Forum Akustikusneurinom – IGAN

Hallo zusammen, vielen Dank für die Aufnahme und die Möglichkeit, mein Anliegen zu schildern, ich hoffe, ich finde hier Rat.
Bei meiner Tochter wurde 2016 mit 18 Jahren ein AN diagnostiziert und operiert. Ein Rest wurde belassen, das MRT ist seither unauffällig.

Ausgangspunkt waren damals Kopfschmerzen, die - nach Ansicht der behandelnden Chirurgen und nachfolgender Schmerzärzte - nichts mit dem AN zu tun hatten, sozusagen war das AN ein Zufallsbefund. Fünf Jahre später sieht es so aus:
Hörminderung ( wird durch Hörgerät unterstützt)
Schwindel ( Unsicherheiten in bestimmten Situationen sowie bei Unwohlsein)
Facialparese ( Liedschluss weitgehend möglich, Unterstützung durch Tropfen, Mundschluss aufgrund zusätzlicher Dysgnathie nicht ganz vollständig- die Diagnose AN kam damals unmittelbar vor der geplanten Dysgnathie- OP)
Tinnitus
Nackenschmerzen (Bereich der OP Narbe)
Kopfschmerzen/ Migräne fast täglich,
Unsicherheiten im sozialen Leben. Rückzug, Depression ( in Klärung)

Insbesondere die ständigen Kopfschmerzen sind extrem beeinträchtigend, sie unterscheidet inzwischen 6 verschiedene Kopfschmerzen, vermutet auch Clusterkopfschmerz, der so auf gar nichts anspricht. Aufgrund ihres Rückzuges und eines Umzuges nach Flensburg wird sie derzeit nur hausärztlich behandelt ( Tramadol). Sie begann nach langer Weigerung im letzten Jahr endlich eine rein  schulische Ausbildung und hat mit viel Mühe und Unterstützung durch Corona ( Unterricht im Home-Office) das erst Jahr geschafft. Inzwischen ist sie auch bereit, sich bzgl. der Schmerzen therapieren zu lassen, jedoch scheint es fast aussichtslos, Termin bei erfahrenen Fachärzten zu bekommen. Eine Abklärung in Bezug auf eine Psychotherapie über die KVSH empfiehlt erst eine stationäre Reha (6 Wochen). Damit wäre aus ihrer Sicht die Ausbildung gelaufen- aufgrund ihrer sozialen Probleme würde sie wahrscheinlich abbrechen, wenn sie den Anschluss verliert und wiederholen müsste. Zudem ist die Vorstellung, ihre gewohnte Umgebung zu verlassen für sie Angstbehaftet und löst Stress und Abwehr aus. Wenn es ihr gut geht erbringt sie gute bis sehr gute Leistungen ( hat jedoch zu viele Fehlzeiten, so dass der Abschluss fraglich ist), jedoch setzt sie sich im Vorhinein so unter Druck, dass sie am Ende in jede Klausur mit Kopfschmerzen geht... In den Ferien - ohne Druck - ging es ihr einigermaßen gut. Sie kann in ihrem Tempo leben und sich jederzeit hinlegen. Sie benötigte deutlich weniger Schmerzmittel, oftmals half schon Kiffen ( bitte keine moralischen Vorhaltungen- Tramadol in Verbindung mit Vomex ist auch nicht ohne).

Aufgrund der ärztlichen Aussagen gingen wir lange davon aus, dass sie eben rein psychische Probleme hat ( Sozialphobie, Stresskopfschmerzen etc) - daher auch die Suche nach psychotherapeutischer Unterstützung.

In den letzten Tagen kam mir jedoch die Verbindung zum AN wieder in den Sinn und die Internetrecherche ergab durchaus Anhaltspunkte für eine Verbindung.

Nun meine Fragen:
Gibt es offizielle und im Gespräch mit Ärzten nutzbare Untersuchungen und Nachweise zum Zusammenhang von den benannten Beschwerden und dem AN?

Welche Ärzte wären zuständig - Neurologen, Neurochirurgen, Neuropsychiater, Schmerzärzte? Wie kann man diesen Zusammenhang verdeutlichen- bisher wurde immer alles auf mangelnde Stressresistenz zurück geführt ( hat sie- aber ist das die Ursache?).

Wie sind die Chancen, eine Behinderung anerkannt zu bekommen? Mit der jetzigen gesundheitlichen Situation ist sie nicht in der Lage, irgendwie zu arbeiten. Im kommenden Jahr fallen Kindergeld und Familienversicherung raus. Das ist schon ein Happen. Um hier Verlängerungen zu bekommen müsste vorher eine Behinderung anerkannt werden. Gibt es dazu Erfahrungen und Tipps? Damals hieß es, dass nach AN eine Anerkennung als Behinderung nicht möglich sei, da die Langzeitfolgen eher zu vernachlässigen sind.

Ich habe versucht, mich kurz zu fassen, aber das Thema ist komplex.

Bin gespannt und dankbar für alle Ideen und Erfahrungen

Viele Grüße annaFL

Hallo annaFL,

wegen der Anerkennung einer Schwerbehinderung solltest Du Dich an den VdK wenden. Die sind Dir behilflich, die entsprechenden Anträge auszufüllen und beraten auch. Sollte es vor Gericht gehen, dann wirst Du auch von denen vertreten.
Die entsprechenden Adressen findest Du im Internet unter dem Suchbegriff VdK.

Vllt kannst Du damit etwas anfangen.

Beste Grüße
Da59

Hallo und vielen Dank für die Antwort. Leider sind meine Erfahrungen mit dem VdK eher durchwachsen. Die Unterstützung bei eindeutigen Vorgängen ist definitiv da, aber wenn es keine "Präzedenzfälle" gibt, hilft das nicht. Und nach solchen Fällen suche ich...
Viele Grüße annaFL

Liebe annaFL,

wieder ein Erfahrungsbericht, der betroffen macht -
auch, weil er die immer mit einhergehende Belastung enger Angehöriger
von AN-Betroffenen aufzeigt.

Fünf Jahre nach einer AN-OP beschreibt der Zustand den Fortbestand
typischer Symptome - in der Gesamtheit und beschriebenen Auswirkung
von einem erfolgreichen Eingriff zu sprechen, würde einem nicht in den
Sinn kommen.

Eine Diagnose AN in jungem Alter ist sehr selten, Kopfschmerzen als
"Ausgangspunkt" lassen in der Regel nicht auf ein Akustikusneurinom
schließen, dagegen wären (schleichender) Hörverlust oder Schwindelsymptome
Anlass, mittels MRT einen Verdacht auszuschließen.

Die Rückbetrachtung lässt Fragen offen, etwa die Beurteilung des
möglichen/auszuschließenden Zusammenhang des Tumors und der
Kopfschmerzsymptome (gab es denn "typische" Beschwerden und wenn ja,
wie lange vor der Diagnose ? Welche Größe hatte der Tumor bei Entdeckung
und welche Optionen standen offen ? Wurde eine zweite Meinung eingeholt,
war Verlaufsbeobachtung - "wait and scan" eine Möglichkeit zur Wahl ?)

Dem beschriebenen Status Quo geht eine Verlaufskontrolle über fünf Jahre
voraus, welche Beurteilungen ergingen mit Blick auf den Resttumor ?
Wie haben sich die Symptome entwickelt, gab es Verschlechterungen oder
Veränderungen seit der OP ? Wurde die Möglichkeit einer Revisions-OP diskutiert ?

Falls Ihr bei einem HNO in Betreuung seid, bittet um eine weitergehende
Beurteilung der MRT-Kontrollen und/oder legt die Befunde und Bildgebungen
weiteren Spezialisten (AN-Kompetenzzentrum) vor. Hierbei stehen die AN-typischen
Symptome im Vordergrund, deren Verbesserung gleichrangiges Ziel sein sollte.

Du findest in diesem Forenbereich einige Erfahrungsberichte zum Thema
Kopfschmerzen im Zusammenhang mit einem Akustikusneurinom,
eine tiefergehende Recherche und intensive Lektüre ist an dieser Stelle
nur zu empfehlen. Die wichtigen Ansatzpunkte unterliegen keinem
Verfallsdatum, behalten also ihre Aktualität.

Beste Grüße
snowdog