symptome verursachen, was deine Probleme wiederum erklären kann. Ob er damit so langsam wächst wie im inneren Gehörgang, fragwürdig. Ob er damit wie bei uns sonst üblich überhaupt den inneren Gehörgang in den Kleinhirnwinkel kriecht, nächste gute Frage. Vlt. tobt er sich außerhalb aus, was es zu einem HNO_Problem macht und nicht zu einem Hirntumor. Damit hast du auch ganz andere mögliche Symptome, was es nicht zu unseren anderen AKns vergleichbar macht.
Damit, dank der Seltenheit zum schon seltenen Ereignis AKNs wird dir keiner was genaues sagen können.

Mit freundlichen Grüßen
Harald87

Hallo Matrix

Ich habe etwas in der Literatur und in Foren geforscht und hoffe, dass ich Dir damit den Weg zur Diskussion mit Spezialisten und zu Deiner fundierten Entscheidung etwas ebnen kann. Anmerken möchte ich, dass ich medizinischer Laie bin, aber als AKN Betroffene weiss, wie schwierig gerade die Zeit nach der Diagnose ist.

Der folgende Link zeigt die Klassifikation nach Lokalisation und Ausdehnung (nach Abel, 2013) der Primary inner ear schwannomas (PIES) oder häufiger genannt intralabyrinthine schwannomas (ILS), was beides das gleiche ist.

https://www.thieme-connect.de/media/10. ... r077-3.jpg

Einen guten Überblick über die kleinen Fieslinge fand ich in einem Referat von Julia Dlugaiczyk, 2021 (Universität Zürich)

https://www.thieme-connect.de/products/ ... 9-7475.pdf

Unter 3.4.1 «Intralabyrinthäres Schwannom» findest du wertvolle Informationen über diese Sonderform der Schwannome des achten Hirnnerven, welche von Schwann Zellen des N. vestibularis, bzw. cochlearis innerhalb des Labyrinths ausgehen.
Wichtige Differenzialdiagnosen intravestibulärer Raumforderungen sind gemäss Dlugaiczyk neben Blutungen und Fibrosen auch die sehr seltenen intralabyrinthären Lipome.
Dlugaicyk berichtet über die Möglichkeit einer simultanen oder späterer Cochlea-Implantation während einer operativen Tumorresektion.

https://link.springer.com/article/10.10 ... 20-00918-w

Die Studienautoren Plontke et al mahnen auch hier zur Vorsicht:

«Bei den transmodiolär oder translabyrinthär wachsenden Schwannomen ist eine Cochleaimplantation nur bei inkompletter Tumorexstirpation möglich, da bei einer vollständigen Entfernung die Spiralganglienzellen im Modiolus obligat mit entfernt werden würden.»
Berichte über stereotaktische Bestrahlung intralabyrinthärer Schwannome sind nach Dlugaiciyk selten.

https://www.omicsonline.org/open-access ... 000180.pdf

Zitat Massager et al: “No patient of our series suffered intractable bothersome balance disorders since this trouble is considered in our center as indication for resective surgery and a contra-indication for GKR.”
Dazu fällt mir der Beitrag von Liam ein, im Diskussionsforum Anausa, siehe weiter unten:
Zitat Liam: “It's because of the wacky location inside dude vestibule - way too close to the cochlea for GK or CK, and the surgical fix would basically be a labyrinthectomy. So, that stinks.”

https://link.springer.com/article/10.10 ... 018-3762-y

Zitat Dlugaiciyk: «Hier ist zu beachten, dass die Spiralganglienneurone im Bestrahlungsfeld liegen und damit das Risiko ihrer Degeneration mit neuraler Ertaubung besteht.
Nach diesen Risiken müsstest du also wohl die Spezialisten oder Studienautoren fragen, z.B. Prof. Dr. Stefan Plontke in Halle oder Nicolas Massager in Belgien.

Wie du ja bereits gesehen hast, findest du im Forum unter dem Stichwort «intracochlear» einige Beiträge.
Unter dem Stichwort «ILS» findest du 14 weitere Beiträge, der neuste von Merrox, der für dich wohl am interessantesten ist und den du vielleicht direkt anfragen könntest.

viewtopic.php?t=1531

Nun ein Blick über den «grossen Teich» in die USA zur Acoustic Neuroma Associaton (Anausa.org) ins Diskussionsforum.

https://www.anausa.org/smf/index.php?to ... g979778897

Wie bereits oben erwähnt, konnte Liam weder operiert noch bestrahlt werden ohne das Gehör komplett zu verlieren, aufgrund der Lage innerhalb des vestibules, viel zu nahe an der Cochlea. (vermute mal laienhaft intravestibulär) Wie du seiner Signatur entnehmen kannst, hatte er seit der Diagnose 2017 bis 2019 ein normales Hörvermögen. 2019 moderater Hörverlust, 2021 AN unverändert aber nun komplett taub. Er ist erleichtert aus dem watch and wait herauszukommen und freut sich auf ein Cochlea Implantat im 2022.
Ich hoffe, ich habe dich mit den vielen Informationen nicht überrollt. Bezüglich Differenzialdiagnose zu AN eine Bemerkung von Prof. Erich Hoffmann, Fulda:

«Das Erscheinungsbild ist bei der Bildgebung derart unverwechselbar, dass in allen operierten Fällen die Artdiagnose richtig vorhergesagt wurde. Trotzdem weisen die Autoren auf die wenigen bildmorphologischen Differenzialdiagnosen (Labyrinthitis, Lanyrinthblutung, Lipom) hin.»

https://www.thieme-connect.com/products ... 41?lang=de

Liebe Matrix, auch mir fallen wichtige Fragen oft erst nach dem Arztgespräch ein. Was spricht denn gegen Follow up Fragen per Telefon oder mail?

Dein nächstes MRT ist ja schon bald. Ich wünsche Dir viel Kraft bei deiner Entscheidungsfindung. Wie bei uns «Normalo AKN’ler» ist es sicher ein MUSS, nur solche Zentren aufzusuchen, die sich mit ILS auskennen um faktenbasiert beraten und möglichst sicher behandelt zu werden. Die Lebensqualität vor und nach der Therapie sollte doch IMMER an erster Stelle stehen. In diesem Sinne wünsche ich Dir vorerst mal eine schöne Vorweihnachtszeit in deinem 3 Generationen Haushalt.

Liebe Grüsse Irbis

Lieber Harald87,
ich danke Dir noch einmal für Deine Antwort!
Ja, die Unsicherheit ist groß, aber ich habe schon doch eine erste kleine E. getroffen.
Ich werde wenigstens bis Januar 2022 abwarten, um was „Anderes“ auszuschließen.
Eigentlich – nachdem was ich bis jetzt zu den seltenen Fällen gelesen habe, nachdem was gestern Irbis hier mir für Artikel zu lesen empfohlen hat und nach dem die Ärzte aus Hannover mir gesagt haben, bin ich zu dem Ergebnis gekommen, dass es doch ein ILS ist.
Natürlich die Restunsicherheit wird nur per Kontrolle/n ausgeräumt.
Viel mehr beschäftigt mich jetzt die Tatsache, dass es tatsächlich (in Falle ILS) auch die ST eventuell nichts bringt.
Das möchte ich mir noch dringend überlegen.

Was ich Dir aber sagen möchte ist, selbst wenn keiner mir hier helfen kann, Du, Snowdog, Irbis, Ihr habt mir schon geholfen!!!
Manchmal bringt ein Gespräch, ein Austausch mit anderen Leuten ( auch wenn nicht direkt betroffen) schon eine große Erleichterung!

Schöne Grüße
MATRIX

Liebe Irbis,
ich bin sehr gerührt wie Du auf meinen Beitrag reagiert hast.
Du hast Dir so viel Zeit genommen, um mir zu zeigen, wo ich noch einige Informationen zu meiner S. sammeln kann.
VIELEN DANK DAFÜR!
Wir (ich und mein Mann) haben die Hälfte der letzten Nacht mit lesen der von Dir ausgesuchten Artikel verbracht.
Viele habe ich schon selbst davor gelesen, aber viele habe ich / haben wir noch nicht entdeckt.
Interessant (auch traurig für mich) fanden wir die Post v. Liam.( Ich hoffe ich habe seinen Namen gut geschrieben).
Für ihn ist weder OP noch die ST in Frage gekommen. Ich fürchte, dass ich auch der Fall bin, schon alleine aus dem Grunde, dass ich keinen richtigen Plan zur meiner T. habe.
Ich hoffe, der kommt noch.
Ich muss noch tatsächlich Ärzte finden, die schon solche Fälle behandelt haben.
Ist richtig schwer! Ich weiß noch nicht wie , aber ich versuche noch!
Den ST aus Hannover habe ich schon vor CA 3 Wochen angerufen.
Allerdings zu d. Zeitpunkt hat mich erst die Frage, ob es tatsächlich ein AN ist, und wie sich mein FN bei der Bestrahlung verhalten wird., sehr beschäftigt.
Die Antworten waren sehr positiv für mich: das ist AN (die Professoren aus H. haben lange Z. überlegt und sind sich sicher, und um mein FN brauche ich mir auch keine Sorgen zu machen).
Die kleine Verunsicherungspause kam danach und dauerte ein paar Tage.
Dann kam wieder die Verunsicherung, ob nach der Schwelung des T. (nach ST), mein Hörvermögen das alles noch durchsteht, denn mein An wird dann größer sein als jetzt.
In der Literatur habe ich Fälle gefunden, die schon besagt haben, dass die Betroffenen schon bei 3-5 mm taub sind- auch ohne ST.
Für mich bedeutet das, dass eine kleine Schwelung nach ev. ST- die Taubheit bedeutet würde.
Alles leider nur Vermutungen!?
Aber die anderen Ärzte halen sich mit der ST zurück.
Vielleicht hat die Größe mit der Taubheit nichts zu tun, vielmehr- sowie Marrox geschrieben hat, Proteine, die beim Bestehen des T. den HN vernichten.
Man kann noch lange grübeln!
Ich muss entweder mit der ST riskieren, oder warten bis ich taub bin und dann mich hoffentlich translab. operieren lassen. Den letzten Weg hat der Prof. Samii auch erwähnt – falls mit der ST nicht klappen sollte, oder ich den Weg des Abwartens bis T. wähle.
Das ist mir schon klar.
Ich hätte so gerne geglaubt, dass die ST nur die üblichen Risiken mit sich bringt.
Ich werde noch weitersuchen, überlegen, Ärzte befragen, den ST noch anrufen usw.
Das Risiko ist und bleibt!

Liebe Irbis, ich möchte Dich nicht mehr aufhalten, denn die E. muss ich selbst treffen.
Ich habe heute den Marrox auch gefragt. Ich hoffe, dass er sich meldet.
Vielleicht seine Erfahrungen bringen mich weiter!

Ich bedanke mich bei Dir noch einmal sehr herzlich und verbleibe mit schönen Grüßen für dich und Deine Familie
MATRIX

Liebe Irbis, lieber Harald87, lieber Snowdog,liebe Betroffenen und Leser,

auf die Schnelle möchte ich mich noch entschldigen für die event. chaotische Denkweise ( ev. Gedankenbruch usw.).
Ich habe hier versucht schnell zu schreiben was mich heute sehr beschäftigt und dabei passieren manchmal solche Fehler.
ich hoffe , das alles ist ok für Euch!

Schönes Wochenende und herzliche Grüße
MATRIX

Hallo,

Was die Schwellung nach Bestrahlung anrichtet, ist, wenn sie überhaupt auftritt, komplett individuell. Ja, manche sind bei 5mm Akn bereits taub, manche, wie ich, haben erst Hörsturze bei Akns um die 2*2.5*3 cm. Da kommt es stark drauf an wie viel Platz drum rum ist, wie das Gewebe drum herum geschädigt ist, wie schnell das anschwellen ist etc.
Das ist dasselbe, wie wenn man fragt was mit Schwindel ist oder wie man einseitiges taub sein verträgt. Manche merken den Verlust einseitig gar nicht. Manche haben jahrelang Schwindelprobleme. Was deine Lokalisation für Besonderheiten draus macht ist bestimmt anders als beim ottonormalakn. Bei uns versagt der Nerv, da er im inneren Gehörgang vom Akn zu sehr gekuschelt wird. Wenn er raus kommt aus dem Schlauch, oder gar nicht erst da drin steckt, hat er deutlich mehr Raum.

Ich hatte nach der ersten OP danach noch einen kleinen Rest-Tumor, der wegen nach der ersten OP bestehenden Taubheit vom hno translab. operiert wurde. Leidlich machen die das erst bei Taubheit auf der Seite und das geht auch nur bei kleinen Akns. Ich hab diese op wesentlich besser überstanden. Nichts im Vergleich zur ersten über den großen Zugang. War nach drei Tagen wieder Zuhause bis zur Reha. Brauchte nach der Reha auch keine Wiedereingliederung.
Chochleaimplantat war damals angedacht, aber der Hörnerv war da schon platt. Ich hatte vorher crosshörgerät getestet, brachte mir nix, deshalb wäre das ne Option gewesen. Falls der hörnerv leitfähig gewesen wäre bei der OP hätte man da gleich für das Implantat vorbereitet. Gleich in einem Zug wollten die das auch nicht machen. Da gehts ja auch um Kostenübernahmen etc.

Seitdem lauf ich halt auf der einen Seite taub herum. Für mich war es jetzt kein Weltuntergang, einzig schau ich meist vorher wie ich mich in Meetings etc. hinsetze und habe mir angewöhnt tatsächlich links und rechts zu schauen bevor ich die Straße überquere. Man darf sich da nicht fertig machen. Es gibt auch kein richtig oder falsch bei der Behandlung ob nun op oder Bestrahlung, da man in den Welten des Wenns nicht drin steckt. Manche fangen nach dem Fakt an zu denken, hätte ich doch was anderes getan, dann gänge es mir jetzt besser. Das sollte man nie tun.

Ich denke dass nächste Mrt wird eine Richtung weisen. Wächst es nicht und treten keine Symptome dazu, kannst du getrost abwarten. Sieht man etwas, reagiert man darauf. Ab dann können die Ärzte vlt. auch mehr dazu sagen.

Mit freundlichen Grüßen
Harald87

Hallo Harald87,
ich danke 'Dir für Deine weitere Antwort.
Ich bekomme tatsächlich etwas mehr Licht in die "Geschichte".
Bis Januar 2022- hoffe ich - behalte ich noch mein bestehendes HV und habe einen Plan, was nun nach dem MRT zu tun ist.
Bis dahin werde ich noich nach weiterer Literatur suchen/lesen und eventuell noch mit meinen Ärzten / anderen Ärzten reden.
Nach dem MRT sowieso.

Bis dahin herzliche Grüße und schöne Weihnachtszeit!
MATRIX

Liebe M,

für mich klingt es nach der richtigen Entscheidung erst mal weitere Bildgebung abzuwarten.

An Deiner Stelle würde ich die gesammelten Daten anschliessend noch mal in die Asklepios-Klinik bringen und dort um Besprechung Deines Falles im Tumorboard bitten. Auf jeden Fall, würde ich eine interdisziplinären Besprechung anstreben. Wenn nicht bei Asklepois dann andernorts.

Viele Grüsse

Zwän

Hallo Zwän,

vielen Dank für Deine Meinung!
Bevor ich die Entscheidung treffe, werde ich auf jeden Fall noch weitere Besprechung/Besprechungen mit Spezialisten führen und Ihre Meinungen abwägen.
Bald habe ich noch einen Termin in Halle ( HNO-P.)
Ich werde mich hier im Forum melden, wenn sich etwas Neues ergibt, spätestens im Januar 22.

Dir wünsche ich Viel Gesundheit und weiterhin Gute Besserung!
Schöne Grüße
MATRIX

Hallo !
Es folgt ein Ap-Date von mir (ursprünglich für Januar 2022 geplant).
Wie oben beschrieben habe ich mich zunächst - nach mehreren Konsultationen bei verschiedenen Ärzten - entschieden ein nächstes MRT-Bild abzuwarten, um sicher zu sein, was da tatsächlich in meinem Ohr wächst.
Geplant war ein MRT-Bild im Januar 2022 zu machen.
Die Termine haben sich jedoch verschieben, da ich mich noch im November 2021 entschlossen habe, einen Kontakt zum Prof. Plontke- UKE Halle –Saale aufzunehmen.
Im Dezember 2021 folgte der 1 Termin in Halle.
Im Februar 2022 – der nächste.
1 Termin: umfassende Tests , Einsicht der vorhandenen MRT-Bilder/Befunde + klärendes Gespräch mit Professor Plontke
Diagnose: radiologisch V.a. intralabyrinhäres Schwannom –Vestibulum links,- ca 2 mm,
mittelgradige Schallempfindungsschwerhörigkeit bei V.a. sekundären, endolymphatsichen Hydrops links,
Intermittierender Tinnitus links.
Laut Prof. Plontke bin ich eine der „Wenigen“ mit der seltenen Erkrankung, mit einer sehr seltenen Lokalisation, mit einer sehr speziellen Situation: Befund in sehr frühen Stadium mit Erhalt aller Funktionen.
Laut Bericht:
„Eine operative derzeitige Tumorentfernung wäre über einen transmastoidalen Zugang mittels Labyrinthektomie möglich.“
I n der Regel –laut Erfahrung des Ärztes- mit einzeitiger CI-Versorgung.
…„allerdings ist bei noch recht guten HV die Indikation unbedingt zu diskutieren bzw. in Frage zu stellen“.
Da der Tumor im Vestibulum sitzt, hält Prof. Plontke, einen ausreichenden Hörerhalt bei chirurgischer Tumorentfernung für sehr unwahrscheinlich, je nach intraoperativen Befund, aber auch nicht für völlig undenkbar.
Deswegen seine Empfehlung: Zur Zeit keine OP, sondern „Weit-and-Test-and –Scan“Strategie
mit einer Schläfenbein-MRT-Kontroll-Bildgebung (inklusive Hydrops-Sequenz) UKE in Februar 2022.
Zur ST hat sich Herr Professor so geäußert:
„Eine Strahlentherapie wäre- (laut Bericht) - prinzipiell möglich.
Erfahrungen bei ILS liegen jedoch nur eingeschränkt vor.
Ziel wäre, den Tumor im Vestibulum mit einer / oder fraktionierten stereotaktischen Bestrahlung sicher zu behandeln und dabei die Chochlea zu schonen. Die Datenlage zur Toleranzdosis der Chochlea ist leider nicht sehr gut. .Es scheint keine „sichere“ Dosisgrenze zu geben und wenn dann läge sie wahrscheinlich deutlich unterhalb der therapeutischen Dosis für die Tumortherapie.
Wenn man den Tumor bestrahlen würde, könnte man dies mit dem Ziel der maximalen Schonung der Gehörschnecke angehen mit sehr guter Aussicht auf Tumorkontrolle aber fraglicher Aussicht auf Erhalt der Hörfunktion oder der Möglichkeit der CI-Versorgung.

Gegen einer ST spricht die wahrscheinlich schwierige Schonung der für das HV wichtigen sensorischen und nicht sensorischen Zellen in der Gehörschnecke sowie für das Hören und auch für eine Hörrehabilitation mittels CI-Implantat wichtigen Spiralganglienzellen“.


2 Termin: umfassende Tests, MRT des Schläfenbeins mit Hydropssequenz auf Verdacht einen sekundären endolymphatischen Hydrops, Einsicht der neuen MRT-Bilder + klärendes Gespräch mit Professor Plontke

Zusammenfassende Beurteilung: - laut Bericht:
„Aktuell stellt sich ein größenkonstantes Vestibularisschwannom im Vestibulum links dar.
Weiterhin wurde in der MRT des Schläfenbeins mit Hydropssequenz der Verdacht auf einen sekundären endolymphatischen Hydrops linksseitig bestätigt, sodass sich das fluktuierende Hörvermögen links mit dem vorliegenden Befund in Einklang bringen lässt“.

Empfehlung:
„Bei unveränderter Beschwerdesymptomatik mit dem aktuell noch guten HV des linken Ohres sowie Schwindelfreiheit und einer fehlenden Beeinträchtigung aller 5 Rezeptoren des Gleichgewichtsorgans in der vestibulären Diagnostik empfehlen wir aktuell weiterhin die Therapiestrategie im Sinne des „Weit- and-Test-and Scan“ Verfahrens mit einer Kontroll-Bildgebung des Schläfenbeins nach Ablauf von 12 Monaten ca. 02/2023 .“…..

Ja, also ich folge weiterhin der o.g. Strategie und suche (wenigstens zur Zeit) keine weiteren Meinungen mehr.

Weil, egal – was ich mache- werde ich sehr wahrscheinlich – links taub sein.
Und, wenn die ST also nicht nur die Gefahr „sofort taub zu sein“ („Im schlimmsten Fall gehen Sie hier taub raus“- die Meinung des Strahlenarztes) mit sich bringt, aber auch nach der Ertaubung- sowie ich verstanden habe-
die Stimulation des CI- Implantates in Gefahr stellt, ist die Option nicht wirklich richtig in meinem Fall.
Auch die Tatsache, dass nicht der Druck des Tumors das Hörvermögen gefährdet, sondern der Hydrops (bei 2mm schon) und laut der Meinung des Strahlenarztes: „Bei der Größe des Tumors werden wir keine Verkleinerung des T. sehen“- ist wahrscheinlich von der ST – in meinem Fall – tatsächlich nicht viel zu erwarten. Denn der Hydrops bleibt so und so, wenn natürlich früher die empfindlichen Zellen nicht kaputt bestrahlt werden.,


Zu Besuch in Halle muss ich noch schreiben, dass ich mich dort sehr wohl gefühlt habe und wurde sehr freundlich empfangen und betreut.
Auch die Kompetenz des Arztes hat mich sehr begeistert.
Herr Prof. Plontke und sein Team sind sehr bemüht, alle HNO-Ärzte und Radiologen zu sensibilisieren nach jedem Hörsturz – auch nach – ILS zu suchen, denn sie sind sehr selten, aber nicht so selten wie angenommen und werden, wegen Ihrer Größe, oft übersehen.

Ach ja, Im Februar 2022 wurde mir ein Patient mit operierten ILS vorgestellt und ich konnte mich mit ihm-Dank seiner Freundlichkeit- austauschen.
Das hat mir gut getan.


So, ich hoffe, ich habe euch nicht zu chaotisch die Fakten dargestellt, aber besser konnte ich nicht.

Herzliche Grüße
MATRIX

P.S. Von IRBIS wurde mir noch ein Artikel -GK-Brüssel empfohlen.
Den habe ich sehr deutlisch studiert .Der stellt tatsächlich zur Zeit die einzige Datenlage zur ST der ILS dar.
Den werde ich zum nächsten Termin in Halle mitnehmen.....