Nun bin ich sporadisch seit Jahren immer wieder Mal am Mitlesen - auf diesem Weg erstmal Danke! für die Arbeit die ihr hier macht.
Gerne stelle ich meine Krankheitsgeschichte kurz vor:
Im Jahr 2013, im Alter von 20 Jahren wurde bei mir ein riesiges AN diagnostiziert: der Durchmesser betrug 6cm, Volumen 65 ccm. Für die lebensbedrohliche Grösse ging es mir verhältnismässig gut, ich hatte einen Tinnitus (den ich nicht wirklich ernstgenommen hatte), leichte Missempfindungen auf der rechten Gesichtshälfte, leichte Gleichgewichtsprobleme (gelegentlich einen Ausfallschritt und Schwanken) und eine leicht zittrige rechte Hand. Aber ich habe die Matur gemacht, danach 100% gearbeitet
. Irgendwann ging ich dann doch zu einer medizinischen Fachperson und schlussendlich wurde das AN dann doch bei dem abschliessenden Kontroll MRT des HNO Arztes entdeckt...Am Tag nach dem MRT ging es direkt ins Unispital Basel. Die Sitation liess kein langes Überlegen zu, es folgten zwei Operationen (wegen der OP-Dauer) bei Prof. Luigi Mariani innerhalb von 5 Tagen, danach ein Monat Unispital bis ich stabil genug für die Reha war. Dann folgten 3 Monate stationärer Aufenthalt in der Rehaklinik Rehab Basel (erlebte ich als eine sehr kompetente Reha) und dann nochmals 6 Monate ambulante intensive Therapien. Ich erholte mich körperlich ziemlich gut, die psychische Be- und Verarbeitung des Ganzen sollte noch einige Jahre in Anspruch nehmen, naja ist wahrscheinlich ein lebenslanger Prozess und Begleiter
...Der Tumor wurde bei der OP nicht vollständig entfernt, da z.T mit den Nerven verwachsen. der Rest fing wieder an sich zu regen.
Ich entschied mich für "scan&wait" um möglichst fit für den nächsten Schritt zu sein, dem Gehirn und Körper eine Pause zu gönnen. Anfang des Jahres 2015 wurde ich mit dem Gamma Knife am CHUV in Lausanne bestrahlt. Ich entschied mich für diese Variante weil ich grossen Respekt vor einem weiteren operativen Eingriff am offenen Kopf hatte (und habe).
Die regelmässigen Kontrollmrts zeigen einen "einigermassen" stabilen Verlauf, nach der anfänglichen Vergrösserung des Tumors nach der Bestrahlung hat sich das Volumen in den letzten Jahren folgendermassen entwickelt:
2016: 8.436/8.203 ccm
2017: 8.102 ccm
2018: 8.962 ccm
2019: 8.324 ccm
2021: 7.681 ccm
Jetzt bei der letzten Kontrolle im Mai 2021 (das erste Mal mit zwei Jahren Pause dazwischen) eine leichte Vergrösserung des meastalen Teils, von 4x4 auf 7x7 mm. Der zysternale Teil ist aktuell grössenstationär 27x20x24 mm . Die Chirurgen warten Mal ab wie sich das Ganze entwickelt, auch weil ich mich körperlich gut fühle (keine negativen Veränderungen wahrnehme); nächste Kontrolle, solange ich keine Verschlechterung wahrnehme im Sommer 2022. Bin gespannt was dabei rauskommt...
Meine soziale Situation: Anfang dieses Jahres konnte ich mein Studium in Sozialer Arbeit/Sozialpädagogik abschliessen, hat etwas länger gedauert als das Regelstudium - aber die Zeit konnte ich mir dank Unterstützung durch die IV nehmen. Mittlerweile habe ich eine 50% Stelle als Sozi in einer Primarschule - treibe Sport (Joggen und Volleyball) und lebe in einer WG.
Zum Abschluss meine Frage hier: gibt es "junge" Betroffene (in diesem Forum), die noch hoffentlich! viel Lebenszeit mit einem operierten und bestrahlten AN vor sich haben? Was denkt ihr zu dem Verlauf und auf was würdet ihr schauen? Die Frage beschäftigt mich immer wieder - zumal ich bis jetzt keine befriedigende Antwort von einer Fachperson erhalten habe...Ich wohne in Basel, aber das spielt in Zeiten des www ja nicht mehr so eine grosse Rolle...
Gerne nehme ich Einschätzungen und Anregungen von euch entgegen. Ich freue mich auf den Austausch.
Liebe Grüsse und einen goldenen Herbst
MrSirBla
Und ich wohne im oberen Fricktal, das ja nicht sooo weit von Basel entfernt ist.