Forum Akustikusneurinom – IGAN

Liebe Foren-Mitglieder,
erst vor kurzem habe ich diese Seite entdeckt und bin unendlich glücklich endlich Erfahrungen von anderen zu lesen.

Im Mai diesen Jahres hat man bei mir auf der linken Seite ein AN mit der Größe von ca. 10mm gefunden. Eine genauere Größenangabe konnte mir die Charité Berlin nicht nennen. Ich verstehe gar nicht warum.
Da ich schon stark schwerhörig bin, mit Tinnitus, Ohrengeräuschen und ab und zu kleinen Schwindelattacken, waren wir uns schnell einig, dass wir nicht wait-and-scan machen, sondern zeitnah eine OP bzw. eine Strahlentherapie. Da ich schon so viele Beschwerden habe, hat man mir zum Cyberknife geraten. Außerdem neige ich zu regelmäßigen Hörstürzen, die mein Gehör weiter verschlechtern.
Meine Krankenkasse jedoch übernimmt nicht die Kosten dieser Strahlenmethode an der Charité, ich musste also nach Heidelberg fahren und mich dort vorstellen. Dort möchte man die Strahlentherapie fraktioniert durchführen.

Nun zu einer meiner Fragen: die Charité empfiehlt eine Sitzung à 45 Min zu machen, das Uni-Klinikum Heidelberg jedoch möchte drei aufeinanderfolgenden Sitzungen à 40 Min durchführen.
Die Charité meinte das mache keinen Sinn und wäre nicht schonender. Heidelberg widerspricht und man erhofft sich meine Cochlea und meinen Nervus facialis zu schonen.
Im Forum habe ich jetzt nur eine weitere Person gefunden die mehrere Sitzungen hatte. Was soll ich nun tun?
Ich habe mega Angst davor und vor den Nebenwirkungen. Ich kann ja schon nicht so gut hören und wenn ich das bisschen auch noch verliere...
Ist eine Fraktionierung wirklich besser bzw. sinnvoller?
Hinzukommt, dass ich unter der Maske als sie angefertigt wurde, echt Panik bekommen habe. Man würde mir zwar ein Beruhigungsmittel geben, aber ich weiß nicht wie gut das wirkt.

Eine andere Frage wäre, wie sieht es mit Sport nach der Cyberknife-Therapie aus? Wann kann man wieder loslegen? Natürlich würde ich mich mind. eine Woche ausruhen und schonen und auf meinen Körper hören, aber ab wann kann man wieder intensiven Sport betreiben? Hat da jemand Erfahrung?

Wie sieht es aus mit Cortison, vor, während und auch nach der Behandlung?

Ich habe das Gefühl, ich tappe im Dunklen. Ich fühle mich zu unwissend, aber gleichzeitig habe ich das Gefühl die Zeit drängt und ich sollte zügig handeln.

Ich freue mich mehr über eure Erfahrungen zu lesen. Falls ich etwas unklar geschrieben habe oder vergessen habe, sagt mir gerne Bescheid.

Später werde ich wahrscheinlich noch einen detaillierten Bericht schreiben, falls Interesse besteht.

Hallo,

Zur genauen Größe: Mrts sind in der Auflösung nicht perfekt. Der anfängliche kleine Tumor ist eher ein langer Zylinder, der da im Inneren Gehörgang herumkriecht. Die 10mm Länge sind da aussagekräftig, ob der nun 3 mm oder 2mm breit ist, ist irrelevant. Wenn der es aus dem Gang raus schafft dann wächst er flotter, dann lässt er sich auch besser ausmessen.

Bzgl. mehreren Strahlendosen gegenüber einer. Eine Analogie die mir dazu einfällt wäre das du mit einem Wasserstrahl (die Bestrahlung) ein Stück Terrasse (der Tumor) sauber machen sollst. Mit dem normalen Wasserschlauch musst du dreimal das abspülen, damit das sauber (aka der Tumor über die Fläche soviel Dosis gesehen hat das er abnürpelt) wird. Du hast aber auch die Option eines Druckreinigers, bei dem du nur einmal drüber gehen musst. Wichtig ist aber das vor allem der Rand sauber sein soll (der Erfolg der Bestrahlung definiert sich meist wie gut die Aussenfläche des Tumors bestrahlt wurde) und du bekommst eine Schweissermaske ( die Auflösung deines Mrts) aufgesetzt. Nach der Aktion vergleichst du wie sauber das ist (aka ob der Tumor durchweg bestrahlt ist damit er stirbt), aber das passt schon. Dann schaust du wie der Schaden neben dem Terassenstück (das umliegende gesunde Gewebe) aussieht. Beim Wasserspülen hast paarmal vorbei gezielt, aber statistisch hast das nur einmal von drei Mal hinbekommen und es ist alles ganz. Mit dem Druckstrahler hast auch daneben gehauen und eine Schneise der Zerstörung im Blumenbeet angerichtet.

Wenn es angeboten wird, ist die mehrmalige Bestrahlung wesentlich schonender. Du agierst mit wesentlich geringeren Dosen, verteilt das auf mehrere Tage.
Gesamt sollte Sport nichts entgegen stehen. Cortison kann helfen die Schwellung des bestrahlten Gewebes zu vermeiden. Ist denke gut, wenn sowas wie Zucker nicht entgegen steht

Mit freundlichen Grüßen
Harald

Hallo Harald,
vielen lieben Dank für deine Erläuterungen, sie haben mir etwas Mut gegeben. Ich hoffe sehr, dass alles gut gehen wird.

Hat sonst noch jemand Erfahrung mit Sport nach dem Cyberknife?

Wie sieht es aus mit Panikattacken unter der Maske? Als sie bei mir die Maske nochmal zur Probe aufgesetzt hatten, habe ich Panik bekommen. Mit der Ärztin habe ich schon abgesprochen, dass ich ein Beruhigungsmittel erhalten werde.

Habt ihr die Sitzung mit Musik im Hintergrund gemacht oder ohne? Ich überlege, Musik mitzubringen, da es mich wahrscheinlich zusätzlich beruhigen könnte.

Nächste Woche geht es dann los, ich kann jetzt schon nicht mehr richtig schlafen vor Nervosität, dabei zeigen sich ja viele Nebenwirkungen erst in den kommenden Monaten.

Viele Grüße

Hallo Pinkmoon,

das klappt schon.... Die Behandlung ist echt nicht schlimm. Und an die Maske hast du dich nach ein paar Minuten gewöhnt.

Ich hatte vor gut einer Woche meine Cyberknife-Bestrahlung. Nach Sport ist mir allerdings nicht zumute. Ich hab den Eindruck, dass mein Schwindel zur Zeit schlimmer ist als vorher. Kann aber auch an meiner "allgemeinen Urlaubsreife" liegen. Aber ansonsten keine Probleme, nicht einmal Kopfschmerzen.

Musik hab ich mir bewusst nicht einspielen lassen, denn ich weiß nicht, ob ich zukünftig immer an die Bestrahlung erinnert werden möchte, sobald ich die Lieder wieder höre.

Gruß Kirsche

Hallo Kirsche,

vielen lieben Dank für's Mut machen.
Ich habe es überstanden! Aber mit Musik ab der zweiten Sitzung, denn meine Nerven sind durchgedreht...
Nun habe ich Dauer-Kopfschmerzen. Sie wollen nicht aufhören und es wird nur schlimmer. Schmerzmittel helfen nicht und der Kopf drückt so sehr.
Nach Sport ist mir dadurch auch nicht. Konntest du dich jetzt wenigstens ein bisschen erholen? Hat der Schwindel wieder abgenommen oder ist es gleichgeblieben?

Ich hoffe sehr der Schwindel hat abgenommen und dir geht es gut *Daumen drück*

VG, Pinkmoon

Hallo Pinkmoon, wie weiss man, dass die Nerven durchgetrennt sind?

Ich hatte gedacht, bei der Bestrahlung wird nichts kaputt gemacht...

Maryl

Wie lang waren die Abstände zwischen Bestrahlungen?
Wie hoch war die ganze Dosis?

Hallo maryl,

bei der Bestrahlung wird nichts durchtrennt.
Bei mir wurde der Tumor bestrahlt und teilweise der Hör-, sowie Gesichtsnerv und ein Teil des Kleinhirns, weil dort mein Tumor sich gebildet hat. Jetzt kann das ganze anschwellen und es kann Blutungen geben. Dies kann natürlich erstmal mehr "kaputt" machen. Das ist wohl alles extrem individuell. (Ich wiederhole was mir die Ärzte gesagt haben, falls etwas nicht richtig ist, korrigiert mich bitte)

Ich hatte nur 24h zwischen den Bestrahlungen und an drei aufeinanderfolgenden Tagen. Die genaue Dosis weiß ich leider nicht. Ich habe von Heidelberg noch keine Antwort auf diese Frage.

So bald ich mehr weiß, werde ich auch noch einen kompletten Erfahrungsbericht schreiben.

maryl hat geschrieben: ↑05.09.2021, 13:19 Hallo Pinkmoon, wie weiss man, dass die Nerven durchgetrennt sind?

Ich hatte gedacht, bei der Bestrahlung wird nichts kaputt gemacht...

Maryl

Aaahh jetzt habe ich deinen Kommentar verstanden.

Ich meinte im obigen Kommentar, dass meine Nerven mit mir durchgegangen sind, weil ich Platzangst unter der Maske bekommen hatte.
Ohne Ablenkung und Beruhigungsmittel ging's nicht.

Ach, ich danke Dir für deine Antwort und warte dann geduldig auf kompletten Bericht in Forum.
Du hast mich aufgebaut !

Hallo Pinkmoon,

ohje Kopfschmerzen sind übel. Hoffentlich lassen sie bald nach. Aber jetzt hast du es überstanden und es heißt (für uns beide ) abwarten.

Danke der Nachfrage, mir geht es in etwa wieder so, wie vor der Bestrahlung. Der vermehrte Schwindel hat etwas abgenommen.

Ich wünsch dir alles Gute!

Gruß
Kirsche

pinkmoon hat geschrieben: ↑05.09.2021, 19:35
Ich hatte nur 24h zwischen den Bestrahlungen und an drei aufeinanderfolgenden Tagen.

Noch eine Frage: wars Du während der Bestrahlung Stage stationär aufgenommen worden? Oder jeden Tag zurück nach Berlin gefahren ?

Es war ambulant, da es keine Kassenleistung ist. (Die Kassen haben exklusiv-Verträge mit einigen Kliniken)
Ich habe aber auf dem Gelände ein Apartment gemietet, denn jeden Tag sechs Stunden hin und wieder zurück sind einfach nicht machbar.